G envie de voir un professeur en neuro..

[wallis]

Wallis quand je vois ton avatar je suis contente d'avoir de tes nouvelles
A bientôt et portes toi bien

Merci Lélé, j'espère que tu vas bien aussi. Tout roule pour moi, je déserte un peu les rangs mais je ne pars jamais vraiment pour de bon
Bisettes

[lélé]

De savoir que tu vas bien est le principal
Le piège d'un forum est d'être dessus tout le temps et du coup si on ne prend pas de recul on vit sep on respire sep on mange sep et je pense pas que c'est bon pour le moral

[khadija]

Bsr !

J'viens de m'apercevoir q tout à l'heure g écrit un long texte en réponse.. Íl n'a pas été posté.. G pas fait attention..
Erreur de ma part, Excusez moi. J'reviens demain vous le reposter, vous dire ce q j'avais à vous dire.
Là j'suis fatiguée, j'vous dit bonne nuit.

[Nostromo]

Salut Khadija,

Avoir rdv avec le Dr Lubetzki serait le top pour moi. Mais je c q jamais en ce ki me concerne..

Pour Lubetzki, comme pour les autres d’ailleurs, il faudra t’attendre à une longue liste d’attente — ce qui, dans le cas de la sep, n’est pas forcément un problème — et je ne garantis pas que tu pourras te passer si facilement d’une lettre du médecin traitant ; lettre qui, soit dit en passant, me semble dans ton cas relever de la simple formalité : pourquoi cette éventualité semble-t-elle te contrarier autant ?

J’avais tout de même réussi, l’année dernière, à prendre rendez-vous avec le pr. Gout (Rothschild), pas de courrier de recommandation d’un quelconque toubib et je débarquais d’un autre système de santé que le français ; un simple coup de téléphone et deux à trois mois de patience avant la consultation, ce que j’avais trouvé court. La seule chose dont je m’étais prévalu pour demander à le voir lui, et pas un autre, était que c’était lui qui m’avait diagnostiqué vingt et quelques années plus tôt, ce qui, je reconnais, avait donné une certaine légitimité à ma demande . Ça m’avait coûté bonbon : je n’avais pas demandé de prise en charge à mon assurance maladie, donc de mémoire 160 € de consultation, plus le voyage, plus la nuit d’hôtel..., et à Rothschild, pas folle la guêpe, ils m’avaient fait payer avant la consultation . Mais bon, un tel montant une fois tous les quinze ans, ça ne fait pas trop cher à l’année...

À titre d'information, tu connais un bon médecin spécialisé sep qui accepterait de me rencontrer sans passer par la case lettre du médecin traitant ?

Faudrait déjà m’expliquer pourquoi tu tiens tant à éviter cette case , dont je ne suis par ailleurs pas complètement certain qu’elle soit nécessaire dans le cas d’une ALD.

Ensuite, ... comment dire ? On en revient à la question de ce qui caractérise, pour un sépien, un « bon » neurologue. J’ai la chance d’avoir une voisine neurologue (qui a d’ailleurs fait sa thèse de doctorat sur la sep), avec laquelle mes relations sont devenues avec le temps amicales et pas du tout professionnelles. Il nous arrive tout de même de parler de son boulot, en général autour d’un verre de blanc , à chaque fois qu’elle parle de la relation neuro - patient, tu peux être sure que le terme « subjectif » apparaît dans une phrase sur deux. Et je crois qu’elle a bigrement raison. D’un point de vue strictement médical, en quoi un « bon » neuro est-il meilleur qu’un autre ? Je trouve que Gout est très bien, je l’encenserais presque, alors qu’il ne m’a jamais donné le moindre traitement ; je l’ai par ailleurs toujours considéré comme étant incapable de prédire un tant soit peu ce qu’allait être l’évolution de ma maladie, mais comme tout neuro, même le meilleur des meilleurs, est condamné à l’être, et pas qu’avec ma sep, avec celle de chaque sépien. Bref, un gars qui ne peut pas faire grand chose contre ma sep... Et pourtant je lui fais une confiance aveugle.

Ce qui fonde la qualité de ma relation avec un neuro est purement subjectif, comme l’est ce qui fonde la qualité de la relation que tout sépien entretient avec son neuro (et vice-versa). Une question d’atomes crochus, rien de plus : la sep se joue de toute façon de ces choses-là, ce n’est pas parce que ta sep t’en fait baver que ton neuro est mauvais, a contrario ce n’est pas non plus parce que tu te portes comme un charme qu’il est bon.

