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Re: Crampes très douloureuses

Posté : 04 mai 2019, 12:52
par wallis
Minireve a écrit : 03 mai 2019, 18:25 Ca a dû etre long et difficile tant d'années à attendre ton diagnostique Wallis.
Au contraire, mon diagnostic a été fait très rapidement. Des le premier symptôme (diplopie), j’ai consulté une ophtalmo, qui m’a demandé de passer une IRM, le radiologue a vu des lésions, m’a dit de voir un neuro, que je rencontrais le lendemain de l’IRM et qui dès le premier rdv a évoqué une potentielle SEP. Le diagnostic a été posé lors de la poussée numéro 2, quelques semaines plus tard, à l’époque on attendait encore le 2e épisode inflammatoire pour poser un diagnostic de SEP et proposer un traitement. C’était en début d’été 2017. Diagnostic « officiellement » posé en décembre 2017 suite à un rdv avec un 2e neuro pour avoir un 2e avis (a St antoine à Paris). Début du traitement de fond en janvier 2018 !

Dans mon cas, les poussées ce sont enchaînées et les lésions étaient très caractéristiques. Tout s’est passé très vite. Je suis un peu tombée de l’armoire comme on dit mais avec le recul je me demande si ce n'était pas un mal pour un bien.

Bon courage !!

Re: Crampes très douloureuses

Posté : 04 mai 2019, 13:08
par Minireve
Ah oui ça a l air fort. J'y connais rien en médicaments à part doliprane, amoxiciline.
Je pense que je devrai etre fixée car en chu il y a plus de medecins et surement les appareils sur place.
Si c'est une sep si ça se trouve le stress avec une cliente casse pied+chu me fait faire une poussée.
Je pense que le psychisme joue sur la santé. A mon avis j ai attrapé une maladie autoimmune suite à 2 deces consecutifs de proches plus opérations en 3/4mois de temps.
C est juste après que mon corps a commencé à partir en cacahouète.
Il faut travailler le mental et être relax

Re: Crampes très douloureuses

Posté : 04 mai 2019, 13:59
par Lune
Minireve a écrit : 03 mai 2019, 22:00 à regarder sur google ce que je peux avoir.
Je bosse plus qu'à distance et les amies c est à distance aussi.
Demain on m a demandé de conduire avec des enfants pour une sortie loisir j ai refusé car peur de faire un malaise. Je voulais partir en vacances avec ma famille cet été mais je n'ose plus.
Coucou Minireve,

Il faut au contraire que tu arrêtes de chercher sur internet, tu te fais du mal et c'est très fatiguant en plus.
Au contraire, il faut te distraire, sortir, jouer avec tes enfants, ne plus avoir peur de faire les choses.

Ecoute Barbara aussi
Barbara92 a écrit : 03 mai 2019, 22:23 Essaie de prendre des moments où justement tu pourra respirer un peu.
Ca te permettra de prendre soin de toi un peu et notamment de ton moral.
A bientôt cou2

Re: Crampes très douloureuses

Posté : 04 mai 2019, 15:06
par Minireve
Oups Wallis j'ai dû confondre a evec Lélé par rapport au diagnostique et sa lenteur :wink:
Ça a dû te surprendre par rapport à l'annonce mais être soulagée de savoir. Niveaux yeux j'ai juste baissé et ai mal derrière les yeux. Mes decharges étaient près d'un oeil si ca se trouveun nerf optique.
Vivement que je sache

Lune oui je sais je vais essayer car c'est sûre car je découvre des maladies que je ne connais pas et qui font flipper.
Bon courage à vous tous aussi
Amitiés