Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Nostromo a écrit : ↑21 nov. 2023, 23:58 Ne serais-tu pas en train de perdre ta foi dans la démocratie ?

Bah euhrrmmfff... Joker

Dans de telles conditions, à quoi bon faire voter (par des représentants élus par le peuple souverain) une loi instituant un taux maximal admissible de THC dans le sang, si c'est pour avoir des hauts fonctionnaires (élus par personne) qui décideront unilatéralement qu'elle est "débile et/ou inutile et/ou contre-productive" ?

Disons que dans certains cas, je trouve qu’un peu d’inertie n’est pas forcément néfaste . Et j’ai tendance à avoir une certaine foi dans le fait que, dans l’ensemble, les fonctionnaires ont quand même majoritairement un certain sens de l’intérêt public (dont l'idée est forcément relative, certes, et avec plus ou moins d’entrain, certes aussi) ; du moins, ils n’ont pas le parasitage de l’œil qui louche sur les prochaines élections au risque de flouter tout le reste. Ceci dit, je n’ai jamais eu l’occasion de fréquenter la « caste » de hauts fonctionnaires dont tu parles ; si tu me dis que je me fourre le doigt dans l’œil jusqu’à la moelle, je serais bien obligée de te croire.

Le fait est en tout cas que, jusqu’à maintenant, le blocage de toute évolution de la législation sur les stupéfiants (malgré son furieux manque de cohérence et de pragmatisme) vient de l’absence de volonté politique. Certainement, pour certains, plus par crainte d’effaroucher une partie de l’électorat que par conviction.

Hmmm, terrain glissant...

Très, je te l’accorde . C’est que je me sens moyennement optimiste, globalement, ces derniers temps...

Bloub a écrit : ↑22 nov. 2023, 13:34 Je me sens moyennement optimiste, globalement, ces derniers temps...

Sur quoi ? Les nouvelles internationales, ton état physique, l'ambiance générale, la politique, Noël qui approche ?...

Bloub a écrit : ↑21 nov. 2023, 12:46

Margot a écrit : ↑21 nov. 2023, 10:00 Moi je suis addict à un truc bizarre : ma promenade du matin en scout avec mon chien quelque soit la météo.
Il paraît qu'il y a pire comme addiction, j'en sais rien j'y connais rien...

Ouh là là… Attention à l’escalade, malheureuse ! Ça commence comme ça, puis on finit en overdose d’air pur en intraveineuse.

Bon sang, je file un mauvais coton, j'ai fait encore ma sortie ce matin malgré l'air presque hivernal...

Re 'Tof,

Christof a écrit :J’ai été deux fois en Suisse dans le canton de Genève et j’en ai d’excellents souvenirs…

Tu étais où, plus précisément ? Ville, campagne ?

Le canton de Genève est un peu particulier et peut-être le moins suisse de tous les cantons suisses, en ce sens qu'il n'a intégré la Confédération que fort tardivement, en 1815, à la suite du congrès de Vienne qui se partageait les dépouilles de l'empire napoléonien. J'accepterai l'objection selon laquelle Savoie et Haute-Savoie ne sont quant à elles devenues françaises que bien plus tard, en 1860, les Savoyards étant par ailleurs considérés par les Genevois, en particulier depuis 1602, comme leur ennemi héréditaire (les Savoyards sont également l'ennemi héréditaire des Dauphinois et de quelques autres peuplades, tu me diras -- je suis Dauphinois d'adoption et mon épouse, Savoyarde de souche) : "Savoyards, gare, gare !". Cette haine ancestrale du Savoyard est, aujourd'hui encore, enseignée aux bambins dans les écoles genevoises, une propagande pour la jeunesse qui touche même les établissements privés les plus huppés (écoute bien les paroles) :



Bref, si tu viens te promener un jour à Genève en voiture et que tu souhaites minimiser le risque de la retrouver rayée sur le parking, évite les plaques départementales 73 et 74.

Le canton est d'autre part presque totalement cerné par la France (et à vue de nez, pour plus de moitié par la Haute-Savoie) : les frontières du canton présentent plus de 100 km avec la France, contre moins de 5 km avec la Suisse (j'en exclus l'enclave genevoise de Céligny dans le canton de Vaud). Bref, les Genevois suscitent une certaine méfiance, par ici .

Terre de contrastes

A bientôt,

JP.

