La douleur

/!\ IMPORTANT /!\

LES SYMPTÔMES DÉCRITS DANS CE FORUM NE SONT PAS SPÉCIFIQUES A LA SEP

Il n'y a pas de symptômes spécifiques à la sclérose en plaques. Elle a exactement les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques et mêmes d'autres.
C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.

Nous vous invitons à garder une certaine méfiance sur les effets et les troubles constatés par les membres de ce forum et par analogie aux vôtres. Et conservez encore une plus grande méfiance concernant toutes les informations que vous pouvez trouvez sur internet de manière plus générale.

Les sujets de ce forum sont régulièrement lus et analysés pour éviter des inquiétudes inutiles ou des fausses joies.

/!\ IMPORTANT /!\
Règles du forum
Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.

Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet ;)

Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.

Merci de votre compréhension
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7607
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

La douleur

Message non lu par lélé »

Question aux administrateurs et surveillants du forum

Il y a beaucoup d'effets répertoriés mais nous sommes quelques uns à avoir des douleurs

Alors oui il y a le poste spasmes mais pour moi il y a beaucoup de douleurs différentes dans la sep

Pensez vous qu'il serait bien d'en faire un poste à part entière ?

De plus,en ce moment je discute avec un médecin suisse qui m'aide bénévolement pour tenter d'atténuer mes douleurs
Elle a un blog intéressant mais je ne sais pas si on peut le mettre sur le forum

J'attends vos réponses
Merci beaucoup
Secondaire progressive.
Avatar du membre
nat49
Confirmé(e)
Messages : 138
Enregistré le : 21 juin 2019, 11:37
Ville de résidence : Angers
Prénom : Nathalie
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Localisation : Angers
Contact :

Re: La douleur

Message non lu par nat49 »

Engourdissement, picotement, spasticité, fourmillement…. moi c'est douleur. Les lancements neurologiques dans les jambes, qui sont violents, aigus et soudains: douleur. La cheville qui me surprend parfois avec ses douleurs type entorse: douleur. Le dos douleur style étau. c'est vraiment difficile de mettre des mots sur ces sensations je trouve. Un fourmillement un peu mais ça ne relève pas de la douleur, plutôt de la gène. AHHHH dur à qualifier tout ça
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7607
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: La douleur

Message non lu par lélé »

Oui nat
Le niveau de douleur est différent
Les centre anti douleur m'ont expliqué et il y en a eu 3,donc on peut leur faire confiance,que nos douleurs sont exacerbées

Par exemple je suis alitée de 7h30le matin à 20h sur mon canapé avec une tentative dans l'après midi de préparer le goûter de ma fille par exemple b à cause d'un kyste sur S2
Je souffre plus qu'une personne qui a pareil et sans sep
J'avais une protrusion sur S1L5. Tous les médecins m'ont dit que c'est rien et moi j'avais mal et une infiltration faite par un rhumatologue qui connait la sep et j'ai été soulagée

Je comprends que ça doit te fatiguer

As tu des petites solutions ?
Secondaire progressive.
Avatar du membre
nat49
Confirmé(e)
Messages : 138
Enregistré le : 21 juin 2019, 11:37
Ville de résidence : Angers
Prénom : Nathalie
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Localisation : Angers
Contact :

Re: La douleur

Message non lu par nat49 »

Désolée que tu sois alitée ainsi trotriste
Sur mes douleurs? le froid marche bien, un bloc de glace dans un torchon. Sinon le Versatis c'est vraiment bien (patch à la lidocaïne). quand c'est trop douloureux de la Lamaline mais j'évite, ça fait un peu planer. Sinon je m'étire un peu. Ma neurologue m'avait prescrit du Lyrica, super, plus de douleur, par contre j'étais complétement neuneu et comme je bosse encore 3 jours par semaine, j'ai arrêté.
Voilà et puis dès fois il y a rien à faire alors je dors.
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7607
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: La douleur

Message non lu par lélé »

Hello
Le douleur est un symptôme.une conséquence.une cause je sais pas mais elle est là dans le packaging de la sclérose en plaques

Les nombreux spécialistes m'ont expliqués,et croyez moi il y a plusieurs corps et spécialités médicales. Quand ils voient arriver une personne douloureuse avec sep ils savent que ça va être compliqué

Attention je ne veux pas déprimer ou faire peur mais c'est une éventualité

Hier j'ai vu le médecin du centre anti douleur
Il pense que j'ai un truc bizarre en plus de la sep et tarlov mais je n'ai pas retenu le nom
En bref le muscle perd sa vascularisation donc comme il n'y a plus de terminaison nerveuse.le médicament qui passe par le sang va s'arrêter à la partie du muscle qui a encore ses terminaisons nerveuses et se stopper
Franchement moi même j'ai du mal à l'expliquer

