Errance diagnostique

[Bashogun]

Bonjour Barbara,
merci pour ce témoignage édifiant !
Une telle errance - alors qu'une simple analyse d'urine suffisait... Certes, il s'agit d'une maladie très rare, mais il y a tout de même des examens incontournables qui permettent d'éliminer ou de valider certaines pistes.
Plutôt que de les prescrire, il arrive bien trop souvent que, devant l'incompréhension et l'ignorance, on renvoie des situations peu courantes sur le dos du stress. Et ce sont surtout les femmes qui sont victimes d'un tel couperet !
Je suis bien certain que je n'aurais jamais supporté une errance diagnostique et je compatis à ce que tu vis depuis plusieurs années maintenant, Barbara.
Bien à toi.

[Compte supprimé]

Bsr Barbara !

Je viens tout just de lire complètement ce post q tu as mis en place. D'abord, le sujet sur "l'errance diagnostic" é un sujet super intéressant..
Ensuite, franchmen ma belle, j'suis dégoûtée de savoir q tu en étais particulièrement concernée.. É à kel point à travers la lecture de tes messages. Waw, j'en é u les larmes o yeux..
O jour d'ojourdui, kel é ton regard ? Y'a-t'il eu des changements, positifs é/ou négatifs ? É la famille ?

Coucou Khadija,
Merci beaucoup pour ton message ça me touche.
C'est très dur à vivre mais quand on voit des messages pleins de compassion ça fait du bien, car souvent même l'entourage a du mal à comprendre.
Aujourd'hui je n'ai pas encore revu de médecin depuis le coronavirus. Je m'emploi à soulager mes douleurs articulaires.
En fait j'ai développé une phobie de le consultation médicale. Je ne me sens pas bien dans le bureau d'un médecin ou dans une salle d'attente. J'ai perdu toute confiance. Les derniers rdv médicaux ont fini de me terminer. Je n'ai plus la force.
Donc je fais ce que je peux, je continue mon Nutralgic 1000 qui me sauve la mise pour les symptômes les plus importants, je veille à garder une activité physique pour me renforcer.
Et pour le reste je vis une vie différente que les personnes de mon âge, mais c'est comme ça.
Merci beaucoup

[Compte supprimé]

Bonjour Barbara,
merci pour ce témoignage édifiant !
Une telle errance - alors qu'une simple analyse d'urine suffisait... Certes, il s'agit d'une maladie très rare, mais il y a tout de même des examens incontournables qui permettent d'éliminer ou de valider certaines pistes.
Plutôt que de les prescrire, il arrive bien trop souvent que, devant l'incompréhension et l'ignorance, on renvoie des situations peu courantes sur le dos du stress. Et ce sont surtout les femmes qui sont victimes d'un tel couperet !
Je suis bien certain que je n'aurais jamais supporté une errance diagnostique et je compatis à ce que tu vis depuis plusieurs années maintenant, Barbara.
Bien à toi.

Coucou Bashogun,

Merci beaucoup pour ton soutien, ces quelques mots nous font beaucoup de bien.

Oui, il y a des cas où même les examens les plus simples ne sont pas effectués car "c'est dans votre tête"
Et il y a les cas où les anomalies arrivent au bout de plusieurs années, en attendant "c'est dans votre tête" car "je ne sais pas" ne fait pas parti de leur vocabulaire.

Et pourtant pour les affections connues la prise en charge est souvent très bien.

Tu as tout à fait raison, ce sont souvent les femmes qui en sont victimes, c'est dingue.
Donc être une femme et avoir une maladie rare, c'est le tirage gagnant, tu rajoute un handicap tu as la totale.

Belle soirée à toi

[khadija]

Coucou Barbara !

Tu dis ne pas encore avoir revu de médecin depuis le coronavirus. S à koz des médecins, pas bocou de place dans leurs agendas ? Ou s toi ki évite les rdv par cette épidémie ?

Moi j'suis complètement d'accord avec toi kan tu dis q tu t'emploi à soulager tes douleurs articulaires. C humain ! G mal, keski peux me faire du bien (attention : ne pas en abuser non plus).. S du camouflage concernant tes symptômes ? J'pense pas..
É ne l'oublie pas, tu n'es pas seule. Tes petits ont besoin de leur maman..

Par contre, pour la phobie de consultation médicale, c à revoir, à retravailler.. Il fo q tu reprennes les choz en main.. Ressaisi-toi Barbara, trouve la force !

Nutralgic 1000 qui te sauve la mise pour tes symptômes les plus importants. C la solution ? Non Barbara ! C une aide en attendant q..
L'activité physique pour te renforcer, c bien, je t'y encourage.

