Les sep dites bénignes

[Motor]

La grognasse, c'est dingue, ça lui sert à quoi de rétorquer ça?

Ah bon, moi aussi je me fais une joie d'avoir une PL négative, je savais pas que ça pouvais bouger!

[zoniko]

Sympa ce médecin.

Mais on peut lui reconnaître qu'elle envisage les possibilités, pas de fausse joie avec elle.

Mon médecin est dans l'empathie. À chaque fois que je la vois, elle est navrée pour moi.
Jme demande ce qu'est le mieux ^^

[maglight]

pour te répondre plus sérieusement, Nostrosuisse

Bah non, tu ne te trompes pas et c'est exactement de ça que j'étais en train de parler : relis .

désolée pour le bug. des que je vois des chiffres je survole.
Mais je me souviens bien de ce post. Puisque je l'ai retrouvé, je le remets ici pour ça version plus littéraire !

http://www.chups.jussieu.fr/polys/neuro ... p.4.7.html (cours de neuro de Jussieu / La Sorbonne, écrit notamment par le Pr Catherine Lubetzki, patronne de la neuro à la Salpêtrière ; le truc ne date pas d'hier, je dirais qu'il a dû être écrit autour de 2000). Tu sais que les CHU français reçoivent régulièrement leur lot de "tous venants" de cadavres humains, à fins éducatives d'autopsie. Lors de ces autopsies, les carabins autopsient également le cerveau. Et dans un cas sur 500 environ, ils retrouvent les signes caractéristiques d'une sep. Une sep qui n'a jamais été diagnostiquée, sinon les cadavres n'auraient pas été orientés dans le "tous venants". On parle alors d'une forme "latente" de sep, non seulement cette forme latente est une des façons qu'elle a de s'exprimer, mais en plus c'est sa façon privilégiée : car 1 sur 500, ça fait (tu es bonne en règle de trois ?) 200 sur 100'000. Or statistiquement, selon les sources, la prévalence de la sep en France oscille entre 80 et 120 sur 100'000. Ce qui fait pencher vers la conclusion intuitive que c'est de l'ordre de deux sep sur trois qui ne sont jamais diagnostiquées... parce qu'elles restent "latentes", i.e. elles foutent une paix royale à celui qui en est atteint.

Bon alors je t'arrête tout de suite, je me suis emmêlé les pinceaux, mea culpa, le lien significatif a été trouvé sur les amygdales et l'appendicite, pas sur les végétations, et donc uniquement avant l'âge de vingt ans. J'ai de nouveau regardé l'étude (ici : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3651719/). Quelques termes pour ceux qui se sentiraient d'attaquer la bête :

tonsillectomy : opération des amygdales
appendectomy : "" de l'appendicite
adenoidectomy : "" des végétations

"Nous avons trouvé un risque légèrement accru de développer plus tard une sep pour les personnes qui ont été opérées de l'appendicite ou des amygdales avant l'âge de vingt ans. Nous n'avons pas trouvé de preuve concluante en faveur d'une association entre d'autres actes chirurgicaux et la sep".

merci pour le lien.
tonsillectomy : opération des amygdales
appendectomy : "" de l'appendicite
adenoidectomy : "" des végétations
et j'ajoute
parotidectomie : "" des glandes salivaires pour le vocabulaire

je me demande si "ectomie" ne signifie pas plutôt ablation que opération ?!
Du coup, dans ton étude ( c'est mon anglais qui coince) parlent-ils d'opération juste ou soulèvent-ils le sujet de l'ablation ?
il me semble que ce sont toutes des interventions qui relèvent de l'ablation ! Font-ils le lien ?

La pente de progression du handicap dans une forme progressive n'est pas forcément la même d'un patient à l'autre (ni d'ailleurs chez un même patient pendant le cours de sa maladie), elle peut être plus ou moins raide... Sachant que ma dernière poussée identifiée remonte à il y a près de vingt ans (contre, donc, six dans les huit années précédentes) et que le passage en forme progressive se traduit le plus souvent par la raréfaction ou même la disparition des poussées, il ne me surprendrait pas plus que ça d'apprendre qu'en fait ça fait (près de) vingt ans que je suis en forme progressive, mais avec une pente de progression quasi-nulle : en quoi cette hypothèse serait-elle invraisemblable ?

