Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

Mes décharges électrique sont de retour.. Vous savez à quoi c'est dû ?

G aussi un nouveau symptôme mes jambes "sautent" la nuit est-ce le syndrome des jambes sans repos ??

Merci.

Khadija tu cumules beaucoup d'un coup

La chaleur t'a sûrement affaiblie

@ lélé : Tu as peut-être raison.. Je vais voir avec mon médecin traitant. Merci.

Salut khadija

Pour les jambes qui "sautent" la nuit, ça m'est arrivé et ça a duré des mois. C'était pendant une période d'insomnies sévères, j'étais épuisée et c'est parti quand j'ai résolu mon problème d'insomnie. Ca revient de temps en temps quand je suis très très fatiguée.
Lélé a raison tu dois être affaiblie...
Bon courage et prend soin de toi

Merci Milie35 pour ta réponse.

Pour info g des problèmes d'insomnies ki ne date pas d'hier..

L'insomnie chronique touche hélas énormément de gens mais quand la maladie s'en mêle ça complique encore plus le problème: on bouge moins, il y a les douleurs et souvent l'anxiété...
Il y a un site très bien fait qui explique entre autres qu'on peut faire une rééducation du sommeil ( tu l'as peut être déjà vu, c'est la troisième fois que je mets le lien sur le forum...

). Il y a beaucoup à lire mais ça vaut le coup je trouve...
Voiçi le lien: http://www.sommeil-mg.net/spip/spip.php?article126

Et un autre qui est plus un forum mais avec pas mal d'infos aussi: http://morphee.forumpro.fr/

J'espère que ça pourra t'aider...

Coucou Khadija,

Pour les décharges électriques, par hasard n'aurai tu pas arrêté un médicament ?

Car ça fait partie des symptômes sensitifs à l'arrêt de certains médicaments, qu'il vaut mieux arrêter par paliers car il y a une période de sevrage.
Ca me l'a fait quand j'ai voulu arrêter paroxetine.
Coup de jus dans la tête, les bras et le cœur. Et alors avant de comprendre que c'était du à l'arrêt de la paroxetine, j'ai eu le temps de m'inquièter car coup de jus dans le cœur c'est quand même impressionnant.

Coucou Kadija,

Les décharges c'est énervant. Pour ma part, c'est dans le cerveau, à l'endormissement, du coup cela réveille ces Bzzzzzzzz ou bong

Il faut bien caler son cou, sa colonne vertébrale je pense. Ah elle nous en donne du travail cette sep, et il faut faire çi et il faut faire ça ....
Garde ton courage Kadija

Coucou Khadidja

je te l'ai déjà dit mais ton pseudo est absolument merveilleux a l'oreille .
Tu portes le nom de la femme du prophète c'est porteur d'une belle energie.
Pour tes soucis de santé, je rejoins ce qui t'as été dit. Je pense que la chaleur ré-active des symptômes ou en révèle un nouveau, juste parce que ton corps est fatigué. Si tu arrivais a mieux dormir, tu gagnerais en force.
Milie a trouvé un super lien, je l'ai parcourue en diagonal....il y a de quoi trouver quelques solutions.
C'est beaucoup de pages, mais c'est pas inaccessible
Essaie vraiment de compenser a max avec des siestes, en attendant de trouver mieux

Allez, courage !
maglight

Bsr !

@ Milie35 : Merci pour les liens. J'vais lire é je reviendrai vers toi pour te dire koi..

@ Lune : C clair, c énervant. J'en n'ai peur..
É pour toi, c dans le cerveau. Olala ma povre.. Courage. Tu prends kelkchoz pour ça ? C souvent q tu ressens ce symptôme ?
Jretiens ton conseil "bien caler son cou, sa colonne vertébrale".

@ Barbara : Non, je n'ai pas arrêté un médicament. Pour info, c un symptôme q j'ai déjà eu..
J'imagine q coup de jus dans le cœur ça doit être flippant..

