Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

2017, c'est là que tout à commencé.

Malgré de multiples hypersignaux à l'irm cérébrale, ainsi que deux autres à la médullaire niveau cervicale, ils ont considérés la plupart comme non spécifiques donc non pathologiques.

Finalement, après l'apparition d'un nouvel hypersignal, on me diagnostic une sclérose en plaque.

Un 2ème avis contredit le diagnostic, et m'envoi consulter chez les très grand : la fondation Rostchild. Sans hésitation : pas de sep. Leurs arguments : les hypersignaux ne sont pas à des endroits spécifiquement touchés par le sep, ils sont stables, et mon examen clinique est normal.
Ce fut ma dernière consultation en neurologie.

Entre temps la médecine interne m'a refait irm et ponction lombaire, intrigués par ces symptômes.
Le neuro Lyme évoqué, mais écarté car la PL aurait révélé la présence de la bactérie.

D'autres pistes aussi, pour des symptômes autres que neurologiques, mais rien qui n'explique tout ce qui est neuro.

Fin 2019, je consulte à la Pitié Salpetriere qui est le centre de référence du syndrome des antiphospholipides (qu'on m'a découvert en route), mais qui est aussi appelé le temple de la neurologie.
Quelle ne fut pas ma surprise en entendant les paroles du médecin.
"Une imagerie pareille à votre âge ce n'est pas normale"
Et moi de dire que la sep a été écarté, en répétant sagement les arguments que j'ai entendu.
Lui me répond :
"il y a toujours des sep atipiques. Et puis pour les emplacements je ne suis pas d'accord. Sous cortical fronto pariétal c'est pas inconnu à la sep. Et enfin la médullaire n'est pas vierge non plus. Il y a quelque chose qui ne colle pas."
Il a gardé les CD, pour se pencher dessus.

Alors pour que les deux grands de la neurologie aient des avis différents, il y a de quoi se poser des questions.

Les critères Macdonald sont ils vraiment fiables ?

Il y a quand même apparement beaucoup d'interprétation en médecine. Alors quand on sort du cadre, comment ça se passe ? Comment faire confiance à un médecin et pas à l'autre ?

J'ai aussi appris plus tard concernant Lyme qu'on retrouvait rarement la bactérie dans la PL..
Mais bon Lyme c'est un autre sujet. Apparemment c'est même incroyable qu'on me l'ai testé à l'hôpital, la forme chronique n'étant pas reconnu en France.

Enfin bref, comme dirait l'autre, garde la pêche

Hello Barbara,
Tu es un cas atypique . Quand nous, on fait du speed dating avec les médecins, pour toi, les sommités font des heures sup.
Ton cas vas finir en publication dans les journaux experts ou en conférences Je suis sure que tu auras bientôt un avis de Dr. House.
Toi aussi tu surchauffe tes neurones, tu les utilises dans tous les sens . 50 messages à la minute sur le forum...

Bref de plaisanteries, l'errance médicale est la pire épreuves et j'espère que tu tiens le coups sur ton chemin tortueux du diagnostique.

Bon courage.

Salut Barbara!

contente d'avoir un peu de tes nouvelles
Mais déçue de voir qu'au final, rien n'a changé, tu ne sais tjs pas

Comment vas-tu à part ça?

En effet pas simple !

L'option Dr House ne me parait pas absurde par moment !

Bon courage Barbara

Septendre a écrit : ↑18 févr. 2020, 10:03 Hello Barbara,
Tu es un cas atypique . Quand nous, on fait du speed dating avec les médecins, pour toi, les sommités font des heures sup.
Ton cas vas finir en publication dans les journaux experts ou en conférences Je suis sure que tu auras bientôt un avis de Dr. House.

Les sommités
Ce sont les 2 hôpitaux très réputés en neurologie mais tranquille ce ne sont pas les chef de service que j ai vu eheh
Plusieurs personnes ici sont suivi et ont été suivi la bas.
Et speed dating est le bon terme, vu le temps réservé à chaque consultation lol.