bah non, c'est pas invraisemblable? tu peux être en secondaire progressive en pente proche de ce que la vieillesse offre a la norme pour le même âge ! Mais en définitive ça reste une histoire de verre a moitié plein ou a moitié vide ?!
Si tu le vois à moitié plein, ta SEP est bénigne et en cas de verre a moitié vide, tu es en progressive ultra-lente.
mais on parle de la même chose ! non ?
Qu'est que tu as envie toi ? parce que ça tombe bien, tu as le choix
je rejoins Némo, merci pour ta patience et le temps que tu nous accordes
Tchuss

[maglight]

La grognasse, c'est dingue, ça lui sert à quoi de rétorquer ça?

Ah bon, moi aussi je me fais une joie d'avoir une PL négative, je savais pas que ça pouvais bouger!

Hey motor
ah pardon motor, pour le coup de massue pour la PL négative.
j'ai l'impression d'avoir vendu la mèche comme avec le père Noël ! La PL peut bouger, mais ça reste un élément malgré tout positif, puisque le liquide encéphalique est juste normal.
Bon, le tact, je crois que c'est pas leur truc, ce qui est ballot c'est qu'il vaudrait mieux qu'ils en aient un gros minimum.

Mais on peut lui reconnaître qu'elle envisage les possibilités, pas de fausse joie avec elle.
Mon médecin est dans l'empathie. À chaque fois que je la vois, elle est navrée pour moi.
Jme demande ce qu'est le mieux ^^

bein ,si c'est quand même plus agréable qu'elle est un peu d'empathie que d'avoir quelqu'un qui te dis en deux mots, que tu rêves ?!
mais on ne se connaissait pas, donc ça lui permettait d'être plus cash.
Heureusement que c'est une remplaçante, ma généraliste, elle, est plutôt du genre a me soutenir dans mon choix.
Bon, c'était un peu rude, mais son point de vu reflète l'image que donne la SEP, quand a la faible probabilité de s'en tirer.
Faible, veut dire qu'il y a une chance ! Autant rester la dessus !
Merci pour le soutien, z'êtes sympa

[lélé]

Coucou mag.
Je suis vraiment déçue du comportement du remplaçant et n'hésite pas à le dire à ta généraliste quand elle rentrera
Comment avoir un échange constructif après ça
Bref le corps médical m'étonne et me déçoit de jour en jour

[zoniko]

La grognasse, c'est dingue, ça lui sert à quoi de rétorquer ça?

Ah bon, moi aussi je me fais une joie d'avoir une PL négative, je savais pas que ça pouvais bouger!

Hey motor
ah pardon motor, pour le coup de massue pour la PL négative.
j'ai l'impression d'avoir vendu la mèche comme avec le père Noël ! La PL peut bouger, mais ça reste un élément malgré tout positif, puisque le liquide encéphalique est juste normal.
Bon, le tact, je crois que c'est pas leur truc, ce qui est ballot c'est qu'il vaudrait mieux qu'ils en aient un gros minimum.

Mais on peut lui reconnaître qu'elle envisage les possibilités, pas de fausse joie avec elle.
Mon médecin est dans l'empathie. À chaque fois que je la vois, elle est navrée pour moi.
Jme demande ce qu'est le mieux ^^

bein ,si c'est quand même plus agréable qu'elle est un peu d'empathie que d'avoir quelqu'un qui te dis en deux mots, que tu rêves ?!
mais on ne se connaissait pas, donc ça lui permettait d'être plus cash.
Heureusement que c'est une remplaçante, ma généraliste, elle, est plutôt du genre a me soutenir dans mon choix.
Bon, c'était un peu rude, mais son point de vu reflète l'image que donne la SEP, quand a la faible probabilité de s'en tirer.
Faible, veut dire qu'il y a une chance ! Autant rester la dessus !
Merci pour le soutien, z'êtes sympa

La premiere fois que j'étais revenu avec les examens et le compte rendu du neurologue, elle était plus choquée que moi, elle en avait perdu les mots.
Alors que c'est mon médecin traitant depuis peu, et que je ne la connais pas plus que ça.
A sa décharge, c'est une jeune medecin.