@ maglight : Merci en ce ki concerne mon pseudo..
Je serai curieuz de connaître ton nom ??

khadija a écrit : ↑02 août 2019, 01:35 @ Barbara : Non, je n'ai pas arrêté un médicament. Pour info, c un symptôme q j'ai déjà eu..
J'imagine q coup de jus dans le cœur ça doit être flippant..

Coucou,

Est ce que c'est le fameux signe de l'hermite, qui se produit dans le dos et/ou les jambes lors d'un mouvement de la nuque ? Ou est ce que ces décharges peuvent toucher n'importe quelle partie du corps ?

Bsr !

Juste pour vous dire q mes décharges électriques sont de retours.. Ce n'est donc pas la chaleur ki en é la koz.. J'aimerais bien connaître la koz de ce symptôme.. Il me surprend, il me fait peur.. C chiant !..

Bonjour Khadija,
tu pourrais décrire aussi précisément que possible ces décharges ?
Où, quand, etc.

De mon côté, il me semble que j'ai un nouveau symptôme depuis quelques temps, qui revient régulièrement. Il s'agit de paresthésies ou dysesthésies dans la nuque, à gauche, qui se propagent un peu vers le bas, non douloureuses, plutôt entre fourmillement/picotement et qui semble disparaître dès que je retire tout vêtement au contact e la zone.
Pas gênant, donc, mais un nouveau symptôme doit toujours alerter...

khadija a écrit : ↑17 déc. 2019, 22:04 Bsr !

Juste pour vous dire q mes décharges électriques sont de retours.. Ce n'est donc pas la chaleur ki en é la koz.. J'aimerais bien connaître la koz de ce symptôme.. Il me surprend, il me fait peur.. C chiant !..

Hello Khadija,
J ai eu la même chose la semaine derniere des sacrés décharges, j en ai parlé à mon kiné qui l a juste dit que c est neurologique et qu on ne peut rien y faire, si ce n est bien se reposer et c est vrai que je dormais pas bien la nuit.
Donc essayes de te reposer davantage durent ce temps de choc en esperant que ça passe vite.

Merci Bashogun é Blondin.

@ Blondin : Pour ces décharges, tu prends klk choz ou arrives-tu as les supporters ? Ça a duré combien de temps ?

Pour info, dans les débuts, ca arriv kan j'suis dans mon lit, la nuit. Les décharges électriques peuvent être de petites intensités kom violente..
Par la suite, elles peuvent frapper à tous moment.. Contre ce symptôme, ma neuro me prescrit tégrétol (Un médicament anticonvulsivant, thymorégulateur et antimaniaque. Aussi indiquée dans le traitement des douleurs neuropathiques).

Je n'ai pas un sommeil continue. D'abord, je me couche tard. Ensuite, j'vais dormir 2h, puis, me réveiller, puis, redormir, puis redormir é ainssi de suite..

Des cachets ou sirop pour dormir j'ne veux pas.. Des produits homéopathiques, pkoi pas, mais g peur q ça devienne une habitude.. Q jne puisse plus m'y en passer..

khadija a écrit : ↑18 déc. 2019, 23:26 Des produits homéopathiques, pkoi pas, mais g peur q ça devienne une habitude.. Q jne puisse plus m'y en passer..

l'avantage des plantes c'est qu'il n'y a pas de dépendances

khadija a écrit : ↑18 déc. 2019, 23:26 Merci Bashogun é Blondin.

@ Blondin : Pour ces décharges, tu prends klk choz ou arrives-tu as les supporters ? Ça a duré combien de temps ?

Hello,
J ai l impression que ça vient souvent quand je suis tres fatigué. Le soir je ne dors pas beaucoup non plus.
Je prend souvent ibuprofene meme si j entend souvent que ce n est pas top.
Perso ça calme les douleurs, et qand j en peux plus, certains soir je prend un medoc qui m aide à dormir.
Mais'attention à ne pas devenir dépendant.
Courage

Bsr !

