Rituximab, go !

[FLOG59200]

oui le temps s'écoule à la vitesse de la perf ! lentement

Bon courage à toi

[Bashogun]

Bien rentré !
Pas pétant de forme, tout de même...
Prochain cycle dans 6 mois, fin novembre et début décembre.
Bien à vous

[Lune]

Bon repos Bashogun

[Motor]

ouais repos bien mérité!!!

[lélé]

Tu es courageux Bashogun mais reposes toi et n'en fais pas trop
Délègue

[laurence 03]

Bonjour à tous .

Je dois commencer Rituximab la semaine prochaine :Mardi exactement.
A quoi dois je m'attendre ??

[Bashogun]

Hello Laurence,
j'imagine que tu as l'habitude des bolus de corticoïdes en hôpital de jour - comme nous tous -, ben , c'est quasi kif kif mais en plus long !
Si tu n'as pas lu ce sujet, qui fait office pour moi de journal de traitement, c'est le moment ! Et il y a même des photos.

La séjour en HdJ pour la première perfusion va prendre sans doute plus de temps que les suivantes : ils vont vérifier que tu as bien fait les vaccins nécessaires (pneumocoques divers et variés), il y aura une prise de sang et il faudra attendre les résultats avant de lancer les opérations.

Une fois la perf lancée, les infirmières passeront toutes les demi-heure pour prise température et de tension ; régulièrement , elles augmenteront le débit de la perf.
La perf est impressionnante avec les 4 poches : Rituximab, mais aussi poche de glucose, antihistaminique (qui fait dormir) puis Dafalgan, et un corticoïde de synthèse, la Dexaméthasone.
Pour moi, il a fallu changer la poche de Dexa pour du solumédrol, suite à un effet secondaire, ce qui a ralenti les opérations. Depuis, il me faut le rappeler à chaque fois.

Bref ! les infirmières vont être aux petits soins, la perf va se faire pendant que tu vas lire, écrire sur le forum pour nous raconter tout ça in vivo, ou dormir.
Et tu remettras le couvert 15 jours plus tard !

[Bashogun]

Aloha !

alors ce matin, je suis allé faire quelques petites courses. Le centre commercial se situe à 800m de chez moi.
Si je vous en parle, c'est qu'il s'est passé bien des choses durant cette matinée...

D'abord et avant tout, au bout de 500 à 600 mètres, j'ai ressenti le 'casque' sur les côté de mon crâne. Il faut savoir que lorsque j'étais en rémittente, mes soucis Sep se signalaient par des coups de couteau dans le crâne, toujours très vifs et très localisés. Le 'casque' les a remplacé depuis quelques années - concomitamment à mon mon passage en secondairement progressive, certainement. C'est en tous cas ainsi que je l'ai analysé, ce que ma neurologue n'a pas contesté lors de mon hospitalisation en 2019, ça lui a même 'parlé'.

Avec le casque, ce matin, sont survenus des difficultés plus prononcées à marcher, même avec la canne.

Devant la librairie, alors que je discutais avec un auteur qui faisait une signature pour son nouveau livre, sur Marie Antoinette, j'ai rencontré une ancienne élève que j'apprécie particulièrement et à qui, d'ailleurs j'avais pensé il y a quelques jours. Séquence émotion !... On a beaucoup discuté, debout, avec elle et sa maman.

Je suis allé ensuite au café, vaille que vaille, et je me suis assis à une table de 4 où se trouvait déjà une femme d'un certain âge. Forcément, fidèle à ce que je suis, nous avons commencé à discuter - longuement. Son parcours, le mien, la famille, nos valeurs et nos visions du monde, etc.
Quand je me suis relevé et que je me suis dirigé ver le supermarché... Grandes difficultés, démarche très ataxique, sensations de vertige.
Cela faisait longtemps... en fait, cela faisait longtemps que je n'avais pas discuté ainsi à bâtons rompus - et ce qui était déjà arrivé souventes fois depuis l'an dernier et devait arriver, arriva de nouveau avec le frois qui était monté, mais modérément cette fois, dans les jambes.

Compliqué ensuite dans le supermarché, compliqué ensuite le chemin du retour.

Pourquoi aujourd'hui ? Je suis bien incapable de le dire, d'autant que j'avais plutôt bien dormi, qu'il faisait bien moins chaud que les jours précédents. Je ressens encore maintenant le 'casque', mais atténué, avec un mélange de chaleur de fourmillement léger.

Ça faisait longtemps - et même si je sais bien que le Rituximab a besoin de plus de temps pour faire son office et qu'il ne peut de toute façon pas faire de miracle -, j'espère bien que ça ne se répètera pas trop souvent...

Et maintenant, repos !

