Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Je met dans la sep au quotidien car au moment où je veux me connecter je vois que je suis pas la seule

On commande un drive à Domicile.
J'attends devant la porte mais mon tél sonne donc je veux aller le chercher et ma jambe reste à sa place
Méga gadin et impossible de me lever et le gars d'intermarche arrive
Il m'a aidé à me lever

Quelle honte il ne voulait pas me laisser et a voulu ranger mes courses

Putain ça fait un mois que je me dégradé méchamment

Bashogun comment tu vas?

Franchement ça m'énerve

Salut Audrey, haut les coeurs !

lélé a écrit :J'attends devant la porte mais mon tél sonne donc je veux aller le chercher et ma jambe reste à sa place

C'est dingue comment on devient esclave du téléphone...

Heu sinon, ça peut arriver : quand tu déclenches une action trop rapidement, c'est comme si l' "alerte générale" peinait à arriver à temps à chacun des membres concernés. Avec un peu de chance, si tu comptes "1 - 2 - 3" avant de démarrer dans un cas pareil, non seulement tu as le temps de répondre au téléphone mais en plus, sans te gaufrer en chemin .

Quelle honte il ne voulait pas me laisser et a voulu ranger mes courses

Il y a encore des gens de bien sur cette Terre, tout n'est pas perdu.

La dégradation que tu sens depuis le début de l'année peut valoir le coup que tu demandes son avis à un neuro, si ça se trouve ça n'est que transitoire ; c'est en tout cas ce que je te souhaite.

Prends soin de toi en attendant !

Jean-Philippe

J'suis désolée lélé pour ce ki t'es arrivée..
C pas une honte !..
Tu as eu de la chance, tu es bien tombée je veux parler du gars.. Sympa de sa part..
Franchement, je ne peux rien dire.. Moi aussi ça m'arrive.. Kan ça m'arrive je pleure je crie..
Allez courage !..

Hello,
Tu n as pas avoir honte c est comme ça, le sang a dû mettre du temps'aussi a circuler et l'ordre d en haut n a pas fonctionner comme tu le voulais. C est comme la main qui la he quelque chose que tu tiens .. ça m arrive aussi.
Gardes le sourire courage

Nostromo j'avoue être esclave possible r un jeu de scrabble qui me calme lol mais là je me doutais que c'était le livreur qui trouvait pas
Et hier j'ai beaucoup marche presque 100m car jc est tombé en panne en.bus au boulot donc j'ai dûe aller seule chez le médecin où il n'y a pas de places pour se garer
Puis drainage chez la kiné et Luna malade

Bon merci en tous cas

Salut lélé,

En effet, la chute, mais dans ton malheur tu as eu de la chance de tomber sur quelqu'un de sympa qui t'a aidé. Et en effet Nostromo a raison, il y a encore des gens bien sur cette terre.

Je ne pense pas que la honte a sa place dans cette histoire, bon ok, notre amour propre en prend un coup, mais cela arrive à tout le monde de tomber, et l'essentiel c'est que tu ne te sois pas blessée.

salulélé !
désolé de cette chute qui semble t'avoir beaucoup marquée - et c'est bien normal.
De là à en ressentir de la honte, non, plutôt une blessure à l'amour propre sur le coup, comme moi dans le magasin, et encore...
Ça fait partie du package Sep, il faut bien l'assumer.
D'ailleurs, le livreur a été très bien, il a bien compris et il t'a tout de suite aidée, un autre ne l'aurait peut-être pas fait...
Pour moi, une jeune femme est tout de suite venue à la rescousse ; c'est surtout celui qui semblait être le directeur qui m'a gêné, son regard appuyé sur moi, sur le vélo, sur le panneau publicitaire dézingué, de nouveau sur moi, mes lunettes noires, sur ma canne - du genre « mais qu'est-ce qu'il est allé foutre sur un vélo, cet abruti ! ». De fait, je ne comprends toujours pas comment je me suis retrouvé par terre - pas compliqué de monter sur un vélo fixe, merde quoi !
Mais c'est surtout un apprentissage, en fait, rien de plus, rien de moins.
Et que le livreur ait insisté pour t'aider à ranger tes courses, c'est plutôt rassurant pour le genre humain. Quelqu'un de bien - y'en a encore, chouette !