Bon à savoir : "avantage des plantes c'est qu'il n'y a pas de dépendances". Merci CeTen.

@ Blondin :
Avec de l'ibuprofene tu arrives à calmer les décharges électriques c bien. En prenant 1 cachet ou plusieurs ? Ça te calme immédiatement ou il faut laisser le temps o cachet d'agir ? C 1 symptôme ki t'arrive souvent ?

Bonsoir !

Quand je vous dis q c décharges électriques ne disparaîtront jamais, g bien raison.. Elles me font peur quand elles arrivent.. hier soir par exemple, j'étais bien.. É op ! Plus violente q d'habitude..
Est-ce qu'il y a des personnes qui supporte les décharges électriques sans rien prendre niveau médicament ? Comment faire ? J'aimerais faire partie de ces gens-là.. Mais elles me font super flipper.. Je n'y arriverai jamais à m'y faire..
Pour cela je prends du tégrétol.. Mais jusqu'à combien de cachet je peux aller si comme moi vous prenez ce même traitement..
Je ne veux surtout pas paraître chiante mais j'ai besoin de parler..

khadija a écrit : ↑05 janv. 2020, 17:48 Bonsoir !

Quand je vous dis q c décharges électriques ne disparaîtront jamais, g bien raison.. Elles me font peur quand elles arrivent.. hier soir par exemple, j'étais bien.. É op ! Plus violente q d'habitude..
Est-ce qu'il y a des personnes qui supporte les décharges électriques sans rien prendre niveau médicament ? Comment faire ? J'aimerais faire partie de ces gens-là.. Mais elles me font super flipper.. Je n'y arriverai jamais à m'y faire..
Pour cela je prends du tégrétol.. Mais jusqu'à combien de cachet je peux aller si comme moi vous prenez ce même traitement..
Je ne veux surtout pas paraître chiante mais j'ai besoin de parler..

Salut Khadija,

Quand tu parles de décharges électriques, peux-tu expliquer plus en détail ce que tu ressens ? Est-ce que c’est quelque chose de très douloureux ?

J’ai quasiment depuis le début de la maladie un symptôme que je pourrais aussi qualifier de décharges électriques, dans les jambes : comme si on me balançais un coup de jus, sur un point précis (mais qui peut être n’importe où dans les jambes), qui fait réagir brusquement les muscles, lesquels font « sauter » (parfois de manière spectaculaire) la jambe concernée. C’est désagréable mais pas douloureux, et j’ai constaté que c’était beaucoup plus fréquent lorsque je suis fatiguée ou que je manque de sommeil. Parfois gênant pour m’endormir, mais globalement je m’y suis habituée, je sais que ça passe, puis revient...

Est-ce que c’est de cet ordre-là, ou plutôt des décharges qui te font très mal à chaque fois ?

Merci pour ta réponse Bloub. Cela me fait plaisir.. J'me sens moins seule..

C komci klk'1 était dans mon corp kil me mettait des coups de jus. Cela arrive sans prévenir. Auparavant, c'était prévenant dans le sens où ça venait doucement doucement puis de plus en plus fort.. Par contre, hier c'est arrivé brusquement et violemment..
J'avais cela q dans le bras droit. Hier j'ai constaté que cela pouvait s'étendre, je ressentais ça aussi jusqu'au niveau de la jambe droite.
Quand ça arrive mon corps se contracte. Mon envie est de me mettre en boule..
C super désagréable.. Moi ça me fait super peur.. C kom si on me prenait par surprise.. Douloureux, du coup je ne sais pas. Quand ça arrive j'ai qu'une hâte c q ça s'arrête..

Wi, la fatigue y joue.

J'espère être compréhensible. C pas facile à expliquer..