[arwenn]

Oh la la, tu n'as clairement pas dû être rassuré sur le moment.
Ça t'a demandé un sacré courage pour finir ta sortie et rentrer chez toi...
Maintenant, reste "au frais" et repose toi un maximum

[Motor]

Aloha !

alors ce matin, je suis allé faire quelques petites courses. Le centre commercial se situe à 800m de chez moi.
Si je vous en parle, c'est qu'il s'est passé bien des choses durant cette matinée...

Salut Basho, je pense que la chaleur peut avoir eu un effet sur tes mésaventures d'hier...Le coup de chaud était violent même si cela s'est calmé hier, je suis sûr qu'aujourd'hui cela va mieux!
Marie Antoinette? Quelle rencontre incongrue! Elle est toujours vivante?

[Bashogun]

Groooossse fatigue depuis quelques jours...
Certes, il y a le contexte du décès de la maman de ma femme et tout ce qui s'en suit depuis vendredi dernier, mais je ne suis pas sûr que cela suffise à expliquer la fatigue très marquée que je ressens depuis quelques jours, en particulier hier.
De plus, la moindre petite chaleur de rien du tout l'intensifie encore.
Je dois faire l'analyse de sang pour les NFS cette semaine - peut-être montreront-elles des lymphocytes au plus bas depuis le début du Rituximab en mai 2019 pour expliquer une telle fatigue.

Et si je ne supporte plus la moindre chaleur, moi qui en ai tant besoin... si je ne peux plus voyager qu'en Alaska...
C’est la douche froide
Drame absolu !...

[Bashogun]

Nous sommes en plein dans les préparatifs, je suis sorti en fin de matinée pour aller faire quelques courses puisque nous recevons un couple d'amis ce soir.
Galère ! Parcourir les 300m jusqu'au supermarché a été plus compliqué que d'habitude, mais c'est dans le magasin et surtout sur le retour que c'est devenu plus que difficile.
Je me suis allongé un certain temps à la maison, sans parvenir à m'endormir, mais les problèmes vont croissant. Je viens de faire les tests de Romberg - je ne les réussis plus depuis pas mal de temps, mais cette fois, les soucis d’équilibre ont été nettement plus marqués. Ils confirment d'ailleurs une faiblesse de ma jambe gauche, celle sur laquelle le test de Babinski fait apparaître depuis l'an dernier un syndrome pyramidal, mais intermittent.
Marcher dans l'appartement me demande beaucoup de précautions et c'est principalement la gauche qui me trahit - alors que ma jambe droite est celle qui subit le plus manifestement mon syndrome cérébelleux et celle qui est la plus faible avec une réponse musculaire de 4 sur 5 en distal comme en proximal. Je n'ai pas chuté encore, mais pas loin.
Bref ! j'ai l'impression que ma jambe gauche me lâche à son tour...
Effet de la fatigue et d'un stress dû à notre départ prochain ? J'ai comme un doute. Mais ça pourrait, peut-être, en être un élément déclencheur.
Je ne sais ce qu'il en sera dans les jours à venir - j'espère bien que ça ce sera calmé - car sinon, cela ouvre des perspectives peu réjouissantes...

[Nostromo]

Salut Basho,

A ton âge faut arrêter de faire des trucs de Superman, épicétou !

cette fois, les soucis d’équilibre ont été nettement plus marqués

Comme ta forme progressive semble s'être initialement manifestée par une poussée surajoutée, il pourrait être instructif de savoir si cette accentuation actuelle des soucis d'équilibre peut également être expliquée par une poussée surajoutée, ou simplement par l'évolution naturelle de ta forme progressive ?

Effet de la fatigue et d'un stress dû à notre départ prochain ? J'ai comme un doute. Mais ça pourrait, peut-être, en être un élément déclencheur.
Je ne sais ce qu'il en sera dans les jours à venir - j'espère bien que ça ce sera calmé - car sinon, cela ouvre des perspectives peu réjouissantes...

Avez-vous déjà, ou pas encore, choisi votre futur logement ? Si d'ailleurs vous avez besoin de bras le jour du déménagement, n'hésitez pas à me faire signe, j'insiste. Je m'étais fait une belle poussée juste avant de déménager à Londres en 1997, plus précisément elle s'était déclenchée pile la veille d'un déplacement sur une seule journée (mais quelle journée...) pour aller y visiter des maisons et faire notre choix. Ces choses-là ne s'oublient pas, mais finissent par devenir accessoires et même, on finit par les apprécier, quand le déménagement marque le début d'un nouvel équilibre, plus harmonieux, avec la sep. D'autant que tu en serais alors le principal artisan .

Soyez zens,

JP.

