Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Salut les copains, les copines du forum,

Alors voilà, j’ai un petit truc à vous annoncer. J’ai pas mal déserté les rangs ces derniers temps, même si je tâche de me tenir informée des péripéties et états de santé de vous tous. Je tenais néanmoins à partager cette nouvelle : j’attends un petit bébé.

Je voulais absolument en parler ici, parce qu’il y a deux ans et demi, lorsque je suis venue ici à la recherche d’infos (et de réconfort), j’ai été super contente et soulagée de lire des messages expliquant que malgré la SEP, on pouvait mener une existence normale, ou presque. J’avais fêté mes trente ans quelques jours avant ma première IRM, mon premier rdv chez la neuro, quelques jours avant d’entendre le mot SEP pour la première fois de ma vie et c’était un peu le sol qui s’était ouvert sous mes pieds.

Si je viens annoncer ma grossesse ici aujourd’hui c’est parce que, déjà, vous comptez pour moi et les bonnes nouvelles, ça se partage ! Mais c'est aussi pour toutes les inconnues trentenaires, ou plus jeunes, fraîchement diagnostiquées qui pourraient passer par ici, lire ces lignes et, je l'espère, trouver un peu de réconfort, comprendre que la vie ne s'arrête pas avec la SEP.

Aujourd’hui, je vis une grossesse assez cool malgré quelques petites alertes sensitives (la pulpe des doigts de ma main gauche un peu engourdie depuis quelques jours). Ma SEP se rappelle à mon bon souvenir la coquine, mais je ne lui en veux pas, je la trouve clémente avec moi. J'espère simplement que le reste de ma grossesse se déroulera bien, mais exactement comme pourrait l'espérer n'importe quelle femme enceinte, et cette normalité fait du bien.

Des bisettes pour tout le monde, et du courage à chacune et chacun dans ce que vous traversez au quotidien.
Et déso pour le titre un poil mégalo, ouais je parle de moi à la 3e personne

wallis

Toutes mes félicitations !!
Va falloir fêter ça.

Ça fait plaisir à lire tout ça.

Hello wallis,
Excellente nouvelles que tu nous annonces.
Ça donne le sourire et tant mieux
Felicitations ainsi qu à Monsieur, faut pas nous oublier les hommes

wallis a écrit : ↑04 févr. 2020, 16:47 ../....
Si je viens annoncer ma grossesse ici aujourd’hui c’est parce que, déjà, vous comptez pour moi et les bonnes nouvelles, ça se partage ! Mais c'est aussi pour toutes les inconnues trentenaires, ou plus jeunes, fraîchement diagnostiquées qui pourraient passer par ici, lire ces lignes et, je l'espère, trouver un peu de réconfort, comprendre que la vie ne s'arrête pas avec la SEP.
wallis

Super nouvelle Wallis! ça me fait plaisir pour toi.
Félicitation au papa aussi , c'est vrai, qu'ils sont toujours un peu....bah clairement même, passés à la trappe

C'est cool, de venir nous partager ce chouette moment. Tu as raison, il y a comme un gros besoin ici, de rassurer sur l'après diagnostic.
Bichonne toi, et profite bien de ta grossesse.
On s'arrose ce futur bébé, quand tu veux !

Cool,toutes mes félicitations

Merci de nous faire partager ce bout de bonheur Wallis

C'est une grande nouvelle, Wallis, qui va vous apporter de grands moments de bonheur intense !
La grossesse va normalement te protéger avec l'afflux d'hormones.
Profite de tous ces instants magiques.

maglight a écrit : ↑04 févr. 2020, 19:09
Félicitation au papa aussi , c'est vrai, qu'ils sont toujours un peu....bah clairement même, passés à la trappe

Bof, pour les cinq minutes qu'on a "travaillé", pas la peine de faire des félicitations.
On les garde pour après (si on assume correctement)

Patrick

Waw Wallis c'est une nouvelle extraordinaire!!!

Toutes mes félicitations déjà pour ce petit bébé à venir
Je te souhaite une grossesse paisible, mais comme dis Basho, la SEP va te protéger toi et bébé!

Je te donne le conseil de ma neuro: Bébé dort, Maman dort!
reposes toi autant que tu peux et profites bien

Beaucoup de bonheur à toi!

super nouvelle en effet, félicitations à vous 2 !