Hihi docteur House, mais qu'est ce qu'il fou !!
Je l'attend de pied ferme moi, ce personnage fictif

Septendre a écrit : ↑18 févr. 2020, 10:03 Bref de plaisanteries, l'errance médicale est la pire épreuves et j'espère que tu tiens le coups sur ton chemin tortueux du diagnostique.
Bon courage.

Merci beaucoup Septendre.
Ou devrais-je dire Batman ou DeadPool ?

P. S :

Septendre a écrit : ↑18 févr. 2020, 10:03 Toi aussi tu surchauffe tes neurones, tu les utilises dans tous les sens . 50 messages à la minute sur le forum...
Bon courage.

Juste 3 messages cette nuit, et c'est de loin mon record depuis des mois lol ! Les 50 autres ce n'est pas sur le forum loooooool

CeTen a écrit : ↑18 févr. 2020, 10:30 Salut Barbara!

contente d'avoir un peu de tes nouvelles
Mais déçue de voir qu'au final, rien n'a changé, tu ne sais tjs pas

Comment vas-tu à part ça?

Coucou,

Merci CeTen
Oui, et même un retour en arrière.. Je ne m'y attendais pas à celle là

Ça va, je vis avec.
Le travail me permet de penser à autre chose et de me sentir utile. Même si parfois c'est dur.
Et toi comment tu vas ?

FLOG59200 a écrit : ↑18 févr. 2020, 15:13 En effet pas simple !

L'option Dr House ne me parait pas absurde par moment !

Bon courage Barbara

Merci Flog.
Oui oui Dr House loool, il devrait même donner des cours en école de médecine pour les maladies rares car c'est pas gagné quand tu vois le nombre de personnes concernés par cette errance

zoniko a écrit : ↑18 févr. 2020, 15:02

T'es en forme toi

Bonsoir Barbara
Science exacte,pas forcement,mais ces critères se sont affinés au fil du temps,créer en 2001,révisés en 2005,2010 puis 2017,et je pense que dans le futur,ceux ci seront encore révisés.
A part cela,comment vas tu ?

Defcom a écrit : ↑18 févr. 2020, 22:00 Bonsoir Barbara
Science exacte,pas forcement,mais ces critères se sont affinés au fil du temps,créer en 2001,révisés en 2005,2010 puis 2017,et je pense que dans le futur,ceux ci seront encore révisés.
A part cela,comment vas tu ?

Ça va je fais avec les hauts et les bas.
J'ai trouvé un boulot dans lequel je m'investis et dans lequel mes prises d'initiative sont la bienvenue, du coup les journées passent très vite et j'apprend plein de choses. Psychologiquement ça fait du bien.
Par contre des fois c'est dur j'ai des moments on mon cerveau beug, mais j'arrive à rester discrète.
Ils voulaient que je boss le samedi pour faire les salons, mais j'ai réussi à obtenir des horaires du lundi au vendredi. Je leur ai dit que j'avais des problèmes de santé qui ne me permettaient pas de rester debout, c'était un peu risqué mais en fait ils ont eu peur que jme barre lol.
Par contre il y a souvent des ports de charge car pas d'équipe logistique sur place et ça me pose soucis pour ma discopathie.
Mais bon on peut pas tout avoir.

Et toi comment tu vas ? La santé ? Et toujours autant de travail ?

Bonsoir Barbara
Bonne chose d'avoir trouvé un travail,cela évite d'être désocialisé,mais i tout n'est pas parfait.
Pour ma part,coté santé,ça va,une petite bronchite. Coté pro,j'ai un agenda de ministre,je suis en déplacement dans les HdF,voiture,autoroute et KM qui explosent,j'en serai en cette fin de semaine a environ 1500 km + le travail a faire une fois sur place,je suis épuisé.
Coté perso,après avoir fini la terrasse en palette,je fais dans la clôture,mais c'est compliqué a cause de la météo. Et comme ça ne suffit pas,2 volets roulants électriques sont en panne,et pour l'un,je pense que je vais devoir monter sur le toit,je vais attendre que la météo soit plus clémente pour effectuer les réparations.