[cacahuete]

Si ça peut te rassurer, ces jours-ci sont aussi beaucoup difficiles que d'habitude pour moi et je me demande pour quelle raison. .peut-être la fatigue due à la chaleur de ces dernières semaines et le stress ..?  On n'a jamais vraiment de réponses
Essaie de te reposer, et évite de stresser .. Ca ira peut-être mieux demain.. C'est souvent comme ça que ça se passe

[Bashogun]

Alu !

Essaie de te reposer, et évite de stresser .. Ca ira peut-être mieux demain.. C'est souvent comme ça que ça se passe

C'est ce que j'espère !... On verra bien demain. Pour l'heure, je me repose, assis tranquillement - mais les tests que j'ai faits de loin en loin cet aprem n'ont guère montré de changement.
Je viens de refaire un test à l'instant. Il y a du mieux : je peux me lever sans souci majeur, je peux même faire une ou deux flexions sans me mettre en danger, ce qui n'était pas le cas tout à l'heure. Mais les souci sont revenus très vite après un 'ti tour dans l'appart - et j'ai bien failli me casser la gueule en fin de parcours... Pas encore le nirvana, mais ça mettrait sur la piste de la fatigue.
Comment vas-tu, Cacahuète ?

Comme ta forme progressive semble s'être initialement manifestée par une poussée surajoutée

Pas vraiment, en fait. J'ai juste perdu le contrôle, que je m'imposais depuis plusieurs années, à un moment de fort stress qui a révélé (pas à moi, aux autres) ce que je supputais depuis longtemps et parvenait tant bien que mal à masquer - j'ai pêché par excès de prudence, en fait, après un événement qui m'avait été douloureux en accompagnant mes élèves au théâtre en 2017.
Mais c'est bien la première fois que ma jambe gauche me lâche aussi manifestement. J'aurais bien testé le signe de Babinski, mais c'est un peu compliqué à faire.

Avez-vous déjà, ou pas encore, choisi votre futur logement ? Si d'ailleurs vous avez besoin de bras le jour du déménagement, n'hésitez pas à me faire signe, j'insiste.

C'est adorable de ta part !
Ce sera la maison de famille dans un village proche de la via romana. Pas immense, mais assez atypique pour la région - avec, avec... un bel escalier... Vivable, mais il va falloir faire des travaux importants. Et un jardin - l'argument majeur pour ma femme...
Pour le déménagement, amis et voisins nous donnent et vont encore nous donner une coups de main, y compris pour le transport de l'essentiel dont les chats - car on ne va pas vider notre appartement, je vais devoir faire des aller-retour, ne serait-ce que tant que mon suivi médical n'est pas transféré, et puis surtout pour de basses raisons administratives liées à ma position. Et puis, pour le moment, il n'est pas certain que ma femme puisse se stabiliser sur ce poste l'année prochaine.
On part dans la semaine, en voiturette...

A ton âge faut arrêter de faire des trucs de Superman, épicétou !

C'est ma femme qui se prend pour Wonder Woman... on n'est pas arrivé...!
Bien à toi, bien à vous !

[lélé]

Il y a la fatigue, plus les soucis administratifs,le décès d'une personne aimée
Et quoi qu'on en dise la peut de l'avenir
C'est un petit cocktail Molotov assez chargé
Ai
Comme toi je n'ai jamais supporté les antidépresseurs appelles béquille par ma généraliste mais celui que je prends est à base de sérotonine et je le prends le soir et aucuns effets secondaires
Bref

Si nous n'étions pas si loin jc viendrait vous aider mais il a fort à faire avec moi

[Miro]

Bonjour Bashogun,

Tu as en effet beaucoup de choses à gérer et à régler en ce moment. Tu as certainement besoin de repos. J’espère pour toi que tout rentrera dans l’ordre et le principal est que tu récupères le mieux possible.
Garde le moral. Bon courage.
Miro

[cacahuete]

Comment vas-tu aujourd'hui ? Sens-tu une amélioration?

C'est vrai que tu as un cocktail bien chargé en ce moment qui peut sûrement expliquer ces symptômes.. Ca va se régler petit à petit.

C'est gentil de me demander de mes nouvelles, en fait j'ai le même genre de cocktail que toi, et le même genre d'aggravation aussi

[Nostromo]

Hé salut,

Mais c'est bien la première fois que ma jambe gauche me lâche aussi manifestement.

Ca m'était arrivé avec la droite à quelques reprises, lors de ma poussée du diagnostic. Je m'en étais inquiété auprès de Gout et je n'en finirai jamais de déguster chacune des implications de sa réponse pourtant lapidaire : "il ne faut pas vous lever trop rapidement". Ouéouéoué...

J'aurais bien testé le signe de Babinski, mais c'est un peu compliqué à faire.

. Babinski marque simplement la présence d'une ancienne atteinte du faisceau pyramidal, dont tu sais qu'elle a eu lieu l'année dernière. Le résultat n'est-il alors pas un peu couru d'avance ?

avec, avec... un bel escalier...

