Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir à tous, j'espère que vous allez bien depuis le temps.
Je viens vous raconter un peu ma vie... et avoir vos idées sur le sujet.

Lundi dernier je me promenais avec mon chien, rien d'exceptionnel quand tout à coup mon pied à craqué et j'ai ressentie une horrible douleur. Résultat: fracture du pied... ça faisait un moment que j'avais mal dans le pied à cet endroit, depuis ma reprise du travail en décembre en gros. Mais là ça s'est cassé sans raison apparente. J'ai rdv chez le doc demain pour me faire arrêter (encore...) je voudrais lui demander une ordonnance pour faire une osteodensitometrie.

Je trouve ça bizarre qu'un pied se casse comme ça "sans raison", est ce que les cures de corticoïdes pourraient avoir fragilisé mes os au point de casser à votre avis?ou autre traitement. Ma mère a aussi pensé à une fracture de fatigue à force de bosser debout 12h/jour. Enfin me voilà coincée à la maison pour quelques semaines du coup.

Une bonne nuit à vous tous vu l'heure

Bonjour,

Voici ce que j'ai trouvé:

• Les complications osseuses des corticoïdes sont principalement de 2 types.
Il s’agit tout d’abord de l’ostéoporose (ou fragilité de l'os) qui ne se traduit par aucun signe au début, en dehors d’une diminution de la densité osseuse sur une ostéodensitométrie. A un stade plus avancé, l'ostéoporose augmente le risque de fracture, notamment des côtes, des vertèbres ou des fémurs. Les fractures sont des « fractures de fragilité » qui peuvent survenir après un traumatisme très modéré ou même spontanément. La fréquence de l’ostéoporose varie en fonction de la dose et de la durée de la corticothérapie, mais également de la maladie nécessitant la corticothérapie : elle est par exemple plus fréquente au cours de la polyarthrite rhumatoïde (où l’inflammation participe à l’apparition de l’ostéoporose) et beaucoup plus rare au cours de l'asthme.

C'est peut être la réponse que tu attendais.
Pour y remédier: vitamine D. Et arrête les produits laitiers (les plus gros consommateurs de produits laitiers sont aussi ceux le plus atteints par l'ostéoporose).

Patrick

Hello
Tu es quand même jeune et la corticothérapie n'est pas sur plusieurs années
Mais tu avais tellement mal au pied en plus

Ece que le traitement que tu prenais pouvait le provoquer
Par exemple certains médicaments peuvent provoquer la rupture du talon d'Achille
Et ça va? Tu t'en sors car ce ne doit pas être pratique

Je suis désolé tu es bien courageuse

Moi je suis du même avis que ta mère

Tu es trop jeune pour être à ce point de l'ostéoporose, mais en tant que membre d'une famille d'osthéoporeux, je te conseille la densitométrie, qui permettra un point de comparaison future.
Courage car pas facile toute seule sur ton ile!

Coucou, et bien je me suis dis que ça ne fait pas si longtemps que ça que je fais des cure de corticoïdes donc je trouve ça bizarre que ça puisse en être la cause aussi rapidement car comme vous dîtes je suis jeune. Apres aubagio je n'ai rien trouvé sur ce traitement qui concerne ce pb et je ne prends rien d'autre j'évite au max, même là je ne prends pas d anti douleur. Cette après midi j ai rdv chez le doc, je vais lui demander une ordonnance pour faire une osteodensitometrie, il vaut mieux la faire et que ça ne donne rien que de passer à côté d'un truc...
Sinon c est un peu super galère oui quand on ne peut plus conduire... rien qu emmener les papiers à la poste je suis bloquée... l'avantage c'est que les journées passent vite comme je mets 3 plombes à faire le moindre truc . Ma soeur est ici pour la journée avant de repartir vivre sur le continent donc elle me promène chercher les courses et tout ce dont j ai besoin, rdv doc etc

Ah et j'ai eu rdv à la mdph ce matin avec le médecin, elle a dit qu'elle me validait la rqth pour les 10 prochaines années. Plus qu a attendre que la commission valide et jz pourrais enfin commencer mon changement de boulot

chouette, c'est une bonne nouvelle!

Courage pour la suite!

ça a été ton élimination d'aubagio?

CeTen a écrit : ↑03 févr. 2020, 16:13 chouette, c'est une bonne nouvelle!

Courage pour la suite!

ça a été ton élimination d'aubagio?

