Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Question aux administrateurs et surveillants du forum

Il y a beaucoup d'effets répertoriés mais nous sommes quelques uns à avoir des douleurs

Alors oui il y a le poste spasmes mais pour moi il y a beaucoup de douleurs différentes dans la sep

Pensez vous qu'il serait bien d'en faire un poste à part entière ?

De plus,en ce moment je discute avec un médecin suisse qui m'aide bénévolement pour tenter d'atténuer mes douleurs
Elle a un blog intéressant mais je ne sais pas si on peut le mettre sur le forum

J'attends vos réponses
Merci beaucoup

Engourdissement, picotement, spasticité, fourmillement…. moi c'est douleur. Les lancements neurologiques dans les jambes, qui sont violents, aigus et soudains: douleur. La cheville qui me surprend parfois avec ses douleurs type entorse: douleur. Le dos douleur style étau. c'est vraiment difficile de mettre des mots sur ces sensations je trouve. Un fourmillement un peu mais ça ne relève pas de la douleur, plutôt de la gène. AHHHH dur à qualifier tout ça

Oui nat
Le niveau de douleur est différent
Les centre anti douleur m'ont expliqué et il y en a eu 3,donc on peut leur faire confiance,que nos douleurs sont exacerbées

Par exemple je suis alitée de 7h30le matin à 20h sur mon canapé avec une tentative dans l'après midi de préparer le goûter de ma fille par exemple b à cause d'un kyste sur S2
Je souffre plus qu'une personne qui a pareil et sans sep
J'avais une protrusion sur S1L5. Tous les médecins m'ont dit que c'est rien et moi j'avais mal et une infiltration faite par un rhumatologue qui connait la sep et j'ai été soulagée

Je comprends que ça doit te fatiguer

As tu des petites solutions ?

Désolée que tu sois alitée ainsi
Sur mes douleurs? le froid marche bien, un bloc de glace dans un torchon. Sinon le Versatis c'est vraiment bien (patch à la lidocaïne). quand c'est trop douloureux de la Lamaline mais j'évite, ça fait un peu planer. Sinon je m'étire un peu. Ma neurologue m'avait prescrit du Lyrica, super, plus de douleur, par contre j'étais complétement neuneu et comme je bosse encore 3 jours par semaine, j'ai arrêté.
Voilà et puis dès fois il y a rien à faire alors je dors.

Hello
Le douleur est un symptôme.une conséquence.une cause je sais pas mais elle est là dans le packaging de la sclérose en plaques

Les nombreux spécialistes m'ont expliqués,et croyez moi il y a plusieurs corps et spécialités médicales. Quand ils voient arriver une personne douloureuse avec sep ils savent que ça va être compliqué

Attention je ne veux pas déprimer ou faire peur mais c'est une éventualité

Hier j'ai vu le médecin du centre anti douleur
Il pense que j'ai un truc bizarre en plus de la sep et tarlov mais je n'ai pas retenu le nom
En bref le muscle perd sa vascularisation donc comme il n'y a plus de terminaison nerveuse.le médicament qui passe par le sang va s'arrêter à la partie du muscle qui a encore ses terminaisons nerveuses et se stopper
Franchement moi même j'ai du mal à l'expliquer

En pratique mon dossier passe en commission
Je vais avoir une injection dans le muscle de l'entrejambe.
Puis ils veulent tenter une sonde dans le cône médullaire . Mais comme ma myéline est détruite à certains endroits ils ne savent pas si la conduction se fera

Puis il m'a prévenue que si le muscle est bien touche.rien.n'y fera. Ils ne savent pas encore comment soulager ça

Voilà pour le compte rendu

En effet, c'est intéressant comme explication.

lélé a écrit : ↑13 nov. 2019, 10:41 Hello
Le douleur est un symptôme.une conséquence.une cause je sais pas mais elle est là dans le packaging de la sclérose en plaques

Les nombreux spécialistes m'ont expliqués,et croyez moi il y a plusieurs corps et spécialités médicales. Quand ils voient arriver une personne douloureuse avec sep ils savent que ça va être compliqué

Attention je ne veux pas déprimer ou faire peur mais c'est une éventualité

salut lélé
Ce qui me fait peur dans ce que tu dis, c'est que, ( sous prétexte que les douleurs de sepiens puissent être difficile a gérer pour les médecins.) Ca puisse générer un espèce d'abandon par forfait du doc et passer a coté d'une vrai cause guérissable.

je relisais le début du post et effectivement la douleur est très difficile a qualifier.
Et pour le médecin difficile a évaluer. les deux conjugués ça peut mèner a une prise en charge inadapté .
Le sur dosage, comme le sous dosage sont un risque. Dans le premier cas on devient accro ou dans le gaz et dans l'autre, il est inefficace.
C'est l'équilibre qu'ils tentent de trouver dans les centres anti-douleur, mais c'est pas facile de le trouver.

Oui tu as raison
Béaucoup de pathologies sont dans cette procédure

Salut lélé!

Tout ça a l'air complexe en effet...si j'ai bien compris l'injection qu'on va te faire dans le muscle devrait te soulager un peu déjà?
La sonde dans le cône médullaire, c'est une grosse opération?

Je réactive ce sujet, le titre est suffisamment évocateur, pour partager avec vous un lien vers une émission sur la douleur assez intéressante :
https://www.franceinter.fr/emissions/gr ... tobre-2019

Voilà, pour ceux que ça intéresse !

Je n'avais pas vu la question de Millie
Désolée

Je ne sais pas comment se déroule l'opération mais je ne pense pas que ce soit lourd comme opération

Autre émission intéressante sur les douleurs chroniques :
https://www.franceinter.fr/emissions/gr ... 4-mai-2019