Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

Voila 2 mois maintenant que j'ai appris que j'ai la sep, je ne sais pas si j'ai finalement accepté la maladie mais je vis maintenant une période de frustration mélangé à de la colère et de tristesse.

Je suis tellement tellement frustrée d'être malade et je m'en veux, j'aimerai tellement retrouvé ma vie dans laquelle la sep ne traversait pas mes pensées. Je ne sais pas si c'est du à mon jeune âge (17 ans) mais j'ai comme l'impression que tout ce dont j'ai osé rêver n'aura peut-être pas lieu et je me dis que c'est idiot de penser à ça mais en même temps je n'arrive pas à voir le bout du tunnel, j'ai l'impression de ne faire que couler.

Au delà de cette frustration et de cette colère, je vois le regard de mes proches changer et se remplir de pitié et ça me deprime, j'ai toujours eu comme rôle celui de la fille heureuse qui rigole pour un rien et qui a toujours une blague à dire mais aujourd'hui ils me voient seulement comme une malade et je sais qu'ils ne pensent pas en mal mais voilà je veux retrouver ma vie d'avant où ces soucis n'existaient pas.

Et j'ai le besoin d'en parler mais les mots ne veulent pas sortir, je ne sais pas si j'ai honte de me mettre à pleurer devant quelqu'un ou si j'ai peur de la réaction de certaines personnes, mes proches ne comprennent pas ce que je ressens mais plus les jours passent, plus la tristesse prend place dans ma vie et plus j'ai besoin d'extérioriser ces sentiments.

Je ne veux offenser personne car je sais qu'il y a un grand nombre d'entre vous qui vivent/ont vécu beaucoup plus pire que moi, mais j'ai le sentiment d'être faible et j'admire la force que vous avez et j'espère en avoir autant un jour pour pouvoir me battre contre cette maladie.

Merci de m'avoir lu, bonne journée à vous !

Bonjour,

imoune__ a écrit :...... j'ai comme l'impression que tout ce dont j'ai osé rêver n'aura peut-être pas lieu ..........

Fait ce dont tu rêve, au fur et à mesure de tes possibilités. Dis toi bien que même les gens bien portant n'arrivent pas souvent à faire ce dont ils rêvent.

Patrick

PatrickS a écrit :Bonjour,

imoune__ a écrit :...... j'ai comme l'impression que tout ce dont j'ai osé rêver n'aura peut-être pas lieu ..........

Fait ce dont tu rêve, au fur et à mesure de tes possibilités. Dis toi bien que même les gens bien portant n'arrivent pas souvent à faire ce dont ils rêvent.

Patrick

Une chose est sûre c'est que je continuerai de me battre encore et encore !

Bonjour imoune,

Tes proches ont de la peine, tout comme tu aurais de la peine si quelqu'un que tu aimes, souffrait. Ce n'est pas de la pitié.
Ne te sens pas faible, la sep est une vraie peste ! En plus de nous faire mal au corps, elle nous balance dans des périodes dépressives où on atterrit plus ou moins bien. Et c'est pleurer beaucoup la nuit. Mais tout ceci n'empêche pas de vivre, d'être passionné, et de faire suivant ses possibilités.
Patrick est de bon conseil

Bonne journée imoune

Lune a écrit :Bonjour imoune,

Tes proches ont de la peine, tout comme tu aurais de la peine si quelqu'un que tu aimes, souffrait. Ce n'est pas de la pitié.
Ne te sens pas faible, la sep est une vraie peste ! En plus de nous faire mal au corps, elle nous balance dans des périodes dépressives où on atterrit plus ou moins bien. Et c'est pleurer beaucoup la nuit. Mais tout ceci n'empêche pas de vivre, d'être passionné, et de faire suivant ses possibilités.
Patrick est de bon conseil

Bonne journée imoune

J'ai l'impression d'être la raison du mal que ressente mes proches et c'est très dur à vivre. Les moments de dépression sont très fréquents et je passe souvent la grande partie de mes nuits à pleurer. J'espère pouvoir un jour sortir la tête de l'eau

Merci pour vos conseils !

Bonjour imoune

Je ne sais pas si cela pourra t'aider, j'espère que cela te redonnera du courage.Ma fille depuis l'age de 4 ans ,actuellement elle a 22 ans , est en fauteuil , maladie orpheline , encéphalomyelite aigue disséminée ( nom donné car ils ne trouvent pas sa pathologie).Ella a toujours le sourire , elle a un petit ami , elle s'occupe du journal du centre ou elle se trouve , elle est heureuse et c'est le plus important pour moi.La famille passe aussi par la phase de l'acceptation,ma fille se sentait fautive aussi,je me sentais moi même responsable,on a beaucoup parler, cela nous à permis de faire le chemin ensemble. Surtout ne te sent pas résponsable de ce qui t'arrive.
Prend soin de toi , ne laisse pas la maladie vivre ta vie à ta place , tu es le personnage principal du livre de la vie.

