Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Amis du soir bonsoir ,
J'essaie de relativiser mais dans 1 semaine jour pour jour hospi pour ponction.
Je me demande si je peux conduire pour le retour vu que je suis à 2h30, 3h de route.
En plus celà fait longtemps que j ai pas conduit pour de long trajets et ça va etre très tôt car je suis attendue à 8h30.
Les résultats je les aurai pas de suite car il faudra revenir.
Vivement que cette étape soit passée. Ca et l irm.
Si j ai bien compris c est fiable à 100 pour 100 pour le diagnostique la ponction
Bonne soiree et courage à vous tous

Moi non on est venu me chercher

Merci bien Lélé, c'etait compliqué de les avoir en ligne et j'avais oublié de poser la question.
Je vais voir avec un ami si il peut m emener du cou et me ramener car je le sens un peu hard cet examen.
Que ce soit pour moi ou les autres usagers de la route je veux pas faire n importe quoi
Le taxi est pris en charge par le rsi que si on est à 100% de ce que m a dit la sécu. Grrr quand on voit ce qu on leur donne en cotisation

Oui mais je t'avais répondu jeudi ou vendredi car les mutuelles prennent les transports en charge parfois
Je t'avais dis sur ce poste que tu pouvais appeler ta mutuelle pour leur demander
Que moi j'avais une mutuelle avec pas grand chose me que le vsl oui
C'est à voir et tant qu'à faire

Salut,

Minireve a écrit :hospi pour ponction.
Je me demande si je peux conduire pour le retour vu que je suis à 2h30, 3h de route.
En plus celà fait longtemps que j ai pas conduit pour de long trajets et ça va etre très tôt car je suis attendue à 8h30.

Je ne ferais pas ça, même si ça peut bien se passer, ça peut aussi se passer beaucoup moins bien.[/quote]

Si j ai bien compris c est fiable à 100 pour 100 pour le diagnostique la ponction

Si c'est pour le diagnostic de sep, ce n'est pas d'une fiabilité totale, loin de là : un résultat vierge (absence de bandes oligoclonales) ne permet pas d'écarter le diagnostic, un résultat positif peut évoquer d'autres diagnostics. A tel point que la ponction lombaire n'est pas exigée par les critères de McDonald. Elle donne un argument fort en faveur, ou en défaveur, du diagnostic, mais en soi n'est pas suffisante.

A bientôt,

JP.

Bonsoir Minireve !

Courage pour cette épreuve.. Si ya moyen de te faire transporter c clair q c préférable..
Le diagnostique de la ponction guide "fortement" m'avait'on dit..
Bonne soiree.

Bonsoir à tous,
Merci bien pour vos conseils, je vais les appliquer.
Je n'avais pas trop été voir sur google sur la ponction lombaire du cou j ai des connaissances limitées.
Je vais leur demander qu ils me shoutent aux médicaments car je suis loin d etre courageuse.
Je vais appeler demain ma mutuelle Lélé. Pour tout te dire je ne sais plus sinje l ai lu le message dint ru me parles. J ai une mémoire horrible en ce moment. Mon mari me dit c est sure en dormant 3h par nuit.
Pour les critères de mc donald c est peut etre pour ca que la neuro veut que je refasse l'irm.
Belle soirée,
Amitiés

Salut,

Minireve a écrit :Je vais leur demander qu ils me shoutent aux médicaments car je suis loin d etre courageuse.

Ma première ponction lombaire s'était tellement mal passée qu'ils avaient dû la refaire. Cette fois-là, j'avais négocié que d'accord, mais ils me filaient un truc avant, histoire d'éviter le massacre de la première fois. J'avais eu droit à un Valium, enfin un demi-Valium, pour être plus précis. Ca n'a aucune influence sur le résultat de la PL (des fois qu'ils prétendent le contraire ).

JP

Ah merci bien Nostromo, c'est gentil.
Si ils me donnent un demi ils ont intérêt à planquer l autre moitié si ils ne veulent pas que je la prenne lol
De toutes façons ils verront si ils ne me donnent rien ils ne pourront pas me piquer. Je suis très sensible du dos. D ailleurs ma premiere péridurale l anesthésiste m avait disputée car je bougeais.

Belle soirée

Pour la ponction j'en ai fais 2 à 5ans d'intervalle et les 2etaient négatives

Bonjour Lélé,

J ai le cerveau en pate à modeler niveau mémoire,
du cou je sais plus si tu as ou pas eu un diagnostique.
Car si ça affiche négatif alors que c'est pas le cas je serais tentée de ne pas aller faire la ponction et attendre d avoir les critères mc donald ou voir tout simplement comment ça évolue.
Tant que je peux éviter les hopitaux...
Belle journée

Pour ma part j'avais fait la ponction (qui d'ailleurs était positive) à la salpétrière en hospitalisation et ils m'avaient posé un patch pour la douleur une demi heure avant à l'endroit ou ils piquent et franchement je n'ai quasiment rien senti, peut être que tu auras la même chose, tu peux toujours demander. Bon courage en tout cas...

