Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,
Je m'appelle Béatrice, j'ai bientôt 55 ans, j'habite dans le Sud (mais pas de soleil aujourd'hui )
J'ai appris ma SEP il y a 2 jours. Je m'y attendais un peu car tous les symptômes étaient présents depuis 2 mois. Je ne suis pas toubib mais je le sentais... L'annonce a été moins rude mais j'ai énormément à apprendre de cette maladie.
Je me pose des milliers de questions, j'espère en apprendre plus en venant sur le forum.
Bonne journée à tout le monde

Bien le bonjour, Béatrice et bienvenue sur le forum parmi nous !

Bea13 a écrit : ↑01 mars 2020, 12:34J'ai appris ma SEP il y a 2 jours. Je m'y attendais un peu car tous les symptômes étaient présents depuis 2 mois. Je ne suis pas toubib mais je le sentais...

Il est bien rare de le 'sentir', sauf à avoir déjà connu la Sep par des amis ou des membres de sa famille ayant déjà une sclérose en plaques ou à avoir été particulièrement performant dans ses recherches internet !
Au moins, cela t'aura préparée à un diagnostic difficile à recevoir.

Bea13 a écrit :Je me pose des milliers de questions, j'espère en apprendre plus en venant sur le forum.

Ça tombe bien ! Le forum est convivial et tu y trouveras toujours quelqu'un pour te répondre, échanger avec toi et même rire et sourire !
Tu y trouveras aussi quantité d'informations, de témoignages et d'échanges éclairants.
Et comme nous sommes particulièrement curieux, peut-être pourrais-tu nous parler des symptômes qui t'ont mis la puce à l'oreille et de ton parcours diagnostic, souvent long voire chaotique.
Nous avons tous la Sep en commun, mais nous sommes une bande de joyeux drilles et nous parlons de tout - même de la Sep !
Pour apprendre le fonctionnement et le maniement du forum, tu peux consulter les 'tutos' ici :
viewforum.php?f=40

Au plaisir de te lire.

Salut béa

Bea13 a écrit : ↑01 mars 2020, 12:34 j'habite dans le Sud (mais pas de soleil aujourd'hui )
J'ai appris ma SEP il y a 2 jours. Je m'y attendais un peu car tous les symptômes étaient présents depuis 2 mois. Je ne suis pas toubib mais je le sentais... L'annonce a été moins rude mais j'ai énormément à apprendre de cette maladie.
Je me pose des milliers de questions, j'espère en apprendre plus en venant sur le forum.
Bonne journée à tout le monde

En ile de france il pleut des cordes, si ça peut te faire plaisir

Bienvenue et désolée pour toi, de te voir rejoindre le groupe.
2 jours de SEP , c'est tout frais ! ça va ? pas trop choquée ?
Peux-tu nous en dire plus ,sur tes symptômes, as-tu fait une poussée ?
on est un peu curieux
Il y a des choses qu'on sent, comme tu dis !
Je te dirais que vu ce que tu cherches , tu es exactement au bon endroit.
Va te promener sur le forum et pose toutes les questions que tu veux, nous nous ferons le plaisir d'y répondre
A plus tard de te lire
Tchuss

Bonjour Bea13 é bienvenue à toi parmi nous.
Tu as bien fait en venant nous rejoindre.
Tu n'es pas toubib é je serai curieuz de savoir kel é ton domaine professionnel ?
Poz tes kestions, n'hésites pas, dans la mesure du possible tu obtiendra une voir des réponses.. Wi, en venant sur le forum tu vas y découvrir plein de choz.. É l'èkipe du forum é super..
@bientôt.

Hello à tous,

Merci pour votre accueil. Je ne maitrise pas encore la navigation du forum, je viens de voir vos commentaires !!

