Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Merci pour ta réponse Bloub. Cela me fait plaisir.. J'me sens moins seule..

C komci klk'1 était dans mon corp kil me mettait des coups de jus. Cela arrive sans prévenir. Auparavant, c'était prévenant dans le sens où ça venait doucement doucement puis de plus en plus fort.. Par contre, hier c'est arrivé brusquement et violemment..
J'avais cela q dans le bras droit. Hier j'ai constaté que cela pouvait s'étendre, je ressentais ça aussi jusqu'au niveau de la jambe droite.
Quand ça arrive mon corps se contracte. Mon envie est de me mettre en boule..
C super désagréable.. Moi ça me fait super peur.. C kom si on me prenait par surprise.. Douloureux, du coup je ne sais pas. Quand ça arrive j'ai qu'une hâte c q ça s'arrête..

Wi, la fatigue y joue.

J'espère être compréhensible. C pas facile à expliquer..

Hello Khadija
Ça m'arrive sur le flan droit et bras jusque dans la main et c'est douloureux désagréable
J'ai un IRM aux cervicales à passer.
Le neuro m'a décrit les douleurs avant que je lui en parle
Pour lui c'est neuro malheureusement
Mais j'avoue que le médecin ostéo que je vois une fois par mois me soulage bien car je suis contractée énormément

Merci lélé de ta présence .
Wi, mon neuro à l'époque quand ça avait commencé mon neuro m'avait dit que c'était ce qu'on appelle des décharges électriques.. Il m'avait prescrit tégrétol un neuroleptique..
Wi, en fait, c douloureux désagréable..
J'vais essayer l'ostéo.

Hello les filles,

Effectivement ce que vous vivez a l’air nettement plus pénible que mes petits coups de jus qui ne durent qu’un dixième de seconde à chaque fois (ça me fait juste passer pour une zinzin qui sursaute sans aucune raison, mais je ne suis pas à ça près )

Du coup je n’ai aucune amorce de début d’idée de solution à proposer...

J’espère que vous trouverez des astuces ou traitement qui fonctionnent.

C'est gentil Bloub tu es présente c'est beaucoup

Khadija je trouve plus le truc du tapis donc je le mets ici
Regarde
https://www.bitina.com/tapis-et-bandele ... uleur-ecru

Ils disent de les contacter pour prise en charge

Moi ce que je recherche c'est un tapis pour mettre dans la douche quand je me lave.. Pour la sortie de douche, c bon.

Il y en a un carré et un rectangle

Coucou kadhija, je ne sais pas trop quoi te dirr car moi pour l instant les sensations d électricité que j'ai ça me fait comme quand on te pose des électrodes. En tout cas je suis de tout coeur avec toi

Ok lélé, j'avais mal regardé..

@ Audrey.c : Merci, ta pensée me satisfait amplement..

Bsr,

Juste pour dire q mes décharges électriques sont de retour.. Elles ne me lacheront jamais ..

Salut Khad', désolé de lire ce qui t'arrive.

Après avoir lu le topic, j'ai l'impression que ces décharges se manifestent par crises, sur plusieurs jours voire semaines, et puis plus rien pendant plusieurs mois derrière ; est-ce bien ça ? Ca ressemble un peu à un rythme de poussées, as-tu déjà parlé de leur existence à ton neurologue, comment explique-t-il ça ?

Ne pouvant guère t'aider, je ne peux qu'espérer avec toi que comme les précédentes, elles finiront par passer...

Je suis de tout coeur avec toi,

JP.

Khadija,
Je suis désolée de lire que tu souffres. J'espère que cela va très vite passer. Je rejoins JP sur le fait que tu peux demander conseil au neurologue. Ça mets arriver durant un mois au niveau d'un bras c'était affreux ! Mais cela a cessé du jour au lendemain, je n'ai rien compris !!
Je t'envoie plein d'ondes positives
Bise
Sarah

Merci pour vos messages de soutien Nostromo é Naasli, cela me fait plaisir.