lélé a écrit : ↑31 janv. 2020, 18:29 Putain ça fait un mois que je me dégradé méchamment

Nostromo a écrit : ↑31 janv. 2020, 19:42La dégradation que tu sens depuis le début de l'année peut valoir le coup que tu demandes son avis à un neuro, si ça se trouve ça n'est que transitoire ; c'est en tout cas ce que je te souhaite.

lélé a écrit : ↑01 févr. 2020, 06:48Et hier j'ai beaucoup marche presque 100m car jc est tombé en panne en.bus au boulot donc j'ai dûe aller seule chez le médecin où il n'y a pas de places pour se garer
Puis drainage chez la kiné et Luna malade

Je suis d'accord avec notre camarade Nostromo. J'ajouterais tout de même que la fatigue que tu rapportes et le stress que vous subissez avec JC ont sans doute favorisé cet incident.
Porte-toi bien.

Bonjour,

La honte après une chute, c'était avant (pour moi).
Quand je n'avais encore que peu de problèmes de marche.
Maintenant, ce n'est plus de la honte, mais plus de l'énervement (contre ma sep).
Dernièrement, je me suis étalé à l'entrée de l'Intermarché de ma commune. Ma canne n'aime pas le revêtement de sol à l'entrée du magasin (quand son embout est humide). Maintenant, je m'essuie les pieds ET ma canne avant d'entrer.
Et plusieurs personnes (dont une caissière) sont tout de suite venus pour m'aider et me demander si je me suis blessé.

Patrick

Vous me faites relever à juste cause que je prends trop à cœur le regard des autres et c'est pas la première fois et je devrais travailler dessus.

Et oui les entrées de magasins c'est pas top

Bon sinon en cherchant la machine releveur de Lélé, je suis tombée sur cet accessoire :
Si cela peut aider ceux qui ont des cannes, et sécuriser les déplacements.....

Pas bête ce petit caoutchouc
Merci beaucoup

Et visiblement 17.90 euros donc pas une ruine

https://www.bastideleconfortmedical.com ... ifoot.html

et tu le trouves même sur amazon ! tape FLEXIFOOT

Intéressant, merci Flog !

De rien, et visiblement il y a plusieurs tailles qui doivent correspondre aux diamètres des diverses cannes

salut à tous,
ça me fait plaisir de vous lire, même si effectivement, il y a eu l'air d'avoir pas mal de gadin.

Pour la honte, je dirais que quand tu es jeune et bien portant, tu peux avoir honte,
mais on a plus l'âge d'être jeune, je crois Lélé
Ce mec à eu la bonne réaction et c'est normal, d'accepter un coup de main pour se relever.
La solution de l'anti dérapant pour canne de Flo, pourrait en tout cas régler, les cas, comme celui de Patrick, face au changement de revêtement

Bah, c' est juste la SEP faut pas chercher d' excuses. On peut trés bien vivre avec quand elle vous laisse tranquille, quand elle evolue ça se complique . Tout simplement. C' est comme ça, ça evolue irremediablement. Ou pas. Faut etre vigilant tout le temps. Oui les soucis et le stress accentuent les symptomes ponctuellement, mais c' est avant tout une évolution normale avec des hauts et des bas, et certains seront touchés plus que d" autres.

Hey hey ! salut Pier2, ça faisait longtemps !
Comment vas-tu ?
Au plaisir de te lire !

FLOG59200 a écrit : ↑01 févr. 2020, 11:09 Et visiblement 17.90 euros donc pas une ruine

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Quand on sait que ma canne (pliable), m'a coûté 15 €, ça fait cher l'embout.
Mais j'y réfléchis.

Patrick

PatrickS a écrit : ↑01 févr. 2020, 18:23

FLOG59200 a écrit : ↑01 févr. 2020, 11:09 Et visiblement 17.90 euros donc pas une ruine

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Quand on sait que ma canne (pliable), m'a coûté 15 €, ça fait cher l'embout.
Mais j'y réfléchis.