Bonjour Imoune,
Ces sentiments que tu décris ont été vécu, je pense, par tous les sépiens. Le regard des autres, culpabilité sentiment d'infériorité.... et c'est normal.
Mais après un moment, les joies de la vie reprendront le dessus et tes proches s'habitueront et la seule chose qu'il verront, c'est toi comme avant. Bon, tu auras peut être des moments de fatigue ou de déprime... comme tout le monde. Mais il ne verront que ton toi intérieur qui lui n'as pas changé et ne changera pas.
Pour beaucoup d'entre nous, cette maladie nous donne une capacité prodigieuse à relativiser les choses et de finalement mieux profiter de la vie.

L'espérance de vie pour un sépien est plus élevée que celle d'un fumeur. Donc, Je te souhaite une vie pleine de bonheur et de belles joies et continues à faire des blagues. Et si tu as des blagues sur la SEP, je suis preneur.

Bonne continuation.

Salut imoune, haut les cœurs et sois la bienvenue !

imoune__ a écrit :je m'en veux

17 ans, c'est drôlement tôt pour encaisser un diagnostic pareil. A 17 ans on est encore des enfants, qui frappent à la porte de l'âge adulte... T'en vouloir est certainement nocif, ne va t'être d'aucune aide de toute façon, mais surtout c'est un comportement complètement injustifié : t'en vouloir de quoi, au juste ?

Tu ne retrouveras jamais ta vie d'avant tes 17 ans. A 18 ans, en ce qui me concerne, je l'avais aussi perdue, ma vie "d'avant mes 17 ans", alors que j'ai attendu quelques années de plus pour rencontrer ma sep. C'est dans l'ordre des choses, tout change, le monde change, tu changes ; perdre sa vie d'avant peut être vécu comme un déchirement, mais on peut également choisir de le vivre comme le début d'une nouvelle aventure, une page qui se tourne dans le livre de ta vie -- qui en comporte bien d'autres. Tu peux choisir de t'apitoyer sur ce que tu ne revivras jamais (mais on ne revit jamais rien, "on ne se baigne jamais deux fois dans le même fleuve", alors à quoi bon ?), tout comme tu peux choisir de te réjouir de ce qui te reste à vivre.

D'expérience, je recommande la deuxième option, les yeux fermés .

A bientôt, au plaisir de te lire !

Jean-Philippe.

Kinaka a écrit :Bonjour imoune

Je ne sais pas si cela pourra t'aider, j'espère que cela te redonnera du courage.Ma fille depuis l'age de 4 ans ,actuellement elle a 22 ans , est en fauteuil , maladie orpheline , encéphalomyelite aigue disséminée ( nom donné car ils ne trouvent pas sa pathologie).Ella a toujours le sourire , elle a un petit ami , elle s'occupe du journal du centre ou elle se trouve , elle est heureuse et c'est le plus important pour moi.La famille passe aussi par la phase de l'acceptation,ma fille se sentait fautive aussi,je me sentais moi même responsable,on a beaucoup parler, cela nous à permis de faire le chemin ensemble. Surtout ne te sent pas résponsable de ce qui t'arrive.
Prend soin de toi , ne laisse pas la maladie vivre ta vie à ta place , tu es le personnage principal du livre de la vie.

Bonjour,

Tout d'abord, votre fille a l'air de quelqu'un d'admirable et formidable, c'est une grande force de vivre avec une maladie !

Votre message m'as énormément réconforté, je serais capable un jour d'accepter cette maladie et de montrer qu'elle ne dictera en rien ma vie.

Un grand bravo à votre fille

Merci de m'avoir lu et répondu !

Bonne journée à vous

Septendre a écrit :Bonjour Imoune,
Ces sentiments que tu décris ont été vécu, je pense, par tous les sépiens. Le regard des autres, culpabilité sentiment d'infériorité.... et c'est normal.
Mais après un moment, les joies de la vie reprendront le dessus et tes proches s'habitueront et la seule chose qu'il verront, c'est toi comme avant. Bon, tu auras peut être des moments de fatigue ou de déprime... comme tout le monde. Mais il ne verront que ton toi intérieur qui lui n'as pas changé et ne changera pas.
Pour beaucoup d'entre nous, cette maladie nous donne une capacité prodigieuse à relativiser les choses et de finalement mieux profiter de la vie.