@ Nostromo : Wi, jusqu'à présent elles se manifestent kom tu l'as compris.
Wi g déjà vu cela avec ma neuro. Pour elle, c 1 symptôme lié à la sep. Pour cela je prends du tégrétol (si j'en prends trop, nivo décharges ça va, mais, j'suis à l'ouest..).

Juste pour vous dire q'hier soir o lit j'avais des décharges.. Elles me font peur.. O moindre signe je prends duv Tégrétol. Ce matin levée, préparation dur é long..

Y a-t-il des personnes qui connaissent ce symptôme "décharge électrique" é quel est leurs solutions ?

Bonjour à toi,

Oui je connais ces décharges mais je n'ai pas de solution à part attendre que ça passe.
C'est maigre comme solution...

Merci de ta réponse Margot.
Tu les supportent ? Moi j'en ai peur kan elles arrivent.

Je me permets, je voulais te contacter par MP pour l'installation électrique de ton fauteuil manuel. C'est bien toi?

Mais oui c'est bien moi !
Je supporte ces décharges tant bien que mal mais peut-être sont-elles moins fortes que chez toi. En tout cas, elles sont exacerbées par la chaleur, le temps orageux et si j'ai de la fièvre c'est la cata.

Merci de tes réponses, c sympa Margot.
En ce qui concerne tes décharges, elles sont de la même intensité. Moi elles viennent doucement puis de plus en plus fortes.. il y a longtemps q tu les as ? Excuse-moi mais cela fait combien de temps que tu as la sep ?

Donc, comment ça se passe avec le système q tu adaptes sur ton fauteuil manuel de façon à le rendre électrique ?

Ma sep a une vingtaine d'années.
Le système Minotor se présente en trois partie : la batterie, le moteur et la roulette anti bascule. Il faut déjà mettre la batterie, puis le moteur et terminer par la roulette. Tout ça se met sur l'arrière du fauteuil et batterie et moteur sont un peu lourds, ce n'est pas très facile à faire, tout dépend de tes forces. Moi j'y arrive quand je suis assez en forme.
Ceci dit, tu peux très bien le laisser en permanence sur ton fauteuil, ça se conduit avec un joystick.

Bonjour,

khadija a écrit : ↑18 juil. 2021, 15:19

Y a-t-il des personnes qui connaissent ce symptôme "décharge électrique" é quel est leurs solutions ?

Oui, j'ai connu ça. Ma solution? J'en ai déjà parlé: changement d'alimentation (suppression du glute, de tous les produits laitiers animaux et du maïs, plus quelques compléments (vitamine D, 4500 UI/jour, vitamine C, 4 à 5 g par jour, magnésium, oméga3 une gélule d'huile de poisson ou krill par jour, huile d'onagre deux gélules par jour)

Tout de même deux ans d'attente avant d'avoir des améliorations, mais les symptômes n'on plus progressés (sep primaire progressive) assez rapidement. Actuellement, je n'ai plus ces décharges q'une u deux fois par mois: une seule décharge et pas forte du tout.

Patrick

PatrickS a écrit : ↑20 juil. 2021, 14:22 Bonjour,

khadija a écrit : ↑18 juil. 2021, 15:19

Y a-t-il des personnes qui connaissent ce symptôme "décharge électrique" é quel est leurs solutions ?

Oui, j'ai connu ça. Ma solution? J'en ai déjà parlé: changement d'alimentation (suppression du glute, de tous les produits laitiers animaux et du maïs, plus quelques compléments (vitamine D, 4500 UI/jour, vitamine C, 4 à 5 g par jour, magnésium, oméga3 une gélule d'huile de poisson ou krill par jour, huile d'onagre deux gélules par jour)
Tout de même deux ans d'attente avant d'avoir des améliorations, mais les symptômes n'on plus progressés (sep primaire progressive) assez rapidement. Actuellement, je n'ai plus ces décharges q'une u deux fois par mois: une seule décharge et pas forte du tout.
Patrick

Deux ans avant d'avoir des résultats, quelle patience ! Moi j'ai essayé ces régimes mais je n'ai pas tenu plus de trois mois, en plus je n'étais pas du tout convaincue que ça serve à quelque chose donc ça ne me motivait pas plus que ça. Tu tiens le coup ou tu craques de temps en temps ?

