Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Je profite de l'article dont je mets un extrait ci-dessous pour lancer ce sujet qui peut paraître simple, mais ne l'est sans doute pas toujours et sans doute pour tous ou toutes.
Pour ma part, même si ma femme est un ange, c'est loin d'être tous les jours facile - pour elle, pour moi.
L'article est intéressant en ce qu'il apporte des témoignages très différents, aussi bien positifs que négatifs. Il aborde ainsi des problématiques différentes et rend bien compte de la diversité des situations.
Je ne copie que le début du témoignage de Sandra, qui vit avec une sclérose en plaques, mais tous sont intéressants à lire.

Quand le couple doit faire face à la maladie
Version Femina - Caroline Dreyfus-Rose - 20 décembre 2019

Quand surgit un ennui de santé, la vie à deux se retrouve souvent bouleversée. Entre le malade et son conjoint, l’équilibre devient instable. Chaque histoire est unique comme le montrent ces confidences.

Chloé, 22 ans, Lille, étudiante en communication : « il s'est montré compréhensif »
(...)

Eric, 56 ans, Avignon, architecte d’intérieur : « son dévouement a tué notre relation »
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Isabelle, 47 ans, Clichy, secrétaire : « J'ai découvert sa face sombre »
(...)

Charles, 70 ans, Saint-Mandé, commerçant à la retraite : « Nous vivons une nouvelle histoire »
(...)

Sandra, 45 ans, Nevers, agente d’accueil : « Il n'a pas assumé mon handicap »
« Pendant une dizaine d’années, j’ai vécu dans une sorte de déni avec ma sclérose en plaques. Avec mon conjoint, on pratiquait un sport, on voyageait et nous étions complices. Et puis mon état s’est dégradé. Plus possible alors pour moi de partager toutes ces activités avec lui. Il n’a pas supporté. Il m’appelait « Robocop » à cause de ma démarche (...) »

3 questions à Catherine Adler-Tal*, Psycho-oncologue et sexologue
(...)

Article intégral

Bonjour,

La maladie du conjoint impacte plus ou moins la vie de couple. Ca dépend, selon moi, du type d'atteinte, et surtout du caractère de CHAQUE conjoint.
On ne pourra jamais faire un plan type à suivre, on est tous très différents.
Pour ma part, il y a eu des hauts et des bas (en ce moment haut) et c'est normal. Mais il faut s'y mettre à deux (même dans un couple ou la maladie n'est pas présente). Et, contrairement à ta femme, la mienne n'est pas un ange (de temps en temps si).
Si on prends Eric et Sandra, ils ont rompu leur relation pour deux raisons opposées: conjoint trop dévoué pour Eric, et pas assez pour Sandra. Et ce dû à leur conjoint ou à leur propre peur?

Patrick

Je trouve que le conjoint doit avoir une activité à côté pour lui . Pour je pas rester dans ce carcans d'aidant

Il y a quelques années c'est moi qui était là pour mon mari. Aujourd'hui c'est lui mais il sait que si un jour il est à bout je ne lui en voudrais pas du tout

Ensuite un couple n'est jamais acquis non plus. Et je pense qu 'on doit faire peut être un peu plus attention qu'un couple lambda car pour moi le plus dur à vivre et l'estime de moi que j'ai perdu et on en a besoin pour l'équilibre du couple

Merci Basho et les autres pour tout ces témoignages intéressants !

En effet, témoignages intéressants.

Je pense que la vie de couple doit être préservée car c'est un support important pour les 2. Avoir quelqu'un à ses côtés est indispensable pour passer les moments difficiles, et les autres aussi qui ne sont pas à négliger. Il faut que l'on soit dans le dialogue.

Je sais que pour ma part, j'ai la chance d'avoir un mari avec qui on se dit tout. On a eu un vécu dans nos vies passées, et quand on s'est connu on était confident l'un pour l'autre et cette façon de procéder est restée, donc on se dit tout sans aucun tabou.

Par le passé, il a eu des soucis de santé (opération du cœur, et de la hanche), et j'étais là pour l'accompagner, je dormais à l’hôpital quand c'était possible. A chacune de mes interventions médicales il était là aussi. Je veille à ces traitements, les prises de sang ou autre. Et il fait de même pour moi.

Donc quand on a commencé le parcours de recherche de mes problèmes de santé (IRM, neuro, hospitalisation pour bilan et ponction) il était présent. Et je pense que c'est un soutien de qualité. D'autant qu'il est d'un naturel très positif, donc il n'a pas été catastrophé. Comme il dit il ne faut pas qu'on est une baisse de moral en même temps sinon ça n'ira pas.

Je pense qu'il m'a "observée" depuis le mois de juin, et il a trouvé que je "gérais" bien l'annonce et le moral, sauf que ce n'était pas tout à fait le cas et, lors de ma consultation chez la gynéco-sexo qui n'a pas été tendre, il a compris que j'étais en phase de deuil de ma vie d'avant, et il a vu que je ne gérais pas si bien cette phase.

Je sais qu'il est présent à mes côtés, et il me pousse à ne pas me laisser aller dans le canapé, et en discutant avec lui, je lui ai dit aussi que je ne me plaignais pas à chaque douleur car sinon je passerai mon temps à cela par moment, mais que quand j'exprimais une douleur c'est qu'elle était plus forte et plus présente que les autres, et donc elle m'affectait plus dans mon quotidien, et que ma fatigue était aussi plus présente.

Donc c'est sur que d'une personne à une autre, les situations sont différentes. J'aime bien l'avoir à mes côtés quand je vais aux rendez-vous médicaux car j'ai son soutien, et il entend les choses, et pose des questions qui peuvent être différentes des miennes.