Nevrite... bolus ou pas...?

[LeFouDuRoi]

Bonjour,
Cela fait un moment... mais je suis dans ma grosse période de travail... 7/7, 15/24...
J’aurais bien encore attendu un peu mais il semble que mon Jo commence mal ses vacances.
Problèmes de vision à l’oeil gauche qui augmentent depuis deux jours, on est à l’hosto...
On d’attendait à une inflammation du nerf optique, et par élimination, c’est ce qu’il semble se produire.
On vient de sortir de chez l’opticien et il ne semble pas très chaud pour la cortisone, disant que cela ne faisait qu’augmenter la rapidité de récupération mais ne changeait pas la guérison en elle même.
Nous attendons encore la Neuro.
Vous en pensez quoi...?

[maglight]

Bonsoir Jacques,
Je suis désolée de ne voir ton post que maintenant, et encore plus désolée de ce qui arrive a Jo.
Comment va t-il aujourd'hui ?

Problèmes de vision à l’oeil gauche qui augmentent depuis deux jours, on est à l’hosto...

Tu ne dis pas de combien est sa baisse. S'agit-il d'un simple voile ou a-t-il un scotome ( une tache sombre)
et surtout à combien, il est ?
est-il en vacances, et pourra-t-il prendre le temps de récupérer ?

En réalité comme te l'a dit le généraliste cela ne va faire qu'accélérer la récupération.Cela ne changera rien au résultat final.
en fait, c'est surtout l'évaluation de la gêne, qui, si elle est jugé trop important, nécessitera d'accélérer la récupération.
Comment Jo évalue sa gêne ? est-il prêt a patienter ?

J'ai eu une névrite rétro bulbaire avec oedème papillaire et mon oeil est descendu à moins de 1 dixième et y est resté 1mois et demi
...j'ai eu des bolus qui n'ont pas eu l'effet escompté ( sauf les effets indésirables) mais malgré tout j'ai fini par récupérer la vue totalement!
La vrai guérison a mis plus d'un an (il me restait une photophobie et la sensation de sentir mon oeil en permanence )

En attendant,
Jo doit se protéger et adapter un peu ses habitudes.
- Attention a la luminosité de l'écran opter pour des lunettes spéciale avec verres bleutés
- porter des lunettes de soleils bien couvrantes et une casquette pour se protéger des rayons qui viennent du haut et qui passent malgré les lunettes.
On attend des news de Jo....
A bientôt de te lire.
maglight

[lélé]

Bonsoir
Je comprends pas pourquoi on n'a pas vu ce message c'est bizarre
Une ou deux le loupe ok mais aucune réponse
Je suis désolée car d'un coup tu attendais

Au final vous avez décidé quoi?

[Nostromo]

Salut Jacques, ça fait plaisir de te revoir.

Je pense quant à moi tout pareil que l’ophtalmo. Les corticoïdes accélèrent la rémission, mais n’ont pas d’influence sur les séquelles.

Courage

JP.

[LeFouDuRoi]

Bonjour,

Je n’ai pas compris... j’ai posté le message lundi depuis l’hôpital et au moins jusque mercredi, il n’est pas apparu sur le site.

Entre temps, il a fallu prendre des décisions... dans l’urgence , donc pas toujours les meilleurs.

Comme Jo commençait un Job étudiant le lendemain, il a choisi de prendre la cortisone, mais sans hospitalisation. Il fait donc sa perfusions tous les matins et va travailler ensuite.
L’avantage est qu’il supporte assez bien les bolus.

[LeFouDuRoi]

Mes gros doigts ont envoyé le message avant qu’il ne soit terminé.

Il a perdu un peu plus de 50% sur l’oeil gauche en 48 heures. Baisse des couleurs, comme un voile opaque... comme toujours, ce n’est pas de moi dont je parle, donc ce sont des interprétations.
Il avait peur que la détérioration continue et a donc pris les bolus. Je le comprends...

Le soicis est que j’espérais tenir au moins un an avant une récidive... là, ils ne vont pas nous lacher pour qu’il prenne un traitement...

[CeTen]

Bonjour Jacques
et courage Jo

on ne se connait pas car tu es arrivé pendant que je faisais une pause du forum.
Je m'y étais inscrite peu après mon diagnostique et puis je n'avais pas vraiment envie de cotoyer la maladie alors j'ai mis de coté.
Me revoilà après ma "phase de deuil" de mon ancienne vie...

J'ai relu ta présentation, c'est clair que l'alimentation est un de nos meilleurs médocs et le moral en est certainement un autre!
Mais peut-être qu'un traitement de fond aiderait Jo à espacer les poussées.
Personnellement j'ai pris tecfidera et puis j'en avais marre des flush et suis passée à Aubagio.
ce n'est qu'une mini contrainte, un pti cachet. Mais d'un autre coté j'ai parfois l'impression que je prends du poison contre mon propre poison
Au niveau résultats c'est sur que chez moi ça marche très bien mais qu'on ne peut pas prédire pour Jo.