Bonjour,

Margot a écrit : ↑20 juil. 2021, 20:59
Deux ans avant d'avoir des résultats, quelle patience ! Moi j'ai essayé ces régimes mais je n'ai pas tenu plus de trois mois, en plus je n'étais pas du tout convaincue que ça serve à quelque chose donc ça ne me motivait pas plus que ça.

Quelle patience? Je n'avais pas le choix: aucun traitement pendant au moins dix ans, ou changer mon alimentation. le choix était simple.
Et deux ans n'est pas vraiment la réalité. J'avis une aggravation lente mais continuelle de es symptômes. Et au bout de quelques mois, ils ont arrêté de progresser. Donc déjà une "amélioration".

Margot a écrit : ↑20 juil. 2021, 20:59 Tu tiens le coup ou tu craques de temps en temps ?

Au début aucun craquage, mais j'ai remarqué que, si je fait un écart, je n'ai pas de conséquence immédiate. Donc, je me permet un écart (très, très rarement). Si je le faisait souvent, je pense que les bienfaits disparaîtraient (probablement doucement, comme ils sont apparus), il faudrait donc que je recommence le tout. Et ça, je n'en ai pas envie.
De toute façon, mon alimentation est devenue normale pour moi.

Patrick

Merci PatrckS pour tes informations, oui, déjà lus.. Mais, kom Margot, je ne suis pas patiente..

Bjr,

Je pense q mes décharges électriques sont liées o fait q je dors super ma
Exemple, cette nuit g pris 1 cachet pour m'aider à dormir. G dû dormir 2 heures à tout casser..
Vos conseils sont les bienvenus..

Bsr,

Dites moi, ceux qui connaissent ce symptôme : décharge électrique.
Comment savoir si c'est une pousser ? Est-ce q la douleur peut devenir plus forte ? Prenez-vous qlq choz pour calmer la douleur ? Est-ce q ce q vous prenez pour calmer la douleur vous rends "à plat" ?
Moi par exemple g kom ttt Tégrétol q je peux prendre jusqu'à 3 cps/j. Mais il me met KO.
G peur de c décharges électriques. Comment arriver à les supporter sans prendre de traitement ?

Bjr,

j'suis répétitive, excusez-moi, mais vous en parler me soulage.
Par rapport à mes décharges électriques, jsuis sous tégrétol q g du mal à arrêter de peur que mes décharges reviennent.. Ce ttt me rend hs, g du mal à tenir sur mes jambes..
Demain je dois voir ma neuro. Mais en même temps, je sais qu'elle va me dire si le tégrétol vous soulage continuer le ! ..

Bsr !

Ojourd'hui, j'avais rendez-vous avec ma neuro pour mes décharges électriques..

Résultats, on arrête tégrétol pour un autre médicament à prendre tous les jours. Donc, à ajouter à ma liste "gabapentine". Ma neuro me dit on commence progressivement. Doucement, elle est gentille, g pas l'ordonnance sous les yeux, excusez-moi. Mais je pensais q doucement ça voulait dire pour elle un demi ou un comprimé/j.
Mais c pas ça, je vous redirai cela.
Vous connaissez ? Vous le prenez à quelle dose ? Depuis combien de temps ? La somnolence é présente tout le temps présent ? Ça joue au niveau de la force ? Dites moi tout.

Bjr !

Me revoilà pour être plus précise concernant la prescription dite doucement par ma neuro.
Donc : 1cp le soir pdt 3js puis 1 matin é 1soir pdt 3 js puis 1 le matin é 2 le soir pdt 3 js puis 2 le matin é 2 le soir.. Augmenter si besoin..

Moi g envie de commencer avec 1 cp le soir pdt 3 js puis 1 cp matin et soir et en rester là. Si j'en ressens le besoin, c'est-à-dire q si mes décharges électriques reviennent, dans ce cas augmenter la dose.
Qu'en pensez-vous ?

Tu verras selon l'efficacité mais je ferais comme toi, les médecins ont tendance à taper un peu fort dans les posologies. Ce qu'il faut, c'est que tu sois soulagée. Tu peux commencer tranquillou en sachant que, vu ce qu'elle t'a dit, tu pourras augmenter si nécessaire.

