Galere

[Stephouze]

Bonjour a tous
L'année derniere, comme je galerais pour les transferts, la neuro m'a prescrit du fampyra ( je precise que je ne marchais deja plus).
Il m'a aide une semaine puis je trouvais que bof bof...je l'ai donc arrete et le lendemain je n'arrivais plus a faire mes transferts...
J'ai revu la neuro qq mois qui m'a mis la pression pour que je le reprenne..et ca recommencė..qq jours mieux puis de nouveau pareil...alors j'ai plus ose l'arrêter sauf que vu les effets secondaires que ca peut entraîner j'ai décidé de l'arrêter avant hier ...et depuis c la galere..je suis raide comme une planche..ce matin pour me lever c'etait l'horreur..
J'ai qq questions: qq un a deja t il recu du fampyra alors qu'il ne marchait plus?
Est ce que l'arret du fampyra a ete une galere en sachant qu'il n'apportait rien? Y a t il eu des récupérations ?
Merci pour vos réponses
Je suis dégoutée de m'etre fait avoir
Stéphanie

[khadija]

Bsr Stephouze !

Komtoi je suis sous fampyra. Je suis en fauteuil roulant.. J'trouve q c pas miraculeux, mais pour me tenir debout, les transferts.. Il me semble q ca fait un pti kelkechoz..

Tu ne marche pas du tout ? Tu te lèves seule ? Tu te tiens debout avec appuis ?
Toi aussi tu constates un pti kelkchoz.. Tu as remarqué k'en l'arrêtant ct différent.. C q j'pense q tu devrais le reprendre ?

[PatrickS]

Bonjour,

Tu parles d'effets secondaire. Mais en as tu ressenti des effets?
Moi aussi cela m'a fait peur,mais comme je n'n ai eu aucun (effet secondaire je continue à le prendre).
Pour info, je marche encore.
Je pense que pour ceux qui sont en fauteuil, cela devrait aider pour les transferts justement, vu que c'est pour améliorer l'influx nerveux dans les jambes.

Patrick

[lélé]

Hormis les jambes si je ne prends pas le fampyra je n'ai plus de forces dans les BRAS aussi

[Stephouze]

Je ne fais plusmes transferts depuis lqq mois...j'arrivais jusqu'il ya qq jours a me lever du lit et me doucher seule ( difficilement c est vrai) , mais la plus du tout..
Ca m'embrouille, est ce l'arret du fampyra? Une evolution radicale?
Je ne sais pas, mais c'est galere..
S'il y avait eu un benefice sur les transferts bien sur que j'aurais continué malgre les risques secondaires qui sont pas anodins.
Mon corps rejette les medic je pense..
Je suis perdue, desolee de vous embeter avec mes raisonnements

[lélé]

Si cette fait pareil que la dernière fois c'ést peut être en effet l'arrêt ou un sevrage
Je n'ai pas d'effets secondaires et je me dis que je veux mieux me débrouiller donc je lance

Quel traitement prends tu?

[khadija]

@ Stephouze : Tu n'as pas à être désolée.. Le forum est un lieu d'entraide à travers l'échange.. En d'autres mots, nous sommes ici pour ça..

Pkoi ne pas retester fampyra ? Cela te permettra de voir si il s'agit de fampyra ou d'une evolution radicale kom tu dis..

[Bashogun]

Bien le bonjour Stephouze,

j'ai été sous Fampyra en 2015. Comme il a en effet de nombreux effets secondaires possibles, j'ai suivi tout le protocole avec tests chronométrés sur 10 et 500m avant et après 15 jours de traitement.
Il a eu un effet positif et je n'ai ressenti aucun effet secondaire. Mais ses effets bénéfiques n'ont pas duré et je l'ai arrêté au bout de quelques mois.
Mais il est aussi possible que le Fampyra ne soit pas en cause dans mon cas et que ce soit plutôt mon passage en secondaire progressive vers cette période qui ait minoré ses effets.
Toute la question, c'est de savoir si le Fampyra t'apporte un mieux, même minime.
Or, d'après ce que tu écris, il est fort possible que ce soit bien le cas :

Il m'a aide une semaine puis je trouvais que bof bof...je l'ai donc arrete et le lendemain je n'arrivais plus a faire mes transferts...

