Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,

J'aurai une question un peu bête : n'est on pas sensé être mieux au réveil ? Moi c'est tout l'inverse.

Je m'explique : ça fait quelques jours que je suis fatiguée + jambes lourdes (j en ai l'habitude ) mais ces derniers temps c'est surtout au réveil que je ressens le plus tout ça. D'où ma question car il me semble que mon neuro m'avait dit que la nuit "apaisé " les symptômes.....

(Que je dorme bien ou pas, le résultat est le même )

Ça vous est déjà arrivé ? C'est du à quoi ?

Merci !!!!!! Bonne journée

Hello Marritata,

Si ça peut te rassurer, c'est pareil pour moi, au réveil c'est assez compliqué avec des jambes raides, faibles et trèèès lourdes et ça "s'améliore " un peu dans la journée en bougeant, mais peut-être que pour d'autres symptômes effectivement la nuit peut arranger un peu les choses.
Pour moi c'est la spasticité qui provoque ça, et c'est très variable selon la fatigue, la météo, le stress, la température, l'humidité, tout et n'importe quoi et sans doute aussi le cours de la bourse

bon courage à toi

Bonjour à vous deux,
même problème pour moi, avec néanmoins une distinction, qui a son importance.
D'une façon générale, le lever est un peu compliqué. Se mettre debout après être resté allongé un certain temps réclame quelque précaution, de même que l'équilibre.
Mais c'est bien plus difficile après une sieste (elles s'imposent souvent à moi, les bougresses !) après le déjeuner notamment. Sans doute parce que je m'endors alors non dans mon lit, mais sur le canapé, avec les jambes un peu repliées. Les soucis d'équilibre après m'être réveillé et levé deviennent alors plus importants, mes jambes sont plus malhabiles, plus lourdes.
J'y vois deux causes possibles et peut-être conjointes : le changement de position (qui me pose de toute façon des problèmes tout au long de la journée) et le temps nécessaire pour remettre en route mon 'ti cerveau et permettre à l'influx nerveux de circuler avec un tant soit peu de fluidité, notamment au niveau des lésions, même cicatrisées. Mais ce n'est qu'une hypothèse...
Bien à vous

bonsoir,
le réveil est également difficile pour moi, je suis en marche mode robot pendant un moment (genoux qui se plient difficilement, marche saccadée...)
la douche m'aide un peu à décoincer tout ça, et ça s'arrange en avançant dans la matinée en bougeant un peu

et je me sens fatiguée et lourde aussi tant que j'ai pas pris ma douche

Moi aussi ça m'arrive.

Je pense que simplement l'échauffement au réveil améliore les choses!
Je commence par bouger mes jambes dans mon lit etc. avant de me lever.
Quand on dort, la température du corps descend, je pense donc que mes muscles ont besoin de se réchauffer pour s'assouplir

CeTen a écrit : ↑06 mars 2020, 09:25Quand on dort, la température du corps descend, je pense donc que mes muscles ont besoin de se réchauffer pour s'assouplir

Bien vu, CeTen !
Mais ça semble tout de même plus marqué pour nous que pour non sépiens. Je continue de penser qu'il y a plusieurs causes conjointes pour nous.
Bien à toi.

Je pense que l'on a tous plus ou moins du mal à remettre la machine en route, mais qu'avec la SEP, cela ne s'arrange pas !

Pour mon compte, à chaque fois que je me réveille en cours de nuit ou le matin au réveil, je m’assoie au bord du lit une petite minute, et après je me lève et je me mets en route, cela me permets de passer de la position allongée à assise calmement (oui oui, c'est possible chez moi ) et après calmement toujours de me mettre debout pour éviter des précipitations qui pourraient donner lieu à des cascades improvisées, bon cela atténue quelque peut la marche robocop de la mise en route, car le corps est moins "brusqué". Bon cela n’empêche que la mise en route, c'est par moment un peu comique quand mon mari regarde ! et il me dit à chaque fois "et dire que j'ai épousé une jeune !"

Salut marritata,

marritata a écrit :Ça vous est déjà arrivé ? C'est du à quoi ?