A bientôt,

JP.

[khadija]

Bsr tout l'monde !
Kom promis me revoilà..

Merci à tous pour mavoir relaté vos différentes expériences.. C intéressant é cela me permet de voir plus loin..
Ça m'a fait super plaisir de vous "voir", de vous lire, de savoir q je peux compter sur vous..
Oh !.. j'en pleure de joie..

Mon envie de voir un professeur n'a rien à voir avec ma neuro actuel, à qui je ne reproche rien.. O contraire.. D'ailleurs, je n'oz pas lui parler de cette envie de peur qu'elle le prenne mal..
C plus de la CURIOSITÉ..
Pour moi, le professeur é + grand q le neurologue..
Donc, j'aimerais qu'il écoute "mon parcours" é me donne son avis..

Je n'ai pas envie de passer par la case médecin traitant, lettre pour ne pas avoir envie d'entendre c maintenant q vous vous réveillez !..

[lélé]

Pour moi un professeur n'est pas plus grand
Il donne des cours en plus

Nostromo le nom du médecin justement est dans le livre dont je parle sur le parcours d'un sepien qui est passé par la case cellule souche

[Nostromo]

Coucou !

Nostromo le nom du médecin justement est dans le livre dont je parle sur le parcours d'un sepien qui est passé par la case cellule souche

Tu vas devoir m’excuser, je n’arrive pas à me remettre en phase sur la chose. Un lien vers le fil stp ?

Sinon, je confirme que ce qui distingue le « professeur » est simplement qu’il donne des cours en plus. Un simple docteur spécialisé sep me semble au moins aussi bien, mais après chaque neuro a sa propre vision des choses, dont il faut qu’elle soit compatible avec les attentes de la personne qu’il a en face de lui...

Bizz,

JP.

[khadija]

Bsr !

Vous allez sûrement vous dire "mais elle ma lâche pas l'affaire khadija !".. Mais je vous dis kan même..
Ojourd'hui, je discuté avec une lycéenne.. Elle m'a dit pour un neuro par exemple c bac+8. Pour un professeura jcrois q c le terme kel a employé, c bac+9. Donc, elle m'a dit wi, il n'y a pas une grande différence..

Mais, l'infirmière à ma maman m'a dit ce n'est pas la même choz.. Wi, le professeur é bien o dessus du simple neuro..

Donc, je me pose des questions..

[lélé]

Khadija c'est à toi de voir qui croire
Et de faire en ton âme et conscience
J'ai professeur. Neuro et internes qui me suivent
Mais le professeur fait pas plus
En attendant tu n'as vu personne

Et je suis pas d'accord pour un an de plus pour être professeur car ils deviennent professeur après avoir été neurologue ou autre, c'est pas clair

[khadija]

Ok lélé merci pour ta réponse.

[lélé]

C surtout que je m'inquiète pour toi car tu as l'air perdu dans tout ça car on te donne tous un avis différent et ensuite tu dois faire le bon choix

Fais ce que ton instinct te dit car au final ce second avis tu en as besoin

[khadija]

@ lélé : La, je me dis ai-je réellement besoin d'un avis ?

[lélé]

As tu confiance en ta neuro''?
Ce second avis peut être bien dans le sens où souvent le ''nouveau'' neuro a un regard neuf sur ton dossier
Je sais pas si c'est bien un neuro qui te suit très longtemps
La mienne sur Toulouse m'a suivie plus de 10 ans et elle survolait mon dossier à la fin
Et j'ai changé et g un traitement pour les progressives
J'aurai continue avec elle,je serai encore sous avonex et sûrement en fauteuil car elle comprenait pas la kiné

[khadija]

Bjr lélé !

Wi, j'ai confiance en ma neuro.
Pour info, c ma 3ème neuro depuis q l'on m'a diagnostiqué la maladie..
Ce q je voulais ct voir un professeur parce q je croyais q'1 professeur était largement plus qualifié q'1 neuro.. É je voulais voir le regard d'1 grand professionnel.. Un regard "neuf".

[zoniko]

t'en es où exactement là ? dans la maladie, le suivi, traitement etc ?

[Nostromo]

Salut,

Vous allez sûrement vous dire "mais elle ma lâche pas l'affaire khadija !".. Mais je vous dis kan même..
Ojourd'hui, je discuté avec une lycéenne.. Elle m'a dit pour un neuro par exemple c bac+8. Pour un professeura jcrois q c le terme kel a employé, c bac+9. Donc, elle m'a dit wi, il n'y a pas une grande différence..

