Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à toutes et tous,

Après un long moment de réflexion suite à des symptômes divers et variés, qui selon moi sont dû à ce médicament, je décide de l’arrêter... Certains me diront d'en parler à ma neurologue, mais je pense qu'un pigeon serait plus réceptif à ce que je lui dis, et un RDV de 15 minutes par an ce n'est pas suffisant pour lui dire tout ce que j'ai à lui dire

En faisant des recherches, je suis tombé sur la procédure d'élimination rapide, possible avec deux composés différents (QUESTRAN ou Charbon actif). Je choisi le second pour éviter de devoir repasser par la case médecin pour obtenir une ordonnance et de plus devoir justifier mon choix.

Cette procédure est la suivante: 2x50grs/jour pendant 11jours, c'est là où ça me semble énorme, je vais finir étouffé avec cette dose...

Ma question est, quelqu'un à t'il déjà réalisé ceci? Si oui, la dose semble t'elle cohérente?

Je sais que je ne risque pas grand chose avec le charbon actif, mais si je peux éviter de passer mes 11 prochains jours aux toilettes à cause d'une surdose, ça serait pas mal...

Merci de m'avoir lu, et merci pour les futures réponses...

Salut,
Je vais commencer la procédure d'élimination à partir du 17 janvier normalement j'en saurais plus qu'à ce moment

Bonjour Audrey,

Merci pour ta réponse, tu l’arrêtes à causes d’effets secondaires ou bien inefficacité?

Bonne soirée

Je n'ai jamais fait cela.

Tu comptes arrêter pour attaquer un autre traitement de fond ou tu envisages de ne plus te médicamenter du tout ?
Certaines personnes déclenchent des effets secondaires à certains traitements, mais en changeant, supportent mieux d'autres traitements.

Tu fais ce que tu veux, c'est ton libre arbitre, mais ton choix est-il suffisamment éclairé et muri ?

Fab02 a écrit : ↑13 déc. 2019, 21:29 Bonjour Audrey,

Merci pour ta réponse, tu l’arrêtes à causes d’effets secondaires ou bien inefficacité?

Bonne soirée

J'ai beaucoup d effets secondaires mais en plus il est inefficace sur moi

J'ai beaucoup d effets secondaires mais en plus il est inefficace sur moi
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Hello Audrey,

J ai eu la meme mesaventure avec mon ami Aubagio, il ne voulait pas m aider, pourtant je n avais pas de symptome au debut, puis les poussées se sont accentuées et j ai changé en Gylenia, là c etait bien pendant un bon moment puis
De nouvelles'taches sont apparues donc je vais devoir peut etre rechanger de nouveau.
Mais perso je prefere voir un neuro a ta place, et tu voudrais faire avec ou sans traitement ?

Bonjour Garion,

Je l’arrête pour ne rien reprendre pour le moment, si je vois que mon état ne s’aggrave pas, tant mieux, si ce n'est pas le cas je verrai un autre neurologue, car le mien ne me sert à rien.
Je n'ai jamais été dans un tel état d'anxiété, perte de poids, fatigue généralisée, sensations de brulures, sensations aux mains et pieds depuis que je prend ce traitement, ça fait trop de coïncidences pour qu'il n'ai pas un rôle là dedans... tous ces symptômes font partis des effets secondaires... De plus j'ai fait une poussée 5 mois après le début du traitement, donc vraiment je ne vois pas l’intérêt de continuer à avoir tous ces effets pour au bout du compte pas grand chose de bénéfique...
J'ai vraiment du mal avec tous ces traitements lourds sur lesquels on ne connait pas réellement la part bénéfice/risque.



Merci Audrey pour ta réponse

Bonne soirée à tous...

Non ce ne sont pas des coîncidences, certaines personnes réagissent vraiment mal à certains traitements, mais ça ne veut pas dire que tu réagiras mal aux autres traitements, chacun réagit différement d'un traitement à l'autre.
Et les traitements ne font que réduire l'évolution de la maladie, pas la stopper. Donc pas étonnant que tu aies refait une poussée quelques mois après, mais peut-être que sans le traitement tu en aurais fait 4 à la place.
De plus, certains traitements ne sont pas efficaces dès le début, il faut parfois un certain temps. Mon traitement (ocrelizumab) n'est réellement efficace qu'après la 3ème cure, soit un an et demi après la première injection.