Hello Khadija
Ça m'arrive sur le flan droit et bras jusque dans la main et c'est douloureux désagréable
J'ai un IRM aux cervicales à passer.
Le neuro m'a décrit les douleurs avant que je lui en parle
Pour lui c'est neuro malheureusement
Mais j'avoue que le médecin ostéo que je vois une fois par mois me soulage bien car je suis contractée énormément

Merci lélé de ta présence

.
Wi, mon neuro à l'époque quand ça avait commencé mon neuro m'avait dit que c'était ce qu'on appelle des décharges électriques.. Il m'avait prescrit tégrétol un neuroleptique..
Wi, en fait, c douloureux désagréable..
J'vais essayer l'ostéo.

Hello les filles,

Effectivement ce que vous vivez a l’air nettement plus pénible que mes petits coups de jus qui ne durent qu’un dixième de seconde à chaque fois (ça me fait juste passer pour une zinzin qui sursaute sans aucune raison, mais je ne suis pas à ça près

)

Du coup je n’ai aucune amorce de début d’idée de solution à proposer...

J’espère que vous trouverez des astuces ou traitement qui fonctionnent.

C'est gentil Bloub tu es présente c'est beaucoup

Khadija je trouve plus le truc du tapis donc je le mets ici
Regarde
https://www.bitina.com/tapis-et-bandele ... uleur-ecru

Ils disent de les contacter pour prise en charge

Moi ce que je recherche c'est un tapis pour mettre dans la douche quand je me lave.. Pour la sortie de douche, c bon.

Il y en a un carré et un rectangle

Coucou kadhija, je ne sais pas trop quoi te dirr car moi pour l instant les sensations d électricité que j'ai ça me fait comme quand on te pose des électrodes. En tout cas je suis de tout coeur avec toi

Ok lélé, j'avais mal regardé..

@ Audrey.c : Merci, ta pensée me satisfait amplement..

Bsr,

Juste pour dire q mes décharges électriques sont de retour.. Elles ne me lacheront jamais

..

Salut Khad', désolé de lire ce qui t'arrive.

Après avoir lu le topic, j'ai l'impression que ces décharges se manifestent par crises, sur plusieurs jours voire semaines, et puis plus rien pendant plusieurs mois derrière ; est-ce bien ça ? Ca ressemble un peu à un rythme de poussées, as-tu déjà parlé de leur existence à ton neurologue, comment explique-t-il ça ?

Ne pouvant guère t'aider, je ne peux qu'espérer avec toi que comme les précédentes, elles finiront par passer...

Je suis de tout coeur avec toi,

JP.

Khadija,
Je suis désolée de lire que tu souffres. J'espère que cela va très vite passer. Je rejoins JP sur le fait que tu peux demander conseil au neurologue. Ça mets arriver durant un mois au niveau d'un bras c'était affreux ! Mais cela a cessé du jour au lendemain, je n'ai rien compris !!
Je t'envoie plein d'ondes positives
Bise
Sarah

Merci pour vos messages de soutien Nostromo é Naasli, cela me fait plaisir.

@ Nostromo : Wi, jusqu'à présent elles se manifestent kom tu l'as compris.
Wi g déjà vu cela avec ma neuro. Pour elle, c 1 symptôme lié à la sep. Pour cela je prends du tégrétol (si j'en prends trop, nivo décharges ça va, mais, j'suis à l'ouest..).

Juste pour vous dire q'hier soir o lit j'avais des décharges.. Elles me font peur.. O moindre signe je prends duv Tégrétol. Ce matin levée, préparation dur é long..

Y a-t-il des personnes qui connaissent ce symptôme "décharge électrique" é quel est leurs solutions ?

Bonjour à toi,

Oui je connais ces décharges mais je n'ai pas de solution à part attendre que ça passe.
C'est maigre comme solution...

Merci de ta réponse Margot.
Tu les supportent ? Moi j'en ai peur kan elles arrivent.