Et donc à chaque fois que je vais la voir, elle est toute mielleuse, alors qu'avant cette maladie, elle me voyait comme un charlatan à simuler une gastro pour pas aller au travail ^^

[lélé]

Zoniko elle s'est sûrement rendue compte de son impair.
Les médecins généraliste ,si on reste dans la même ville où nos kinés vieillissent avec nous
Ma généraliste est en maladie
Ses collègues ont pris le relais de mon dossier et hier un des médecins m'appelait pour prendre de mes nouvelles
Ça m'a fait plaisir et d'un autre tu te dis '' crotte je dois avoir un truc qui déconne ''

[Nostromo]

Salut Nemo

Merci Nostromo pour tes réponses et du temps que tu nous consacres.

Tu vas me faire rougir . Je suis un petit peu intéressé hein : le temps que je "vous" consacre, en fait c'est surtout du temps que je "nous" consacre, et que je consacre entre autre à ma petite sep intime.

Ca fait un moment que je regarde et que j'essaye de comprendre la croissance très nette de la prévalence de la sep en France sur les vingt ou trente dernières années. Aujourd'hui je la vois se rapprocher de cette fameuse "prévalence maximale théorique" de 200 pour 100'000, telle que mesurée lors des autopsies. Et une petite voix intérieure ne peut s'empêcher de me souffler que ce qui justifie cette croissance, n'est pas une quelconque épidémie de sep, mais simplement qu'on détecte de plus en plus de sep qui hier passaient à travers les mailles du filet, du fait qu'elles appartiennent à cette fameuse catégorie "latente" (qu'il convient de distinguer de "bénigne" : si une sep latente est a priori forcément bénigne, une sep bénigne n'est pas forcément latente).

En attendant, plus on avance dans le temps, plus grande serait la proportion de sep "latentes", i.e. des sep qui quoi qu'il arrive, et notamment traitement ou pas de traitement, foutront toute sa vie la paix à celui qui en est atteint, parmi les patients sep diagnostiqués.

Je tiens tout de même à préciser à mag qu'elle ne rentre pas dans le schéma "latente", puisque quand elle a eu sa norb, il lui a été impossible de ne pas la remarquer. Moi non plus, d'ailleurs : quand j'ai eu la poussée qui m'a valu le diagnostic (avec notamment un syndrome combiné cérébelleux et pyramidal, dont il me reste toujours des traces), pourtant pas d'un naturel inquiet, au bout d'une semaine j'avais fort bien compris que quelque chose de très inhabituel était en train de m'arriver...

A bientôt,

Jean-Philippe

[Nostromo]

Yo,

je lui signale que j'ai une SEP et elle me demande qu'elle est mon traitement ?
bah, rien, et j'avance : j'ai une SEP bénigne, au bluff pour voir !
ah bein elle m'a rétorqué -oui, oui ....enfin c'est parce que c'est que le début !

D'un strict point de vue technique, tant que "c'est que le début" ça ne peut pas être une sep bénigne, puisqu'il faut attendre au moins dix ans. Et toi tu ne sais pas bien où tu en es, sur la question du temps écoulé...

Toute certitude est volontiers illusoire dans la sep. "J'ai une sep bénigne" est une certitude illusoire. "Oui enfin c'est parce que c'est que le début", est une autre certitude illusoire. Un partout, la balle au centre .

JP.

[Nostromo]

Reyo,

tonsillectomy : opération des amygdales
appendectomy : "" de l'appendicite
adenoidectomy : "" des végétations

"Nous avons trouvé un risque légèrement accru de développer plus tard une sep pour les personnes qui ont été opérées de l'appendicite ou des amygdales avant l'âge de vingt ans. Nous n'avons pas trouvé de preuve concluante en faveur d'une association entre d'autres actes chirurgicaux et la sep".

je me demande si "ectomie" ne signifie pas plutôt ablation que opération ?!
Du coup, dans ton étude ( c'est mon anglais qui coince) parlent-ils d'opération juste ou soulèvent-ils le sujet de l'ablation ?
il me semble que ce sont toutes des interventions qui relèvent de l'ablation ! Font-ils le lien ?

Oui oui il s'agit d'ablations à chaque fois : quand tu te fais "opérer de l'appendicite", c'est toujours pour la couper , etc. L'étude a a priori passé en revue l'ensemble des opérations possibles, mais il semble qu'ils aient collé le reste dans le tiroir "surgery".

Qu'est que tu as envie toi ? parce que ça tombe bien, tu as le choix

Du moment que j'ai la paix, le reste m'importe peu .