[Bashogun]

Hello there !

Tu as tout à fait raison, ce sont souvent les femmes qui en sont victimes, c'est dingue.

Pas si étonnant que cela, en fait, quand on connaît l'origine du mot hystérie ! (peut-être la connais-tu, sinon je te laisse deviner/chercher).
On pourrait croire que dans nos sociétés occidentales modernes, éduquées et tout le toutim, la place des femmes ne serait pas si réduite, l'image des femmes si dévalorisée souvent. Il y eu des progrès, mais si tardifs en France : il a fallu attendre la loi de 1975 (ou 77, j'ai un trou) pour que les femmes puissent ouvrir un compte bancaire ou travailler sans l'autorisation de leur mari ; pour qu'elles partagent l'autorité parentale sur leurs enfants avec leur mari. Ca en dit long ! Et alors que le droit de vote leur avait été octroyé dans les pays anglo-saxons après la première guerre mondiale, il a fallu qu'elles attendent 1946 en France !
Et aujourd'hui ? Toujours trop peu de postes à responsabilité, toujours trop de discriminations à l'embauche, toujours des écarts de salaires à poste et compétences égales de 20% en moyenne...
Autant dire qu'il reste, profondément (e/a)ncrée dans l'inconscient collectif, une image de la femme qui remonte à la nuit des temps... d'où la pregnance (sic ) de l'association hystérie / femme.

[Compte supprimé]

Coucou Barbara !

Tu dis ne pas encore avoir revu de médecin depuis le coronavirus. S à koz des médecins, pas bocou de place dans leurs agendas ? Ou s toi ki évite les rdv par cette épidémie ?

Moi j'suis complètement d'accord avec toi kan tu dis q tu t'emploi à soulager tes douleurs articulaires. C humain ! G mal, keski peux me faire du bien (attention : ne pas en abuser non plus).. S du camouflage concernant tes symptômes ? J'pense pas..
É ne l'oublie pas, tu n'es pas seule. Tes petits ont besoin de leur maman..

Par contre, pour la phobie de consultation médicale, c à revoir, à retravailler.. Il fo q tu reprennes les choz en main.. Ressaisi-toi Barbara, trouve la force !

Nutralgic 1000 qui te sauve la mise pour tes symptômes les plus importants. C la solution ? Non Barbara ! C une aide en attendant q..
L'activité physique pour te renforcer, c bien, je t'y encourage.

Coucou,

Je n'ai pas revu de médecin parce que je n'ai pas cherché à en voir.
Le médecin de la Pitié m'avait dit qu'on testerai le methotrexate après le coronavirus, car ce n'était pas le moment de commencer un immunosuppresseur.
Il ne m'a pas encore recontacté.
Moi j'avou que je suis retissente.
Je me suis renseignée sur ce traitement qui est souvent donné dans les maladies comme la polyarthrite, l'arthrite psoriasis, le lupus..
En fonction des personnes son efficacité est très aléatoire.
Il peut marcher comme ne pas marcher, et certains ont de très lourd effets secondaire et ne le supportent pas.
Alors si il ne marche sur moi, alors que je n'ai pas de diagnostic précis, c'est quoi la suite ? Au revoir madame ?

Oui, je sais qu'il faut que je prenne sur moi concernant cette phobie qui s'est installé.

Pour l'instant je laisse le temps couler, je continue comme ça on verra par la suite.

J'ai bien des choses à lui dire au doc, comme le fait que mon frère a un léger psoriasis cutané.
Comme la plaque dans les cheveux au dessus de la nuque que mon fils a découvert. Mon fils le 2eme à lui même fait des plaques sur les cuisses.
Mais j'ai tellement eu des choses à leur dire dans le passé sans que ça ne change quoi que ce soit, que je n'arrive plus à savoir ce qui est vraiment important pour eux. Je n'ai plus de boussole.

[Compte supprimé]

[quote=Bashogun post_id=334286 time=1599905352 user_id=5083]
Hello there !

Barbara92 a écrit : ↑
11 sept. 2020, 21:30
Tu as tout à fait raison, ce sont souvent les femmes qui en sont victimes, c'est dingue.