Le plus important, c'est qu'est-ce qu'il en pense lui?
moi j'ai eu du mal à me dire que j'allais prendre un traitement pcq qques part c'était reconnaitre la maladie et lui donner une vraie place, me rappeler tous les jours en avalant le cachet que je suis malade.
Et puis d'un autre coté, je me suis dis que je voulais continuer à avancer, à avoir la meilleure qualité de vie possible et ça passe.
A-t-il qqun avec qui en parler?

Courage! A vous 2 et votre entourage. La SEP c'est perso mais l'entourage qui soutient fait tellement pour nous!

[Nostromo]

Salut Jacques,

Il avait peur que la détérioration continue et a donc pris les bolus. Je le comprends...

Comme la cortisone accélère l'arrivée de la rémission, elle n'est pas inefficace. D'une certaine façon, ça peut être rassurant. D'autre part le principe des bolus (fortes doses concentrées sur une période courte) permet d'éviter les effets secondaires les plus fâcheux des corticoïdes. Quelques-uns ont rapporté une très grosse fatigue à la suite de tels bolus (rappel : la simultanéité n'indique pas la causalité), mais à surveiller tout de même.

Le soicis est que j’espérais tenir au moins un an avant une récidive... là, ils ne vont pas nous lacher pour qu’il prenne un traitement...

Et si tu laissais le fiston décider en son âme et conscience ? Je pense qu'il a bien compris ce qu'était ton point de vue sur les traitements , maintenant il faut peut-être lui laisser vivre sa vie, et le laisser libre de prendre les décisions qui l'engagent : tu ne crois pas ?

A bientôt,

Jean-Philippe.

[maglight]

Bonjour,

Je n’ai pas compris... j’ai posté le message lundi depuis l’hôpital et au moins jusque mercredi, il n’est pas apparu sur le site.

Entre temps, il a fallu prendre des décisions... dans l’urgence , donc pas toujours les meilleurs.

Comme Jo commençait un Job étudiant le lendemain, il a choisi de prendre la cortisone, mais sans hospitalisation. Il fait donc sa perfusions tous les matins et va travailler ensuite.
L’avantage est qu’il supporte assez bien les bolus.

salut le Fou
effectivement, il y a eu comme un drôle de bugg !
Ce message se devait d'avoir des réponses rapides et ça m'a d'autant plus, frustré, de le voir si tard. Je l'ai vécu comme
"un manquement "

On peut comprendre Jo, ça fait très peur de ce voir perdre la vue !
Après, si tu dis qu'il les supporte bien ! Tant mieux !
j'avoue que perso, je me sentirais pas recevoir un bolus et travailler après !
Concernant la fatigue, pour ma part elle est survenue, bien plus tard( genre plusieurs mois)
Sur le coup....j'etais surtout boosté et mon sommeil a pris cher, je ne dormais quasiment plus ....je suppose que la fatigue était la conséquence aussi, de ces insomnies ! Bref, le sommeil reste a observer de près .

Il a perdu un peu plus de 50% sur l’oeil gauche en 48 heures. Baisse des couleurs, comme un voile opaque... comme toujours, ce n’est pas de moi dont je parle, donc ce sont des interprétations.

Souffre-t-il de névrite rétro-bulbaire, de névrite vestibulaire ?
A-t-il passé une IRM a l'occasion ?
Y avait-il des lésions actives associés a sa névrite ? et surtout, comment vit-il cette nouvelle épreuve ?
Pour la description , elle est conforme. Le voile opaque, quand il est très épais ressemble a ce que l'on peut voir au ski et qu'on appelle une journée blanche. Pour les couleurs, la modification était très nette. Beaucoup plus pâle que la réalité.... ce point la a été pour moi, l'un des plus long a se rétablir
Pour la baisse, même si elle semble forte, elle devrait remonter. Qu'il s'arme de patience...il lui faut attendre de quelques jours à 6 semaines environs

Le soicis est que j’espérais tenir au moins un an avant une récidive... là, ils ne vont pas nous lacher pour qu’il prenne un traitement...

Effectivement la question du traitement va vite LE (vous) ratrapper !
ta tournure de phrase, nous dévoile un beau transfert, Jacques !
Je comprend a quel point tu fusionnes avec ton fils ....mais gaffe, le Fou, c'est pas toi qui tient bon, c'est JO... toi, tu l'accompagnes.
la presence et le soutient de nos proches est pendant les coups dur le seul radeau auquel s'accrocher....mais la partie c'est lui qui la joue,
alors il faut a mon avis qu'il prennent clairement part quand a la stratégie a mener pour bien combattre !