Merci pour ta réponse Margot, jme sens moins seule..

khadija a écrit : ↑07 août 2021, 18:10 jme sens moins seule..

C'est important de se sentir moins seul. Au début de ma maladie, j'ai fréquenté un groupe de paroles sep qui se réunissait à l'hôpital et ça m'a fait du bien.
Ce forum est là pour ça aussi et remplit bien sa fonction me semble-t-il.
Bon dimanche

Ojourd'hui le réveil, le levé du lit = dur. J'me sentais lourde é j'étais à 2 de tension..
G commencé hier mon nouvo ttt (gabapantine) é j'crois q j'vais rester à 1cp le soir. Si mes décharges électriques reviennent, là, j'augmenterai la doz.. A voir.

@ Margot : Merci ma belle. Bon dimanche également.

Salut Khadija,

Je suis de tout cœur avec toi pour l'introduction de ton nouveau traitement. Il fait peser le bénéfice/risque de tout traitement et l'introduire en douceur. Par contre, il faut un certain temps au produit pour faire son effet et à ton corps pour s'accoutumer à une nouvelle molécule. Je ne vais pas te faire la leçon, tu connais mieux le sujet!!!

Bise
Sarah

J'te remercie Naasli pour tes encouragements.

Coucou
C'est le neurontin en fait
J'en ai pris à la dose maxi durant un an mais ça ne calmait pas mes douleurs mais les décharges j'en avais moins en effet

Les effets secondaires sont les 3 premières semaines mais elles disparaissent ensuite

Le tegretol et le Lyrica m' empêchaient de me deplacaient mais le neurontin ça allait

J'espère que ça va te faire du bien miss

Merci lélé pour ta réponse.
Wi, c le neurontin. G envie de le prendre "à ma façon", j'en parle un peu plus en haut. Q'en penses-tu ?

Jcroiz les doigts pour q ça se passe kom tu dis o nivo des effets secondaires sont les 3 premières semaines mais elles disparaissent ensuite.
Comment le prenais-tu o début ?

Merci, j'espère aussi q'il va me faire du bien.

Est-ce q j'peux me permettre de te demander des nouvelles de Fafa ?

Khadija pour Fafa honnêtement je n'ai jamais eu de nouvelles depuis son départ.
Je ne sais pas qui a continué à garder des liens avec elle. J'ai entendu à un moment qu'elle avait ouvert un compte Facebook mais c'était à son départ.
Désolée je ne peux pas t'aider

Pour le neurontin. Je suis montée au max
3600mg par jour
Je le tolérais bien.
Au début je faisais
300 matin /midi/soir ça faisait 900
Puis comme j'avais encore mal
600matin/midi/soir 1800
900matin midi soir 2700
1200 matin midi soir 3600

Mais malgré cette grosse dose je prenais du poids et j'avais cette douleur dans l'entrejambe qui durait mais plus de fourmillements et décharges
J'ai préféré avoir des décharges et trouver un autre médicament qui soulagerait ma douleur
Le 23 septembre j'ai une visio avec le médecin spécialiste des douleurs perineales à Nantes. Je croise les doigts

Après tu connais ton corps et ce que tu es prêtes à supporter donc fais vraiment comme tu le sens. Et n'hésite pas à noter tes effets secondaires.

Bjr lélé é merci pour tes retours.

Concernant Fafa ct juste pour savoir tkt..

J'croiz les doigts aussi pour toi pour ton rdv visio. Tu nous diras koi..

Tu as raison, j'vais faire kom j'le sents.. Après, on verra bien.. J'vais suivre ton conseil é noter les effets secondaires.

Désolée de pas pouvoir t'aider plus pour Fafa.
Mais as tu regarde si elle était parti du forum ? Regarde si sa messagerie fonctionne.

Quand tu vois que les effets secondaires baisses et si tu as des décharges et continues à augmenter mais dès que ça se calme stop et reste à cette posologie.
Mais à 100 tu risques de ne pas avoir beaucoup d'effet. C'est moins fort que le tegretol et le Lyrica.
Ce qui est sur c'est que ça ne bloque pas le pipi c'est déjà une bonne nouvelle.