Je repense, sinon, à ce que t'a dit ta généraliste remplaçante. Il faut toujours essayer de se mettre à la place de l'autre : je pense qu'elle ne s'attendait pas à ce que tu lui sortes que tu as une sep, qu'elle connaît fort peu de choses sur cette maladie (elle n'est que généraliste...) et que pour elle le schéma maladie -> traitement est le seul terrain connu, balisé. Je ne serais pas surpris que quand tu lui as dit que tu ne prenais pas de traitement, elle a tout bêtement eu un gros moment de flottement...

JP.

[maglight]

salut Jipi,
bon bein tu notes que je ne cite pas la SEP L (latente ) car avec un oeil borgne, comme tu dis je pouvais pas la loupé.
mais reste le SCI et la SEP B. Je tentais un Bluff en toute conscience que je n'étais pas en mesure de l'affirmer. je voulais juste voir quel effet ça pouvait produire ! ..... bah j'ai juste pas été déçue !
En même temps, j'arrivais dans son cabinet en boitant....en je ressors avec une sciatique plutôt qu'une manifestation de ma Dame !
En gros son diagnostic va dans mon sens plutôt que dans le sien, au jour d'hier. Tiens, j'aurais du lui faire remarquer.
je vais finir par me noter toutes les personnes qui auront tenté de me plomber et dans une décennie, sait-on jamais,
j'irai leur expliquer que quand on sait pas, bah ......... on ferme sa gueule !

[CeTen]

Ca fait un moment que je regarde et que j'essaye de comprendre la croissance très nette de la prévalence de la sep en France sur les vingt ou trente dernières années. Aujourd'hui je la vois se rapprocher de cette fameuse "prévalence maximale théorique" de 200 pour 100'000, telle que mesurée lors des autopsies. Et une petite voix intérieure ne peut s'empêcher de me souffler que ce qui justifie cette croissance, n'est pas une quelconque épidémie de sep, mais simplement qu'on détecte de plus en plus de sep qui hier passaient à travers les mailles du filet, du fait qu'elles appartiennent à cette fameuse catégorie "latente" (qu'il convient de distinguer de "bénigne" : si une sep latente est a priori forcément bénigne, une sep bénigne n'est pas forcément latente).

En attendant, plus on avance dans le temps, plus grande serait la proportion de sep "latentes", i.e. des sep qui quoi qu'il arrive, et notamment traitement ou pas de traitement, foutront toute sa vie la paix à celui qui en est atteint, parmi les patients sep diagnostiqués.

Coucou Jipi!

On avait un peu abordé le sujet avec ma neuro, je sais plus quand. Elle disait que depuis qques années on détecte plus de cas de SEP et elle donnait 2 choses
d'une part comme tu l'as dit il y a eu une très nette amélioration de l'imagerie médicale et des tests qui sont plus pointu, on trouve plus facilement les anomalies qu'avant.
d'autre part, on va plus facilement donner un traitement car avant on attendait une deuxième poussée sensitive avant d'en donner un. Mais les études tendant à montrer un meilleur pronostic à long terme ben on essaie de mettre le plus de gens possible sous traitement.

Elle me l'avait dit cash "il y a encore 5 ans, on ne vous aurait pas proposé de traitement de fond"
Elle disait aussi que dans le cas de ma SEP, (on a refait mon historique médical, qui est pas mal gratiné) il n'y a pas eu de poussée sensitive, aucun truc qui m'est arrivé ne peut être relié à la SEP MAIS j'ai des plaques et donc on sait que j'ai fait des poussées.
Certaines zones du cerveau ne donnent pas forcément de manifestation physique. C'est probablement le cas de tes cadavres qui ont des signes de SEP sans pour autant avoir été diagnostiqué.

[Nostromo]

Salut Cécile

On avait un peu abordé le sujet avec ma neuro, je sais plus quand. Elle disait que depuis qques années on détecte plus de cas de SEP et elle donnait 2 choses
d'une part comme tu l'as dit il y a eu une très nette amélioration de l'imagerie médicale et des tests qui sont plus pointu, on trouve plus facilement les anomalies qu'avant.
d'autre part, on va plus facilement donner un traitement car avant on attendait une deuxième poussée sensitive avant d'en donner un. Mais les études tendant à montrer un meilleur pronostic à long terme ben on essaie de mettre le plus de gens possible sous traitement.