On aurait aimé d'autre circonstances mais c'est un plaisir de te revoir par ici !
bonne récolte !
Tchuss, maglight

[LeFouDuRoi]

J'ai relu ta présentation

BRAVO... Quel courage
et merci pour l'encouragement,
Comme tu l'as certainement lu, je suis paysan et actuellement, je travaille 6 jours semaine 15 heures par jour et mon jour de repos... seulement 10...
Donc je passe en coup de vent quand j'arrive à me mettre derrière un écran.


Bonjour Jean Philippe,
Tu me manques tu sais... c'est vrai en plus, Mag et les autres aussi... j'avais un semblant de vie socail avec vous

Et si tu laissais le fiston décider en son âme et conscience

Mais non, il ne peut pas... c'est mon bébé
Pas du tout. On en a longuement parlé et ce sont surtout les effets secondaires des différents traitements qui le dérangent. L'effet gripal, les nausées, la courante et pire que tout... perdre ses magnifiques cheveux...

Il prend la maladie au sérieux au niveau de son alimentation, mais il veut plus voir cela comme un style de vie où il fait du bien à son corps plutôt que de prendre des médocs parce qu'il est malade...
N'oublions pas, il n'a pas encore 19 ans...

[LeFouDuRoi]

alut le Fou
effectivement, il y a eu comme un drôle de bugg !
Ce message se devait d'avoir des réponses rapides et ça m'a d'autant plus, frustré, de le voir si tard. Je l'ai vécu comme
"un manquement "

J'avais déjà été buggé lors de ma présentation, je vais croire qu'on ne veut pas de moi ici
Dans la salle d'attente, j'ai quand même eu l'occasion de lire des échanges sur le sujet (dont certains houleux mais instructifs) et j'avais donc les idées plutôt claires.
Quelle différence entre la "première" poussée où on était dans le vide absolu quant à savoir ce qui nous arrivait et celle-ci qui n'était pas la bienvenue, mais qui a été vécue avec beaucoup de sérénité et les bons points de repères comme le forum. (faut pas dire qu'on est sur un forum au médecins, ils n'aiment pas ça )

j'avoue que perso, je me sentirais pas recevoir un bolus et travailler après !

Sauf que nous on est des fous. Là il a choisi de prendre les bolus afin de pouvoir travailler après

On peut comprendre Jo, ça fait très peur de ce voir perdre la vue !

En fait, il n'a même pas eu peur. Il se doutait de ce que c'était, y était préparé, et râlait plus de devoir perdre son temps aux urgences pendant toute une journée que de ce qui lui arrivait. Tous des fous dans cette famille...

On aurait aimé d'autre circonstances mais c'est un plaisir de te revoir par ici !

Moi aussi... J'espère que cet automne, j'aurai un peu de temps pour venir mettre un peu d’animation ici... juste comme ça par plaisir, pas à cause d'une nouvelle crise

[lélé]

Hello
Je rebondis sur ton autre poste quand tu dis que le cbd aurait été pris trop tard et que la poussée est arrivée
Tu le dis dans le sens que le cbd aurait évité le stress déclencheur ?

Dis nous si tu as quelques secondes comment il a récupéré

En tous cas il est bien courageux ton fils

[Bashogun]

Bonjour Jacques, bonjour à tous

Avec du retard, j'en suis désolé.
Ma propre expérience de la NORB me pousse à penser que ton fils a raison de faire le choix des bolus.
D'abord parce que ça permet d'accélérer le traitement de l'inflammation. Ce n'est pas rien, surtout quand se profilent des échéances importantes pour lesquelles il vaut mieux être au mieux.
Mais aussi parce qui à trop attendre une rémission naturelle qui peut tarder, on peut y perdre moult fibres nerveuses - et on en garde nécessairement des séquelles. Pour moi, qui était déjà amblyope de l'autre oeil et fortement hypermétrope et astigmate de l'oeil NORBé, j'en ai gardé acuité moindre, photophobie à la lumière blanche, perte des Contrastes et beaucoup du rouge.
J'avais trop tardé à consulter, si bien que même avec 5g ça a mis du temps.
Et comme. depuis, se sont ajoutes (on accentués) des difficultés neuro-visuelles et visuo-spatiales....
Bref ! Tant que les corticoïdes ne s'inscrivent par dans la durée, le rapport bûnefices / risques est largement favorable. Comme la Vue, c'est 80% de notre rapport au monde, yapafotô !
Bien à vous deux

[LeFouDuRoi]

Hello
Je rebondis sur ton autre poste quand tu dis que le cbd aurait été pris trop tard et que la poussée est arrivée
Tu le dis dans le sens que le cbd aurait évité le stress déclencheur ?

