Les IRM, c'est que du bonheur
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Re: Les IRM, c'est que du bonheur
c'est une bonne nouvelle !
Flo
SEP Rémittente diagnostiquée mai 2019 (mais atteinte depuis environ 17 ans sans diagnostic, et 1ers symptômes 2002-2003)
Copaxone 40 mg de juillet 2019 à novembre 2020
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Re: Les IRM, c'est que du bonheur
C'est reparti avec cette histoire d'ordonnance et de produit de contraste.
Je vais à la pharmacie de ma rue, ils ont plus en stock le produit en 7, 5 ml.
Elle regarde pour le commander, produit en rupture.
Il lui était une boîte en 15ml mais elle n'a pas voulu me la donner à cause de mon poids.
Me voilà bien embêtée pour mon IRM medullaire de mardi.
Je tente une autre pharmacie.
Pareil pas de boîte pour 7,5 ml.
Mais une boîte de 15ml, qu'elle m'a donné du coup.
J'espère que ça ne posera pas de problème.
Ensuite l'ordonnance où il n'y a pas toutes les infos donc elle avait besoin, j'ai bien cru que j'allais rentrer bredouille.
Et va falloir recommencer le même cirque pour l'IRM cérébrale de vendredi.
Je vais à la pharmacie de ma rue, ils ont plus en stock le produit en 7, 5 ml.
Elle regarde pour le commander, produit en rupture.
Il lui était une boîte en 15ml mais elle n'a pas voulu me la donner à cause de mon poids.
Me voilà bien embêtée pour mon IRM medullaire de mardi.
Je tente une autre pharmacie.
Pareil pas de boîte pour 7,5 ml.
Mais une boîte de 15ml, qu'elle m'a donné du coup.
J'espère que ça ne posera pas de problème.
Ensuite l'ordonnance où il n'y a pas toutes les infos donc elle avait besoin, j'ai bien cru que j'allais rentrer bredouille.
Et va falloir recommencer le même cirque pour l'IRM cérébrale de vendredi.
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Pas de diag SEP, mais j'ai mon lot de bobos dépression, endométriose et maladie de l'œsophage
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Re: Les IRM, c'est que du bonheur
Salut Coconuts !
Courage à toi ! C'est étonnant qu'ils l'ai pas en stock, j'ai jamais eu de problème pour l'avoir sans jamais le commander... Concernant les 15 ml, j'imagine qu'ils vont pas tout te mettre, enfin parle-en à l'infirmière qui te fera la perf dans le doute.
D'ailleurs, je m'interroge sur la nécessité de mettre du produit de contraste à chaque IRM, si on a pas eu de symptômes depuis un bon moment, est-ce vraiment utile ? Qu'en pensez-vous ?
Courage à toi ! C'est étonnant qu'ils l'ai pas en stock, j'ai jamais eu de problème pour l'avoir sans jamais le commander... Concernant les 15 ml, j'imagine qu'ils vont pas tout te mettre, enfin parle-en à l'infirmière qui te fera la perf dans le doute.
D'ailleurs, je m'interroge sur la nécessité de mettre du produit de contraste à chaque IRM, si on a pas eu de symptômes depuis un bon moment, est-ce vraiment utile ? Qu'en pensez-vous ?
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Re: Les IRM, c'est que du bonheur
Je ne sais pas, je me suis interrogé à ma dernière IRM que je devais faire sans produit de contraste pour la première fois...
En même temps est-ce qu'on ne peut pas avoir de nouvelles plaques sans particulièrement ressentir de symptômes ? Peut-être dans le cerveau non ? Parce que mon neurologue m'expliquais que à ce niveau les connections se refont tellement vite qu'on ne sent pas forcément longtemps les problèmes dans la durée ... A titre d'exemple un jour quand je conduisais d'un seul coup je n'ai pas compris ce qui se passait mais je ne savais plus où je devais aller sur la route, pas par rapport à mon itinéraire mais je ne savais plus si je devais aller à gauche ou rester à droite ( manque de bol ou pas d'ailleurs, la route était déserte ) mais je me suis senti totalement perdue je ne savais plus ...Ça n'a pas duré très longtemps fort heureusement mais je suppose que c'était une nouvelle lésion qui aurai pu passer inaperçu. Bref je m'avance peut-être...