Elle me l'avait dit cash "il y a encore 5 ans, on ne vous aurait pas proposé de traitement de fond"

Je ne peux pas m'empêcher de voir un biais énorme dans une telle démarche. Pas le biais de ta neuro en particulier, un biais neurologique généralisé . Euj'm'explique :

- On détecte aujourd'hui des cas qui, hier, n'étaient jamais diagnostiqués. Pas "pas" diagnostiqués : "jamais" diagnostiqués, car s'ils l'avaient été un jour, alors ils auraient alimenté le chiffre de la prévalence.

- Comme ils n'étaient jamais diagnostiqués, j'en déduis que leurs symptômes ne devaient vraiment pas être bien méchants, pour peu qu'on puisse même parler de symptômes. Ces cas représentent, d'après la croissance de la prévalence de la sep, quelque chose comme au moins la moitié des cas qui sont diagnostiqués en ce moment.

- Or, ces cas (formes latentes de sep), on leur propose de plus en plus volontiers (ou disons qu'on leur suggère avec insistance...) un traitement, dès le premier épisode.

- L' "évolution typique" de la sep va parallèlement s'en trouver profondément modifiée, avec une croissance en proportion des formes latentes, et par conséquent bénignes : il ne me semble pas aberrant de considérer que l'essentiel de l'augmentation de la prévalence (l'ordre de grandeur est un doublement à un triplement en trente ans) est constitué de formes latentes. Autrement dit, c'est plus de la moitié des patients qui sont diagnostiqués sep aujourd'hui, qui auront une évolution bénigne, avec ou sans traitement.

- Mais comme un traitement leur a été lourdement suggéré, bah ils sont sous traitement... Traitement qui va bien entendu se montrer, dans leur cas, d'une efficacité redoutable. Tu la sens venir, l'augmentation en proportion (c'est à dire, sans précédent) de l'efficacité à long terme des traitements ?

"Si tu critiques la véracité et l'inspiration divine de la Bible c'est que tu es incité à le faire par le Diable car c'est la Bible qui le dit et la Bible est le livre de Dieu" (raisonnement circulaire).

Elle disait aussi que dans le cas de ma SEP, (on a refait mon historique médical, qui est pas mal gratiné) il n'y a pas eu de poussée sensitive, aucun truc qui m'est arrivé ne peut être relié à la SEP MAIS j'ai des plaques et donc on sait que j'ai fait des poussées.
Certaines zones du cerveau ne donnent pas forcément de manifestation physique. C'est probablement le cas de tes cadavres qui ont des signes de SEP sans pour autant avoir été diagnostiqué.

Sans doute .

A bientôt,

JP

[CeTen]

Euj'm'explique :

- On détecte aujourd'hui des cas qui, hier, n'étaient jamais diagnostiqués. Pas "pas" diagnostiqués : "jamais" diagnostiqués, car s'ils l'avaient été un jour, alors ils auraient alimenté le chiffre de la prévalence.

- Comme ils n'étaient jamais diagnostiqués, j'en déduis que leurs symptômes ne devaient vraiment pas être bien méchants, pour peu qu'on puisse même parler de symptômes. Ces cas représentent, d'après la croissance de la prévalence de la sep, quelque chose comme au moins la moitié des cas qui sont diagnostiqués en ce moment.

Ben tu sais, je pense que si je n'avais pas eu les pertes d'équilibres et l'impossibilité de rester à la verticale le jour ou la neuro m'a reçue et gardée, j'aurais eu de la cortisone pour traiter l'inflammation et on en serait resté là

- Or, ces cas (formes latentes de sep), on leur propose de plus en plus volontiers (ou disons qu'on leur suggère avec insistance...) un traitement, dès le premier épisode.

- L' "évolution typique" de la sep va parallèlement s'en trouver profondément modifiée, avec une croissance en proportion des formes latentes, et par conséquent bénignes : il ne me semble pas aberrant de considérer que l'essentiel de l'augmentation de la prévalence (l'ordre de grandeur est un doublement à un triplement en trente ans) est constitué de formes latentes. Autrement dit, c'est plus de la moitié des patients qui sont diagnostiqués sep aujourd'hui, qui auront une évolution bénigne, avec ou sans traitement.