Comme tu ne subis pas ses effets secondaires, tu pourrais tout à fait reprendre le Fampyra, au moins pendant un temps, pour évaluer ce qu'il t'apporte, par exemple pour les transferts et certains actes de la vie quotidienne. Alors, tu pourras décider en connaissance de cause.

Il y a une autre question qu'il me semble utile d'aborder : dans aucun de tes messages, tu ne parles d'un traitement de fond. En as-tu eu durant ces 20 ans de Sep ? En as-tu un maintenant ? En est-il question, sinon ?

Bien à toi.

[PatrickS]

Bonjour,

Il m'a aide une semaine ...............je l'ai donc arrete et le lendemain je n'arrivais plus a faire mes transferts...

................. j'ai décidé de l'arrêter avant hier ...et depuis c la galere..je suis raide comme une planche..ce matin pour me lever c'etait l'horreur..

Pour moi, c'est clair, dès que tu l'arrête, ça empire.
Même si tu as l'impression qu'il ne t'aide pas beaucoup, il le fait un peu.

Patrick

[maglight]

salut stephouse

.
Je suis perdue, desolee de vous embeter avec mes raisonnements

normale d'être paumée au vu de la situation, et non, tu n'embêtes personne, tu fais bien de venir chercher des retours d'expérience pour comprendre ce qui se passe avec ce traitement.
je te met ce lien qui parle du fampira ou il y a pas mal de retour d'expérience, j'espère que ça t'aidera un peu
viewtopic.php?f=84&t=9909http://www.la- ... =84&t=9909
je te souhaite que cela ne soit que passager.
Tchuss

[Stephouze]

Hello
J'ai oublie de vous dire que j'etais sous rituximab depuis 2 ans...
Bonne journee a tous

[lélé]

Si aujourd'hui c'est pareil tu appelles ton neuro lundi et il te dira mais tu acceptes les effets secondaires du rituximab donc dis toi que fampyra tu peux les accepter du coup sans problème

[Bashogun]

Bienvenue au groupe Ritu du forum, Stephouze !
J'ai mes deux injections du second cycle ce mois-ci.
Lélé a raison : un traitement comme le Rituximab n’est pas exempt d'effets secondaires possibles. Pour moi, c'est une toux fréquente.
Tu devrais appeler ton neuro et rediscuter du Fampyra.
Au plaisir de te lire.

[Stephouze]

Bonjour
Le rituximab cela fait 2 ans que je le prends, et effectivement je n'ai pas d'effets secondaires.
Seulement comme je ne lui trouve pas d'efficacité, je vais lui aussi l'arreter.
Quand tu ressens que les medocs n'aident plus, faut oser les arreter...
Je cherche des possibles medecines complémentaires, comme la sophrologie par exemple.
Je pense que cela pourra m'aider car dans ma prise en charge, on n'a jamais tenu compte de la psychologie..
Quand on arrive a une impasse au niveah des traitements chimiques, je crois qu'il faut regarder ailleurs..
Ca fait 15 ans que je prends des médicaments et j'ai presque tout essayé sans résultat probants..
Et vous que faites vous en dehors des médicaments ?
Bon samedi
Steph

[PatrickS]

Bonjour,

Et vous que faites vous en dehors des médicaments ?

Moi, on ne ma jamais proposé de médicaments (primaire progressive), j'ai donc cherché (et trouvé) autre chose (depuis dix ans):
L'alimentation: https://www.seignalet.fr/fr/le-regime-s ... nalet.html

Patrick

[Stephouze]

Merci Pour ta réponse Patrick. Je vais regarder ça de plus près. Depuis quand fais-tu Ce régime ? Qu’est-ce qu’il t’a apporté concrètement par rapport à tes San ce régime ? Qu’est-ce qu’il t’a apporté concrètement par rapport à tes Symptomes? Merci pour l échange

[khadija]

Bsr Stephouze !

Dis-moi, tu t'attends à quoi en prenant un traitement ?
Tu peux s'il te plaît me parler de ton état actuel ?