Mais, l'infirmière à ma maman m'a dit ce n'est pas la même choz.. Wi, le professeur é bien o dessus du simple neuro..

Donc, je me pose des questions..

Je cite Wikipedia (ici : https://fr.wikipedia.org/wiki/Professeur_(titre) ) :

"En France, le titre de professeur est associé à l'obtention d'un poste de Professeur des universités. Les professeurs des Universités sont nommés par le président de la République. Pour pouvoir postuler à ces fonctions, la règle générale impose d'avoir été qualifié par le Conseil national des universités. Cette qualification fait suite à la rédaction et à la soutenance d'une habilitation à diriger des recherches (une thèse, à rapprocher de la thèse d'habilitation du modèle d'Europe centrale). Ce diplôme d'État est accessible aux personnes titulaires d'un doctorat."

"La méconnaissance française du sens donné à l'usage du titre de Professeur est particulièrement patente en médecine. Il est fréquent que les usagers des centres hospitaliers universitaires associent ce titre affiché de « Professeur » à l'ancienneté d'un médecin hospitalier ou encore à sa prise de responsabilité en tant que chef de service par exemple. Dans les faits, le professeur qui reçoit ses patients en consultation est à la fois un médecin hospitalier et un professeur à l'université par bi-appartenance."

Quant à la durée de la spécialisation en neurologie, j'ai trouvé ça (http://etudiant.aujourdhui.fr/etudiant/ ... logue.html) :

"Si vous souhaitez vous orienter vers la neurologie, il vous faudra préalablement obtenir un baccalauréat S. Après avoir passé avec succès la Première Année Commune aux Etudes de Santé (PACES), vous poursuivrez votre formation médicale générale pendant cinq années supplémentaires. C’est seulement à la fin de la sixième année d’études que les étudiants peuvent choisir une spécialité et un lieu d’affectation, en fonction des résultats qu’ils auront obtenus aux épreuves classantes nationales (ECN). Autrement dit, mieux vous serez classé, plus vous aurez accès à l’internat dont vous rêvez. Celui-ci dure encore cinq années, au cours desquelles vous découvrirez plus spécifiquement la neurologie au sein d’un établissement hospitalier. Des stages de spécialisation complémentaires viennent alors compléter cette formation pour permettre, notamment, aux neurologues de maîtriser les différentes techniques d’exploration fonctionnelle du système nerveux. Au terme d’une soutenance de thèse, vous obtiendrez ce que l’on appelle votre diplôme d'État de docteur en médecine, avec spécialité en neurologie."

Si je compte bien, ça me fait du bac + 6 + 5, soit bac + 11 pour devenir "docteur en neurologie". Ca rigole pas .

JP.

[zoniko]

t'en es où exactement là ? dans la maladie, le suivi, traitement etc ?

Je m'autoquote, c'est beau.

En fait la question c'est : tu en attends quoi du professeur ou de ton neurologue?

[maglight]

Salut khadidja

Je te lis attentivement et je serais d'avis à ce que tu ailles au bout de cette envie.
Si tu as envie de rencontrer un professeur, fait le .....même si tu as un an d'attente, tu n'es pas pressée.
Comme ca, tu n'auras pas de regrets !
Même si je suis d'accord avec les copains que le titre de professeur ne t'apporteras pas forcément un message différent de celui d'un bon neuro classique.....je pense que tu auras toujours le doute d'avoir fait une erreur de choix !

Alors au vu de la situation, je serais à ta place, je prendrais rdv avec lubebski ou Goût.....
comme ça pas de regret !
courage khadidja.....même si c'est 6 mois ou plus de délai, ca passe vite !
Tchuss

[khadija]

Merci à tous pour votre soutien..

@ : Nostromo pour tes liens ki m'ont permis de répondre à moi même à mon interrogation "principale" kan o Professeur.. En faisant ma propre lecture..
Je m'aperçois q j'suis à côté de la plaque...

@ zoniko : Pour répondre à tes kestions : o nivo de la maladie je suis o stade de la secondaire progressive. Sans traitement. Je vois ma neuro 2×/an pour mon suivi.
É vous autres, je serai curieuse de savoir à quel rythme voyez-vous votre neurologue par an ?
J'attends de voir le regard d'1 grand professionnel "le professeur..

@ maglight : Jpense q j'vais aller o bout de mon envie, voir 1 professeur. Ça prendra du temps.. j'attendrai.. Si le rendez-vous n'apporte rien bah tant pis, je me dirais que je suis allé voir un professeur..
Tu koné lubebski ou Goût ?