Ah oui, il va falloir adapter tout ça... Dans un premier temps, voir si tu peux t'aménager un espace de vie en autonomie au rez de chaussée.

Et un jardin - l'argument majeur pour ma femme...

Elle a bien raison et je suis sûr que tu apprendras à l'apprécier toi aussi, ne serait-ce que pour la sérénité contemplative que c'est susceptible de t'apporter.

Pour le déménagement, amis et voisins nous donnent et vont encore nous donner une coups de main, y compris pour le transport de l'essentiel dont les chats - car on ne va pas vider notre appartement, je vais devoir faire des aller-retour, ne serait-ce que tant que mon suivi médical n'est pas transféré, et puis surtout pour de basses raisons administratives liées à ma position. Et puis, pour le moment, il n'est pas certain que ma femme puisse se stabiliser sur ce poste l'année prochaine.

Quand j'emmène mon chat en voiture (une fois par an, pour sa visite statutaire chez le véto) (d'ailleurs la prochaine c'est dans moins d'un mois ), c'est un miaou toutes les deux secondes à partir du moment où la voiture commence à rouler. Paris-ouest - Auxerre, compter deux bonnes heures, soit 3600 miaous au bas mot, à multiplier par le nombre de chats : joli concert en perspective, prévois une boite de boules Quiès pour celui qui assurera le transport...

J'espère que tu tiendras le choc des allers-retours, à la longue ça peut devenir fatigant. Le transfèrement du dossier médical d'un hôpital à un autre est normalement une affaire très rapide et transparente pour le patient, qui n'a donc pas besoin de s'occuper de grand chose, dès que la demande en est faite. Je suis bien conscient que la faille, dans ma phrase, se trouve dans le "normalement" . Après, je ne sais pas ce que vaut la neuro à Auxerre ; si jamais, quitte à faire des allers-retours de temps à autre, la gare de Paris-Bercy (celle qui dessert Auxerre) n'est guère éloignée de la Salpé. Information à conserver dans un coin de l'esprit...

Je vous souhaite "tout de bon" en tout cas, aussi bien pour toi, parvenir à gérer cette période de transition (un pas à la fois...) que pour ton épouse, qu'elle trouve rapidement ses marques dans son nouveau poste. Bref, voyez ça comme un nouveau départ, comme si vous aviez vingt ans. Le trajet en voiturette depuis Paris devrait d'ailleurs bien aider à ce que vous vous sentiez jeunes, au moins le temps du voyage .

A bientôt,

JP.

[Bashogun]

Alu !
c'était mieux hier pendant nos pérégrinations préparatoires avec ma femme. Ça semble être mieux ce matin, on verra si avec la fatigue de la journée, ça se dégrade de nouveau.
Je vous tiendrai au courant.

[maglight]

Alu, Bashô

Alu !
c'était mieux hier pendant nos pérégrinations préparatoires avec ma femme. Ça semble être mieux ce matin, on verra si avec la fatigue de la journée, ça se dégrade de nouveau.
Je vous tiendrai au courant.

Contente de savoir que ce matin ça va mieux. Comme lélé, je pense que tu es bien balloté en ce moment et je ne serais pas surprise que ça aie un impact sur la faiblesse que tu subies dans les jambes. Il a fait sacrement chaud en plus de tout les tracas que tu as rencontré
L'instabilité due à ton déménagement, pourrait bien se répercuter sur ta santé. Cela pourrait, si c'est le cas, amener un mieux être, dès que tu seras installé et bien en place ( stable) dans ta nouvelle vie. Si tu as besoin d'un coup de main pour le déménagement, ça serait avec plaisir....ma voiture est vaillante et son coffre est grand.
Tiens nous au courant de ta forme, j'espère que tu vas réussir a profiter de ton après midi
Bien a toi.
maglight

[Bashogun]

Coucou Mag' !
avec la fatigue due à notre long périple, hier, marcher a été bien difficile une fois arrivés.
Après du repos, ça a été mieux, mais avec quelques déséquilibres marqués et toujours ma jambe gauche qui a montré des faiblesses.
Merci de ta proposition pour le déménagement.
Les quatre chats arriveront en début de semaine prochaine avec la fille de nos voisins qui filera ensuite à Dijon où elle poursuit ses études universitaires. Elle va aussi nous descendre l'ordinateur de ma femme et quelques affaires.
Pour le moment, ce n'est pas un déménagement complet duf ait que ma femme a l'assurance des rester toute cette année scolaire sur son nouveau poste à Auxerre, mais qu'il n'y a aucune certitude pour la suite.
Et c'est cette suite qui décidera de la suite et du devenir de notre appartement en RP.
Par ailleurs, comme je vais devoir remonter régulièrement, je pourrai redescendre un certain nombre de truc au fur et à mesure.