[Stephouze]

Bonjour
Un traitement doit permettre de stabiliser ou ralentir l'evolution .
Chez moi ca ne le fait pas
J'ai 43 ans, je travaille a temps partiel dont la moitié en télétravail. Je suis en fauteuil roulant intérieur et extérieur.
Jai la sep depuis 20 ans .
J'essaie un max de profiter de la vie et de ne pas m'enfermer dans la maladié car elle peut vite prendre bcp de place..
Bref je fais comme je peux, comme vous tous

[khadija]

@ Stephouze : En 2001 on m'a diagnostiqué la sep. Ojourd'hui, Komtoi je suis en fauteuil roulant intérieur é extérieur..

[lélé]

Stephouze comme Khadija et toi c'est la même période
Pour le rituximab le neurologue t'a dit combien de temps avant une aide de ce traitement ?
Car il m'a dit 24mois
As tu ressenti le fait que ça se dégrade encore hormis ce soucis de fampyra ou que c'est moins agressive?

Hier je me retrouve devant ma boîte à médicaments et impossible de me rappeler si j'ai pris mon fampyra
Donc je prend pas et dans l'après midi après une demi journée allongée comme d'habitude pour les douleurs je dis à mon mari que je veux aller à Leroy Merlin
Il me dit ''mauvaise idee'' mais j'insiste
Déjà ma jambe monte pas dans la voiture,je fais tomber mes clés plusieurs fois et je suis restée coincée au rayon hottes aspirantes
Résultats j'avais pas pris mon fampyra

[Stephouze]

Bonjour
Oui il m'avait dit aussi de le prendre 24 mois...je n'ai jamais ressenti une stabilisation, je dirais meme au contraire..
Pour ce qui concerne le fampyra, je lis qu'il t'apporte une aide, donc je comprends que tu le prennes.
Moi j'ai suffisamment pesé le pour et le contre concernant son utilité sur moi et je dis stop.
De toute facon, une sep n'est pas une autre ca on le sait.
Ma sep n'est deja pas la même chaque jour....
C'est une maladie sournoise qu'il est difficile d'apprivoiser, mais je ne désespère pas d'y arriver
Bon dimanche a tous
Stéphanie

[PatrickS]

Bonjour,

Merci Pour ta réponse Patrick. Je vais regarder ça de plus près. Depuis quand fais-tu Ce régime ? Qu’est-ce qu’il t’a apporté concrètement par rapport à tes San ce régime ? Qu’est-ce qu’il t’a apporté concrètement par rapport à tes Symptomes? Merci pour l échange

Je fais ça depuis dix ans. La progression de ma sep a rapidement arrêté, et au bout de deux ans, j'ai eu des améliorations.
Je tombe de temps en temps, avant, c'était cinq ou six chutes par jours (minimum)
Les coups de couteaux, crampes et décharges électriques dans les jambes ont quasiment disparus.
Fatigue beaucoup moins présente.
Et, ce qui n'a rien à voir avec la sep, mon transit est devenu normal (très rapide avant).

Patrick

[lélé]

Bonjour
Oui il m'avait dit aussi de le prendre 24 mois...je n'ai jamais ressenti une stabilisation, je dirais meme au contraire..
Pour ce qui concerne le fampyra, je lis qu'il t'apporte une aide, donc je comprends que tu le prennes.
Moi j'ai suffisamment pesé le pour et le contre concernant son utilité sur moi et je dis stop.
De toute facon, une sep n'est pas une autre ca on le sait.
Ma sep n'est deja pas la même chaque jour....
C'est une maladie sournoise qu'il est difficile d'apprivoiser, mais je ne désespère pas d'y arriver
Bon dimanche a tous
Stéphanie

Je comprends tout à fait ton ressenti et que tu dises stop
J'avale quotidiennement en ce moment 27 comprimés plus rituximab et parfois j'en ai marre
Pour le fampyra c'était pour la faiblesse des bras

De dire stop c'est aussi une façon d'apprivoiser donc bravo

[khadija]

Bjr lélé !