L'espérance de vie pour un sépien est plus élevée que celle d'un fumeur. Donc, Je te souhaite une vie pleine de bonheur et de belles joies et continues à faire des blagues. Et si tu as des blagues sur la SEP, je suis preneur.

Bonne continuation.

Bonjour,

J'ai plus que hâte que les joies de la vie reviennent frapper à ma porte, je pense que mes proches (en particulier ma mère) ont autant de mal que moi à accepter le diagnostic mais j'aurais voulu qu'au contraire ils soient une épaule sur laquelle j'aurais pu me reposer.

Pour les blagues sur la sep je n'ai malheureusement pas encore trouvé mais je suis sur qu'un jour je finirais par rire de cette maladie, le rire est un bon remède !

Merci de m'avoir lu et répondu !

Bonne journée !

Nostromo a écrit :Salut imoune, haut les cœurs et sois la bienvenue !

imoune__ a écrit :je m'en veux

17 ans, c'est drôlement tôt pour encaisser un diagnostic pareil. A 17 ans on est encore des enfants, qui frappent à la porte de l'âge adulte... T'en vouloir est certainement nocif, ne va t'être d'aucune aide de toute façon, mais surtout c'est un comportement complètement injustifié : t'en vouloir de quoi, au juste ?

Tu ne retrouveras jamais ta vie d'avant tes 17 ans. A 18 ans, en ce qui me concerne, je l'avais aussi perdue, ma vie "d'avant mes 17 ans", alors que j'ai attendu quelques années de plus pour rencontrer ma sep. C'est dans l'ordre des choses, tout change, le monde change, tu changes ; perdre sa vie d'avant peut être vécu comme un déchirement, mais on peut également choisir de le vivre comme le début d'une nouvelle aventure, une page qui se tourne dans le livre de ta vie -- qui en comporte bien d'autres. Tu peux choisir de t'apitoyer sur ce que tu ne revivras jamais (mais on ne revit jamais rien, "on ne se baigne jamais deux fois dans le même fleuve", alors à quoi bon ?), tout comme tu peux choisir de te réjouir de ce qui te reste à vivre.

D'expérience, je recommande la deuxième option, les yeux fermés .

A bientôt, au plaisir de te lire !

Jean-Philippe.

Bonjour,

Je m'en veux d'être malade, j'ai comme le sentiment que j'y suis pour quelque chose alors que ce n'est bien évidemment pas le cas.

Mon neurologue avait pourtant essayé de bien présenter la chose sans m'effrayer mais mon médecin traitant lui avait bien insisté sur le fait qu'il s'agit d'une maladie grave et dur alors je me suis sentis complément perdue.

Comme je l'ai dis il me tarde de trouver la force de "passer au dessus" de cela mais pour l'instant ça me fait beaucoup de choses à encaisser. Aborder l'avenir avec une maladie est quelque chose qui m'effraie beaucoup et qui me pousse à croire que les choses ne se passeront pas de la manière dont je les ai rêvés un millions de fois.

Merci de m'avoir lu et répondu!

Bonne journée à vous !

Bonjour Imune,

17 ans, c'est jeune.
Si à 30 ans on ne s imagine pas voir avoir une maladie incurable à 17 ans encore moins.

Ce que tu ressens est normal. Du jour au lendemain la manière dont tu voyais la vie est complètement modifiée, par la nouvelle de cette maladie, qui est une maladie neurologique qui ne se guérit pas (encore) à l'heure d'aujourd'hui.

La définition d'une maladie grave est une maladie mortelle. En soit la sep n'est pas une maladie mortelle. Si ça peut arriver cela représente une grande minorité.
Mais la sep est une maladie importante, car c'est une maladie chronique dont on ne guérit pas.
Ce que je viens de dire, je l'ai vu il y a presque un an sur un site qui permet d expliquer la sep aux enfants, car quand on est parents ce n'est pas toujours évident d expliquer cette pathologie complexe à ses enfants. Ce site est très bien fait, et je pense qu'il permet également de trouver des mots simple pour expliquer la maladie à son entourage, pas seulement les enfants. Le lien est sur le forum, je vais essayer de le retrouver.