Bonsoir Barbara !

Jsuis super eureuz de te revoir parmi.. Mais triste pour toi de voir q "médicalement", les choz n'avancent pas..
J'en viens à me dire, mé ki es-tu réellement ? (LOL)
Courage ma belle !..

Defcom a écrit : ↑19 févr. 2020, 21:54 Bonsoir Barbara
Bonne chose d'avoir trouvé un travail,cela évite d'être désocialisé,mais i tout n'est pas parfait.
Pour ma part,coté santé,ça va,une petite bronchite. Coté pro,j'ai un agenda de ministre,je suis en déplacement dans les HdF,voiture,autoroute et KM qui explosent,j'en serai en cette fin de semaine a environ 1500 km + le travail a faire une fois sur place,je suis épuisé.
Coté perso,après avoir fini la terrasse en palette,je fais dans la clôture,mais c'est compliqué a cause de la météo. Et comme ça ne suffit pas,2 volets roulants électriques sont en panne,et pour l'un,je pense que je vais devoir monter sur le toit,je vais attendre que la météo soit plus clémente pour effectuer les réparations.

Monter sur le toit oula c'est dangereux. Ça serait peut être plus raisonnable de faire appel à quelqu'un.
Ah oui ça en fait des déplacements, avant tu te deplacais déjà comme ça ou c'est quelque chose de nouveau sur ton poste ?
En tout cas tu assure sur tout les plans bravo. Pense à te reposer et à prendre des force, et ne force pas trop !

khadija a écrit : ↑20 févr. 2020, 01:03 Bonsoir Barbara !

Jsuis super eureuz de te revoir parmi.. Mais triste pour toi de voir q "médicalement", les choz n'avancent pas..
J'en viens à me dire, mé ki es-tu réellement ? (LOL)
Courage ma belle !..

Merci c'est très gentil Khadija
Mais heureusement que je ne remet pas en question mon identité à cause de ça looool

Malheureusement j'en ai croisé et j'en croise un bon paquet des personnes qui sont en errance.
Que ce soit des témoignages d'adultes, ou de parents pour leur enfant, c'est triste.
Je vois aussi des personnes qui ont mis des années avant que la maladie se voit sur les examens.
L'exemple qui me reste souvent en tête est une personne à qui a galéré des années avec ses symptômes, pour qu'on jour on lui diagnostique une LED avec.. Une biopsie digestive
Et je précise qu'elle avait tout un tas d'autres symptômes non liés au système digestif.
Pour d'autres c'est simplement l'imagerie qui évolue avec les années où les prises de sang.

On réalise à ce moment que la médecine a ses limites, et que plusieurs maladies sont mal connus.
Heureusement pour la majorité de la population ce sont surtout des sauveurs

Bonjour barbara
Pour les déplacements,c'est nouveau depuis le début de l'année.
Pour ce qui est du toit, même pas peur

Defcom je veux bien que tu sois un super héros, mais tes pouvoirs se trouvent ailleurs que dans la haute voltige

Sinon le voilà docteur House En visite à Paris

Defcom je veux bien que tu sois un super héros, mais tes pouvoirs se trouvent ailleurs que dans la haute voltige

Je n'ai jamais eu la prétention d'être un super héros,loin de la,mais pour la haute voltige,faut essayer des choses nouvelles et ce n'est pas la 1ére fois que je monte sur un toit

Bonjour,

Je viens vous tenir informé de la suite des événements.

J'ai revu mon interniste lundi.

Concernant l'aspect neurologique, selon lui il est difficile de savoir ce qu'il s'est passé car c'est passé et que ça ne s'est pas reproduit. Même si certains symptômes persistent.

