Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,

Avoir les pieds gelés je connais bien et ça fait de longues années que je subit ...mais ça c'est l'hiver ou quand il fait frais.
Depuis quelques mois c'est systématiquement tous les soirs même en été, ça commence vers 20h et ça s'aggrave un peu plus tard au point de m'empêcher de m'endormir.
Hier soir je les ai frictionné pendant un bon quart d'heure, puis j'ai mis des chaussettes bien chaudes, j'ai marché un peu et suis allée me mettre sous la couette pour dormir mais ça n'a pas suffit, ils étaient toujours aussi congelés alors j'ai utilisé ma dernière option: la bouillotte!
Non mais quand même c'est délirant, on est au mois d'août et il faisait 22° dans la chambre...
Si quelqu'un a une solution pour calmer un peu ça je suis preneuse...

Hello Milie35

Je peux te conseiller certaines solutions.
soit mettre deux paires de chaussettes !
Mais juste avant appliquer une crème chauffante. Acheter en pharmacie ! Ou un bain de pieds chaud !
Et dormir avec des chaussettes !

Au plaisir de te relire !

Coucou Milie35
Si tu peux te sentir moins seule, dès que la canicule s'est terminée et qu'il a commencé à faire plus frais (tout est relatif) j'ai eu besoin de mes "chaussettes du soir", pour la soirée + nuit. Même en été donc, le froid au niveau des pieds m'est insupportable. Tant que j'ai froid aux pieds je ne m'endormirai pas.
J'ai opté pour des "chaussettes doigts" qui ont cet avantage de bien entourer même chacun des orteils séparément, ça tient plus chaud.
Avant de les trouver j'ai en effet, comme évoqué par blz, déjà fait tout un hiver avec 2 paires l'une sur l'autre...

Coucou,

Ah ces problèmes de circulation sanguines, sont embêtants !

Moi aussi j'ai les pieds et les mains froides toute l'année, sauf les périodes de canicule lol. Mais le plus insupportable c'est l'hiver. Le reste de l'année un plaid sur les jambes suffit. Et la nuit sous la couette. Avec de temps en temps une ptite chauffeuse : les jambes de monsieur looool.

Quand j'étais petite et que j'allais chez ma mamie dans le Limousin, le lit était glacial donc elle nous mettait une brique chaude dans le lit. Peut être que tu peux mettre une bouillotte la nuit ?

En tout cas je te rejoins c'est chiant.
Aujourd'hui on a marché jusqu'aux quais il y avait un grand parc pour les enfants. Jsuis revenu au bout de ma vie, les jambes très lourdes et très douloureuses, avec les veines des pieds gonflés comme si on y avait mis de l'air.
Pourtant on dit que marcher est bon pour la circulation sanguine, le muscle qui se contracte propulse le sang et l'aide à circuler. Mais ça c'est pour les gens normaux lol. Pour ceux qui ont des soucis la position debout prolongé est problématique car le sang a du mal à remonter.

Depuis 1h30 je suis sur le canapé avec pleins d'oreillers sous mes jambes lol, garde la pêche.

Courage

Merci pour vos réponses je me sens un peu moins seule en effet...

Blz a écrit : mettre deux paires de chaussettes !
Mais juste avant appliquer une crème chauffante. Acheter en pharmacie !

Pas mal le coup de la crème chauffante...je ne connaissais pas, je vais essayer...

Lois007 a écrit :J'ai opté pour des "chaussettes doigts" qui ont cet avantage de bien entourer même chacun des orteils séparément, ça tient plus chaud.

Faut absolument que je trouve ça! et je promets d'envoyer une photo

Barbara92 a écrit :Avec de temps en temps une ptite chauffeuse : les jambes de monsieur looool.