Je me permets, je voulais te contacter par MP pour l'installation électrique de ton fauteuil manuel. C'est bien toi?

Mais oui c'est bien moi !
Je supporte ces décharges tant bien que mal mais peut-être sont-elles moins fortes que chez toi. En tout cas, elles sont exacerbées par la chaleur, le temps orageux et si j'ai de la fièvre c'est la cata.

Merci de tes réponses, c sympa Margot.
En ce qui concerne tes décharges, elles sont de la même intensité. Moi elles viennent doucement puis de plus en plus fortes.. il y a longtemps q tu les as ? Excuse-moi mais cela fait combien de temps que tu as la sep ?

Donc, comment ça se passe avec le système q tu adaptes sur ton fauteuil manuel de façon à le rendre électrique ?

Ma sep a une vingtaine d'années.
Le système Minotor se présente en trois partie : la batterie, le moteur et la roulette anti bascule. Il faut déjà mettre la batterie, puis le moteur et terminer par la roulette. Tout ça se met sur l'arrière du fauteuil et batterie et moteur sont un peu lourds, ce n'est pas très facile à faire, tout dépend de tes forces. Moi j'y arrive quand je suis assez en forme.
Ceci dit, tu peux très bien le laisser en permanence sur ton fauteuil, ça se conduit avec un joystick.

Bonjour,

khadija a écrit : ↑18 juil. 2021, 15:19

Y a-t-il des personnes qui connaissent ce symptôme "décharge électrique" é quel est leurs solutions ?

Oui, j'ai connu ça. Ma solution? J'en ai déjà parlé: changement d'alimentation (suppression du glute, de tous les produits laitiers animaux et du maïs, plus quelques compléments (vitamine D, 4500 UI/jour, vitamine C, 4 à 5 g par jour, magnésium, oméga3 une gélule d'huile de poisson ou krill par jour, huile d'onagre deux gélules par jour)

Tout de même deux ans d'attente avant d'avoir des améliorations, mais les symptômes n'on plus progressés (sep primaire progressive) assez rapidement. Actuellement, je n'ai plus ces décharges q'une u deux fois par mois: une seule décharge et pas forte du tout.

Patrick

PatrickS a écrit : ↑20 juil. 2021, 14:22 Bonjour,

khadija a écrit : ↑18 juil. 2021, 15:19

Y a-t-il des personnes qui connaissent ce symptôme "décharge électrique" é quel est leurs solutions ?
Oui, j'ai connu ça. Ma solution? J'en ai déjà parlé: changement d'alimentation (suppression du glute, de tous les produits laitiers animaux et du maïs, plus quelques compléments (vitamine D, 4500 UI/jour, vitamine C, 4 à 5 g par jour, magnésium, oméga3 une gélule d'huile de poisson ou krill par jour, huile d'onagre deux gélules par jour)
Tout de même deux ans d'attente avant d'avoir des améliorations, mais les symptômes n'on plus progressés (sep primaire progressive) assez rapidement. Actuellement, je n'ai plus ces décharges q'une u deux fois par mois: une seule décharge et pas forte du tout.
Patrick

Deux ans avant d'avoir des résultats, quelle patience ! Moi j'ai essayé ces régimes mais je n'ai pas tenu plus de trois mois, en plus je n'étais pas du tout convaincue que ça serve à quelque chose donc ça ne me motivait pas plus que ça. Tu tiens le coup ou tu craques de temps en temps ?

Bonjour,

Margot a écrit : ↑20 juil. 2021, 20:59
Deux ans avant d'avoir des résultats, quelle patience ! Moi j'ai essayé ces régimes mais je n'ai pas tenu plus de trois mois, en plus je n'étais pas du tout convaincue que ça serve à quelque chose donc ça ne me motivait pas plus que ça.