L'instabilité due à ton déménagement, pourrait bien se répercuter sur ta santé. Cela pourrait, si c'est le cas, amener un mieux être, dès que tu seras installé et bien en place ( stable) dans ta nouvelle vie.

C’est bien possible, en effet. Mais...

[Bashogun]

Alu !
hier, j'ai fait 1km pour aller vérifier qu'un restaurant était toujours ouvert et pour profiter chemin faisant de la nature et des bords de l'Yonne. Lentement, certes, rincé ou pas loin à l'arrivée, mais le restaurant est bien ouvert, sa carte toujours aussi alléchante. Je me suis pris un verre pour me remettre, je me suis reposé un temps - et hop, let's go back !
2km au total, donc... J'y suis parvenu et j'en ai tiré beaucoup de joie. Mais je l'ai payé ensuite, notamment avec les escaliers... C'est d'abord ma jambe droite qui a montré des faiblesses en montant, mais un peu plus tard, c'est l'autre qui a faiblit - et j'ai beau y réfléchir, je ne parviens pas à comprendre cette différence...

Poursuite de nos travaux dans le jardin. On a bien avancé et les passages sont quasi totalement dégagés. L'escalier qui donne sur le jardin est bien plus propre, même s'il reste du fignolage, et la terrasse attenante au jardin commence, pour une partie, à retrouver sa couleur...

Des soucis d'équilibre fréquents durant ces travaux et bien des vertiges à force de me baisser et de me relever...
Mais dans l'ensemble, on s'en sort plutôt bien.

[Lune]

Coucou Bashogun,

Te voilà avec un beau jardin !? Bien sûr tu dois être fatigué par le déménagement et les travaux, mais après, tu vas profiter des petits oiseaux et des jolies fleurs, avec ta femme.

Bonne continuation

[Bashogun]

Maintenant que nous sommes installés, il faut bien que j'organise mon suivi médical.
Pas simple...

J'ai appelé l'hôpital de la région, il m'avait bien semblé voir sur son site qu'il y avait une neurologue - bah, non, a pu !
Uniquement deux neuro de ville.
J'appelle celui qui semble avoir plus la cote, j'explique à sa secrétaire, elle va transmettre au neuro et puis finalement elle-me le passe - et pas n'importe quand : c'est après que je lui ai indiqué que je suis sous Rituximab, ce qui semble poser un léger problème... A discuter avec le neuro himself, je comprends assez rapidement que ce qui le gêne surtout, c'est qu'il doit demander l'autorisation à Dijon et qu'il a besoin pour ce faire de mon dossier. Et que, surtout, ça ne lui laisse pas les mains libres... Résultat, les perfs pourraient se faire à Auxerre en HdJ, je suppose, mais sans neurologue hospitalier. Bof, moyen.

Resterait deux possibilités : rester suivi sur la région parisienne par ma neurologue historique ou bien transférer mon suivi sur Dijon. 50km de moins, certes. J'ai plutôt envie de rester avec ma neurologue, on a une si longue histoire ensemble.

Par ailleurs, je n'arrive à contacter le psy qu'on ma recommandé...

Bien à vous

[Nostromo]

Salut Basho,

c'est après que je lui ai indiqué que je suis sous Rituximab, ce qui semble poser un léger problème... A discuter avec le neuro himself, je comprends assez rapidement que ce qui le gêne surtout, c'est qu'il doit demander l'autorisation à Dijon et qu'il a besoin pour ce faire de mon dossier. Et que, surtout, ça ne lui laisse pas les mains libres... Résultat, les perfs pourraient se faire à Auxerre en HdJ, je suppose, mais sans neurologue hospitalier. Bof, moyen.

Il y a des chances que tu deviendrais alors son premier patient sous rituximab, ça peut lui donner à réfléchir . Je pose une question de non-initié, mais en quoi la présence d'un neurologue (et a fortiori hospitalier) est-elle utile lors des perfs ?

Resterait deux possibilités : rester suivi sur la région parisienne par ma neurologue historique ou bien transférer mon suivi sur Dijon. 50km de moins, certes. J'ai plutôt envie de rester avec ma neurologue, on a une si longue histoire ensemble.

Choix difficile. Base-toi peut-être sur le temps de parcours plutôt que sur la distance : parcourir un kilomètre peut nécessiter un peu plus de temps en région parisienne qu'en province... Où exerce ta neuro actuelle d'ailleurs, Paris intra-muros, banlieue ouest, autre ? Ta prochaine perf de Rituximab est prévue pour quand ?

Il y a toujours de la paperasse, avec un déménagement . Courage !

A bientôt,

Jean-Philippe.