Pour vous donner un peu plus de détails, mes symptômes ont commencé début janvier 2020, mon pied droit a commencé à être engourdie avec des fourmillements puis le lendemain ce fut la jambe entière, puis la jambe gauche et rapidement tout le bassin. Au bout d'une semaine, j'avais des décharges électriques dans ma hanche droite qui me démangeaient au point de me gratter et me faire des bleus. J'ai consulté mon généraliste qui m'a vite envoyé chez un neurologue. Tout s'est enchainé vite avec une EMG, puis IRM médullaire. Aux résultats le neurologue m'a demandé de faire une IRM cébébral. J'ai réussi le miracle d'enchainer les deux IRM à 5 jours d'intervalle (il est difficile d'avoir des rendez-vous...). Le neurologue a ensuite décidé d'une ponction lombaire. En suivant tout ce parcours médical, je suis allée voir sur internet. Oui tous les symptômes étaient ceux de la SEP. Il fallait attendre 3 semaines pour avoir les résultats de la ponction lombaire et c'est long d'attendre. Oui je me suis dit qu'il y avait une grande possibilité que ce soit cela.
Ah, j'oubliais les 3 jours de perfusions de corticoides pour diminuer les symptômes. J'ai mis plus d'une semaine à me remettre des perfusions. J'ai dormi comme je n'avais jamais dormi, dans un état second. Là, j'ai déprimé vraiment surtout que je ne pouvais plus assurer mon travail.
Et pour répondre à khadija, je suis à mon compte. J'ai créé ma boîte en 2016 après un épisode de burn out ! Après plus 28 ans en tant que salarié j'ai sauté le pas. Je suis consultante en ressources humaines et surtout dans le domaine de la formation professionnelle.
J'avais des rendez-vous client à assurer, il a fallut les déplacer.

J'ai commencé à parler de mes doutes sur la Sep à mon entourage proche. J'avais besoin de me préparer à une nouvelle à venir qui risquait de ne pas être franchement agréable. Finalement, je n'ai pas été choquée ! Je m'étais préparée. C'est pour cela que j'ai écrit "je le sentais".

J'ai démarré un traitement avec Tecfidera 120 ce matin. Il est midi, j'ai déjà mon premier effet secondaire. Je suis rouge comme une tomate ! J'espère que ça va passer...

Je vous souhaite une bonne journée

Bonjour Bea12 et bienvenue sur le forum

Comme mon camarade Bashogun te le dis, à mon tour, également de te souhaiter un
Bien le bonjour, Béatrice
Bashogun t'as tout dis, je ne peux que saluer bien bas et surtout Merci !
Moi aussi je suis dans le sud... nous ne sommes pas loin
Au plaisir de te lire
Belle journée à toi et à tous

Hello Béatrice,

Fulgurant tes symptômes! Es-tu toujours parmi nous? Je veux dire sur le forum? Ca va le confinement? Comment vas-tu?

Bsr Bea13 !

La maitrise nivo navigation du forum va vnir o fur é à mesure, t'inquiète..
Donc, ton ressenti était le bon. Pourtant en général, on déconseille @ car il y a les bonnes é les mauvaises infos..
Les résultats ont été obtenus rapidement. C une bonne choz dans le sens ou d'autres personnes "galèrent"..
Jolie ton activitée professionnelle (consultante en ressources humaines et surtout dans le domaine de la formation professionnelle). O nivo boulot ça va ?
Bon courage pour ton traitement : Tecfidera. Wi, les symptômes finissent normalement par passer. Après, d'une personne à l'autre, les choz peuvent être différentes..
@bientôt.

Bonjour Béa et bienvenue à retardement
As tu encore des effets du médicament ?
Moralement ça va?

Bienvenue bea

Bonjour et bon Dimanche de Pâques à tous,
Merci d'avoir demandé de mes nouvelles ! Oui oui, je suis toujours sur le forum. J'ai passé un moment à essayer de ne plus penser à la Sep ! Et puis de temps en temps, elle refait surface dans ma tête (et mon corps aussi . Quelques résidus de symptômes qui ne passent pas pour le moment : démangeaisons sur le ventre parfois, fourmillement dans la jambe droite (la gauche va bien mieux), parfois des douleurs dans les mollets, des déséquilibres de temps en temps. Mais franchement si ça s'arrête à ces symptômes ça ira. La seule chose qui me gêne vraiment c'est la fatigue.
Le confinement !? J'y étais habituée depuis le début d'année puisque j'ai été clouée au lit avec mes symptômes ! Ce n'est qu'une continuité pour l'instant. Finalement, je n'ai jamais fait autant de sport (je suis ma prof de Pilates sur facebook). C'est vrai que je ne peux pas faire tous les cours aussi bien que les autres mais je m'étonne moi même. Bon, après c'est sûr je suis fatiguée mais pour le moral c'est très bien.
J'ai commencé depuis 1 semaine Tecfidera 240 mg, j'étais sous Tecfidera 140mg depuis un mois (phase d'adaptation). Pour le moment ça va, les symptômes sont comme je le disais parfois là mais je pense que je supporte le médoc. Il n'y a que la prise de sang la semaine prochaine qui va me dire si mon système hépatique le supporte (mes dernières analyses étaient mitigées de ce côté là).

