Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à vous,
Hier j'étais à l'hôpital pour faire ma 1er prise entière d'ocrevus et la neuro m'a dit que pour les gens désirant maintenant avoir accès au traitement ne seront plus remboursés. Par contre ceux y ayant déjà accès comme moi, rien de changer, la prise en charge se fera toujours...
Vous avez des infos vous ? C'est honteux tout ça.

Bonjour lauriemab,
j'espère que tu vas bien. Quelles nouvelles ?

Pour l'Ocrelizumab, ta neuro a-t-elle précisé si cette décision concernait toutes les formes de Sep ou seulement les formes rémittentes ?

Bien à toi.

Salut
Mon neuro m'avait fait part de cette info...
A ce que j'ai compris, ils basent maintenant les remboursements ou non sur certains critères fermes concernant les résultats purs des traitements, leur efficience, sans prendre en compte notamment le possible "confort de prise" qu'apportent certains traitements, le fait de chacun réagit différemment, etc...
J'avoue ne plus me souvenir de tout ce qu'il a dit et expliqué dans les détails vu que j'étais assez "sonnée" mais je me souviens très bien qu'il m'avait dit que l'Ocrevus ne serait plus remboursé (ceci dit on n'a pas abordé la question des différentes formes de SEP, si elles étaient toutes concernées)

Bonjour tout le monde,

En cherchant un peu j'ai trouvé ça, qui date de cette année, et qui n'est pas très tendre avec l'efficacité de la chose : https://www.has-sante.fr/portail/upload ... t16833.pdf.

JP.

Pfffffff, dégouté, écœuré !

Les traitements d Aizhemer plus remboursé
Certaines chirurgies du cancer ne seront plus pris en charge (quand j'ai vu l article j étais tellement choqué que j'ai fais comme si je n avais rien vu)
Et maintenant un traitement de sep plus pris en charge pour tous les sepiens

On va où la ??
A ce train demain on est aux states et on se mettra à braquer les hôpitaux pour soigner ceux qu'on aime

Bref, je vais partir vomir..

Bashogun : je crois que la neuro que j'ai vu m'a dit que ça concernait la sep reminente mais j'étais un peu à l'ouest car sous perf donc je ne suis plus sûre de rien...
Je ne comprends rien au dossier de la HAS... J'aimerais pouvoir en savoir plus.

Bonjour lauriemab,

ce qui est sûr, c'est que l'Ocrevus a reçu un avis favorable au niveau européen (CHMP) en 2017 à la fois pour les formes primaires progressives et récurrentes, mais qu'il n'a obtenu une ATU de cohorte en France début 2018 que pour les progressives.
Même si les résultats des études n'aboutissent qu'à une amélioration 'modérée' pour les progressives, l'Ocrevus reste tout de même le seul traitement disponible avec le Rituximab pour cette forme. Sauf à se rabattre exclusivement sur ce dernier, je vois mal comment l'Ocrevus pourrait devenir purement et simplement inaccessible.
A suivre, donc.

Bonjour, je viens voir si il y a du nouveau concernant ce sujet comme je vais peut être être amenée à prendre ce traitement et que je suis sous forme remittente.
Merci à vous

Si remittente pas de soucis à te faire

Merci lélé

Je me renseignerais aussi , peut etre que je vais etre egalement amener à le prendre.

En fait pour les progressives nous sommes sur rituximab
Pour les remittentes c'est ocrevus

Merci pour l info Lélé