J’étais à Genève! Normalement je dois y retourner (mais dans le canton de Vaux au printemps) enfin si mon état le permet…

Salut Margot,

Margot a écrit : ↑22 nov. 2023, 13:56 Sur quoi ? Les nouvelles internationales, ton état physique, l'ambiance générale, la politique

Sur tout ça, peut-être assaisonné d’une petite déprimouille automnale…

Vu la météo actuelle la déprime automnale touche pas mal de monde. Vivement le soleil

Bloub a écrit : ↑24 nov. 2023, 07:00 Salut Margot,

Margot a écrit : ↑22 nov. 2023, 13:56 Sur quoi ? Les nouvelles internationales, ton état physique, l'ambiance générale, la politique

Sur tout ça, peut-être assaisonné d’une petite déprimouille automnale…

J'ai testé un antidépresseur naturel pour faire face à ma déprime saisonnière : le millepertuis (acheté en magasin bio). Hyper efficace (en tout cas pour moi) !

Coucou Margot
J'ai entendu plusieurs personnes me dire que c'était très bien
Pour moi c'est incompatible avec mon médicament pour la thyroïde
Ça détraque donc je n'ai pas pu en prendre

Tu as raison Lélé de le spécifier, il ne faut pas le prendre avec certains médicaments donc demander l'avis à son médecin traitant.

Salut les filles,

Margot a écrit :Tu as raison Lélé de le spécifier, il ne faut pas le prendre avec certains médicaments donc demander l'avis à son médecin traitant.

Le millepertuis, plusieurs personnes en prenaient pour gérer leurs symptômes de sep sur le groupe de discussion auquel je participais, à la fin des années 90.

Il reste que : https://www.vidal.fr/parapharmacie/util ... iques.html. Aller tout à la fin de la page, "médicaments immunosuppresseurs et plantes médicinales" : "lorsque l'on prend un traitement contre une maladie chronique, il est préférable de s'abstenir de prendre du millepertuis, sauf prescription de son médecin".

Hmmm...

JP.

Ça veut dire quoi : Hmmm... ?
Tu penses que ce conseil médical de ne pas prendre de millepertuis va tout droit en faveur de prescriptions d'antidépresseurs allopathiques, bref pour faire vivre les labos pharmaceutiques les pauvres ?

Yo Marg',

Margot a écrit : Ça veut dire quoi : Hmmm... ?
Tu penses que ce conseil médical de ne pas prendre de millepertuis va tout droit en faveur de prescriptions d'antidépresseurs allopathiques, bref pour faire vivre les labos pharmaceutiques les pauvres ?

L'idée c'est que le millepertuis serait très bon contre la spasticité, si je me rappelle bien, mais qu'en même temps il booste le système immunitaire. Alors que quand tu prends un traitement de fond contre la sep, sa principale efficacité est de te débooster ce même système immunitaire.

Pour les sépiens qui ne prennent aucun traitement de fond, la réponse est simple. Pour les rares qui en prendraient un, elle l'est moins.

Pas si simple, donc... A chacun de faire comme il le sent.

JP.

Oui ce n'est pas simple pour ceux qui ont des traitements.
Actuellement les traitements immuno ou modulo suppresseurs sont remis en question, je pense que c'est une bonne idée.

Je plussoie Margot
En tous cas c'est bien que ça t'aide car c'est toujours mieux qu'un antidépresseur bien chimique

Je me dis que il doit y avoir d'autres plantes qui ont ces vertus
Sans thyroïde on a beaucoup de médicaments interdits

Hello

lélé a écrit : ↑25 nov. 2023, 16:04 Je me dis que il doit y avoir d'autres plantes qui ont ces vertus
Sans thyroïde on a beaucoup de médicaments interdits

Oui, Lélé, tu as d'autres plantes médicinale, si tu ne supportes pas le millepertuis.
Je remet le lien vers la discussion qui rassemblait pas mal de chose, pour ceux qui on envi de la lire/relire. viewtopic.php?p=329041&hilit=millepertuis
Il est conseillé, d'ailleurs, d'alterner La Radiola- le Mucuna- le Millepertuis - la Griffonia et le Kawa. Toutes aident pour la dépression et augmentent la sérotonine et/ou la dopamine. (A ne pas utiliser si vous êtes déjà, sous traitement anti dépresseur !)
Fabuleuses, ces plantes !

Bon w-e, joyeuse troupe

Margot a écrit : ↑05 nov. 2023, 18:51 Ton généraliste peut te prescrire du lioresal.

Il n’a pas voulu (préfère que ce soit le neuro qui le fasse pour commencer)

C’est drôle ce concours de langue de bois, de non dits… tant que le diagnostic n’est pas tombé

C'est dommage pour le lioresal ça t'aurait permis de tester avant le rdv dans deux mois
Tu crois que tu peux laisser un message au secrétariat du neuro en expliquant que ton médecin voudrait que ce soit lui qui te le prescrive
Ou le fampyra pour la marche

Christof a écrit : ↑04 déc. 2023, 22:49

Margot a écrit : ↑05 nov. 2023, 18:51 Ton généraliste peut te prescrire du lioresal.