Dis nous si tu as quelques secondes comment il a récupéré

En tous cas il est bien courageux ton fils

Bonjour Lélé

Pour le cbd, je suis convaincu que c’est un domaine où la recherche sur la SEP doit s’étendre. Et je pense que les meilleurs chercheurs sont les sépiens eux même et des partages d’expériences comme on en trouve ici. Malheureusement, dans le domaine scientifique, ceux qui finalement financent la recherche sont ceux qui ont des molécules chimuques à vendre.
Mais les choses évoluent...

Le CBD travaille sur la sérotonine, l’hormone (ce n’est est pas une mais un neuro transmetteur ) du bonheur, ou plus précisément de l’équilibre émotionnel.
Et un des éléments déclancheur de crise est bien souvent un stress et donc un dérèglement de cet équilibre.
Là, c’est donc le côté préventif du CBD.

Pour le côté « curatif », Lors de sa première poussée, le fait de prendre du cbd calmait ses fourmillements et lui redonnait des sensations.
Lors d’une première alerte à l’oeil (pas prise au sérieux car n’ayant pas continué), le CBD avait stoppé net la douleur et il n’y a pas eu de suite.
Et maintenant, il en prends juste le soir avant de dormir et cela apaise sa démangeaison à l’oeil. Il n’a pas fait attention à savoir si sa vue revenait car il le prend juste avant de dormir, et dans ses rêves, la SEP n’a pas altéré sa vision

[LeFouDuRoi]

Bonjour Bashogun,

Je suis avec mon téléphone et ne sais pas comment faire des saisies de texte pour te répondre plus précisément.
Mais merci pour ton avis. Même si le doute a été là lorsqu’il a fallu prendre la décision, nous pensons bien que nous avons pris la bonne. Surtout que pour l’instant, Jonathan supporte plutôt bien les bolu.
En fait, l’idéal serait de continuer à le garder en forme par le repos, l’alimentation, vitaminesD, cbd...etc... tout en prenant des bolus en cad de poussée.

[lélé]

Merci pour ta réponse
Oui ce que tu expliques se tient au niveau émotionnel
J'AI déjà pris du Cbd en gouttes 4% mais pas d'effets sur mes douleurs
J'ai vu que ça existe en capsules molles et en vapotage mais ancienne fumeuse j'ai peur de replonger et j'avais lu une étude en Espagne ,et le médecin par mail m'avait dit qu'une dose de THC était nécessaire malgré tout dans la sep

As tu regarde'la cryothérapie ?
Pour moi c vraiment bien

[LeFouDuRoi]

en vapotage mais ancienne fumeuse j'ai peur de replonger

Jonathan utilise un vaporisateur à herbe sèche et ça fonctionne vraiment bien. Il peut le faire à l’intérieur et il n'y a pratiquement aucune odeur. rien à voir avec un pétard.
Pratiquement pas de THC pour nous (on doit être à 0.4%)

As tu regarde'la cryothérapie ?

L'une des chose les plus difficiles pour Jonathan a été de laisser tomber ses douches bouillantes... il ne supporte pas le froid

[CeTen]

L'une des chose les plus difficiles pour Jonathan a été de laisser tomber ses douches bouillantes... il ne supporte pas le froid

comme je le comprends

Pour les traitements de fond, je comprends tout à fait son angoisse, je suis passée par là.
Il faut voir ce que propose le neuro, analyser les effets secondaires, la plupart sont temporaires et les neuros ont pas mal de trucs pour lutter contre (en tout cas la mienne)
pour l'aubagio, elle m'a donné direct un truc pour le foie et du folavit pour protéger mes cheveux (qui m'arrive à la taille)
faut juste faire le calcul cout/bénéfice

il récupère?

[LeFouDuRoi]

il récupère?

Oui, il récupère bien. En fait, on a prévenu personne parce qu'il est tellement en forme que les gens ne nous croiraient pas

On a surtout prévenu personne (ou plutôt très peu de très proches) parce qu'il ne supporte pas qu'on vienne s’apitoyer sur son sort alors que dans sa tête, lui, il va bien. Il a une saloperie en lui, il doit vivre le mieux possible avec et point barre.

Bien entendu, il ne saisie pas encore tous les aspects de ce qu'il a. Mais cela ne sert à rien de l'écraser avec ça... qu'il profite un peu, il sera temps de s'occuper des choses plus graves lorsqu'elle seront là.

le morale... la sérotonine... c'est déjà une grande part de la "guérison".

[CeTen]

Allez c'est cool de lire ça

Oui il a bien le temps d'y penser plus tard! bises à Jo!

[lélé]