Je fais mon dernier jour demain. Au final j'ai été obligé de prendre du questran car aucune pharmacie ne pouvait me procurer d aussi grande quantité de charbon actif ou alors en le commandant directement sur internet à mes frais mais vu le prix... bon c est pas bon mais ça va ça pourrait être pire. Maintenant rdv pour le nouveau traitement à Marseille le 11 février

Je prends aussi le questran en ce moment, je suis d'accord c'est pas bon!
c'est pas tellement le gout mais la texture est ignoble!

Pas trop malade?

CeTen a écrit : ↑05 févr. 2020, 09:02 Je prends aussi le questran en ce moment, je suis d'accord c'est pas bon!
c'est pas tellement le gout mais la texture est ignoble!

Pas trop malade?

Oui c'est la texture qui est dur à avaler. Au début ça me donnait un peu la nausée après c'est passé. Par contre ça ma constipée... glamourrrr

Ah ben je suis contente de voir que je suis pas la seule!

Ma neuro m'avait promis 11 jours de gastro ben non raté!!

Enfin ça va je trouve, j'ai hâte que ce soit fini quand même!

CeTen a écrit : ↑06 févr. 2020, 09:01 Ah ben je suis contente de voir que je suis pas la seule!

Ma neuro m'avait promis 11 jours de gastro ben non raté!!

Enfin ça va je trouve, j'ai hâte que ce soit fini quand même!

La neuro m'avait prévenue aussi que la majorité des personnes étaient malades avec ce traitement mais dans l ensemble ça à été quand même. Là j'ai un court repis sans traitement ça fait du bien... plus que 3 jours avant le nouveau, j espère que je ne serais pas trop fatiguée. C est limite ce qui me pèse le plus d'être h24 fatiguée. Le matin même pas encore sortie du lit j'en peux déjà plus lol

Audrey.c a écrit : ↑08 févr. 2020, 11:24

CeTen a écrit : ↑06 févr. 2020, 09:01 Ah ben je suis contente de voir que je suis pas la seule!

Ma neuro m'avait promis 11 jours de gastro ben non raté!!

Enfin ça va je trouve, j'ai hâte que ce soit fini quand même!

La neuro m'avait prévenue aussi que la majorité des personnes étaient malades avec ce traitement mais dans l ensemble ça à été quand même. Là j'ai un court repis sans traitement ça fait du bien... plus que 3 jours avant le nouveau, j espère que je ne serais pas trop fatiguée. C est limite ce qui me pèse le plus d'être h24 fatiguée. Le matin même pas encore sortie du lit j'en peux déjà plus lol

Exactement le même problème!!!!

Motor a écrit : ↑08 févr. 2020, 11:45

Audrey.c a écrit : ↑08 févr. 2020, 11:24

CeTen a écrit : ↑06 févr. 2020, 09:01 Ah ben je suis contente de voir que je suis pas la seule!

Ma neuro m'avait promis 11 jours de gastro ben non raté!!

Enfin ça va je trouve, j'ai hâte que ce soit fini quand même!

La neuro m'avait prévenue aussi que la majorité des personnes étaient malades avec ce traitement mais dans l ensemble ça à été quand même. Là j'ai un court repis sans traitement ça fait du bien... plus que 3 jours avant le nouveau, j espère que je ne serais pas trop fatiguée. C est limite ce qui me pèse le plus d'être h24 fatiguée. Le matin même pas encore sortie du lit j'en peux déjà plus lol

Exactement le même problème!!!!

Mais alors ou sont ces fameuses gastro??
(j'avais limite compté là dessus pour perdre un peu de poids au passage mais raté

je vois ma neuro la semaine prochaine, je lui en parlerai

CeTen a écrit : ↑12 févr. 2020, 09:23 Mais alors ou sont ces fameuses gastro??
(j'avais limite compté là dessus pour perdre un peu de poids au passage mais raté

je vois ma neuro la semaine prochaine, je lui en parlerai

Coucou, tu vas le faire aussi? En tout cas je ne me plains pas de ne pas avoir eu de gastros j'ai subis ça pendant 1an avec aubagio c'était vraiment une grosse contrainte. Je suis à l'hôpital en ce moment pour mon nouveau traitement. Je suis très positive au jc donc le neuro a choisi ocrevus a voir les effets maintenant. Déjà on a baissé la vitesse de la perf car j'ai commencé à avoir du mal à respirer et ça me brûlait la gorge mais il paraît que c'est normal

J'ai fini ma procédure d'élimination dimanche

mais pas pour prendre un autre traitement, pour essayer de faire un 2e

Ah super félicitations

Super Ceten !

Plein de positivité et d'encouragement dans ton projet

Waw CeTen, kel jolie projet ! Jcroiz les doigts pour toi.. Pour vous..