Que le corps soit apte à en faire plus et pendant plus longtemps après une bonne nuit de repos qu'après une journée bien remplie est une chose ; qu'il y ait néanmoins besoin de faire gentiment chauffer la machine au préalable, en est une autre. Plusieurs mécanismes peuvent être envisagés, comme celui d'une mise en route de la tension nerveuse, complètement raplapla pendant que tu dors, ou celui d'une position de sommeil qui aura engourdi certaines articulations. Il y a aussi la question de la literie : en ce moment ma femme et moi faisons lit à part (une sombre histoire de virus-qu'on-n'est-jamais-trop-prudent, mais elle ne perd rien pour attendre ) et c'est moi qui prends le lit de réserve. J'ai traditionnellement un réveil très sensiblement plus "rouillé" avec ce lit de réserve, au point que descendre les escaliers immédiatement au réveil peut s'avérer délicat. Si en revanche, au réveil, je file d'abord sous la douche avant de descendre les escaliers, là plus aucun problème. Je pense que c'est tout bêtement parce que le temps de la douche, le corps a eu le temps de se mettre en route...

A bientôt,

JP.

Hello tout le monde !
Je vous rejoins aussi sur le matin qui est un peu... compliqué parfois niveau gambettes, paresthésies.
Pour ma part, j'ai toujours mis ça sur le compte d'Uhthoff. Mais peut-être à tort ?
Quand on est au lit sous la couette, on a plutôt chaud. Enfin, je sais que le matin, j'ai systématiquement chaud en me levant. Ma couette doit être ultra performante. Et comme j'ai eu chaud plusieurs heures, c'est vrai que mes symptômes SEP sont un peu accentués. Les choses rentrent généralement dans l'ordre dans la matinée, quand je prends l'air !
Voilà, c'est une autre hypothèse

Bon weekend,

wallis

Hey,
C’est une question pour la quelle, mes neurones ont chauffés, tellement elle m’a torturé l’esprit et surtout au moment de mon diagnostique donc au tout début de cette « aventure ».

Pcq au réveil, j’étais aussi crevé que la veille en me couchant !
J’étais complètement perturbé par ce fait pour lequel je n’avais aucune réponse !

Ce que je sais du cerveau, contrairement à ce qu’on croit, c’est la nuit qu’il est le plus actif et non le jour. La nuit, il fait le ménage de notre journée précédente, en rangeant dans les tiroirs appropriés (c’est une image ) tout ce que nous avons vécu, nos humeurs, notre ressenti, nos peurs, nos joies etc … Et tous ça par l’intermédiaire des rêves et quand certains sont récurrents, c’est qu’il n’a pas réussit à les caser dans un « tiroir ». Nous rêvons tous, immanquablement, c’est vital et celui ou celle qui prétend ne pas rêver, c’est qu’il ou elle ne s’en souvient plus pour diverses raisons mais nous rêvons quand même !
D’autre part, c’est à ce moment là, la nuit, qu’il tente de réparer tous les dégâts provoqués par la démyélinisation de nos neurones, en tentant de les remyéliniser, quand c’est encore possible, comme j’avais pu le lire sur ce forum !

Autant vous dire que ça doit chauffer Marcel pcq l’activité y est à son summum, entre les rêves et la remyélinisation !!!
Alors le matin, au réveil, on a l’impression, non pas d’avoir fait un marathon, puisque c’est une fatigue nerveuse mais d’avoir défié aux échecs, ou autre exercice mental intense, les plus grands joueurs de ce monde.

Voilà, c’est mon interprétation qui vaut ce qu’elle vaut !

Tapes ta tête contre une cruche, si ça sonne creux, c’est pas forcément la cruche qui est creuse. Proverbe chinois

Remarquez, dans notre cas où la SEP provoque une diminution progressive du volume encéphalique, ça sera sûrement le cas un jour !
Alors tous les jours, je fais ce test pour savoir si y a encore quelqu’un là dedans

Merci à tous pour vos réponses, je me sens moins seule !!!!!
Pour ce qui est de s'activer avant de se lever : je fais !
Pour ce qui est de me "dechauffer" de ma nuit sous la couette : je fais !
Même en prenant 1 douche le matin (quand j'arrive à entrer dans la baignoire) ça ne me fait rien.
Moi aussi mon compagnon me taquine sur ma vitesse de déplacement !
Bref, apparemment c'est "normal" pour nous autres SEPiens.....

Bonsoir marritata

marritata a écrit :n'est on pas sensé être mieux au réveil ?

Eh bien dans mon cas,il arrive parfois qu'au réveil,cela est pire que la veille,pourquoi,je n'en sais rien. La fatigue peut être ...