Il n’a pas voulu (préfère que ce soit le neuro qui le fasse pour commencer)

C’est drôle ce concours de langue de bois, de non dits… tant que le diagnostic n’est pas tombé

Ce généraliste n'est pas très courageux... il est même franchement pleutre

lélé a écrit : ↑04 déc. 2023, 23:11 C'est dommage pour le lioresal ça t'aurait permis de tester avant le rdv dans deux mois
Tu crois que tu peux laisser un message au secrétariat du neuro en expliquant que ton médecin voudrait que ce soit lui qui te le prescrive
Ou le fampyra pour la marche

Fampyra c'est uniquement le neurologue

Margot a écrit : ↑05 déc. 2023, 09:55

Christof a écrit : ↑04 déc. 2023, 22:49

Margot a écrit : ↑05 nov. 2023, 18:51 Ton généraliste peut te prescrire du lioresal.

Il n’a pas voulu (préfère que ce soit le neuro qui le fasse pour commencer)

C’est drôle ce concours de langue de bois, de non dits… tant que le diagnostic n’est pas tombé

Ce généraliste n'est pas très courageux... il est même franchement pleutre

Je le savais déjà, ça confirme…

Oui c'est pour cela que je lui disais de prendre contact avec le neuro en disant que le médecin ne pouvait pas le faire

Je finirais par le faire Lélé si ça continue d’augmenter (les douleurs)

Lundi je vais appeler mon neuro, les bras font de plus en plus mal. Bon je ne fais pas rien de mes journées donc peut être que c’est trop pour eux, mais je me force à avancer…

Tu prends une bonne décision

Oui disons que je préférais jusqu’à maintenant garder le ressenti de mon corp, mais la ça devient vraiment douloureux donc à voir si la médication fonctionne et atténue.

Le matin aussi c’est de pire en pire, que ce soit les bras ou les jambes…

On passe toutes et tous par là. On veut voir jusqu'où le corps peut tenir
Après si il peut te soulager un peu ce sera une bonne chose aussi
Les vacances arrivent et tes enfants vont être à la maison et côté épuisement même si on les aime il faut faire bonne figure et c'est difficile parfois

Est-ce qu’on sait ce qu’il y a dedans ?
Est-ce différent du cbd 20% ou 30% sans thc, qu’on peut acheter en vente libre ?

Je viens justement de regarder

50mg/ml CBD –
< 0,2mg/ml THC
< 0,1% THC m/v

https://ansm.sante.fr/dossiers-themati ... imentation

N’empêche que le gars dans le reportage a renoncer à conduire en prenant le traitement…. Pffff

Il ne vit peut-être pas seul et peut se faire conduire si besoin.

arwenn a écrit : ↑15 mars 2024, 18:51 Il ne vit peut-être pas seul et peut se faire conduire si besoin.

Il a une aide à domicile en tout cas oui.

Et pendant ce temps….

« La spasticité et ses symptômes connexes de spasmes, de douleur, de troubles du sommeil et de dysfonctionnement de la vessie sont fréquents chez les personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP) et peuvent être interconnectés par une physiopathologie commune et/ou peuvent se déclencher et s'aggraver mutuellement. Le tétrahydrocannabinol-cannabidiol (nabiximols) oromucosal spray (Sativex) est un traitement complémentaire pour les adultes atteints de spasticité de la sclérose en plaques modérée à sévère qui ne répondent pas de manière adéquate aux médicaments oraux conventionnels. Il existe des preuves que les nabiximols peuvent améliorer les symptômes associés à la spasticité, quel que soit leur effet sur la spasticité. Cette série de cas décrit 12 adultes atteints de spasticité de la sclérose en plaques qui ont été évalués pour l'évolution des symptômes avant et pendant le traitement adjutif des nabiximols. Les nabiximols ont réduit la gravité de la spasticité chez 11 patients, dont 8 avaient une amélioration cliniquement importante de ≥30 % dans les scores de l'échelle d'évaluation numérique de 0 à 10 pendant le traitement. Chez 7 patients qui ont signalé des spasmes, la gravité a été réduite ou les spasmes étaient absents/inaperçus pendant le traitement par nabiximols. La distance de marche a été améliorée chez 8 patients. La gravité de la douleur a été réduite chez 11 patients, et le trouble du sommeil a été complètement résolu chez 3 patients et amélioré chez 8. Le dysfonctionnement de la vessie s'est amélioré chez 6 des 7 patients présentant des symptômes de base. Deux patients auraient sans doute dû arrêter le nabiximol plus tôt : l'un a eu une réponse limitée et a connu des effets indésirables tout au long de 6 mois de traitement ; l'autre était un non-répondeur qui a subi une chute due à des étourdissements après 7 semaines d'utilisation. Dans l'ensemble, cette série de cas montre, au niveau du patient individuel, que les avantages des nabiximols vont au-delà de la spasticité pour inclure les symptômes liés à la spasticité. »

Source :
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38384931/

Bon ok c’est juste sur 12 personnes… lol

12 sur combien ?
J’ai pas le courage de lire l’article de bon matin, avant de partir au kine …..