Et profite bien de chaque moment

Félicitations pour cette très bonne nouvelle Wallis.

Je te souhaite une grossesse épanouie avec un soupçon de magie inexplicable mais surtout inestimable.

En notes :


Bientôt les papillons dans le ventre

Félicitations Wallis et merci de partager cette bonne nouvelle, ça fait plaisir de lire ça!

Félicitations, profites bien de ces bons moments

Un grand merci à vous toutes et tous pour vos gentils mots, vos félicitations.
Je ne manquerai pas de passer le message au futur papa, il sera content.

Pour ce qui est de la protection des hormones durant la grossesse, je pensais aussi que c'était à peu près certains que je n'aurais pas de poussée enceinte et pourtant, la gynéco obstétrique qui me suit m'a dit que généralement, j'ai 1/3 des femmes, cela ne change rien, chez 1/3 cela calme les poussées et chez le derniers tiers, cela peut renforcer le risque des poussées.
Bon, si j'analyse un peu tout ça, au final, cela veut dire que c'est au pifomètre, qu'il n'y a pas de modèle et que tout peut arriver... Mais c'est systématiquement comme ça avec la SEP de toute manière, j'y suis habituée

Ma sensation d'engourdissement dans le bout des doigts, j'ai tout de même bien l'impression que c'est un nouveau symptôme SEP mais je doute. En effet, j'ai un peu la même impression dans les deux mains. Jusqu'à maintenant, toutes mes symptômes sensitifs ce sont toujours cantonné à UNE zone bien particulière du corps et JAMAIS de manière symétrique gauche et droite.

J'ai lu que les femmes enceintes pouvaient avoir des sensations de ce type dans les mains, mais en fin de grossesse. Je suis au début du 2nd trimestre, cela me parait un peut tôt pour ressentir ce genre de petit désagrément...

Nous verrons bien, je vois ma neuro début mars, on verra ce qu'elle pense de tout cela.
Des bisettes tout le monde !! Et merci encore pour votre gentillesse.

wallis

Bonsoir !

@ wallis : C sympa de ta part de venir partager avec nous cet eureux évènement.. De voir q nous comptons à "tes yeux"..
Donc, félicitations à vous pour ce bonheur.. Jcroiz les doigts pour toi pour q cette grossesse ce passe bien.. Courage !

@ Barbara : J'suis super contente de te revoir parmi nous .

khadija a écrit : ↑07 févr. 2020, 00:19 @ Barbara : J'suis super contente de te revoir parmi nous .

Merci toi

Salut Wallis
Félicitations!!! plein de bonheur pour votre trio

Salut Wallis !

Toute mes félicitation pour cet heureux évènement ! Comme quoi la vie ne s'arrête pas après le diagnostic de la SEP ! Tu viens de nous en donner un des meilleurs exemples ! Bravo à vous et profite bien, je suis sûre que tout va bien se passer !

Que du bonheur à tous les deux (et bientôt trois !)
Surtout, tu viens nous dire si c'est une fille ou un garçon !...

Des bisettes !
Caribou

Hey, félicitations Wallis, en voilà une belle nouvelle qui fait plaisir ! Des grosses bises à toi.

maglight a écrit : ↑04 févr. 2020, 19:09 Félicitation au papa aussi , c'est vrai, qu'ils sont toujours un peu....bah clairement même, passés à la trappe

Oui enfin, c’est quand même un peu plus facile pour eux, faut avouer...

PS : coucou Barbara, ça faisait longtemps, contente de te voir ici !

Bloub a écrit : ↑08 févr. 2020, 01:16 PS : coucou Barbara, ça faisait longtemps, contente de te voir ici !

Merci Bloub plaisir partagé

Hey hey, Barbara ! Ravi de ton retour parmi nous !

Bashogun a écrit : ↑09 févr. 2020, 09:34 Hey hey, Barbara ! Ravi de ton retour parmi nous !

Merci Bashogun ravi te recroiser par là

Salut Barbara!!!!


Wallis, je plussoie Carib' on voudrait savoir si c'est une fille ou un garçon

Tu es tjs sous traitement pour l'instant ou tu as arrêté pour cette aventure?

Hello la compagnie !