Pas si étonnant que cela, en fait, quand on connaît l'origine du mot hystérie ! (peut-être la connais-tu, sinon je te laisse deviner/chercher).
On pourrait croire que dans nos sociétés occidentales modernes, éduquées et tout le toutim, la place des femmes ne serait pas si réduite, l'image des femmes si dévalorisée souvent. Il y eu des progrès, mais si tardifs en France : il a fallu attendre la loi de 1975 (ou 77, j'ai un trou) pour que les femmes puissent ouvrir un compte bancaire ou travailler sans l'autorisation de leur mari ; pour qu'elles partagent l'autorité parentale sur leurs enfants avec leur mari. Ca en dit long ! Et alors que le droit de vote leur avait été octroyé dans les pays anglo-saxons après la première guerre mondiale, il a fallu qu'elles attendent 1946 en France !
Et aujourd'hui ? Toujours trop peu de postes à responsabilité, toujours trop de discriminations à l'embauche, toujours des écarts de salaires à poste et compétences égales de 20% en moyenne...
Autant dire qu'il reste, profondément (e/a)ncrée dans l'inconscient collectif, une image de la femme qui remonte à la nuit des temps... d'où la pregnance (sic ) de l'association hystérie / femme.
[/quote]

Coucou,

Alors merci, je ne connaissais pas l'origine du mot histerie.

[attachment=0]IMG_20200913_105154.jpg[/attachment]
Quoi ai bien le mot utérus ?

Et voilà la suite de l'histoire :
https://www.passeportsante.net/fr/psych ... c=hysterie

C'est juste affolant !

Je suis complètement d'accord avec toi sur l'image de la femme en France.
Ça encré dans notre culture, et plus qu'on ne veut bien le penser.

Coincidence, je tombe ce jour là sur Facebook sur une vidéo de grand corps malade concernant les femmes :
[bbvideo][/bbvideo]

[PatrickS]

Bonjour,

La composition du Nutralgic 1000:

Composition pour 3 comprimés :

Extrait sec de rhizomes de Curcuma (Curcuma longa) titré à 95 % de curcuminoïdes 789,3mg
Extrait sec de racines d’Harpagophytum (Harpagophytum procubens) titré à 3% d’iridoïdes 600 mg
Extrait sec de parties aériennes de grande Camomille (Tanacetum parthenium) titré à 0,2% de Parthénolides 600mg
Extrait sec d’écorce de Saule blanc (Salix alba) titré à 25% de salicine 300mg
Extrait sec de gomme résine de Boswellia (Boswellia serrata) titré à 65% d’acide boswellique 255mg
Extrait sec de rhizomes de Gingembre (Zingiber officinale) titré à 5% de gingerols 150mg
Extrait sec de fruits de Poivrier noir (Piper nigrum) titré à 95% de pipérine 78,75mg

Mon analyse:

Le curcuma est un anti inflammatoire et son action est boostée par la pipérine (poivre).
La camomille est un calmant
Le saule blanc est à la base de l'aspirine (calme les douleurs)
L'harpagophytum est aussi un anti inflammatoire.
Je pense que les différents produits agissent en synergie et c'est pour cela que c'est efficace. (les autres produits qui composent le Nutralgic 1000, je ne sis pas vraiment leur effet).

Patrick

[Bloub]

Hello Barbara,

Je suis navrée pour toi que tu sois encore dans le labyrinthe de l’errance diagnostique. Même si le diagnostic final n’est pas toujours facile à encaisser, le fait de savoir à quoi on a à faire à quand même un côté « rassurant », si l’on peut dire. Et au moins, même si ça parait bête à dire, on est pris au sérieux par les médecins, on a une réponse claire ([nom de maladie]) pour les proches qui ne comprennent pas ce qui se passe. J’ai eu la chance d’avoir un diagnostic plutôt rapide. Je comprends bien que tu aies développé une phobie des médecins après en avoir vu tant qui, ne trouvant pas d’explication à ce qui t’arrive, en viennent à ne pas prendre tes souffrances au sérieux.

Prends le temps qu’il te faut avant de repartir au front dans la bataille. Tu y retourneras quand ça sera le moment.

Courage à toi, et contente par ailleurs de ton retour parmi nous

[Bashogun]

Bien le bonjour, miss Barbara,

Le médecin de la Pitié m'avait dit qu'on testerai le methotrexate après le coronavirus, car ce n'était pas le moment de commencer un immunosuppresseur.
Il ne m'a pas encore recontacté.
Moi j'avou que je suis retissente.
Je me suis renseignée sur ce traitement qui est souvent donné dans les maladies comme la polyarthrite, l'arthrite psoriasis, le lupus..
En fonction des personnes son efficacité est très aléatoire.
Il peut marcher comme ne pas marcher, et certains ont de très lourd effets secondaire et ne le supportent pas.