Tiens nous au courant

Pour ma part j'ai commencé l'epitomax.
Ça a l'intérêt de faire perdre du poids en plus. Par contre ça fatigue un peu je trouve.
Je prends 100 epitomax matin et soir et 100laroxyl soir et j'ai baissé 10 gouttes rivotril le soir
Maintenant assise ou allongée je n'ai plus mal mais debout ou en marchant ça se déclenche dans la minute

@ lélé : Ne sois pas désolé pour Fafa, tkt. J'vais lui envoyer 1 mp, j'te dirai koi..

J'vais encore être chiante. Mais dis-moi pour te rendre à un rendez-vous médical tu y vas en vsl ?
T'arrive-t-il "de crier" car tu as mal par exemple ?
Pour mes rendez-vous é ma prochaine kiné je vais en taxi. G peur d'avoir des décharges électriques é me mettre à hurler dans la voiture..

J'te souhaite q l'epitomax te soulage. Tu as commencé qd ce ttt ?
C bien ça fait perdre du poids..
Repoz toi.
C 1 début si assise ou allongée tu n'a plus mal ? Où je me trompe ?

Bjr à tous !

Il faut q j'en parle, ça me fait du bien..
C pas nouveau. Mais, c 1 symptôme ki me fait super peur. Kan il se présente, j'en perds mes moyens, j'hurle..
Mes décharges électriques sont revenus vers 3h ?? du matin. Jamé j'arriverai à les supporters, c affreux..

Bon lundi.

Bonjour Khadija, il ne faut pas que tu restes comme çà. J'imagine que tu en as déjà parlé à ton neurologue ou ton médecin traitant. Un des deux peut te faire une ordonnance pour te prescrire un médicament qui pourra atténuer ces douleurs.. Prégabaline ?? courage à toi.

Bonjour Khadija,

Ton essai avec le Neurontin n'a pas été concluant ?
Ces derniers mois, mes décharges électriques étaient devenues extrêmement pénibles aussi. D'autant plus qu'elles apparaissent de préférence quand je suis fatiguée, et donc particulièrement le soir quand je veux dormir. Et s'endormir avec des décharges électriques / coups de poignard dans les jambes toutes les 15 ou 30 secondes, c'est pas simple !
J'en ai parlé à ma neurologue qui m'a prescrit du Lyrica. Même à petite dose, ça a bien l'air de faire effet, elles me laissent quasiment tranquille depuis deux semaines (je ne crie pas victoire, c'est fluctuant selon les périodes et rien ne dit que ça ne reprendra pas, mais c'est très encourageant).
Ce serait vraiment bien que tu trouves un traitement qui convienne pour te soulager ; sur ce symptôme-là, contrairement à d'autres, les neuros ont l'air d'avoir un certain panel de solutions à proposer.

Pareil Khadija j’ai du Lyrica qui marche bien pour la nuit.
J’en prends depuis un an maintenant.
L’autre jour j’avais oublié de le prendre (oublié même que j’avais oublié!) et je te dis pas la nuit.
J’ai compris le matin en retrouvant mes gélules dans le pilulier

Sincèrement, merci à vous Miro, Bloub é Chartz2 pour vos interventions, ça me fais cho o coeur..

Si g bien compris ce q vous me dites, c kil fo prendre 1 ttt "à vie" ?

Je m'expliq : Lorsq ça avait commencé la première fois. Mon 1er neuro à l'époq m'avait prescrit Tégrétol à prendre seulement en cas de criz. Cela me convient, mais, c un médicament qui shoot..
Les décharges électriques continuaient. J'en ai parlé à ma 2ème neuro qui elle m'a prescrit Neurontin à prendre en augmentant la doz (voir plus haut, c précisé).
Moi, j'suis à 1 cp de Neurontin le soir. Je m'étais dit q si les décharges électriques reviennent. Là, j'augmenter la doz.. Mais, en réalité, en regardant bien, ça fait pas longtemps q g commencé le Neurontin.. É, g plein de médocs..

J'en ai marre !..