Quelle patience? Je n'avais pas le choix: aucun traitement pendant au moins dix ans, ou changer mon alimentation. le choix était simple.
Et deux ans n'est pas vraiment la réalité. J'avis une aggravation lente mais continuelle de es symptômes. Et au bout de quelques mois, ils ont arrêté de progresser. Donc déjà une "amélioration".

Margot a écrit : ↑20 juil. 2021, 20:59 Tu tiens le coup ou tu craques de temps en temps ?

Au début aucun craquage, mais j'ai remarqué que, si je fait un écart, je n'ai pas de conséquence immédiate. Donc, je me permet un écart (très, très rarement). Si je le faisait souvent, je pense que les bienfaits disparaîtraient (probablement doucement, comme ils sont apparus), il faudrait donc que je recommence le tout. Et ça, je n'en ai pas envie.
De toute façon, mon alimentation est devenue normale pour moi.

Patrick

Merci PatrckS pour tes informations, oui, déjà lus.. Mais, kom Margot, je ne suis pas patiente..

Bjr,

Je pense q mes décharges électriques sont liées o fait q je dors super ma
Exemple, cette nuit g pris 1 cachet pour m'aider à dormir. G dû dormir 2 heures à tout casser..
Vos conseils sont les bienvenus..

Bsr,

Dites moi, ceux qui connaissent ce symptôme : décharge électrique.
Comment savoir si c'est une pousser ? Est-ce q la douleur peut devenir plus forte ? Prenez-vous qlq choz pour calmer la douleur ? Est-ce q ce q vous prenez pour calmer la douleur vous rends "à plat" ?
Moi par exemple g kom ttt Tégrétol q je peux prendre jusqu'à 3 cps/j. Mais il me met KO.
G peur de c décharges électriques. Comment arriver à les supporter sans prendre de traitement ?

Bjr,

j'suis répétitive, excusez-moi, mais vous en parler me soulage.
Par rapport à mes décharges électriques, jsuis sous tégrétol q g du mal à arrêter de peur que mes décharges reviennent.. Ce ttt me rend hs, g du mal à tenir sur mes jambes..
Demain je dois voir ma neuro. Mais en même temps, je sais qu'elle va me dire si le tégrétol vous soulage continuer le !

..

Bsr !

Ojourd'hui, j'avais rendez-vous avec ma neuro pour mes décharges électriques..

Résultats, on arrête tégrétol pour un autre médicament à prendre tous les jours. Donc, à ajouter à ma liste "gabapentine". Ma neuro me dit on commence progressivement. Doucement, elle est gentille, g pas l'ordonnance sous les yeux, excusez-moi. Mais je pensais q doucement ça voulait dire pour elle un demi ou un comprimé/j.
Mais c pas ça, je vous redirai cela.
Vous connaissez ? Vous le prenez à quelle dose ? Depuis combien de temps ? La somnolence é présente tout le temps présent ? Ça joue au niveau de la force ? Dites moi tout.

Bjr !

Me revoilà pour être plus précise concernant la prescription dite doucement par ma neuro.
Donc : 1cp le soir pdt 3js puis 1 matin é 1soir pdt 3 js puis 1 le matin é 2 le soir pdt 3 js puis 2 le matin é 2 le soir.. Augmenter si besoin..

Moi g envie de commencer avec 1 cp le soir pdt 3 js puis 1 cp matin et soir et en rester là. Si j'en ressens le besoin, c'est-à-dire q si mes décharges électriques reviennent, dans ce cas augmenter la dose.
Qu'en pensez-vous ?

Tu verras selon l'efficacité mais je ferais comme toi, les médecins ont tendance à taper un peu fort dans les posologies. Ce qu'il faut, c'est que tu sois soulagée. Tu peux commencer tranquillou en sachant que, vu ce qu'elle t'a dit, tu pourras augmenter si nécessaire.

Merci pour ta réponse Margot, jme sens moins seule..

Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Mes décharges électriques sont de retour..

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