Au moins, ce médecin semble prendre ta situation au sérieux. C'est un premier bon point. Ensuite, il te propose un traitement à spectre assez large qui aurait l'avantage de répondre, si je me souviens, à plusieurs des hypothèses émises. Deuxième bon point. Il a eu conscience aussi que dans le contexte sanitaire actuel, engager un traitement immunosuppresseur aussi lourd n'est sans doute pas le mieux. Troisième bon point.
Mais il est vrai que le Methotrexate présente des effets secondaires importants. C'est loin d'être un traitement anodin, en effet, mais il a été utilisé pour les pathologies auto-immunes depuis longtemps. Mais s'il avait un tant soit peu d'effets positifs pour toi ?
Entre la poursuite de ton errance, sans horizon, et un essai de traitement, avec peut-être une solution, il faut bien peser les choses. Ne vaudrait-il pas le coup d'essayer ?
Bien à toi.

[khadija]

Bjr Barbara !

Recontacte-le toi le médecin de la Pitié..
G konu le methotrexate.. Perso, effets secondaires ras.. Ne l'oublie pas, nous sommes tous différents..
Pkoi es-tu retissente ?

Tu dis : "Alors, si il ne marche pas sur moi, alors que je n'ai pas de diagnostic précis, c'est quoi la suite ? Au revoir madame .." .
Tu as posé cette question o médecin ? D'ailleurs, pose-lui toutes les questions q tu veux.. Wi, lui est médecin, toi non.. Toi justement tu recherches des réponses..
Après, ki ne tente rien n'a rien..

Si tu ne te sens pas prête pour l'instant, alors, attends un peu..
Mais, je sais q tu peux alors n'attends pas trop..

Bisous ma belle.

[Compte supprimé]

Bonjour,

La composition du Nutralgic 1000:

Composition pour 3 comprimés :

Extrait sec de rhizomes de Curcuma (Curcuma longa) titré à 95 % de curcuminoïdes 789,3mg
Extrait sec de racines d’Harpagophytum (Harpagophytum procubens) titré à 3% d’iridoïdes 600 mg
Extrait sec de parties aériennes de grande Camomille (Tanacetum parthenium) titré à 0,2% de Parthénolides 600mg
Extrait sec d’écorce de Saule blanc (Salix alba) titré à 25% de salicine 300mg
Extrait sec de gomme résine de Boswellia (Boswellia serrata) titré à 65% d’acide boswellique 255mg
Extrait sec de rhizomes de Gingembre (Zingiber officinale) titré à 5% de gingerols 150mg
Extrait sec de fruits de Poivrier noir (Piper nigrum) titré à 95% de pipérine 78,75mg

Mon analyse:

Le curcuma est un anti inflammatoire et son action est boostée par la pipérine (poivre).
La camomille est un calmant
Le saule blanc est à la base de l'aspirine (calme les douleurs)
L'harpagophytum est aussi un anti inflammatoire.
Je pense que les différents produits agissent en synergie et c'est pour cela que c'est efficace. (les autres produits qui composent le Nutralgic 1000, je ne sis pas vraiment leur effet).

Patrick

Bonjour Patrick,

Tout à fait.
Et apparemment la saule blanc est + qu'un anti douleur puisqu'il est classé dans les plantes anti inflammatoire selon l'Anses :

Screenshot_20200914-211316.jpg (686.34 Kio) Vu 3533 fois

Le boswelia est aussi un anti inflammatoire utilisé surtout en Inde, le gingembre encore un anti inflammatoire souvent efficace pour les articulations.

[Compte supprimé]

Hello Barbara,

Je suis navrée pour toi que tu sois encore dans le labyrinthe de l’errance diagnostique. Même si le diagnostic final n’est pas toujours facile à encaisser, le fait de savoir à quoi on a à faire à quand même un côté « rassurant », si l’on peut dire. Et au moins, même si ça parait bête à dire, on est pris au sérieux par les médecins, on a une réponse claire ([nom de maladie]) pour les proches qui ne comprennent pas ce qui se passe. J’ai eu la chance d’avoir un diagnostic plutôt rapide. Je comprends bien que tu aies développé une phobie des médecins après en avoir vu tant qui, ne trouvant pas d’explication à ce qui t’arrive, en viennent à ne pas prendre tes souffrances au sérieux.

Prends le temps qu’il te faut avant de repartir au front dans la bataille. Tu y retourneras quand ça sera le moment.

Courage à toi, et contente par ailleurs de ton retour parmi nous

Coucou Bloud,

Merci pour ton gentil message plein de compassion, ça me touche.

