Une presque nouvelle arrivée
Posté : 16 févr. 2020, 12:35
Bonjour tout le monde,
J’ai fait un petit passage sur ce forum en 2017 puis plus rien.
C’est pourquoi je décide de revenir comme une nouvelle arrivante.
Ma maladie a été découvert en 2015 suite à deux poussées. On avait mis en place un traitement de fond ( Tecfidera).
Et la vie a continué, comme si de rien était en poursuivant mes activités.
La fatigue a pointé le bout de son nez en 2017/2018, les activités sportives ont déjà été réduit.
Mais j’ai trouvé ma maladie « sympa » car discrète.
Est arrivé en avril 2019 avec une petite poussée très rapidement stabilisé grâce aux perfusions de Solumédrol.
Puis soudainement en octobre je commence à avoir moins de force dans la jambe gauche, à perdre l’équilibre jusqu’à finalement traîner la jambe à la marche. Aucune amélioration avec les perfusions de Solumédrol.
I.R.M. médullaire ne montre pas de nouvelles évolutions mais pas non plus de réaction à l’injection.
Le verdict tombe, je rentre dans la forme progressive.
Le traitement est changé pour de l’Ocrevus mais j’ai du attendre trois mois avant qu’il y ait de la place en hôpital de jour, je viens seulement de finir mes deux premières demie dose.
Bilan au bout de quatre mois, je marche mal même si la jambe ne traîne plus comme avant, je boîte et j’ai des douleurs dans le fessier droit du à la compensation à la marche. Je ne fais plus de sport, peu de ménage quasiment plus de courses à part travailler et être au lit… Super la vie
Je commence seulement maintenant à réaliser que j’ai sûrement des séquelles irréversibles.
J’ai voulu acheter une canne mais mon infirmière me le déconseille pour le moment. Elle préfère que je parte en rééducation, cela fait déjà un mois que j’attends une place.
Je suis malheureuse de ne plus pouvoir au moins danser et me repose la question d’une canne pour peut-être poursuivre cette activité mais aussi pour la marche dans la rue.
Mais ce passage est difficile, j’ai l’impression d’avoir déjà dû tellement accepté. Et partir en soirée dansant avec une canne sur la piste j’ai encore du mal à imaginer le regard des autres.
Mais je me rends aussi compte par vos témoignages sur le site que c’est confortable pour marcher.
Je pense que je vais également partir après la rééducation sur un temps partiel thérapeutique.
J’ai la RQ T.H. et mon poste est bien adapté. C’est la fatigue de la maladie qui est difficilement gérable.
Savez-vous quelles sont les démarches pour peut-être avoir une invalidité et donc réduire son temps de travail sans avoir une grosse perte financière, parce que la réalité est également là.
Je veux bien pour ma santé réduire mais je ne peux pas me permettre de perdre trop de salaire.
Contente d’être sur un forum avec vous tous, j’ai eu la chance de faire un atelier L’année dernière qui m’a permis de connaître du monde dans ma situation.
Bon dimanche à tous
J’ai fait un petit passage sur ce forum en 2017 puis plus rien.
C’est pourquoi je décide de revenir comme une nouvelle arrivante.
Ma maladie a été découvert en 2015 suite à deux poussées. On avait mis en place un traitement de fond ( Tecfidera).
Et la vie a continué, comme si de rien était en poursuivant mes activités.
La fatigue a pointé le bout de son nez en 2017/2018, les activités sportives ont déjà été réduit.
Mais j’ai trouvé ma maladie « sympa » car discrète.
Est arrivé en avril 2019 avec une petite poussée très rapidement stabilisé grâce aux perfusions de Solumédrol.
Puis soudainement en octobre je commence à avoir moins de force dans la jambe gauche, à perdre l’équilibre jusqu’à finalement traîner la jambe à la marche. Aucune amélioration avec les perfusions de Solumédrol.
I.R.M. médullaire ne montre pas de nouvelles évolutions mais pas non plus de réaction à l’injection.
Le verdict tombe, je rentre dans la forme progressive.
Le traitement est changé pour de l’Ocrevus mais j’ai du attendre trois mois avant qu’il y ait de la place en hôpital de jour, je viens seulement de finir mes deux premières demie dose.
Bilan au bout de quatre mois, je marche mal même si la jambe ne traîne plus comme avant, je boîte et j’ai des douleurs dans le fessier droit du à la compensation à la marche. Je ne fais plus de sport, peu de ménage quasiment plus de courses à part travailler et être au lit… Super la vie
Je commence seulement maintenant à réaliser que j’ai sûrement des séquelles irréversibles.
J’ai voulu acheter une canne mais mon infirmière me le déconseille pour le moment. Elle préfère que je parte en rééducation, cela fait déjà un mois que j’attends une place.
Je suis malheureuse de ne plus pouvoir au moins danser et me repose la question d’une canne pour peut-être poursuivre cette activité mais aussi pour la marche dans la rue.
Mais ce passage est difficile, j’ai l’impression d’avoir déjà dû tellement accepté. Et partir en soirée dansant avec une canne sur la piste j’ai encore du mal à imaginer le regard des autres.
Mais je me rends aussi compte par vos témoignages sur le site que c’est confortable pour marcher.
Je pense que je vais également partir après la rééducation sur un temps partiel thérapeutique.
J’ai la RQ T.H. et mon poste est bien adapté. C’est la fatigue de la maladie qui est difficilement gérable.
Savez-vous quelles sont les démarches pour peut-être avoir une invalidité et donc réduire son temps de travail sans avoir une grosse perte financière, parce que la réalité est également là.
Je veux bien pour ma santé réduire mais je ne peux pas me permettre de perdre trop de salaire.
Contente d’être sur un forum avec vous tous, j’ai eu la chance de faire un atelier L’année dernière qui m’a permis de connaître du monde dans ma situation.
Bon dimanche à tous
rendant de médicament peu recommandé d’ou le choix de lOcrevus.