- Mais comme un traitement leur a été lourdement suggéré, bah ils sont sous traitement... Traitement qui va bien entendu se montrer, dans leur cas, d'une efficacité redoutable. Tu la sens venir, l'augmentation en proportion (c'est à dire, sans précédent) de l'efficacité à long terme des traitements ?

Je pense aussi que le fait de proposer/lourdement suggérer un traitement dès le premier épisode va augmenter les chiffres.

Elle m'avait dit que je pouvais très bien ne plus avoir de poussée avant plusieurs années voir jamais. Elle soulignait par ça que la SEP n'allait pas forcément radicalement changer ma vie du jour au lendemain et que je pouvais continuer presque comme avant et aussi que les projets de vie sont compatibles avec la SEP.

J'en retiens clairement que là je suis à bientôt 4 ans de ma poussée et que je vais bien! ça peut lâcher demain comme dans 10 ans mais en attendant je profite.
depuis ma poussée elle me dit souvent que si elle n'avait pas mes IRM, l'examen neuro ne révèle rien! je pourrais faire illusion
Mais faut pas se leurrer pour autant.

Pour l'efficacité des traitements, je pense que le biais est déjà là!

[Nostromo]

Hé salut,

J'en retiens clairement que là je suis à bientôt 4 ans de ma poussée et que je vais bien! ça peut lâcher demain comme dans 10 ans mais en attendant je profite.

"Comme jamais", ça marche aussi .

Quand tu dis que ton examen neuro ne révèle rien, je suppose tout de même que lorsque tu as eu ton épisode de vertiges, ça se voyait à l'examen ? Et les symptômes se sont donc totalement résorbés, aucune séquelle d'aucune sorte ?

La sep est, chez moi, invisible au commun des mortels, il reste qu'à l'examen neuro elle ne fait pas illusion plus d'une poignée de secondes, un coup de marteau dans le genou suffit à montrer la présence d'une vieille atteinte pyramidale (en cas de cécité du neuro j'ai aussi un Babinski à faire valoir), et j'ai par ailleurs une démarche qu'un neuro, mais uniquement un neuro et à condition qu'il la recherche (j'ai une voisine neuro qui n'avait rien remarqué avant que je lui fasse mon coming-out), jugera vaguement ataxique...

Donc si pour toi tu as récupéré totalement de ton épisode, et qu'en plus il s'est passé bientôt quatre ans sans la moindre alerte, ... bah ça sent bon. Je ne sais plus si tes IRM montraient la dissémination dans le temps, ou pas du tout ?

A bientôt,

JP.

[lélé]

CeTen
Il y a quelques années pour un vote ,je dois faire la queue pour attendre mon tour
J'ai mal mais j'ai pas pris ma canne donc j'attends mon tour
Et là une élue vient me prendre par la main
Elle me dit '' venez par ici vous allez passer devant tout le monde''
Je regarde un.oeu étonnée surtout que je passe devant des personnes âgées qui me regardent de travers et elle me dit
Vous avez la même démarche que ma fille
Vous avez bien une sep si je ne m'abuse
Du coup je suis sa copine

[lélé]

C'EST grâce à la démarche qu'elle a vu ça
Et moi je me trompe rarement en reconnaissant la démarche spécifique

[Nostromo]

Salut lélé !

C'EST grâce à la démarche qu'elle a vu ça
Et moi je me trompe rarement en reconnaissant la démarche spécifique

Il n'y a pas une seule démarche spécifique, ça dépend des zones qui sont atteintes : une marche spastique (atteinte pyramidale) est fort différente d'une marche ataxique (atteinte cérébelleuse), qui n'a rien à voir avec un steppage, etc. La marche ataxique, ça m'a fait tout bizarre en découvrant la vidéo, c'est comme ça que je marchais (en un peu moins bien) quand on m'a diagnostiqué.

La vidéothèque est intéressante, d'ailleurs. La toute puissance de l'examen neuro... Une liste plus complète des différentes marches avec les vidéos correspondantes, ici. (Elles ne se rencontrent pas toutes dans la sep).

A bientôt,

JP.

[lélé]

Ah merci
J'apprends tous les jours
Je vais voir
Bon là je viens de me taper du Mario kart donc g dûe Peter quelques Neurones

[CeTen]

Quand tu dis que ton examen neuro ne révèle rien, je suppose tout de même que lorsque tu as eu ton épisode de vertiges, ça se voyait à l'examen ? Et les symptômes se sont donc totalement résorbés, aucune séquelle d'aucune sorte ?