En même temps est-ce qu'on ne peut pas avoir de nouvelles plaques sans particulièrement ressentir de symptômes ? Peut-être dans le cerveau non ? Parce que mon neurologue m'expliquais que à ce niveau les connections se refont tellement vite qu'on ne sent pas forcément longtemps les problèmes dans la durée ... A titre d'exemple un jour quand je conduisais d'un seul coup je n'ai pas compris ce qui se passait mais je ne savais plus où je devais aller sur la route, pas par rapport à mon itinéraire mais je ne savais plus si je devais aller à gauche ou rester à droite ( manque de bol ou pas d'ailleurs, la route était déserte ) mais je me suis senti totalement perdue je ne savais plus ...Ça n'a pas duré très longtemps fort heureusement mais je suppose que c'était une nouvelle lésion qui aurai pu passer inaperçu. Bref je m'avance peut-être...
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Re: Les IRM, c'est que du bonheur
Hello
En revanche on peut voir les plaques sans produit, il n'est là que pour indiquer si la plaque est récente ou pas. Si elle a moins d'un mois elle s'illumine avec le gado sinon ça veut dire qu'elle est plus ancienne.
Logiquement si il n'y a pas de nouvelle plaque ça ne me semble pas utile d'injecter le produit...
On peut avoir une nouvelle plaque sans sentir de symptômes, c'est ce qui m'est arrivé l'année dernière et en plus elle prenait le contraste. J'étais donc en pleine poussée sans le savoir, j'avais juste une fatigue intermittente au bras droit, j'ai fait le lien après.Caribou a écrit :D'ailleurs, je m'interroge sur la nécessité de mettre du produit de contraste à chaque IRM, si on a pas eu de symptômes depuis un bon moment, est-ce vraiment utile ? Qu'en pensez-vous ?
En revanche on peut voir les plaques sans produit, il n'est là que pour indiquer si la plaque est récente ou pas. Si elle a moins d'un mois elle s'illumine avec le gado sinon ça veut dire qu'elle est plus ancienne.
Logiquement si il n'y a pas de nouvelle plaque ça ne me semble pas utile d'injecter le produit...
Milou
Re: Les IRM, c'est que du bonheur
Salut nuts
C'est pas parce qu'on te donne 15ml que l'on t'injecte 15 ml !
Au moment de l'injection, on te demande quel poids tu fais et ils ajustent le dosage en fonction !
Autre chose,
Lors, d'un de mes IRM, l'infirmière était mal lunée, et elle me dit direct
- je suppose que vous avez pas le produit de contraste, hein ? je dois avoir une tête de perdante !?
- euh, bah si ! ( je m'étais battue comme toi pour le trouver ) et elle me lâche....
- Ah, bein tant mieux, sinon on en a toujours en stock, parce que c'est récurrent les oublis !
C'est pas tombé dans l'oreille d'une sourde,et puisque j'ai la tête a ça, je me prendrais plus la tête, a courir les pharmacie, pour les prochaines fois !
bref, si c'est a Rotchild que tu vas, ils ont de quoi dépanner !
Dans les hôpitaux aussi....après si tu vas dans un centre d'imagerie, je ne serais pas te dire.
Bon courage Nuts, tiens nous au courant
bein, je suis de l'avis de carib'Coco_Nuts a écrit : ↑16 mai 2020, 20:43 C'est reparti avec cette histoire d'ordonnance et de produit de contraste.
Je vais à la pharmacie de ma rue, ils ont plus en stock le produit en 7, 5 ml.
Elle regarde pour le commander, produit en rupture.
Il lui était une boîte en 15ml mais elle n'a pas voulu me la donner à cause de mon poids.
C'est pas parce qu'on te donne 15ml que l'on t'injecte 15 ml !
Au moment de l'injection, on te demande quel poids tu fais et ils ajustent le dosage en fonction !
Autre chose,
Lors, d'un de mes IRM, l'infirmière était mal lunée, et elle me dit direct
- je suppose que vous avez pas le produit de contraste, hein ? je dois avoir une tête de perdante !?