Patrick

tu m'as bien fait rire avec ton histoire d'essuyer et tes pieds et ta canne a l'entrée du magasin rien ne vaut, l'expérience !

Pour le prix ! Patrick c'est sur que vu sous cette angle, ça fait très cher pour un bout de cahoutchou.
Maintenant, a combien estimes-tu le prix d'une chute ?
Le prix parait dérisoire, si ça peut t'éviter une gamelle et les éventuelles dégats physique qui pourraient l'accompagner ?!

Il faut regarder sur careserve ou couleur senior
Ce qui est hallucinant c que ce n'est pas rembourse CPAM
Et un embout normal dans ma pharmacie c'est 13 euros
Je vais fouiller

J'ai un joli bleu au mollet fait par la main du livreur
En fait je revenais de l'ostéo donc corps tout mou et une heure avant drainage lymphatique donc mes jambes étaient déjà bien flagada

Salut

lélé a écrit :Et un embout normal dans ma pharmacie c'est 13 euros

C'est vraiment abuser pour un petit bout de caoutchouc! sans compter que ça s'use assez rapidement j'imagine...

lélé a écrit :J'ai un joli bleu au mollet fait par la main du livreur

J'espère qu'il était beau mec au moins ça pourrait transformer l'expérience désagréable en un souvenir plutôt sympa

Je me rappelle qu'il avait un casque au bol mais ensuite c'est flou
Pour l'embout de canne c'est onéreux en effet

Hellolélé
c'est un tue-l'amour le casque au bol, je vois pas comment on peut bien, le porter.... c'est comme la coupe au bol

lélé a écrit : ↑01 févr. 2020, 21:37 J'ai un joli bleu au mollet fait par la main du livreur

Quand je parlais d'accepter "les coups de main"
ah bah, dommage qu'il t'aie laissé des marques !

Bonjour,

Quand je disais cher, c'était par rapport au prix de ma canne.

Pour le prix d'une chute, je n'y ai jamais pensé. Si c'est une jeune (et belle) femme qui me relève, le prix est bon.
Si c'est pour des dégâts (fracture du fémur il y a quelques années), ça ne m'a rien coûté (tout pris en charge par la CMU. Mais je préfère tout de même éviter.

Patrick

PatrickS a écrit : ↑01 févr. 2020, 18:23

FLOG59200 a écrit : ↑01 févr. 2020, 11:09 Et visiblement 17.90 euros donc pas une ruine

https://www.bastideleconfortmedical.com ... ifoot.html

et tu le trouves même sur amazon ! tape FLEXIFOOT

Quand on sait que ma canne (pliable), m'a coûté 15 €, ça fait cher l'embout.
Mais j'y réfléchis.

Patrick

Oui je te l'accorde quand on met les 2 en rapport
Ne connaissant Pas les tarifs de cannes je comprend mieux que cela fasse cher

Je pense que je vais essayer mais là je ne marche plus depuis hier soir.

FLOG59200 a écrit : ↑02 févr. 2020, 16:09

PatrickS a écrit : ↑01 févr. 2020, 18:23

FLOG59200 a écrit : ↑01 févr. 2020, 11:09 Et visiblement 17.90 euros donc pas une ruine

https://www.bastideleconfortmedical.com ... ifoot.html

et tu le trouves même sur amazon ! tape FLEXIFOOT

Quand on sait que ma canne (pliable), m'a coûté 15 €, ça fait cher l'embout.
Mais j'y réfléchis.

Patrick

Oui je te l'accorde quand on met les 2 en rapport
Ne connaissant Pas les tarifs de cannes je comprend mieux que cela fasse cher

'est un peu comme faire réparer certains appareils: le prix de la réparation est souvent le même que d'acheter du neuf (et la, on a la garantie)

Patrick

Bashogun a écrit : ↑01 févr. 2020, 15:35 Hey hey ! salut Pier2, ça faisait longtemps !
Comment vas-tu ?
Au plaisir de te lire !

Salut Bashung. Oui ça va merci Je suis sortit mais j' ai toujours mon bracelet.

Lélé, je rejoins les autres, ce livreur est un mec bien (même s'il t'a laissé une marque)
ça redonne fois en l'humanité. J'espère que tu vas mieux.