Les réactions différentes de ton neurologue et de ton généraliste représentent exactement deux manières de voir les choses dans la vie.
La sep est une maladie imprévisible, c'est à dire que tu ne sais pas à l avance comment vont se dérouler les choses, il y a des sep bénines, il y a des sep sévères, il y a un juste milieu.
Face à cette incertitude, il y a la manière optimiste de voir les choses, et puis il y a la manière pessimiste. En fonction du vécu et du caractère de chacun, on peu rencontrer les deux.
J ajouterai juste que la manière optimiste ne pourra que te servir, car le moral a un rôle très important dans la maladie. Être optimiste ne veut pas dire se voiler la face, être optimiste signifie envisager l avenir de manière positive malgré une variable inconnu.
Tu as toujours 17 ans, et tu as toujours l avenir devant toi. Je suis tout à fait d'accord avec Kinaka, et je vois que son message et son témoignage t'ont fait du bien La maladie ne te définit pas

Je t'envoie plein de courage pendant cette phase d acceptation, et n hésites pas à venir des que tu le souhaites sur le forum, pour parler de tout ce que tu souhaites et aussi pour décompresser.

Hé salut !

imoune__ a écrit :Je m'en veux d'être malade, j'ai comme le sentiment que j'y suis pour quelque chose alors que ce n'est bien évidemment pas le cas.

Quelque part, ça serait confortable de pouvoir penser que tu y es pour quelque chose, car ce que tu aurais fait, alors tu pourrais le défaire. Le hic est que ça ne se défait pas. Donc tu n'y es pour rien, en fait.

Ton médecin traitant est un neuneu qui ne connaît de la maladie que les quelques bribes qu'il aura pu en lire ici ou là. La spécialisation en neurologie nécessite à elle seule six ou sept ans, et ton médecin traitant ne l'a pas faite. En la matière, c'est un ignorant, et je n'hésite pas un instant à prétendre qu'un patient sep en connaît bien plus long sur la maladie, que lui.

Lorsque j'ai été diagnostiqué, j'avais vingt-sept ans et je sortais d'une poussée particulièrement longue (plus d'un mois) et violente (un nouveau symptôme chaque jour ou peu s'en faut, symptômes à la fois sensitifs, visuels, cérébelleux et moteurs : la totale). Malgré ce champ de ruines, mon neuro s'était mouillé (quand j'y repense...), et m'avait dit que dans mon cas, il envisageait comme la plus probable une évolution bénigne. Propos que j'avais relatés tels quels au premier "médecin traitant" (je pense que par "médecin traitant" tu veux dire "généraliste") à qui j'ai eu l'occasion de mentionner l'existence de ma sep. Lequel n'a rien trouvé de mieux à répondre que "la sep n'est jamais bénigne" : il voulait faire de l'esprit, sans doute. Après vingt-cinq ans dans la maladie, je vais toujours bien, mon edss est toujours à 1 (je t'invite à te renseigner sur cette abréviation), c'est donc mon neuro qui avait raison, et le généraliste de l'époque qui était un abruti . Mon généraliste actuel, quant à lui, enfin quant à elle , n'a pas hésité à me déclarer "guéri", ce qui bien entendu n'a aucun sens dans le cadre de la sep.

Règle générale : pour ce qui est de la sep, les généralistes sont dépassés. Corollaire : il ne faut donc pas les écouter...

imoune__ a écrit :Comme je l'ai dis il me tarde de trouver la force de "passer au dessus" de cela mais pour l'instant ça me fait beaucoup de choses à encaisser. Aborder l'avenir avec une maladie est quelque chose qui m'effraie beaucoup et qui me pousse à croire que les choses ne se passeront pas de la manière dont je les ai rêvés un millions de fois.

Le propre du rêve est de ne pas forcément se réaliser , le propre de ton âge est de douter. Peux-tu être plus concrète sur cette crainte, quels sont les rêves que tu penses ne plus avoir aucune chance d'accomplir ? La sep impose souvent (pas toujours) des adaptations, mais elle n'empêche pas de vivre, d'avoir des rêves, de les accomplir. Je crois même que dans mon cas, si je me retourne sur le quart de siècle où j'ai vécu avec Madame, j'aurais eu une vie moins remplie, moins enrichissante, plus frustrante, si j'étais resté "en bonne santé". La sep va te forcer à revoir en profondeur la façon dont tu abordes la vie, et cette réorientation sera le plus souvent, à condition bien entendu que tu t'en donnes la peine, très bénéfique. Mais ça, il te faudra l"avoir vécu pour le savoir, donc pour l'instant crois-moi sur parole .

A bientôt,

Jean-Philippe.

Bonsoir imene,
Bon courage , c est jamais evident, perso je puise les belles choses de la vie là ou elles se trouvent, amis, famille.
La vie continue, et faut faire avec, y a pire, meme si ce n est pas evident de l accepter.
Courage. Tout est écrit.