Minireve a écrit : ↑20 mai 2019, 09:13Car si ça affiche négatif alors que c'est pas le cas je serais tentée de ne pas aller faire la ponction et attendre d avoir les critères mc donald

élo Mimi !
Ce serait dommage de ne pas la faire ! Une PL peut faire apparaître bien des choses, tu as tout intérêt à la faire.
N'hésite pas à faire part au personnel médical de tes appréhensions afin qu'ils fassent le nécessaire, comme Marie91 en témoigne.

Bien à toi.

Ah non, cette ponction elle est importante
Sans elle tu n'avances pas et pour moi ça s'est toujours bien passé

Idem pour moi, Mimi : la PL s'est très bien passée.

Oui je me dit c'est utile pour un traitement au cas où. Je vais essayer d'etre courageuse comme vous l'avez tous été pour cet examen.
Je me suis renseignée aupres de la mutuelle ils prennent en charge si la secu prends en charge. Et vu que moi ils ne veulent pas si il y a pas de 100 pour cent . Mais bon c'est comme ça.
Je vais m emener du boulot, des sudoku pour m occuper l esprit
Je pense que pas mal de les symptômes sont liés au stress de l attente du diagnostique donc peut être que de savoir me soulagera.
Dans la famille la sep a touché les hommes(1 oncle que j ai vu 1 fois et 1 autre qui habite loin et avec qui je parle de temps en temps sur les réseaux sociaux). Je sais qu'il est en fauteuil, que ça fait plus de 35 ans qu il a la sep. je sais que la sep est pas génétique mais elle a l air de plutot toucher les hommes dans ma famille. Je n ai pas parlé à ma famille de ça pour pas les inquiter. Mon mari seul et quelques amis dont celui qui est ok pour m enmener pour la ponction sont au courant. Dans notre famille il y a aussi d autres maladies dont alzheimer. Mon signal est dans un endroit où la sep se manifeste mais je me dis après ça peut etre autre chose aussi. Quand je pense aux fourmillements qui m ont à plusieurs reprises paralysée ma jambe je me dis si c est juste la discopathie c costaud. Zennnnn
Bon courage et belle journée à tous.
Je vous envoie un soleil virtuel

J ai eu le medecin de la secu. Finalement oui ils peuvent faire une prise en charge mais il faut un papier du medecin et quand je l ai demandé au chu par mail ils le font pas habituellement donc au depart c etait non car ils le font que par courrier . Quand j ai dit que c urgent du cou ils mont dit qu ils le font par mail et courrier mais vu leur motivation je pense pas.
Ça serait bien pourtant car ça eviterait de deranger mon ami et je prefererai mettre 120 euros dans autre chose qu en essence.
Vive la France et toute la paperasse

Tél ton généraliste

Bon j ai eu mon bon maintenant esperons qu il soit traité à tps par la secu et la je doute.
Sinon ma generaliste dit que c est à celui qui prescrit de le faire.
J ai prevu de me droguer au boulot jusqu au jour j histoire de ne pas caugiter. Ça me rends hypocondriaque cette histoire d'hypersignal du cou vivement que j'y vois clair

Coucou Minireve,

Courage encore cette fois, Minireve, et repose toi bien en attendant.

Merci Lune c'est gentil. J'arrive à me faire à l idée de l'examen moi qui suis allergique aux hôpitaux. J ai pas fait les papiers pour une chambre seule j espere que j ai bien fait.
Sinon je vais y aller avec une bosse au front. Je me suis pris une porte . En plus ça fait bien quand la neuro m a demandé mon mail j avais oublié. Mon mari était à côté heureusement il a pu le donner. Je pense que la fatigue empire mes soucis de mémoire.
Belle soirée à toi Lune et tous
Amitiés

Là, le repos s'impoz Minireve.. Courage.

Oui c'est vrai Khadidja. Je pense que quand je saurai je serai plus zen et j espere aussi retrouver mes nuits où je dormais comme un gros bébé
Belle nuit

Bonjour Minireve,

j'espère que tu as pu mieux dormir cette nuit.
Entre stress, fatigue et manque de sommeil, le moindre souci, cognitif ou autre, ne peut que s'accentuer.

Zen il te faut être, te susurre Maître Yoda !

Loool c'est vrai Bashogun. J'ai dormi à 5h30 donc un petit mieux
encore bon courage à toi pour tes test et belle journée à tous