- euh, bah si ! ( je m'étais battue comme toi pour le trouver ) et elle me lâche....
- Ah, bein tant mieux, sinon on en a toujours en stock, parce que c'est récurrent les oublis !
C'est pas tombé dans l'oreille d'une sourde,et puisque j'ai la tête a ça, je me prendrais plus la tête, a courir les pharmacie, pour les prochaines fois !
bref, si c'est a Rotchild que tu vas, ils ont de quoi dépanner !
Dans les hôpitaux aussi....après si tu vas dans un centre d'imagerie, je ne serais pas te dire.
Bon courage Nuts, tiens nous au courant
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Re: Les IRM, c'est que du bonheur
Je confirme, Mag'.
Ils ont d'autant plus de stock qu'ils demandent à chaque patient de se fournir en produit de contraste - qu'ils récupèrent dès l'arrivée -, mais qu'ils n'ont pas toujours besoin d'utiliser. A force, ça s'amasse !
Ne te bile donc pas Coco-nuts : tu le leur signales à ton arrivée, ils pourront aisément le comprendre avec le contexte actuel - et il n'y en aura peut-être même pas besoin, d'ailleurs - tu nous raconteras !
Bien à vous.
Ils ont d'autant plus de stock qu'ils demandent à chaque patient de se fournir en produit de contraste - qu'ils récupèrent dès l'arrivée -, mais qu'ils n'ont pas toujours besoin d'utiliser. A force, ça s'amasse !
Ne te bile donc pas Coco-nuts : tu le leur signales à ton arrivée, ils pourront aisément le comprendre avec le contexte actuel - et il n'y en aura peut-être même pas besoin, d'ailleurs - tu nous raconteras !
Bien à vous.
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Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
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Re: Les IRM, c'est que du bonheur
Bonjour tous
moi j'amène Atom Heart Mother des Pink Floyd à l'IRM, je trouve ça marrant avec les bruits de l'IRM, c'est fait pour.
Bises à vous tous
moi j'amène Atom Heart Mother des Pink Floyd à l'IRM, je trouve ça marrant avec les bruits de l'IRM, c'est fait pour.
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Re: Les IRM, c'est que du bonheur
Bonjour,
Et merci pour vos réponses.
Pétard, je me rend compte à quel point, une fois les exams passés, j'enterre l'affaire sep.
Je ne suis même pas repassée ici.
Rien de nouveau à l'IRM. Ouf !
Même si je me suis retrouvée paumée avec mes douleurs.
Sont-elles neuro ou dois-je encore chercher ailleurs ?
Bon maintenant qu'elles sont repartie, je n'ai pas envie de creuser donc on verra à leur prochaine venue.
Concernant le produit de contraste :
Effectivement ça n'a pas posé de problème les 15ml, on m'a injecté la dose par rapport à mon poids.
Et comme je devais revenir la même semaine pour la deuxième IRM, ils ont été scouts comme dirais ma mère.
Ils m'ont fait la partie cérébrale avec le produit de contraste en même temps que l'IRM medullaire.
Comme ça j'ai pas eu besoin de reprendre du produit.
J'ai su que du coup c'est la sécu qui bloque le fait de faire les deux IRM en un seul rdv.
Je suis allée en clinique privée donc ouille le prix mais ils étaient accessible sabs transport de Qui était appréciable par les temps qui court.
Vraiment très bien, personnel au top et IRM confortable.
Cette fois on entendait vraiment la musique et ça annonce avant chaque séquence leur durée.
Ils ont effectivement du stock de produits mais ils envoient les patients chercher le produit à la pharmacie et le donner après examen.
À la fondation R. (Impossible d'écrire ce nom comme il faut), une fois ils n'avaient pas de stock donc la patiente a du trouver le produit avant son rendez-vous.
Et merci pour vos réponses.
Pétard, je me rend compte à quel point, une fois les exams passés, j'enterre l'affaire sep.
Je ne suis même pas repassée ici.
Rien de nouveau à l'IRM. Ouf !
Même si je me suis retrouvée paumée avec mes douleurs.
Sont-elles neuro ou dois-je encore chercher ailleurs ?