Pour le boulot, là c'est une autre histoire ! Tout s'est arrêté d'un coup, plus de clients ! C'est ça quand on se retrouve à son compte !! Pas de bol, je ne rentre dans aucune case pour les aides gouvernementales. Et puis, vu que d'autres collègues indépendants galèrent pour les aides, je préfère me débrouiller seule tant que je peux.
Finalement, je devais revoir mon activité pour y mettre plus de "à distance", avec la fatigue, je voulais développer des services que je pouvais faire en partie de la maison. J'ai développé les audits pour les organismes de formation "à distance" et très prochainement, je pourrais faire des Bilans de compétences à distance aussi (une nouvelle activité que je développe).
Voilou ! quelques nouvelles du Sud ! Merci encore pour avoir pris de mes nouvelles, ça fait plaisir. Et vous comment vivez-vous cette période ?
Bon week-end
Béa

Bonjour Bea,
ravi d'avoir de tes nouvelles, surtout dans cette période difficile pour tout le monde.

Bea13 a écrit : ↑12 avr. 2020, 08:24J'ai passé un moment à essayer de ne plus penser à la Sep ! Et puis de temps en temps, elle refait surface dans ma tête (et mon corps aussi .
(...) La seule chose qui me gêne vraiment c'est la fatigue.

Ne pas focaliser son esprit sur la Sep, c'est plutôt sain, mais il faut se garder du déni. La Sep est là, il faut bien en tenir compte pour continuer de vivre au mieux et d'avancer. Comme tu le notes, la fatigue est notre lot commun, cette fatigue est consubstantielle à la Sep et il faut en tenir compte dans l'organisation de son temps et de ses activités afin qu'elle en déboule pas inopinément et massivement.

Bea13 a écrit : ↑12 avr. 2020, 08:24Le confinement !? J'y étais habituée depuis le début d'année puisque j'ai été clouée au lit avec mes symptômes ! Ce n'est qu'une continuité pour l'instant. Finalement, je n'ai jamais fait autant de sport (je suis ma prof de Pilates sur facebook).

Je te conseille tout de même de sortir un peu et profiter du printemps pour te détendre et t'aérer les neurones.

Bea13 a écrit : ↑12 avr. 2020, 08:24 J'ai commencé depuis 1 semaine Tecfidera 240 mg, j'étais sous Tecfidera 140mg depuis un mois (phase d'adaptation). Pour le moment ça va, les symptômes sont comme je le disais parfois là mais je pense que je supporte le médoc. Il n'y a que la prise de sang la semaine prochaine qui va me dire si mon système hépatique le supporte (mes dernières analyses étaient mitigées de ce côté là).

J'espère que tu vas continuer de bien supporter le Tecfidera et que tes analyses de sang resteront bonnes. Les flushs sont l'effet secondaire le plus courant avec ce traitement, ils devraient s’estomper avec le temps. Tu nous diras !

Bea13 a écrit : ↑12 avr. 2020, 08:24 Pour le boulot, là c'est une autre histoire ! Tout s'est arrêté d'un coup, plus de clients ! C'est ça quand on se retrouve à son compte !! Pas de bol, je ne rentre dans aucune case pour les aides gouvernementales. Et puis, vu que d'autres collègues indépendants galèrent pour les aides, je préfère me débrouiller seule tant que je peux.

Période ô combien difficile, notamment pour les indépendants et les professions libérales !
Mais tu sembles en profiter pour développer tes axes d'activité en tenant compte de la fatigue et te projeter dans l'avenir. Bravo !
J'espère que tes symptômes séquellaires continueront de se tasser avec le temps et que tu pourras bien vite tirer le fruit de tout ton travail de diversification de ton activité.
Au plaisir de te lire.

Merci Bashogun
Ca fait du bien de te lire !
Bon week-end

Bea
Il faut surtout garder le moral, et essayer de continuer à faire ce qu'on aime.
En ce moment, c'est surtout dur pour mes petits chiens qui ne comprennent pas ... on fait un tour de quartier de 20 minutes, au lieu de 2 fois 1h30 en forêt ou à la plage.
A la place on joue beaucoup
Bon week-end de Pâques

C est chouette de lire que tu retombes sur tes pattes (désolée c est ce qui me vient) pour tes activités professionnelles.
C est une période très spéciale pour tout le monde. Pas facile à vivre... le bruit des ambulances (Je vis tout près d un hôpital), la méfiance des gens dehors, les SDF dont la détresse grandit de jour en jour, ... mais aussi les bons côtés et la nature qui semble si heureux de moins nous subir