Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour a tous,
Je ma appelle Edith, j’ai 50 ans et jhabite
en Charente; vers Angoulême ,
J’ai une Sclérose en Plaques
diagnostique en 1992 .
Je prend du FAMPIRA,
Il ne fait pas des miracles. mais si je l’arrête;
je me sent mal !
Ça prend également
Quelques compléments alimentaires
Tel que l’
et l’Huile de CHIA
Ainsi que que des NOIX du BRESIL
et l’Huile de CBD
Mais depuis quelques mois
je me sens faible et très fatigue !
Que me conseilles vous?,
Devrai faire une perfusion de
CORTISONE
Merci,pour vos réponses;
Amicalement, Edith,

Hello
Ça fait un petit moment, contente de te lire
Je ne vois pas ce que peut faire la cortisone pour ta fatigue
Mais tu as un neurologue ?

Hello Edith,

As-tu deja essayé la spiruline, ou la klamath ?
Ce sont des algues en complément alimentaire

La Spiruline est réputée pour lutter contre la fatigue, mais je ne l'ai pas testé. Il y a pas mal de membres qui en prennent.

j'ai tenté la klamath, mais je te la déconseille. Elle a un pouvoir détoxifiant, qui s'ajoute et cela peu générer des symptômes amplifiés.
la klamath se prend quand on est plutôt au mieux de sa forme, on va dire.

J'espère que tu vas retrouver vite un peu de pêche.
A bientôt

Bonjour Edith,

La fatigue faisant partie de la maladie, ce n'est pas simple, et les médecins s'entendent pour dire qu'il n'y a pas de remède miracle pour lutter contre.

En effet
Il y a fatigue et il y a ''epuise'' et avec le levocarnyl je reste fatiguée mais pas épuisée

Bonjour a tous,
Merci pour vos réponses;
La cortisone Est un EXITANT, donc si je suis
toujours réactive, je devrais être exilter !
bonne idée, je vais essyer   LA SPIRULINEla

Salut Edith,

La voie médicamenteuse pour lutter contre la fatigue chronique de la sep est plutôt étroite, la seule molécule dont une certaine (vague ?) efficacité a été démontrée dans les règles de l'art (étude randomisée en double-aveugle, le résumé en anglais ici), est l'amantadine (noms commerciaux : Symmetrel, Mantadix). A la base c'est un antigrippal et un antiparkinsonien, son action contre la fatigue chronique de la sep est donc hors AMM. Un des problèmes avec cette molécule est que son approvisionnement est, comment dire... fluctuant, et qu'en cas (pas si rare) de pénurie, la sep étant hors AMM, les patients sep ne seront pas forcément prioritaires. A vérifier tout de même avec le neuro, car il se dit de plus en plus que la molécule serait tout compte fait beaucoup moins efficace comme antiparkinsonien, pour lequel elle a pourtant son AMM, que dans son action contre la fatigue chronique.

De l'amantadine, j'en ai pris à l'époque, pas bien longtemps car ça me filait des palpitations ; mais qui sait, chaque malade est différent, dans ton cas ça peut valoir le coup de tester. En ce qui me concerne j'avais par la suite découvert que l'exercice physique et la vie au grand air avaient une action très positive contre cette fatigue, depuis je m'en tiens à ça ; on en revient toutefois à "chaque malade est différent"...

A bientôt,

JP.

La cortisone n'est pas faite pour la fatigue
Loin de là.
Et les effets secondaires sont importants
Je suis curieuse et étonnée si un médecin le donne pour la fatigue

Hello,
Comme dit Flog la fatigue fait parti de la maladie. A mon avis on peut agir dessus en reduisant les actions quotidiennes, bien s organiser, ne pas trop en faire et se donner du temps de repos.

Oui le neuro que j'ai vu ce jour m'a bien confirmé qu'au final on est comme des piles électriques, mais notre fatigabilité et notre fatigue font que l'on vide plus vite les accus, et que pour les remplir il nous faut plus de temps.

Donc la marche à suivre c'est se préserver pour ne pas trop vider les réserves d'énergie trop vite, et faire de l'exercice qui nous donnera une "fatigue plus saine" et qui nous permettra de mieux récupérer.

L'idéal selon lui c'est 3 fois 45 minutes par semaine d'exercice physique à la hauteur de nos moyens et de nos possibilités, mais on est bien d'accord que l'on arrive pas à ce stade d'un coup. A force, on gagne en autonomie

Hello,

FLOG59200 a écrit :Oui le neuro que j'ai vu ce jour m'a bien confirmé qu'au final on est comme des piles électriques, mais notre fatigabilité et notre fatigue font que l'on vide plus vite les accus, et que pour les remplir il nous faut plus de temps.

Oui comme une vieille batterie: très longue à recharger et qui se vide en 5 minutes!
Je suis d'accord avec lui et JP, l'exercice physique a une véritable action contre la fatigue, amène un sommeil plus réparateur et en plus fait du bien au moral...
Je prends aussi de la spiruline quasiment tous les jours et même si ce n'est pas miraculeux ça me donne un petit coup de fouet et pendant 2 ou 3 heures j'ai l'impression d'être presque normale. C'est déjà ça je trouve...