Ah ben à ma poussée n'importe qui aurait vu qu'il y avait un problème...
L'examen neuro était normal le lundi mais le mardi incapable de rester plus de 30 secondes debout mais pas d'atteinte à la marche.
pas de babinski non plus.

J'avais des paresthésies. tout l'hémicorps droit

Oui j'avais bien une dissémination dans le temps. une très belle plaque active et des petites inactives. Mais difficile à dater car bien que dans des zones SEP, elles n'ont pas eu de manifestation physique.

La plaque active en question a disparu complètement et j'ai même maintenant une diminution des plaques cicatricielles

[maglight]

Salut ici
Hop, je remonte ce post, histoire que les jeunes sepiens qui veulent bien y croire, ne perdent pas de vu que ca peut être possible.
J'ai trouvé une étude lorraine justement qui évoque la fameuse B-MS ou B SEP
ils expliquent aussi pourquoi il n'est pas plus cité...
Il s'agirait d'un problème de définition qui la rendrait difficilement utilisable dans le cas d'une maladie étiquetée sans guérison possible.Dommage qu'un problème linguistique s'en mêle.

Résumé : Introduction : L’existence des formes bénignes prolongées de sclérose en plaques (SEP) est débattue. Objectif : L’objectif principal de l’étude est de décrire la proportion de patients présentant un score EDSS (expanded disability status scale) ≤2.0 à 10 ans de maladie (SEP bénigne) qui conserve ce statut à 30 ans. Méthodes : 3231 patients présentant une forme récurrente rémittente de SEP avec au moins 10 ans de maladie ont été recueillis dans le RelSEP (registre lorrain des scléroses en plaques). Parmi eux, les patients bénins ont été décrits durant 20 ans de suivi. Les facteurs prédictifs de conserver une forme bénigne à 30 ans ont été évalués. Résultats : 2137 patients ont un score EDSS ≤2.0 à 10 ans (66,1%). Parmi 532 patients non censurés, 152 (28,6%) conservent un statut bénin à 30 ans de maladie. Entre 10 et 30 ans, l’évolution des scores EDSS des patients ayant perdu leur statut bénin dépend de la durée de la phase bénigne de la maladie. Un âge jeune au début de la maladie (p <0,05), une bonne récupération après la première poussée (p <0,05), et un faible nombre de poussées au début de la maladie (p <0,05) sont associés à un statut bénin à 30 ans. Conclusion : Au moins un quart des patients bénins à 10 ans ne s’aggravera pas à long terme. En cas de progression, l’aggravation du handicap est d’autant plus modérée que la durée de la phase bénigne de la maladie est longue.

voilà le lien de l'étude complète https://hal.univ-lorraine.fr/hal-01932023/document pour ceux que ca tente.

[Naesis]

Re-Bonjour Nostromo !

Je viens de parcourir ce post qui est fort intéressant et du coup je me suis plongée dans mes papiers...ET ...c'est le bordel !!! Je trouve plus rien

Je viens simplement de tomber sur un compte rendu de mon neurologue qui mentionne que mon EDSS est à 1.0. à noter qu'il ne m'en a absolument jamais parlé ... Je ne savais pas à quoi ça correspondait avant de vous lire.
A priori qu'il n'ai pas mentionné l'idée de SEP bénigne est toutefois logique d'après vos propos.

[lélé]

L'edss ne veut pas dire à proprement parlé qu'elle est bénigne mais qu'à ce jour l'handicap est inexistant

[Naesis]

J'en prend bonne note, désolée si je me suis mal exprimé... Je ne maîtrise pas très bien le concept

[Nostromo]

Yo,

Je viens simplement de tomber sur un compte rendu de mon neurologue qui mentionne que mon EDSS est à 1.0. à noter qu'il ne m'en a absolument jamais parlé ... Je ne savais pas à quoi ça correspondait avant de vous lire.

Mon EDSS est également estimé par mon neuro à 1.0.

Il était estimé à 2.0 quand j'ai été diagnostiqué, puis redescendu à 1.5 assez rapidement derrière, puis redescendu à 1.0 pour ne plus en bouger encore peu de temps après.