Pour le reste, et notamment les douleurs articulaires, il pense qu'il s'agit soit d'un rhumatisme inflammatoire, soit d'une maladie plus générale sur laquelle on a pas encore mis le doigt dessus. Il en existe pleins apparemment..

Il veut que j'arrête les prises de cortisone régulières car sur le long terme il y a trop de dommages collatérales, et me propose un traitement de fond : le methotrexate. Ça se prend en une prise par semaine.
Mais comme il s'agit d'un immunosuppresseur on va attendre que la crise du coronavirus se calme pour ne pas prendre de risque. Selon lui dans 2 mois ça sera calmé..

En attendant je dois refaire une irm, cervicale cette fois. C'est la même chose que la médullaire mais consacré à la partie cervicale.

Voilà la suite des montagnes russes.
Bon au moins je vais être prise en charge médicalement et ça rassure un peu. Même si ça fait aussi un peu peur de traiter quelque chose dont on ne connaît pas le nom. Mais je le faisais déjà avec la cortisone de toute façon.

Aloha, Barbara !

Barbara92 a écrit : ↑07 mars 2020, 11:44J'ai revu mon interniste lundi.

L'interniste est sans doute la meilleure solution dans ta situation. Il a spectre d'intervention et d'analyse très large qui devrait lui permettre d'élargir le champ d'investigation et de mener aisément les diagnostics différentiels nécessaires.

Barbara92 a écrit : ↑07 mars 2020, 11:44Il veut que j'arrête les prises de cortisone régulières car sur le long terme il y a trop de dommages collatérales

Il a bien raison !

Barbara92 a écrit : ↑07 mars 2020, 11:44il pense qu'il s'agit soit d'un rhumatisme inflammatoire (...)
et me propose un traitement de fond : le methotrexate. Ça se prend en une prise par semaine.

C'est un traitement lourd pour des pathologies rhumatoïdes :
- Polyarthrite rhumatoïde active de l'adulte
- Psoriasis de l'adulte
- Rhumatisme psoriasique

Barbara92 a écrit : ↑07 mars 2020, 11:44Bon au moins je vais être prise en charge médicalement et ça rassure un peu. Même si ça fait aussi un peu peur de traiter quelque chose dont on ne connaît pas le nom. Mais je le faisais déjà avec la cortisone de toute façon.

J'espère que cette piste sera la bonne et que tu pourras sortir rapidement de ta situation d'errance.
Bien à toi.

Bonjour Bashogun et merci.

Oui, il est aussi utilisé chez les amis lulus.

A pluche la communauté des sepiens, prenez soin de vous

Merci Barb'

prends soin de toi aussi! courage!

Je te souhaite le meilleur, Barbara.
Reviens nous donner quelques nouvelles de temps en temps.
Porte-toi bien.

Oui barbara, Basho a raison, ma maman est atteinte de polyarthrite rhumatoïde depuis des années et elle a été sous methotrexate.

Merci CeTen et Bashogun.

Flo, est ce que ce traitement a bien fonctionné sur ta maman ? Comment va-t-elle ?

Oui je pense que cela a bien fonctionné ( je ne sais pas si elle en prend encore ou pas), mais je sais que cela calmait bien ses crises inflammatoires, douleurs et gonflements des articulations.

Elle va plutôt bien, elle vieillit (78 ans cette année), un peu casse-pied (par moments), mais bon on fait avec !

Tant qu'elle est comme cela, c'est qu'elle est vivante donc on est content

Je viens de voir ta réponse.

C'est super qu'elle aille bien et que le traitement lui ai réussi.

La polyarthrite fait aussi parti des maladies qui ont aussi des représentations qui font flipper.
Sans traitement ça déformerai à terme les articulations et engendrait du coup divers handicaps.

Au vu des témoignages le methotrexate peut très bien marcher comme pas du tout. C'est un peu le loto quoi.

Ah oui hihi, casse pied mais bien là

J'espère qu'elle vit bien le confinement.