Bon maintenant qu'elles sont repartie, je n'ai pas envie de creuser donc on verra à leur prochaine venue.
Concernant le produit de contraste :
Effectivement ça n'a pas posé de problème les 15ml, on m'a injecté la dose par rapport à mon poids.
Et comme je devais revenir la même semaine pour la deuxième IRM, ils ont été scouts comme dirais ma mère.
Ils m'ont fait la partie cérébrale avec le produit de contraste en même temps que l'IRM medullaire.
Comme ça j'ai pas eu besoin de reprendre du produit.
J'ai su que du coup c'est la sécu qui bloque le fait de faire les deux IRM en un seul rdv.
Je suis allée en clinique privée donc ouille le prix mais ils étaient accessible sabs transport de Qui était appréciable par les temps qui court.
Vraiment très bien, personnel au top et IRM confortable.
Cette fois on entendait vraiment la musique et ça annonce avant chaque séquence leur durée.
Ils ont effectivement du stock de produits mais ils envoient les patients chercher le produit à la pharmacie et le donner après examen.
À la fondation R. (Impossible d'écrire ce nom comme il faut), une fois ils n'avaient pas de stock donc la patiente a du trouver le produit avant son rendez-vous.
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Pas de diag SEP, mais j'ai mon lot de bobos dépression, endométriose et maladie de l'œsophage
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Re: Les IRM, c'est que du bonheur
Bonjour,
Par contre, quelques années plus tard (5 ou 6), c'était séparé.
Moi, je vais toujours en privé: rendez vous en une semaine en moyenne (beaucoup plus long à l'hôpital).
Et, avantage d'avoir une sep, je ne paye rien.
Patrick
Mon premier IRM, c'était les deux en même temps, il y a 18 ans.
Par contre, quelques années plus tard (5 ou 6), c'était séparé.
Moi, je vais toujours en privé: rendez vous en une semaine en moyenne (beaucoup plus long à l'hôpital).
Et, avantage d'avoir une sep, je ne paye rien.
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Régime Seignalet depuis mars 2OO9
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Re: Les IRM, c'est que du bonheur
{ex secrétaire speacking}
En effet, le deuxième examen passe à 50% de sa cotation donc en fait ils pourraient faire les deux le même jour mais ça voudrait dire s'asseoir sur la moitié du tarif d'un examen et ça personne ne veux le faire.
J'ai bossé à des endroits où on expliquait ça, on faisait les deux mais il fallait revenir le lendemain pour les résultats et à ce moment là on facturait le deuxième examen (le premier le jour même). Moi de passage en machine mais deux passages quand même enfin tu peux envoyer quelqu'un pour les résultats et la facturation.
Pour PatrickS qui indiquait que c'était différent il y a 18 ans, c'est vrai car on était sur la vieille cotation, ça a changé en 2004 de la NGAP à la CCAM. Ca a été un joyeux merdier la transition d'ailleurs. J'avais commencé le boulot quelques mois avant et pouf il faut tout changer!
C'était l'instant administratif merci de votre attention.
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Re: Les IRM, c'est que du bonheur
Merci pour cet instant administratif très démonstratif de notre beau pays ...
ça magouille dur quand même
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Merci pour ces explications
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Re: Les IRM, c'est que du bonheur
Belle démonstration, Loutrinette !
Ca a quelque chose à voir avec le paiement à l'acte mis en place il y a quelques années et qui, il me semble, par Marisol Touraine, et qui a été perverti ?
J'espère que tu vas bien.
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Re: Les IRM, c'est que du bonheur
Je ne pense pas, c'était avant.
Ben ma foi pour le moment j'ai la forme alors j'en abuse, watch me d'ici une semaine, pleine de regrets à ramper du canapé au lit :p
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Re: Les IRM, c'est que du bonheur
Hello la 'tite loutre
En fait, je pense que c'est autant de possibilités de se dire qu'on peut encore, et de se donner la possibilité de pouvoir mieux par la suite.
Lorsque je suis parti pour Prague, ça n'a pas toujours été facile, notamment tout le trajet vers l'aéroport puis vers l'aérogare qui se trouvait tout au bout, loin , loin... J'avais pris suffisamment d'avance pour pouvoir faire une pause régulièrement - et j'y suis arrivé !