Pour répondre à vos petites questions :

- Je suis tjs sous traitement. J'avais choisi le Rebif au moment du diagnostic justement car il était compatible avec une grossesse. La molécule est suffisamment grosse pour qu'elle ne passe pas dans le placenta et pour l'allaitement, idem, aucune contre-indication. La gynéco obstétrique m'a confirmé tout cela.

- Quant au sexe de l'enfant : il semblerait que ce soit une fille. J'aurai la confirmation à la prochain écho, qui se déroulera vendredi de la semaine prochaine, je viendrai vous dire si c'est maintenu

Une fille, quelle chance!!!
Félicitations!

Fille ou garçon le plus important c'est que le bébé et la maman se portent bien

Bon on va passer au choix des prénoms !

Oh j'aimerais bien avoir une petite fille!

Chouette que rebif permette la grossesse et l'allaitement ça te fait un soucis en moins

Voui je suis contente de ne pas avoir à penser à tout ça.
D'ailleurs, je dois avouer que tous les soignants que j'ai vus pour mon suivi jusque maintenant, sage femme et gynéco, ont été vraiment super par rapport à ma SEP, à mes questionnements, mes craintes.

Pour le prénom, je pense qu'on l'a, mais je ne ferme aucune porte et je veux bien des suggestions...
On décidera le jour de la naissance, au cas où elle n'aurait pas une tête à s'appeler comme on l'avait décidé avec le papa. Ça peut arriver

Allez je lance le sujet : vous aimez quoi comme prénom de fille ?

Je sens qu'on va se marrer.

wallis a écrit : ↑14 févr. 2020, 12:03Allez je lance le sujet : vous aimez quoi comme prénom de fille ?

Je sens qu'on va se marrer.

Ouep !
Pa maintenant pour moi, ça fait une demi-heure que j'attends la psy de l'hôpital avec laquelle j'avais rdv Je risquerais de partir en vrille - genre Cunégonde ou même plus adapté à mon humeur, Radegonde !
Promis, je serai plus sérieux ensuite.

Moi si j'ai une petite fille, je l’appellerai Elea!

j'adore ce prénom depuis très longtemps

Bashogun a écrit : ↑14 févr. 2020, 12:50 genre Cunégonde ou même plus adapté à mon humeur, Radegonde !

Ah ben si, je me marre déjà
Courage Bashogun !!

Juliette.

Philomène

ça paye pas de mine comme ça, mais le surnom, Philo, est juste trop craquant

Bloub a écrit : ↑08 févr. 2020, 01:16

maglight a écrit : ↑04 févr. 2020, 19:09 Félicitation au papa aussi , c'est vrai, qu'ils sont toujours un peu....bah clairement même, passés à la trappe

Oui enfin, c’est quand même un peu plus facile pour eux, faut avouer...

vu sous cet angle oui, mais dans le fond, ils ont la mauvaise place.
Parce que justement, c'est plus facile pour eux, et que pendant 9 mois, ils n'ont pas le choix que de la jouer, profil bas!
Faire autrement, les feraient passé, très vite pour le vilain monstres ^^
Je trouve que ça mérite un peu de soutien quand même, rien que parce que leur cause est limite perdu d'avance

wallis a écrit : ↑14 févr. 2020, 15:14

Bashogun a écrit : ↑14 févr. 2020, 12:50 genre Cunégonde ou même plus adapté à mon humeur, Radegonde !

Ah ben si, je me marre déjà
Courage Bashogun !!

Oui je suis aussi !

Bon moi la mienne (de fille) s'appelle Camille. On avait aussi un second choix : Chloé. Et moi j'adorais Margaux

Bonjour Wallis, bonjour tout le monde,

Ahhhh, je ne peux être que d'accord avec ces éloges masculines. Merci, Maglight

Surtout quand tu dors à poings fermés et qu’on te réveille en pleine nuit pour te dire : «J’ai envie de fraise » !!!
Quoi, des fraises, à 4h du mat et en hiver en plus (c’était dans les années 90).
Heuuuuu, comment je vais faire … Bon laisse moi finir ma nuit (elle porte conseil) et je te garantie que tu auras tes fraises demain, promis.
Mais là, impossible de me rendormir, évidemment, en me demandant comment j’allais faire pour lui trouver des fraises à cette époque de l’année. Je n’allais tout de même pas aller jusqu’à Futuna pour en trouver
… Et d’un seul coup, une illumination
Le lendemain donc, je pars chercher ce que je lui avais dit et je reviens à la maison, fier de moi et lui tends un paquet, emballé comme une surprise, en lui disant : «Voilà, ce que je t’avais promis ! »
Là, elle s’éclate de rire alors je lui dis : « Mais c’était pas des fraises que tu voulez ? »
« Si, mais c’est pas celles là dont j’ai envie, pas des fraises tagada !!! »

Elle en a bien rit, ouffff, j’l’ai échappé belle !!!