Échantillon de 12 cas. Donc c’est limité, mais sur ces 12 cas le Sativex montre suffisamment son intérêt…

Bonjour, bonjour
On peut mettre à 13 le nombre de patients pour qui le Sativex est une aide précieuse. Je n’ai pas fait partie de l’étude mais depuis 9 ans il m’a permis de retrouver une réelle qualité de vie. Mobilité, sommeil et surtout surtout douleurs.
Très bonne journée

merci merci pour ton retour sur ce sujet que tu connais personnellement très bien .
Belle journée Emma

Et les neurologues qui reprochent aux médecins traitants leurs faible implication dans les expérimentations en France…
Ahhhhh ce jeu de la patate chaude en dépit des malades. C’est magnifique. Pfff


Sinon l’interdiction de conduire est remontée comme la plus grosse problématique du cannabis thérapeutique.
Source (janvier 2023)
https://ansm.sante.fr/uploads/2023/01/ ... edical.pdf

Pour le cannabis thérapeutique à l'hôpital lorsque je l'ai fait ma généraliste et mon pharmacien ont fait la formation.

D’accord, c’est vraiment dommage que ce cela se soit arrêté là

Il n'y avait pas d'effet sur moi
J'étais passée au pur thc
C'est très contraignant car tous les 28 jours le médecin ajusté en faisant la balance thc cbd
Le temps que la généraliste et le pharmacien fassent la formation il fallait aller chaque 28 jours pile à l'hôpital car elle ne pouvait pas faire de chevauchement d'ordonnance

Emma Sonia a écrit : ↑15 avr. 2024, 10:34 Bonjour, bonjour
On peut mettre à 13 le nombre de patients pour qui le Sativex est une aide précieuse. Je n’ai pas fait partie de l’étude mais depuis 9 ans il m’a permis de retrouver une réelle qualité de vie. Mobilité, sommeil et surtout surtout douleurs.
Très bonne journée

Salut
Mais comment c’est possible ? Je croyais qu’en France, ça ne sortait pas car personne n’arrivait à se mettre d’accord sur le prix …

arwenn a écrit : ↑15 avr. 2024, 13:46

Emma Sonia a écrit : ↑15 avr. 2024, 10:34 Bonjour, bonjour
On peut mettre à 13 le nombre de patients pour qui le Sativex est une aide précieuse. Je n’ai pas fait partie de l’étude mais depuis 9 ans il m’a permis de retrouver une réelle qualité de vie. Mobilité, sommeil et surtout surtout douleurs.
Très bonne journée

Salut
Mais comment c’est possible ? Je croyais qu’en France, ça ne sortait pas car personne n’arrivait à se mettre d’accord sur le prix …

La Suisse….

lélé a écrit : ↑15 avr. 2024, 13:32 Il n'y avait pas d'effet sur moi
J'étais passée au pur thc
C'est très contraignant car tous les 28 jours le médecin ajusté en faisant la balance thc cbd
Le temps que la généraliste et le pharmacien fassent la formation il fallait aller chaque 28 jours pile à l'hôpital car elle ne pouvait pas faire de chevauchement d'ordonnance

Tu avais testé combien de temps déjà ?

Salut Arwen,
Comme Christof l’a dit, je suis suivie en Suisse où depuis le 1er décembre 2015 Swissmedic a validé l’autorisation du Sativex. Une ordonnance numérotée de mon neuro et je l’achète en pharmacie de ville.
Bises

Coucou Emma c'est vraiment génial que tu aies le sativex

Christophe une petite année je crois 11 mois
Il me reste une boîte neuve de fleurs à inhaler dans une sorte de vapoteuse

Ok d’accord Lélé. Tu n’avais pas testé le sativex ? (Je ne me souviens plus)

Emma Sonia a écrit : ↑15 avr. 2024, 14:09 Salut Arwen,
Comme Christof l’a dit, je suis suivie en Suisse où depuis le 1er décembre 2015 Swissmedic a validé l’autorisation du Sativex. Une ordonnance numérotée de mon neuro et je l’achète en pharmacie de ville.
Bises

Ah oui ok
J’avais pas retenu

Il n'est pas en France
A l'hôpital les tests qu'ils font c'est des gouttes et des fleurs
Les gouttes il y a un ratio où on démarre avec 100% cbd puis 28 jours après si c'était pas top je passais à 75 %cbd 25thc et ainsi de suite
C'est un nombre de gouttes trous fois par jour puis entre ces fleurs de thc pures
Ok est arrivé à un moment où il y avait plus de cbd et toujours des douleurs intenses avec effets secondaires du thc donc j'ai dûe stopper l'étude