Moi en effets secondaires j'ai eu la prise de poid et je suis sûr que ça vient de là car 15kg en 3 mois dès que j'ai commencé le traitement, je ne suis pas mince de base mais je n'ai jamais grossi aussi vite.... mal à la tête tout le temps alors qu'avant je n'avais jamais mal à la tête. Et la diarrhée alors là, une catastrophe mais vraiment au point d'être angoissée quand je dois sortir et ça ne s'est pas calmé avec le temps du coup je prends des médicaments en plus pour les effets secondaires...
J'ai refais 2 poussées en 4 mois donc là j'attends le 16 janvier pour voir si je passe sous tysabri ou ocrevus. Ils m'ont juste expliqué que c'est des comprimés pendant 11 jours, j espère aussi avoir le charbon pour favoriser ce qui est naturel

Audrey.c a écrit : ↑14 déc. 2019, 08:51 .../...
J'ai refais 2 poussées en 4 mois donc là j'attends le 16 janvier pour voir si je passe sous tysabri ou ocrevus. Ils m'ont juste expliqué que c'est des comprimés pendant 11 jours, j espère aussi avoir le charbon pour favoriser ce qui est naturel

Salut Audrey,
Pour la procédure d'élimination, n'hésites surtout pas a expliquer ta préférence pour le charbon actif. Je ne sais pas si l'un peu remplacer l'autre, mais elle, pourra, te le dire. Exprimer ses "préférences" me semble être important. Prendre un TTT qui va dans le sens de son envie est a mon avis, d'emblée mieux toléré.

Fab02 a écrit : ↑13 déc. 2019, 21:05 Bonjour à toutes et tous,

Après un long moment de réflexion suite à des symptômes divers et variés, qui selon moi sont dû à ce médicament, je décide de l’arrêter... Certains me diront d'en parler à ma neurologue, mais je pense qu'un pigeon serait plus réceptif à ce que je lui dis, et un RDV de 15 minutes par an ce n'est pas suffisant pour lui dire tout ce que j'ai à lui dire

En faisant des recherches, je suis tombé sur la procédure d'élimination rapide, possible avec deux composés différents (QUESTRAN ou Charbon actif). Je choisi le second pour éviter de devoir repasser par la case médecin pour obtenir une ordonnance et de plus devoir justifier mon choix.
Cette procédure est la suivante: 2x50grs/jour pendant 11jours, c'est là où ça me semble énorme, je vais finir étouffé avec cette dose...

Ma question est, quelqu'un à t'il déjà réalisé ceci? Si oui, la dose semble t'elle cohérente?
Je sais que je ne risque pas grand chose avec le charbon actif, mais si je peux éviter de passer mes 11 prochains jours aux toilettes à cause d'une surdose, ça serait pas mal...
Merci de m'avoir lu, et merci pour les futures réponses...

Enchantée, Fab, je ne crois pas qu'on se soit déjà croisé.
Désolée que l'Aubagio, ne t'aille pas.
Mon expérience du charbon actif, date de ma petite enfance, je ne sais plus pourquoi, on me donnait ça !
Dans mon souvenir, il s'agit de petites granules noire, plutôt bonne au gout pour un gamin
je le prennais à la cuiller à soupe donc ça me semble pas si énorme 2x 50g

Concernant ce choix d'arrêter ce TTT, je peux le comprendre.
Tu es effectivement, Très bien placé pour savoir, si tu y vois un bénéfice ou pas.
Je comprend tout a fait, que 15 mn de rdv, avec un neuro, ne soit pas très productif.
Si en plus, il n'est pas receptif, il ne t'est pas d'une grande utilité .
Ne peux tu pas changer de crémerie et profiter de l'occasion, pour avoir un oeil neuf ?