A priori qu'il n'ai pas mentionné l'idée de SEP bénigne est toutefois logique d'après vos propos.

Ah bon ? Mon Dieu, qu'ai-je encore dit comme connerie ?

Le document de l'ARSEP est souvent discutable car beaucoup trop prudent à mon goût, mais à part ça il est très bien fait. En général, quand tu n'as pas le temps de lire un document en entier, tu files direct à la conclusion ; et il se trouve que la dernière phrase est : "ces personnes [atteintes d'une forme bénigne] ne nécessiteraient donc probablement pas une prise en charge par un traitement de fond au long cours". C'est on ne peut plus clair...

Or tu présentes une double particularité :

- un EDSS à 1.0 au bout de 10 ans+ dans la maladie (1), ne cherche pas, tu entres clairement dans la définition de "sep bénigne" (même si, pour bien faire, il aurait été préférable d'atteindre ce score sans aucun traitement, on peut tout de même imaginer raisonnablement que sans traitement tu en serais toujours aujourd'hui largement en dessous d'un EDSS à 3.0) : c'est loin d'être donné à tout le monde ;
- un organisme qui réagit manifestement très mal, beaucoup plus mal que le cas général, aux traitements de fond. Les traitements que tu as cités sont beaucoup mieux tolérés par ceux qui, ici, en prennent (il doit bien y avoir des discussions sur chacun des deux : ne me crois pas sur parole, va les lire -- si ça n'est pas déjà fait ).

Dans ces conditions, si j'étais dans ta situation, je chercherais l'avis d'un "grand" neurologue, spécialisé sep et tout le toutim, pour soit initier un nouveau traitement, soit décider d'une "parenthèse thérapeutique".

A toi de voir .

JP.

(1) l'EDSS indique ton degré de handicap lié à la sep. Un EDSS à 1.0 signifie qu'on voit bien qu'il reste des traces d'une poussée précédente (par exemple ta névrite optique qui ne résiste pas à un examen du fond d’œil), mais qu'à part ça RAS. Ce qui orientera maintenant le diagnostic d'une forme bénigne est le temps que tu auras passé dans la maladie, pour en arriver à cet EDSS inférieur ou égal à 3.0. On a décidé arbitrairement (et statistiquement) qu'un EDSS inférieur ou égal à 3.0 après dix ans dans la maladie autorisait le diagnostic de sep bénigne. Or tu es à 1.0, après plus de dix ans : cherche pas, tu es largement dans le profil .

Ce diagnostic de "bénigne" n'est pas forcément un pronostic définitif : notamment un EDSS de 3.0 au bout de dix ans est plus susceptible d'évoluer moins favorablement qu'un EDSS de 2.0, qui lui même n'est pas d'aussi bon pronostic qu'un EDSS de 1.0 etc., mais on parle ici d'exceptions statistiques, de probabilités. En gardant en tête qu'il existe "autant de sep que de sépiens" et que par conséquent peut-être que tu seras totalement grabataire dans un an (ça s'est vu), il n'en reste pas moins que la probabilité qu'un tel destin t'attende est à peu près la même que celle que tu te fasses écrabouiller par une météorite en sortant de chez toi. On ne peut pas l'exclure , mais ça n'est de loin pas la plus probable...

[Naesis]

Re Nostromo,

Pour le coup je te renvoie à la réponse que je t'ai adressé sur ma présentation et à mon erreur dans les dates

Pas si rose pour moi que ça je crois

[arwenn]

Y'a que moi à qui mon neurologue n'a jamais parlé d'EDSS ?
C'est la première fois que j'en entends parler... Gloups

[Naesis]

Ben non du coup y'a moi aussi

[Naesis]

Essaie comme moi de trouver l'information sur les comptes rendu de ton neurologue, c'est comme ça que j'ai vu que j'avais une note sans le savoir

[lélé]

Le principal est comment tu te sens et ce que tu es capable de faire
Après c'est juste des cases finalement
Mon edss a été calculé seulement au bout de 15ans de sep
Les neuros d'avant ne l'ecrivaient pas
Je regarderais demain sur mon compte rendu

[FLOG59200]

je vais chercher après aussi !

[arwenn]

Ben en 16 ans de Sep (3 neuros différents), je n'ai jamais eu aucun compte rendu....
Mais effectivement, ce qui compte c'est comment on se sent