J'aimerais q ma neuro me propose le rituximab. Mais o vu de mon irm : pas de changement q l'irm précédente.. Ma neuro me dira non. Si vous voulez un ttt khadija on reprend Bétaféron. 1 injection tous les 2 jours.. POUR CA, NON MERCI !

Par rapport à ton souci à Leroy Merlin, cava ?

[Bashogun]

J'aimerais q ma neuro me propose le rituximab. Mais o vu de mon irm : pas de changement q l'irm précédente.. Ma neuro me dira non.

Coucou Khadija,
Après lecture de ton message ci-dessus, ça me titillait tellement que j'ai relu pas mal de tes messages pour m'assurer de la forme de ta Sep.
Et c'est bien ce que je pensais.... tu es en secondaire progressive, comme lélé, comme moi, comme beaucoup d'autres qui ne sont pas ou plus sous Bétaféron depuis belle lurette !
M'est avis que ta neuro date quelque peu...
Si en effet il n'est pas ou plus question d'Ocrevus pour nous parce que réservé aux rémittentes actives et aux progressives primaires récentes avec un EDSS peu important, tel n'est pas le cas du Rituximab. D’autant qu'un étude suédoise assez récente montrerait qu'il est plus efficace que bien d'autres traitements de fond.
Peut-être aurais-tu intérêt à prendre un second avis auprès d'un neurologue en milieu hospitalier.
Bien à toi.

[khadija]

Merci Bashogun pour le complément d'info.
Pkoi prendre un second avis auprès d'un neurologue en milieu hospitalier ? É 1 neuro de ville ?

Peux tu me dire komen faire pour lire, revoir tous messages, seulement mes messages, postés sur le forum ?

[lélé]

Khadija mon IRM n'a pas bougé depuis 2012 et il m'a mis sous rituximab quand même
J'ai deux neuro ,un au CHU c'est mon référent et un en clinique
C'est juste parce que le neuro du chu n'a pas le temps de nous voir tous les trimestres
Et c'est une bonne idée

A mon dernier IRM une plaque avait disparu
Ça change pas grand chose mais je vais continuer car j'ai confiance à mon neuro pour le rituximab

Après je sais pas où tu habites Khadija mais ça fait un petit moment que tu te poses pas mal de questions et je rejoins Bashogun là dessus

Mais si sans traitement tu es bien, c'est très bien aussi
A toi de voir ton équilibre

Pour voir tes messages c'est dans ton panneau

[lélé]

Pour Leroy Merlin merci de demander tu es gentille
Ben je suis arrivée en caisse et en sortant mon mari m'a tenu le bras en me collant hanche et cuisse car avec le kyste j'ai tendance à m'affaisser

Entrée dans la voiture et sortie épique et en rentrant il m'a forcé à m'allonger devant la TV avec un café et il m'a interdit de bouger
J'ai pris mon fampyra .il m'a étiré les jambes et le soir ça allait mieux


Mais je l'ai regarde continuer le ménage de printemps
C'est frustrant

[Bashogun]

Pkoi prendre un second avis auprès d'un neurologue en milieu hospitalier ? É 1 neuro de ville ?

Bien le bonjour, Khadija !
Avant tout, je pense qu'un second avis ne serait pas du luxe.
Ensuite, comme les injections de Rituximab se déroulent nécessairement en milieu hospitalier, en hôpital de jour, il est plus aisé pour un neurologue qui exerce en hôpital de le mettre en place. Enfin, il y a souvent en hôpital une plus grande collégialité entre les neurologues dans l'analyse des dossiers.
A toi de voir.

Bien à toi.

[PatrickS]

Bonjour,

J'ai deux neuro ,un au CHU c'est mon référent et un en clinique
C'est juste parce que le neuro du chu n'a pas le temps de nous voir tous les trimestres

Le mien, c'était tous les six mois.
Et la dernière fois, il m'a dit que ce n'était pas la peine de se voir aussi souvent, donc un an entre deux visites.

Patrick

[khadija]

Merci Bashogun é lélé pour vos réponses..
J'crois en effet ne pas avoir besoin de ttt.. J'me prends la tête pour rien.. En réalité, g envie d'1 miracle.. L'espoir fait vivre, n'est-ce pas ? ..