Je pense aussi que la situation depuis qques temps ne t'aide pas trop, le moral fini tjs par peser un peu sur le physique.
La non-venue de Coleen à cause de la grève, les ennuis avec la voiture etc, tout ça pèse et les drainage lymphatique n'a pas du aidé sur le moment.

Je te souhaite bcp de courage! et je t'envoie bcp d'ondes positives

Merci ce ten
Je crois que mon corps et ma tête en ont marre de cette douleur

Pier2. Tu as des nouvelles fraîches ?

Lu Lélé.
Désolée de savoir que tu n'arrives plus a marcher en ce moment.
Je rejoins Ceten, tu dois payer un peu les péripéties de ces dernières semaines !
On peut pas dire que tu sois épargnée
Et même si tu trouves une solution à chaque soucis, il y a quand même eu une accumulation.
j'espère que le fait de retrouver un peu de calme dans ta vie, va avoir un effet bénéfique sur ta mobilité.
Je te pense taillée pour surmonter les obstacles, Lélé. Tu nous en fait la preuve, sur beaucoup de tes posts, et nous donne un bel exemple.
merci pour ça.

Alohalélé

maglight a écrit : ↑03 févr. 2020, 12:47 j'espère que le fait de retrouver un peu de calme dans ta vie, va avoir un effet bénéfique sur ta mobilité.
Je te pense taillée pour surmonter les obstacles, Lélé. Tu nous en fait la preuve, sur beaucoup de tes posts, et nous donne un bel exemple.
merci pour ça.

Je partage totalement l'avis de Mag' et t'envoie une brassée d'ondes positives !

Bonsoir,
Pas venue depuis plusieurs jours
Je suis désolée Lélé de ce qui s'est passé, mais effectivement il ne faut pas avoir honte (même si je comprends ce que tu as pu ressentir), mais vraiment il ne faut pas
Comment vas-tu aujourd'hui ?

Merci de prendre des nouvelles
Les douleurs sont très fortes depuis la chute
Ma généraliste appelle la neuro ce matin
J'ai arrêté le tegretol
Je n'en peux plus

Bonjour lélé,
ce sont tes douleurs qui t'ont réveillée aux aurores ?
J'espère que ta neurologue pourra trouver remède à ces douleurs.
On est avec avec toi.

Oui Bashogun. Mais j'ai dormi de 22h30 à 5h donc nuit normale

Je vais devoir passer par l'opération,soit Marseille avec un neurochirurgien qui traite les douleurs SEP,soit Toulouse mais la sep bloqué les effets de la neuromodulation

Vos encouragements me font du bien

après dans ta chute, tu t'es peut-être aussi fait mal quelque part, ou un mauvais mouvement qui forcément a des conséquences plus fortes à cause de la SEP.

Plein de courage

j'espère sincèrement que ça va aller Lélé!

Courage Lélé.
Sale temps pour toi en ce moment on dirait.
J’espère que ça va s’arranger.
Tiens bon.
Des bisous.

lélé a écrit : ↑06 févr. 2020, 07:41Je vais devoir passer par l'opération,soit Marseille avec un neurochirurgien qui traite les douleurs SEP,soit Toulouse mais la sep bloqué les effets de la neuromodulation

élolélé !
je ne vois pas très bien le principe. Tu saurais nous en dire plus ?
Un bouquet de pensées pour toi !

Oui bien entendu. J'explique assez mal donc je mets un lien

A savoir qu'il y a deux techniques
Celle qui est lambda et peu convaincante avec une myéline abîmée, surtout qu'ils partent du principe que si d'autres plaques apparaissent ça peut modifier l'effet

Puis il y a la technique de Marseille où les électrodes sont situées au crâne

https://www.chirurgiedeladouleur.fr/dr-leveque/

A Marseille il fait les deux techniques aussi mais c'est Marseille

Hello lélé
C'est toi qui peut choisir entre les deux techniques ou un médecin décide pour toi?
J'espère qu'il n'y a pas trop d'attente pour ces opérations pour que tu puisses être soulagée rapidement...