Prague a été par la suite plus aisé, nonobstant mes soucis cognitifs qui m'ont conduit à me perdre, souvent... Mais j'ai parcourir une bonne partie de cette belle ville, en profiter pleinement. J'ai pu alterner tramway et marche, emprunter le métro aussi parfois. Ne pas renoncer. Et je me suis abondamment testé, y compris en n'utilisant pas ma canne parfois.
Le plus difficile, ça a été à la gare pour rejoindre le lieu du mariage, je me sentais totalement perdu, démuni. J'ai failli renoncer... Et puis je suis reparti à la charge - savoir, pour mieux dépasser ses limites.
Je ne regrette rien de ce voyage. Au-delà du mariage, et malgré la fatigue qui s'en est suivie, c’est le sentiment d'avoir pu le faire qui reste, de se sentir vivant.
C'est toujours ça de gagné !
Bizatoi
Tu as bien raison d'en profiter !
En fait, je pense que c'est autant de possibilités de se dire qu'on peut encore, et de se donner la possibilité de pouvoir mieux par la suite.
Lorsque je suis parti pour Prague, ça n'a pas toujours été facile, notamment tout le trajet vers l'aéroport puis vers l'aérogare qui se trouvait tout au bout, loin , loin... J'avais pris suffisamment d'avance pour pouvoir faire une pause régulièrement - et j'y suis arrivé !
Prague a été par la suite plus aisé, nonobstant mes soucis cognitifs qui m'ont conduit à me perdre, souvent... Mais j'ai parcourir une bonne partie de cette belle ville, en profiter pleinement. J'ai pu alterner tramway et marche, emprunter le métro aussi parfois. Ne pas renoncer. Et je me suis abondamment testé, y compris en n'utilisant pas ma canne parfois.
Le plus difficile, ça a été à la gare pour rejoindre le lieu du mariage, je me sentais totalement perdu, démuni. J'ai failli renoncer... Et puis je suis reparti à la charge - savoir, pour mieux dépasser ses limites.
Je ne regrette rien de ce voyage. Au-delà du mariage, et malgré la fatigue qui s'en est suivie, c’est le sentiment d'avoir pu le faire qui reste, de se sentir vivant.
C'est toujours ça de gagné !
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Re: Les IRM, c'est que du bonheur
Tous ces petits challenges nous forcent à nous surpasser
Le plus dur est de garder la foi en nous
Le plus dur est de garder la foi en nous
Secondaire progressive.
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Re: Les IRM, c'est que du bonheur
Et qui c'est qui pensait être tranquille pour un an ?b
IRM cérébral à refaire en octobre suite à aggravation des vertiges.
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Re: Les IRM, c'est que du bonheur
Bsr Coco_Nuts !
Mince !..
Tu peux en dire plus par rapport aux vertiges..
Ta dernière IRM remonte à kan ?
Mince !..
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- Coco_Nuts
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Re: Les IRM, c'est que du bonheur
Ma dernière IRM remonte à mai.
Mes vertiges ont repris mercredi ensuite samedi puis dimanche.
Avec une intensité et une durée chaque fois plus grande.
Une sorte de pression au niveau de la tête, je vous les choses aller très vite de la gauche à la droite, ça tangue, puis vient la nausée, l'incapacité à tenir debout tellement c'est fort, la déviation toujours vers le coté gauche.
Mes vertiges ont repris mercredi ensuite samedi puis dimanche.
Avec une intensité et une durée chaque fois plus grande.
Une sorte de pression au niveau de la tête, je vous les choses aller très vite de la gauche à la droite, ça tangue, puis vient la nausée, l'incapacité à tenir debout tellement c'est fort, la déviation toujours vers le coté gauche.
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Re: Les IRM, c'est que du bonheur
Bsr Coco_Nuts !
J'suis désolée de ce ki tarive..
Wi ta dernière IRM (remonte à mai), c récent..
Q te propoz ton neuro ?
J'suis désolée de ce ki tarive..
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Re: Les IRM, c'est que du bonheur
Elle m'a prescrit du tanganil et de l'ibuprofene en cas de nouvelles crises.