[lélé]

Coucou bashogun
Je viens aux nouvelles
Comment ça va?
On est proche de la date de nos perf rituximab et je l'ai faite il y a 3/4 semaines

Tu retournes sur Paris ?
Et le Moral ?

[Bashogun]

Alulélé !

Coucou bashogun
Je viens aux nouvelles
Comment ça va?

Je suis remonté sur la région parisienne hier après-midi, véhiculé par la fille de nos voisins qui vit à Dijon.
Et ce matin, Ritu !

On est proche de la date de nos perf rituximab et je l'ai faite il y a 3/4 semaines

Ma sœur m'a emmené à l'hôpital et m'a tenu compagnie pendant plus d'une heure.
Elle est partie lorsque la neurologue (étrangère, sans doute d'un pays de l'est) est venue m'ausculter.
Résultats habituels, mais tout de même une petite dégradation sur l'équilibre.
Si j'ai bien compris, il n'y aurait pas de seconde perfusion en décembre contrairement à ce qui était prévu en conformité avec la protocole (2 perfs par cycle pour les quatre premiers cycles). Mais je ne suis pas bien sûr d'avoir compris. Va falloir que je sdemande des précisions, mais d'après l'ordre d'arrivée des Sms, il semblerait que c'est bien çà. L'infirmière que je viens d'interrogé me l'a confirmé et a ajouté que cela répondait à une volonté d'homogénéiser les pratiques sur tout le territoire.
Et quand on homogénéise, ben... c'est toujours pas le bas, c'est bien connu !
Bref : prochaine perf non plus le 11-12, mais le 26-5-2021. Je verrai donc moins souvent mon infirmière référente et ses collègues, j'en bien désolé !
Ma sœur viendra me chercher après la perf, je passe la soirée dans la région et je repars demain en train pour l'auxerrois.

Et le Moral ?

C'est difficile à dire...
Avec le confinement v2, avec la fermeture du café, il a été plus difficile de rencontrer les locaux et d'échanger.
Ces derniers temps, ça a été comme un grand vide, sans envie, sans énergie.

La date de renouvellement de mon congé s'approche à grands pas. J'ai d'abord fait le tour de tous les psychiatres d'Auxerre intra-muros, où ils sont nombreux. Mais soit ils étaient cessation progressive d'activité, soit ils étaient à une marche de la retraite - soit je ne les intéressais pas !!
Résultat, il m'a fallu m'adresser à une clinique privée bien plus loin et impossible à rejoindre par les transports en commun depuis notre village. Fort heureusement, il n' y a aucune difficulté pour avoir un taxi conventionné ni pour obtenir un bon de transport du psychiatre.
Le premier rendez-vous m'a laissé une certaine frustration avec finalement peu d'échanges et un médoc de plus en prime.
Le second m'a paru bien plus approfondi avec bien plus d'échanges.
On verra par la suite.
En tous cas, il a établi le certificat nécessaire à ma demande de renouvellement de mon congé.
Je le revois dans un peu plus d'un mois - mais il est probable que mon administration demande une expertise auprès d'un autre psy d'ici là...

Bref ! C'est pas l'euphorie du tout. Mais ce petit séjour en HdJ me fait beaucoup de bien.

Comment s'est passée ta perf, lélé, et comment te sens-tu ?

bibiplin

[lélé]

Ouah ta fin d'année est très compliquée
Ce que je sais c'est que pour trouver une psy j'avais contacté l'ordre des psychiatre. Après j'avais intégré une structure qui s'occupe des personnes qui souffrent de maladie chronique et soins palliatifs

Tout est chamboulé dans ta vie en ce moment. Ça m'attriste pour toi car il y a des hauts et des bas

Ma perf s'est bien passée
En fait concernant les perf mon neuro m'avait dit que c'était maintenant une perf semestrielle car même avec une seule, notre taux reste à zéro
Donc ils en avaient conclu à l'hôpital qu'une seule perf suffisait. Peut être que tu tousseras moins.

Jc a réservé l'hôtel pour la semaine prochaine. Je vais être 3 jours seule avec Luna et j'appréhende énormément
Mais pas le choix

C'est bête à une semaine près vous vous seriez vu.

[khadija]

Bonjour !

Bin alors Bashogun, dis moi j'ai l'impression qu'il y a qlq choz qui ne va pas. Peut-être que je dis n'importe quoi, dans ce cas excuse-moi.
Dis-moi juste par curiosité s q Paris te manq ?

@ lélé : Eureuz pour toi de savoir q ta perfusion c bien passé.

[Bashogun]

Bonjour lélé, bonjour Khadija, merci pour vos messages.

Ouah ta fin d'année est très compliquée

Bin alors Bashogun, dis moi j'ai l'impression qu'il y a qlq choz qui ne va pas.