N’empêche que, quand notre fille est née, la 1ère chose que je lui ai dis en lui chuchotant à l’oreille : « Tu me dois un paquet de fraises tagada »

Wallis, je te souhaite tout le bonheur du monde pour ta maternité et longue vie à ton enfant. D’être indulgente à l’égard de ton compagnon si une envie soudaine te prend pour éviter qu’il mette sa cape de super héro pour te satisfaire
Vous nous mettez parfois dans des situations assez insolubles

Et comme prénom, je te proposerais bien un diminutif de Dominique, « Dom », comme ça, si tu te fous du sexe de l’enfant (comme moi, pour le 1er), ça le fait pour les deux. Pcq, Tom, c’est pour un garçon

Allez ! plus sérieusement que les prénoms médiévaux et même si le choix d'un prénom fait intervenir bien des éléments, de l'histoire familiale à l'histoire personnelle en passant par des questions esthétiques et euphoniques, je proposerais bien :
Charlotte (me demandez pas pourquoi j'aime tant ce prénom, j'en sais rien!)
Ludivine
et les prénoms qui se terminent par A - par exemple Maëlia (mais pas tagada... )

et voilà !

Chez nous c'est Colleen et Luna
Pour un garçon jc adorait Maximilien pour le prénom et pour Robespierre
J'aimais Esteban mais nous aurions eu un.mec j'aurais accepté le choix de JC car il y tenait vraiment
Bon je trouvais que Maximilien plus nos deux noms de famille car nous n'étions pas marié il aurait fallut une feuille A3, rien que pour son patronyme
En second prénom colleen s'appelle Erica en hommage à mon.oncle et Luna c'est Angel car arrivé à la mairie de Toulouse on annonce à jc qu'il faut un second prénom pour éviter les erreurs lorsque les personnes ont le même prénom et nom de famille
Il ne savait pas quoi choisir et je ne répondais pas au tél donc il savait que j'aimais les anges donc ''angel''

Ma soeur a un prénom qui sort de l'ordinaire
elle s'appelle Laïs

Sinon je te propose aussi
Noée (y'a une petite à la crèche avec mon bonhomme)
Dounia (une de mes copines d'unif s'appelle comme ça)
et sinon Agathe

Salut tout le monde !!
Mille mercis pour vos idées, il y en a plein de super chouettes.
Je ne vous cache pas avoir des goûts trèèèèès classiques, donc tout ce qui est Agathe, Charlotte, Juliette, Maximilien pour un petit garçon.... Tout ça, ça me parle vraiment. Mais toutes les idées sont les bienvenues. Je vais en parler au futur papa.

Des bisettes à tout le monde

wallis

Bonsoir Wallis
les prénoms anciens reviennent a la "mode",et il y en a quelques uns plutôt sympa et classique.
Perso,les prénoms composés,a éviter,la plupart des gens les raccourcissent,et je trouve pas cela sympa,ça finit souvent par un sobriquet ...
Et je sais de quoi je parle .

wallis a écrit : ↑18 févr. 2020, 16:53 Salut tout le monde !!
Mille mercis pour vos idées, il y en a plein de super chouettes.
Je ne vous cache pas avoir des goûts trèèèèès classiques, donc tout ce qui est Agathe, Charlotte, Juliette, Maximilien pour un petit garçon.... Tout ça, ça me parle vraiment. Mais toutes les idées sont les bienvenues. Je vais en parler au futur papa.

Des bisettes à tout le monde

wallis

Pour le coup j'ai tapé Agathe et Charlie à la mairie.

Dans le classique.

Hé salut les copains,

J'avais neurologue ce soir ! Mon rendez-vous habituel pour me faire prescrire mes médoc.