Je ne sais pas trop dans quel état de santé, tu te trouves, mais nous sommes quelques uns, ici, a ne pas prendre de traitement.
C'est toujours quelque chose qui surprend, mais ce choix est totalement défendable, auprès des professionnels de santé.
Ils sont d'ailleurs, les mieux placés pour le savoir. Ca me prend moins de temps a leur faire comprendre, qu'a une personne lambda !
Mon argumentaire est suffisamment bien ficelé, pour qu'un neuro, passe très viiiiiite à autre chose et ne cherche pas a me faire changer d'idée
Le soucis, c'est qu'ils ont du mal a accepter de suivre quelqu'un, sur lequel, ils n'ont aucune action.

Maintenant, cette procédure d'élimination doit être faite correctement. ça me semble chaud de le faire au doigt levé !
Tu peux, peut-être te faire accompagner par ton généraliste, ça devrait être encore dans ses cordes.
Ca va avec lui, tu as de bons rapports ?
Tu peux aussi, aborder le sujet en parlant de "fenêtre thérapeutique" ça leur parle mieux, ça leur laisse un espoir !
Dans ton cas, je me ferais aider de la généraliste, si elle en est capable, et si non,
j'enverrai un mail au neuro, en lui parlant de ce choix, et en le remerciant d'envoyer une ordonnance avec le ttt a prendre et la procédure qui va bien ! Je trouve normal, qu'il assure jusqu'au bout son boulot, ménage compris !
pour le reste,
Garion a raison, ce traitement si tu ne le supportes pas, ne veux pas dire qu'un autre ne sera pas efficace, sur toi !
Prend le temps de la réflection, et observe bien ton corps sans traitement, ça te permettra de savoir, qu'elle option prendre au prochain virage !
J'espère que tu vas trouver une solution pour évacuer le produit.
Tiens nous au courant, ça peut intéresser Audrey et d'autres.
Tchuss, maglight

La procédure d'élimination d'Aubagio se fait via QUESTRAN à haute dose.
je suis sous Aubagio mais pense à l'arreter pour un 2e bébé donc ma neuro m'a expliqué comment ça se passe.

questran c'est pour le cholestérol à la base. il faut le prendre à grosse dose sinon ça ne marche pas et oui en gros, "c'est 10 jours de gastro" dixit ma neuro.
Il faut savoir qu'Aubagio a une durée de vie dans l'organisme de plusieurs MOIS voir année. Et qu'un titrage à l'issue de la procédure d'élimination est nécessaire afin d'être sur d'avoir "purgé" l'organisme.
Je ne suis pas sure perso que le charbon soit suffisant pour une bonne élimination

QUE LIS JE ?
Un bebinou?rolala

Y a t'il d'autres traitements qui sont aussi importants à éliminer ?

oui j'y pense...

je me dis que c'est un peu dommage de le laisser seul et puis je dois être un peu maso de vouloir encore vivre une grossesse (perso j'ai pas trop kiffé) et un accouchement! mais un petit bébé et allaiter c'était cool

Aucune grossesse ne se ressemble
J'ai eu un bébé à 20 ans et un autre à 30 ans
Et ma grossesse sereine c'est celle de 30 ans
Après je n'étais pas seule ,différence des deux

N'empêche pour aubagio c'est quand même très fort ce procédé
Que se passe t il lorsque il n'y a pas de procédé d'élimination ?

sans la procédure d'élimination l'aubagio reste dans l'organisme et risque de faire du tort au foetus.
je sais pas exactement ce que risque le bébé mais il n'y pas d'études et donc on se base juste sur les grossesses accidentelles sous aubagio.

Mais les médecins sont prudents et donc dans le cas ou on choisi d'en avoir un ben on élimine

Oui je suis ok avec toi c'est certain
Je me posais surtout la question si une personne stoppé aubagio comme toi Fab mais ne fait pas de procédure d'élimination que peut il se passer ? Ou pas ?
C'est intéressant à savoir
Merci en tous les cas ce ten pour les infos

si on arrête sans procédure d'élimination et qu'on ne reprend rien pas de soucis, il faut juste savoir que il reste de l'aubagio dans l'organisme pendant longtemps

si on arrête pour prendre autre chose il faut la procédure d'élimination si j'ai bien compris pour éviter les interactions