Alors je vais faire des jalouses ( et jaloux ) mais j'ai une chauffeuse de compét': mon homme me fait un massage caressant des pieds TOUS les soirs sur le canapé pendant toute la durée du film
Mais bon faut bien sortir du canapé à un moment et alors mes pieds redeviennent citrouille

Enfin je retiens qu'on va pouvoir monter le club des givrés

Je rejoins ce délicieux clubs des pieds gelés en hiver principalement. Mais surtout, je suis devenu extremement frileux... Et je ne vois pas le rapport avec la Sep.

Ma Sep, avait commencé avec des fourmis et la sensation de brûlure sur les bras et jambes, et maintenant l'hiver je jongle avec le froid et le chaud suivant les parties du corps. Amusant

zonico a écrit :Je rejoins ce délicieux clubs des pieds gelés en hiver principalement. Mais surtout, je suis devenu extremement frileux... Et je ne vois pas le rapport avec la Sep.

Pareil pour le côté extrêmement frileuse et je ne sais pas expliquer le rapport avec la sep mais je pense qu'on est nombreux à avoir le thermostat interne qui déconne complètement...encore une histoire d'envoi d'information possiblement...

Moi je vois le lien où je tente car je suis pas très logique comme personne

J'ai une jambe bleue et durant 2 ans j'ai eu droit à des tests, rdv en tous genres
Et je change de neuro qui me dit que c'est courant dans la sep
Ça touche le système veineux et le système veineux peut faire parti de ces désagréments

C'est là où je ne comprend pas.
Les maladies qui touchent le système veineux sont des maladies systèmiques, car il y a des vaisseaux sanguins dans tous le corps.
Hors la sep elle, est une maladie neurologique.

Il y a des maladies systèmiques qui peuvent présenter une atteinte neurologique comme Behcet par exemple, mais ce n'est ce ne sont pas des maladies dites neurologique.

J'ai donc du mal à comprendre le lien. Tu voudrai pas demander a ton neuro un ptit exposé hihi.

Ca peut-etre purement sensitif?

Bon pour la partie pieds congelés, j'ai la solution (voir la photo).

Pour ma part ce ne sont pas mes pieds qui sont froids, c'est plutôt mes fesses et mes seins ! allez comprendre pourquoi.

Donc quand je vais me coucher (je dors nue et mon mari aussi) et que je me colle sur lui, il sait de suite que c'est parce que toutes ces extrémités sont gelées.

C'est même devenu un jeu !

Le neurologue m'a expliqué que si on cherche la logique dans la sclérose en plaques on est pas sorti de l'auberge

La sclérose en plaques touche ''dixit le neuro'' toutes les parties du corps

Ça ne s'arrête pas au côté handicap moteur ou cognitif

Il m'a expliqué qu'il y a la constipation. Le système veineux, l'estomac avec désordres gastrique et j'en passe

Par exemple on m'a toujours demandé en neuro ou réadaptation si j'étais constipée ou soucis pour digérer
Au jour d'aujourd'hui les neuro pour certaines sep sont désarmés car il y a beaucoup de zones d'ombres

zonico a écrit :Ca peut-etre purement sensitif?

Pour ma part ce n'est pas qu'une sensation de froid, je suis réellement gelée, mes pieds et mes mains sont glacés et bleus , mon nez coule etc...

FLOG59200 a écrit :Pour ma part ce ne sont pas mes pieds qui sont froids, c'est plutôt mes fesses et mes seins ! allez comprendre pourquoi.

Donc quand je vais me coucher (je dors nue et mon mari aussi) et que je me colle sur lui, il sait de suite que c'est parce que toutes ces extrémités sont gelées.

Pour toi, on sait pourquoi alors et ça n'a rien à voir avec la sep en effet quelle coquine cette flo...

Ah ah Flog!!

Moi aussi c'est les fesses et

le NEZ ah ah!!

Le baume du tigre chauffe bien...

Mais peut-être qu'un complément style feuille de vigne pour améliorer la sensation de jambe lourde et donc les soucis de circulation sanguine dans les pieds pourrait aider???