Je lui ai raconté pour les engourdissements dans la main gauche qui ne font qu'empirer. La pulpe des doigts est anesthésiée, même le dos de la main commence à s'engourdir. J'étais persuadée que c'était une poussée. Les sensations ressemblent tellement à ce que j'ai eu dans le cadre de ma SEP...
Eh bien que nenni ! C'est un bête syndrome du canal carpien causé par... ma grossesse. Cela arrive à énormément de future maman apparemment, et c'est d'une banalité confondante à ce qu'il parait.

Voilà voilà, donc ma grossesse se déroule au top, le seul petit inconvénient que je me tape, c'est un truc donc le symptôme est pour ainsi dire EXACTEMENT le même symptôme que ma SEP. Si c'est pas une belle ironie du sort...!
Enfin voilà, je voulais juste vous raconter ça, ça m'a fait marrer.
La neuro m'a bien précisé que j'aurais très bien pu l'avoir sans SEP, que c'est pas du tout neurologique.

Et sinon pour la SEP dans le cadre du coronavirus, elle m'a dit que les gens sous traitement immunomodulateurs comme moi (Rebif, Copaxone, Plegridy...) nous ne sommes pas "à risque" car nous avons toujours un système immunitaire en état de bon fonctionnement. En revanche, il faut qu'on redouble de prudence car dans notre cas, choper un virus, c'est éventuellement faire une poussée, être complètement HS. Pour citer mon médecin : "UNE SEP C'EST DEJA PAS MAL ON VA PAS SE COMPLIQUER LA VIE AVEC UN CORONAVIRUS".
Elle me conseille de travailler chez moi et d'éviter le métro au max, cela fait pas loin d'une semaine que je travaille à la maison, j'en ai un peu marre mis bon...Ayant 50min de transports en commun matin et soir, je crois que je vais l'écouter et continuer à bosser à domicile.
D'un autre côté, elle m'a dit aussi : "rester enfermer sans voir personne, c'est pas bon pour le moral, et le moral, c'est important pour la santé".

ALORS JE FAIS QUOI MOI ???


Bonne soirée tout le monde !

wallis

ce sont de super nouvelles Wallis !

Donc problèmes de la main complètement normal ! pour une fois que dans le cadre de nos maladies on trouve quelque chose de normal

Bon c'est une bonne nouvelle aussi pour COPAXONE et CORONAVIRUS. Donc on est dans le même cas que la grippe et le vaccin, il vaut mieux se faire vacciner que de l'attraper et faire une poussée !

Donc on continue les principes de base : hygiène, et on n'embrasse plus personne !

coucou wallis

wallis a écrit : ↑10 mars 2020, 22:24
Voilà voilà, donc ma grossesse se déroule au top, le seul petit inconvénient que je me tape, c'est un truc donc le symptôme est pour ainsi dire EXACTEMENT le même symptôme que ma SEP. Si c'est pas une belle ironie du sort...!

c'est pour te rappeler que TOUT n'est pas SEP....
On peut facilement, tout lui coller sur le dos, a priori.....sauf que des fois, c'est pas elle ! Tu t'excuseras auprès d'elle, pour la peine
Contente que tout ce passe pour le mieux... continue comme ça !
bisettes

Yo Wallis,

C'est marrant, un "syndrome du canal carpien" j'en ai fait un cet automne, que j'avais alors réussi à m'auto-diagnostiquer : j'avais abattu (tronçonneuse) puis débité (scie à main) de vieux sapins au fond de mon jardin, et au bout de quarante-huit heures de ce régime bah... j'avais un essaim d'abeilles permanent dans la main droite

Ma doctoresse de famille : "bah vous n'êtes pas bucheron hein, faut pas vous étonner !". Traité une semaine avec des AINS et parti comme c'était venu, mais pas sûr que les AINS soient recommandés pour une femme enceinte...

Très bonne nouvelle en tout cas que ta sep te foute la paix .

A bientôt,

JP.

Coucou Wallis!

contente que tout se passe bien!
Ce symptome du canal carpien, en effet je l'avais aussi eu par intermittence pendant ma grossesse mais j'en ai parlé à mon papa qui est ostéo il m'avait rassurée. comme ce n'était pas constant chez moi, j'avais exclu la SEP.

Pour ma part, plus aucune manifestation depuis!

Bonne nouvelle je suis contente pour toi
Prends soin de toi malgré tout et profite à fondddd