Je n'étais pas au mieux tous ces derniers temps, en effet, et c'est peu de le dire. Le sentiment, peut-être, d'échéances que je redoute et de n'avoir plus la main sur ma vie. Peut-être aussi la crainte sourde, dans la situation sanitaire que nous vivons, de mon aller retour sur le région parisienne pour ma perfusion.
La fermeture du café du village avait aussi bien entamé mon moral.

Maintenant que je suis dans le train pour retourner dans mes pénates rurales , c'est l'occasion de faire un petit bilan.
(...)
Oups ! j'ai failli loupé la correspondance. Ranger mes affaires en catastrophes, descendre du train, comprendre la lettre de la voie du train que dois prendre, trouver la voie, je lis mal les panneaux, me dirige mal. Mais un agent me sauve...
Et puis, un peu plus tard, trouver le bon car en direction du village, tout à l'autre bout, forcément, pouf pouf !!
Un petit bilan de cette escapade, donc. Plutôt positif. Mais dans mon journal - vous connaissez le chemin.

[khadija]

Bsr Bashogun !

É-tu rentré à bon port ?
Tu c, avec cette maladie c un peu "chaq jour son istoire.. Y'ora c bas, c hauts.. Étoi, ki jonglera entre c 2 états..
Restes-fort é courageux.
É ojourd'hui, comment te sent tu ?

[Miro]

Bonjour Bashogun,
A te lire depuis quelques temps, je vois qu’en ce moment c’est assez compliqué pour toi. Tu as eu beaucoup de changements ces derniers temps, la crise sanitaire ne facilite pas les choses. Le 2ème confinement est difficile pour la majeure partie de la population.
Tu es quelqu’un de courageux, toujours avec de l’espoir et d’enthousiasme dans tes messages. Tu as certainement besoin de repos également..
Je te souhaite de retrouver du mieux et garde le moral, on dit que même dans les situations difficiles, nous avons des ressources que nous n’imaginions pas..
Bien à toi
Miro

[Bashogun]

Aloha, tutti !

nouvelle excursion en hôpital de jour pour ma énième perfusion de Rituximab.
Comme je vis en Bourgogne depuis un certain temps maintenant e qu'il n'y a rien de bien sérieux dans la région pour le suivi SEP et encore moins pour des perfs de Rituximab, c'est tout un périple.
Heureusement, nos anciens voisins en RP sont au petits soins : ils viennent me prendre à la gare, je dors chez eux et, tout à l'heure, je serai conduit à l'hôpital.

Cette excursion en RP arrive à point nommé à un moment où l'ambiance à la maison est assez lourde depuis un certain temps... à tel point que j'ai dû reprendre l'anti dépresseur prescrit par mon psychiatre et que je m'autorise deux jours de plus en RP, ce qui me peremttra aussi de régler quelques affaires.

Voili voilou, suite une fois installé et perfusé !

[Margot]

Comme je vis en Bourgogne depuis un certain temps maintenant e qu'il n'y a rien de bien sérieux dans la région pour le suivi SEP et encore moins pour des perfs de Rituximab, c'est tout un périple.

Bonjour Bashogun,
À Dijon, il me semble que le réseau SEP est pas mal pourtant ? Tu es suivi où ?
Bonne perf à toi

[Nostromo]

Salut Basho,

Cette excursion en RP arrive à point nommé à un moment où l'ambiance à la maison est assez lourde depuis un certain temps...

Je pense à toi, prends soin de toi et profite de Paris, si cela te fait du bien !

[mariel13]

Aloha, tutti !

nouvelle excursion en hôpital de jour pour ma énième perfusion de Rituximab.
Comme je vis en Bourgogne depuis un certain temps maintenant e qu'il n'y a rien de bien sérieux dans la région pour le suivi SEP et encore moins pour des perfs de Rituximab, c'est tout un périple.
Heureusement, nos anciens voisins en RP sont au petits soins : ils viennent me prendre à la gare, je dors chez eux et, tout à l'heure, je serai conduit à l'hôpital.

Cette excursion en RP arrive à point nommé à un moment où l'ambiance à la maison est assez lourde depuis un certain temps... à tel point que j'ai dû reprendre l'anti dépresseur prescrit par mon psychiatre et que je m'autorise deux jours de plus en RP, ce qui me peremttra aussi de régler quelques affaires.

Voili voilou, suite une fois installé et perfusé !

Bonjour Basho et toutes tous,

Bravo pour les nouvelles, je te rassure concernant tes perf de Rituximab, sur Marseille mon amie à cette impression de manque de sérieux mais ce n’est qu’une impression je pense, tout simplement nous sommes beaucoup


Alors courage courage courage et appliquons les conseils avisés de J-P dos rond et en zen attitude !