Sinon elle a parlé d'envoyer mon dossier à Saint Antoine pour un deuxième avis.
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Dans la longue attente des résultats de ponction lombaire et gros bilan sanguin (26 tubes !)
On reste sur un SCI
Pas de diag SEP, mais j'ai mon lot de bobos dépression, endométriose et maladie de l'œsophage
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Re: Les IRM, c'est que du bonheur
@ Coco_Nuts !
C pas une poussée ?
Envoyer ton dossier à Saint Antoine pour un deuxième avis. Kan dis-tu ?
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Re: Les IRM, c'est que du bonheur
Ma neuro ne pense pas parce toujours le même symptôme.
Mais irm pour voir s'il y aurait une autre lesion dans la zone
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Re: Les IRM, c'est que du bonheur
Bjr Coco_Nuts !
As-tu un rdv pour irm (ki je pense permettra d'en savoir plus) ?
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Re: Les IRM, c'est que du bonheur
Bonsoir Khadija,
Je dois regarder pour prendre le rendez-vous.
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Re: Les IRM, c'est que du bonheur
Et c'est reparti pour un tour.
IRM cérébrale uniquement ce samedi 24.
Et cette fois je n'ai pas reçu l'ordonnance pour le produit de contraste donc j'ai appelé et on m'a dit qu'il me donneront l'ordonnance pour aller chercher le produit juste avant l'examen ou après et ils me l’avanceront.
C'est donc pour ça que la dernière fois j'ai vu des personnes aller chercher le produit après leur examen.
IRM cérébrale uniquement ce samedi 24.
Et cette fois je n'ai pas reçu l'ordonnance pour le produit de contraste donc j'ai appelé et on m'a dit qu'il me donneront l'ordonnance pour aller chercher le produit juste avant l'examen ou après et ils me l’avanceront.
C'est donc pour ça que la dernière fois j'ai vu des personnes aller chercher le produit après leur examen.
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Re: Les IRM, c'est que du bonheur
Bonjour tout le monde,
J'ai fait un IRM en juin pour la visite de contrôle chez le neuro en juillet, mais suite à ma poussée de fin septembre début octobre, je repars pour un IRM lundi 02 novembre.
J'ai fait un IRM en juin pour la visite de contrôle chez le neuro en juillet, mais suite à ma poussée de fin septembre début octobre, je repars pour un IRM lundi 02 novembre.
Flo
SEP Rémittente diagnostiquée mai 2019 (mais atteinte depuis environ 17 ans sans diagnostic, et 1ers symptômes 2002-2003)
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Re: Les IRM, c'est que du bonheur
Bsr !
Alors Coco_Nuts, ton irm ?
@ FLOG59200 : Bon courage pour ton irm.. Pour info, c une IRM..
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Re: Les IRM, c'est que du bonheur
Oui khadija tu as raison ! Une IRM
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Re: Les IRM, c'est que du bonheur
Merci de demander.
Rien de nouveau.
J'ai une prochaine ordonnance pour octobre 2021 si tout va bien.
FLOG je suis navrée de lire que tu as eu une poussée.
J'espère que tu t'en remet bien.
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Re: Les IRM, c'est que du bonheur
Merci Coco
Oui je m'en remets bien, quelques petits résidus, qui vont à mon avis rentrer dans l'ordre.
Cela m'apprendra à penser que je suis forte moralement et que l'inconscient n'en tient pas compte !
On a fait table rase des choses et personnes néfastes !
Oui je m'en remets bien, quelques petits résidus, qui vont à mon avis rentrer dans l'ordre.
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Re: Les IRM, c'est que du bonheur
Comme j'aime trop les IRM, je ne vais pas attendre octobre pour en refaire une.
Quelle meilleure manière que de finir sa 30ème année, en allant passer 4h à la Fondation Adolphe de Rothschild.
C'est une IRM très spécifique de l'oreille interne avec processus hydrops qui nécessite injection du produit de contraste 4h avant l'IRM.
Parce que finalement l'oreille interne y serait peut être pour quelque chose dans mes vertiges.
Et puis en octobre j'aurais mon IRM cérébrale de contrôle des lésions, avec recherche de signes de la veine centrale.
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