Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous

Bon on ne va pas parler douleurs classiques : mal dans les cuisses comme si j'avais grimpé l'empire state building à pied, et la douleur qui descend dans le mollet quand je me couche le soir.

Depuis la semaine dernière, j'ai constaté que mes 3 orteils centraux de mon pied droit étaient "raides" et que j'avais l'impression que quelqu'un tirait sur mes nerfs dans mes doigts de pieds. Et cette semaine, cela a changé de pied, on est passé au gauche (pas de jaloux !). C'est bizarre cette sensation, car par moment, je ne peux pas marcher à l'aide de mes orteils car je ne sais pas les dérouler normalement.

Cette sensation de tiraillement dans les membres, je l'ai déjà ressentie au niveau des mains et des doigts cet été.

Quelqu'un a déjà eu ?

Et depuis ce week-end, j'ai une douleur au dessus de l’œil gauche. Je ne suis pas médecin, mais là, je pense que c'est plus lié aux sinus, car ma narine gauche s'est bouchée lundi matin, et quand je me suis mouché pour la vider, j'ai eu une douleur dans l'oreille gauche, on va pas vers du bon ! ça sent l'otite d'autant que j'ai mon oreille qui me démange grave depuis 2 jours. Je pense que je vais voir mon pote le docteur pour éviter d'être sous la couette pour les fêtes.

J'ai des paresthésies dans les membres inférieurs, des orteils jusqu'aux cuisses. ça me cause également une forme de raideur dans toute la jambe.
Est-ce un peu le cas pour toi ?
Chez moi c'est constant, nuit et jour, et aucun traitement n'a fonctionné.
J'ai l'impression que petit à petit mon cerveau débranche ces zones, et de ce fait je les sens de moins en moins quand je suis concentré à autre chose en étant assis. Par contre dès que je marche ou que je ne fais plus rien, là c'est le retour de bâton...

Pour l’œil ça ressemble à ce que je ressens parfois quand je fais des migraines, ça dure quelques heures puis ça passe.
As-tu une migraine associée à ta douleur ?

Pas cool ces douleurs Flo!
Ca va ça vient chez moi aussi, dans les mains, une douleur difficile à décrire, sourde, comme à l'intérieur....bizarre. je précise que je n ai que deux lésions médullaires, donc ça vient de là quoi....

Motor les douleurs et ou handicap ne correspondent et ne dépendent pas des lésion uniquement
Et attention les médicaments que tu prends peuvent provoquer des douleurs

Par exemple j'arrête le neurontin et il peut provoquer des douleurs musculaires

C'est un de mes symptôme originel les douleurs aux mains lélé. Je suis sur que c'est les lesions médullaires, j'ai l'impression qu'elles ont plus tendance à provoquer des douleurs, d'après ce que j'ai lu des différents témoignages de chacun...

Garion a écrit : ↑17 déc. 2019, 18:03 J'ai des paresthésies dans les membres inférieurs, des orteils jusqu'aux cuisses. ça me cause également une forme de raideur dans toute la jambe.
Est-ce un peu le cas pour toi ?
Chez moi c'est constant, nuit et jour, et aucun traitement n'a fonctionné.
J'ai l'impression que petit à petit mon cerveau débranche ces zones, et de ce fait je les sens de moins en moins quand je suis concentré à autre chose en étant assis. Par contre dès que je marche ou que je ne fais plus rien, là c'est le retour de bâton...

Pour l’œil ça ressemble à ce que je ressens parfois quand je fais des migraines, ça dure quelques heures puis ça passe.
As-tu une migraine associée à ta douleur ?

J'ai depuis septembre une douleur (dont l'intensité varie selon les moments) dans la jambe gauche.

Les douleurs dans les doigts, je ne les ai pas eu depuis un moment. Pour le moment ce sont les orteils.
Pour mon œil, je n'ai pas de migraine en parallèle.

Motor a écrit : ↑17 déc. 2019, 18:16 Pas cool ces douleurs Flo!

Non pas cool, mais je ne peux pas dire que je suis plié en deux de douleurs, comme c'est fluctuant, je dirais plus dérangeant et surprenant que vraiment hyper douloureux. Ça m'interroge. Je note et je demanderais au neuro en janvier.

Moi j'ai aussi un truc bizarre avec mes orteils mais c'est aux 2 pieds bien que pas simultanément...

J'ai l'impression que mes orteils sont tout recroquevillés et ça me fait mal mais quand je regarde ils sont dans leur position normale
c'est très étrange. ça dure une minutes ou 2 puis ça part et ce n'est pas tous les jours.
ça fait un mois que ça dure environ

Je n'ai rien ailleurs par contre

vous pensez que je dois appeler la neuro?

Même chose pour moi depuis quelques jours, petites douleurs au niveau des orteils, impression qu'ils sont recroquevillés... et au niveau des jambes petites décharges et engourdissements. Ces sensations sont de courte durée également. Peut-être que le temps n'arrange rien, il fait tellement humide en Bretagne.

CeTen a écrit : ↑18 déc. 2019, 10:02 vous pensez que je dois appeler la neuro?

Quand est prévu ton prochain rdv avec elle ?
Je ne pense pas qu'il y ait urgence, mais si cela te travaille, envoie lui un petit mail pour être plus tranquille

FLOG59200 a écrit : ↑18 déc. 2019, 08:51 Non pas cool, mais je ne peux pas dire que je suis plié en deux de douleurs, comme c'est fluctuant, je dirais plus dérangeant et surprenant que vraiment hyper douloureux. Ça m'interroge. Je note et je demanderais au neuro en janvier.

Oui c'est toujours dérangeant, surtout quand on ne sait pas quelle est la cause et si cela va durer, le mieux est effectivement d'en parler à ton neuro, en espérant qu'il ait un semblant de réponse

Hello ce ten
Je dirai comme garion
Et à voir si ça s'intensifie ou pas

Salut flog, depuis ma dernière poussée je ressens dans les mollets et les pieds comme si ça me brûlait, je n'ai pas récupéré la sensation au toucher de la plante de mes pieds c'est comme si ils etaient morts un peu plus à gauche que à droite mais quand même. Depuis un mois bientôt j'ai cette sensation que tu décris dans tes pieds, comme si ils etaient raides et j'ai l'impression qu'on me serre fort au niveau de la naissances des orteils et pourtant je sais que c est dans ma tête, personne ne me serre le pied, j'ai la sensation que la douleur est à l'intérieur... c'est un peu douloureux et ça me dérange pour marcher car j'ai mal à force et ça s'accentue dès qu'il fait froid. Ça me le fait aux deux pieds mais toujours un peu plus à gauche, j'ai l impression que le côté gauche de mon corps prend plus cher qu'à droite... à chaque fois que j'ai un nouveau symptôme ça commence à gauche et ensuite c'est plus fort à gauche que à droite.

Audrey,

J'ai aussi cette sensation que les douleurs sont plus à gauche qu'à droite.
Et par moment, j'ai même mal sous ma plante de pied (au niveau de la voute plantaire) comme si j'allais avoir une crampe.

C'est des trucs chelous !

Mais bon, ce sont des douleurs qui ne sont pas super intenses et qui vont et qui viennent.

Je note tout ! et j'en parlerai le 27 janvier

Audrey tu vois un kiné ?