En pratique mon dossier passe en commission
Je vais avoir une injection dans le muscle de l'entrejambe.
Puis ils veulent tenter une sonde dans le cône médullaire . Mais comme ma myéline est détruite à certains endroits ils ne savent pas si la conduction se fera

Puis il m'a prévenue que si le muscle est bien touche.rien.n'y fera. Ils ne savent pas encore comment soulager ça

Voilà pour le compte rendu
Secondaire progressive.
Avatar du membre
FLOG59200
Accro
Messages : 2588
Enregistré le : 14 juin 2019, 18:00
Ville de résidence : Tourcoing
Prénom : Florence
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... hp?t=16965
Contact :

Re: La douleur

Message non lu par FLOG59200 »

En effet, c'est intéressant comme explication.
Flo
:) pompomgirl musik

SEP Rémittente diagnostiquée mai 2019 (mais atteinte depuis environ 17 ans sans diagnostic, et 1ers symptômes 2002-2003)
Copaxone 40 mg de juillet 2019 à novembre 2020
Tysabri depuis décembre 2020
Avatar du membre
maglight
VIP
Messages : 3501
Enregistré le : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Re: La douleur

Message non lu par maglight »

lélé a écrit : 13 nov. 2019, 10:41 Hello
Le douleur est un symptôme.une conséquence.une cause je sais pas mais elle est là dans le packaging de la sclérose en plaques

Les nombreux spécialistes m'ont expliqués,et croyez moi il y a plusieurs corps et spécialités médicales. Quand ils voient arriver une personne douloureuse avec sep ils savent que ça va être compliqué

Attention je ne veux pas déprimer ou faire peur mais c'est une éventualité
salut lélé
Ce qui me fait peur dans ce que tu dis, c'est que, ( sous prétexte que les douleurs de sepiens puissent être difficile a gérer pour les médecins.) Ca puisse générer un espèce d'abandon par forfait du doc et passer a coté d'une vrai cause guérissable.

je relisais le début du post et effectivement la douleur est très difficile a qualifier.
Et pour le médecin difficile a évaluer. les deux conjugués ça peut mèner a une prise en charge inadapté .
Le sur dosage, comme le sous dosage sont un risque. Dans le premier cas on devient accro ou dans le gaz et dans l'autre, il est inefficace.
C'est l'équilibre qu'ils tentent de trouver dans les centres anti-douleur, mais c'est pas facile de le trouver.
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7607
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: La douleur

Message non lu par lélé »

Oui tu as raison
Béaucoup de pathologies sont dans cette procédure
Secondaire progressive.
Avatar du membre
Milie35
Fidèle
Messages : 467
Enregistré le : 19 juin 2019, 23:09
Ville de résidence : Dinan
Prénom : Emilie
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16977
Contact :

Re: La douleur

Message non lu par Milie35 »

Salut lélé!

Tout ça a l'air complexe en effet...si j'ai bien compris l'injection qu'on va te faire dans le muscle devrait te soulager un peu déjà?
La sonde dans le cône médullaire, c'est une grosse opération?
Milou :)
Avatar du membre
Garion
Confirmé(e)
Messages : 209
Enregistré le : 21 nov. 2019, 16:00
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=17414
Contact :

Re: La douleur

Message non lu par Garion »

Je réactive ce sujet, le titre est suffisamment évocateur, pour partager avec vous un lien vers une émission sur la douleur assez intéressante :
https://www.franceinter.fr/emissions/gr ... tobre-2019

Voilà, pour ceux que ça intéresse !
La paix et le bonheur sont disponibles dès lors que nous pouvons calmer nos pensées distraites pour revenir au moment présent et remarquer le ciel bleu, le sourire d'un enfant, la beauté d'un lever de soleil.
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7607
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: La douleur

Message non lu par lélé »

Je n'avais pas vu la question de Millie
Désolée

Je ne sais pas comment se déroule l'opération mais je ne pense pas que ce soit lourd comme opération
Secondaire progressive.
Avatar du membre
Garion
Confirmé(e)
Messages : 209
Enregistré le : 21 nov. 2019, 16:00
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=17414
Contact :

Re: La douleur

Message non lu par Garion »

Autre émission intéressante sur les douleurs chroniques :
https://www.franceinter.fr/emissions/gr ... 4-mai-2019
La paix et le bonheur sont disponibles dès lors que nous pouvons calmer nos pensées distraites pour revenir au moment présent et remarquer le ciel bleu, le sourire d'un enfant, la beauté d'un lever de soleil.
Répondre

Retourner vers « Les différents symptômes »