Hier mon mari a flingué la roue de ma titine en allant à la gare à cinq heures du mat’ donc garage et j’ai été remerciée par le garagiste quand je lui ait dis que je n’étais pas pressée vu que j’ai des pieds et un vélo !
Il m’a dit que je fais partie des civilisés
Ouf ! Toujours être en bon terme avec son garagiste

Basho pareil ambiance tendue à la maison mais cette semaine mon mari a pris le large pour une semaine et j’apprécie


Bon courage Basho et à toutes tous !

Du fait hier j’ai beaucoup marché et beaucoup me regardait dans leurs gros suv…. entre autres …

[Khadija]

Grosse é sincère pensée de Khadija. Courage Bashogun.

[Bashogun]

Comme je vis en Bourgogne depuis un certain temps maintenant e qu'il n'y a rien de bien sérieux dans la région pour le suivi SEP et encore moins pour des perfs de Rituximab, c'est tout un périple.

Bonjour Bashogun,
À Dijon, il me semble que le réseau SEP est pas mal pourtant ? Tu es suivi où ?
Bonne perf à toi

Hello Margot !
Je vis donc en Bourgogne depuis quelques temps et j'a bien entendu cherché à transférer mon suivi Sep dans cette même région....
Pas de service de neurologie dans les hôpitaux des environs et encore moins à Auxerre.
Mais deux neurologues de ville. Je finis par en appeler un, je tombe sur sa secrétaire, essaie de lui faire comprendre l'objet de mon appel puis de préciser ma situation, traitement etc. Elle fait l'aller retour avec son neurologue de patron qui finit par prendre le téléphone. Je vous passe les détails, il y a surtout qu'après lui avoir dit que j'étais sous Rituximab, il me propose du... du... Tecfidera !! Vi ! mesdames et messieurs : un traitement de première intention
J'arrive finalement à comprendre qu'il a besoin de mon dossier pour prendre l'attache du CHU de Dijon et obtenir une autorisation pour le Rituximab et sans doute une entrée dans un hôpital (son rêve peut-être...).
Ca se serait terminé avec des perfs sans l'hôpital de jour de Dijon situé à 150 km de chez moi, c'est à dire pas tellement moins de la distance pour remonter en région parisienne où exerce ma neurologue historique qui m'a diagnostiqué ainsi que les infirmières du HdJ que j'aime tant revoir à chacun de mes passages pour mes perf !
Donc, cinglant, non merci, docteur !

Et c'est très bien ainsi, preuve encore cette fois-ci où j'ai été choyé, dorloté par les personnels soignants et avec qui j'ai toujours de longues conversations sur quantité de sujets.

Bon courage Basho et à toutes tous !

Merci Mariel !

Basho pareil ambiance tendue à la maison mais cette semaine mon mari a pris le large pour une semaine et j’apprécie

J'imagine, comme tu le suggères d'ailleurs, que ma femme a dû apprécier aussi que je m'absente quelques jours... (moi aussi

[arwenn]

Bon courage Bashogun,
Pas simple tout ça ! On n’est pas aidé

[mariel13]

Bonjour Arwenn, Basho et toutes tous !

Non nous ne sommes pas aidés et il faut toujours lutter … ne serait ce que rappeler les règles du vivre ensemble ….

c’est sans fin mais quand je suis agressée par exemple dans la salle d’attente du médecin là je me transforme en pittbull et je gagne vu que je ne lâche pas
En l’occurrence le respect en passant par le port du masque…. je suis dubitative le concernant mais dans le doute je le porte, en plus on me les offre gentiment (merci l’Ald ) je suis plus pour l’éloignement mais c’est lié à mon caractère !

Donc hier, dans la salle d’attente, un homme blanc, trentenaire ou plus qui se croyait dans son salon téléphonait d’une façon virulente fatalement l’assemblée a entendu sa conversation et à la fin un gremlins (moi) a lancé ses flèches !
D’une il ne portait pas le masque alors que c’était clairement stipulé ( il était illettré ? ) et de deux ce manque de respect caractérisé en téléphonant, par ailleurs il me montrait sa petite carte de police nationale … Whaou j’étais impressionnée du coup je lui ai rappelé qu’il avait peut-être pour mission de respecter les règles à commencer par le respect des autres… gros moment de gêne le concernant ensuite contrit de ne pas trouver de masque sur lui, j’ai eu pitié de ce grand cxxx en lui suggérant que la secrétaire (que j’appelle par son prénom, le bénéfice de l’âge ) en donnait peut-être…
Heureusement, il a reconnu ses torts mais ça ne devait pas être un haut gradé vu son comportement…et quand bien même !

Conclusion avec de bons arguments on y arrive mais c’est sans fin !

Alors courage, courage et courage !
Prenez soin de vous !