Oui pour toutes les raisons que tu as cité, et aussi celle des proches.
Ce n'est pas facile de vivre différemment de la "norme", alors si on ne peu pas l'expliquer.
Cet été j'ai passé 2 semaines chez ma mère qui a déménagé en Bretagne.
Elle sait ce qu'il m'arrive et elle fait parti de ceux qui me soutiennent le plus. Mais je crois qu'elle ne réalisait pas vraiment ce que c'était au quotidien.
Le soir, même en vacances, je m'écroule complètement, il faut que je m'allonge car rester assise est un vrai effort pour moi. J'ai tout donné la journée. Ça nous a valu des prises de tête car je n'étais pas avec elle dans la cuisine, car j'étais absente toute la soirée.
Ouf mon mari a pu lui expliquer car à ce moment je n'avais aucune patience à ses propos agaçant.

Merci encore, j'espère que tu vas bien.

Bises

[Compte supprimé]

Bashogun et Khadija,

Il semble prendre ma situation au sérieux depuis que je lui ai montré la photo de mes mains en pleine crise de douleurs, avec les articulations rouges vives.

Ça c'est un nouveau symptôme. Avant j'avais les douleurs sans gonflements ni rougeurs.
Par contre c'est que aux articulations des mains, ça commence aux coudes.

Ce qui me pause problème c'est le compte rendu de consultation que j'ai reçu, qui différait du rdv.
A ce rdv j'y étais allé avec mon mari, pour la première fois. Car je ne voulais pas y aller seule.
Et il a eu le même avis que moi, à la réception de ce compte rendu.
Il est écrit qu'il me propose un traitement test, qui est le methotrexate, après la crise du coronavirus, mais qu'il ne soulagera pas l'ensemble de mes symptômes, car il n'agit pas les troubles fonctionnels.
Les troubles fonctionnels, ce sont les troubles que la médecine n'expliquent pas.
Mes symptômes se résument en deux catégories :
- articulaires, que je soulage avec mes pilules magiques
- neurologiques, qui ne sont plus là depuis un moment

Le methotrexate est censé soulager les douleurs articulaires.
Quels sont ces autres symptômes qui seraient liés à des troubles fonctionnels ??

D'autre part, et il le sait, je fais tout pour mener une vie quasi normale. J'ai repris le travail depuis presque un an, réussi à évoluer sur mon poste en quelques mois, je fais du sport 1 à 2 fois par semaine même si des fois j'ai juste envie de rien faire mais je vois des améliorations sur ma conditions physique donc je continue.
De quoi on parle au juste ?

Je n'ai pas du tout confiance en lui.
J'ai l'impression qu'il se couvre pour toutes les options. Comme ça si ça ne marche pas au moins il aura écrit ça.

Et malheureusement j'arrive à un stade où j'ai besoin de faire confiance.

Je lui ai écrit une lettre pour dire que je n'acceptais pas ce compte rendu et pourquoi, mais je n'ai jamais eu le courage de la poster, peur que ça m'enfonce encore un peu plus.

[PatrickS]

Bonjour,

Beaucoup de médicaments actuels sont basés sur des plantes. On prends uniquement le principe actif (acide salicilique pour le saule).
Mais je pense que les autres parties (du moins certaines) de la même plante agissent en synergie. D'où l'intérêt de prendre la plante et non le médicament (si possible).
Naturellement, il faut éviter de prendre, en même temps, un médicament ET la plante d'où il est tiré (risque de surdosage). Mais un médicament est plus facile à doser et rapporte plus à l'industrie pharmaceutique (on ne peut pas mettre de brevet sur les plantes (quoi que...)

Patrick

[Compte supprimé]

Oui tout à fait.
Mais pour éviter les surdosage il faut s'y connaître, car les medecins sont incapables de te conseiller la dessus car il ne sont pas formés la dessus.
Tu leur dit que tu prend ça ils te disent OK c'est bien lol.

Et c'est la le problème c'est que chacun fait sa petite cuisine, sans être expert ni recevoir de conseils expert.

Sur la boîte nutralgic il est écrit "déconseillé aux personnes sous traitement anticoagulant". J'ai poussé les recherches et visiblement le curcuma et la saule fluidifient le sang. Le risque hémorragique s'il est pris en + d'un traitement anticoagulant est important. Pour autant le médecin qui peut te prescrire le traitement anti coagulant ne vérifie pas les produits phyto que tu prend, et le patient ne lis pas toujours la boîte de long en large.
Ça m'a interpellé car j'ai le syndrome des antiphospholipides, qui est une maladie auto immune dont le principal effet est un épaississement du sang.
Et ce nutralgic m'a aussi soulagé de fourmillements très important..

Clairement je me considère hors circuit et je me soulage avec des produits non reconnu par la médecine.
Si je suis contente d'avoir quelque chose qui me soulage, je trouve cette situation particulièrement inquiétante.