Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour, moi c'est Johan, j'ai 35 ans.
Depuis 2 ans et demi, je vis un enfer et j'arpente les épuisantes stations d'un interminable chemin de croix avec lesquelles bon nombre d'entre vous sont sans doute déjà, sans doute, plus que familiers.
Je ne suis pas à ce jour diagnostiqué SEP.
Depuis 2001, suite à deux interventions chirurgicales bénignes (dents de sagesse puis amygdalectomie), je suis affecté par des douleurs et blocages cervicaux, dorsaux chroniques. La kiné, l'ostéo ont toujours soulagé sans rien solutionner.
En mars 2016, alors que depuis 2 ans je faisais énormément de sport et de musculation, je me suis retrouvé un matin avec de violentes douleurs inguinales et testiculaires : mon bonbon gauche avait doublé de volume.
Depuis ce jour, bien que l'oedème se soit rapidement résorbé, les douleurs au testicule gauche sont devenues mon lot quotidien et ne m'ont pas quitté.
En décembre dernier, à l'issue d'un parcours de soin homérique, j'ai consulté une neurologue qui m'a diagnostiqué des troubles sensitifs dans toute la jambe gauche et le pied droit suite à un EMG. Je me suis vu prescrire du Lyrica que je n'ai jamais pris ne voulant pas tomber dans le cercle vicieux de la médication à outrance (je suis déjà au Seroplex depuis 2007)...
En février/mars dernier, un médecin ostéopathe me diagnostique un syndrome de la charnière dorso-lombaire.
Il y a 2 mois de cela, je subis un stress intense à mon travail nécessitant une prise en charge psychologique. Mes symptômes ont alors flambé : les douleurs jusque là localisées au testicule, à la fesse, aux lombaires et au pli inguinal gauche se sont étendues à la jambe gauche sous forme de tendinopathie partant de sous le pli du genoux jusqu'au tendon d'achille. J'ai la jambe gauche comme prise dans un étau, des fourmillements électriques, des myoclonies/fasciculations et des sensations d'eau qui coule sous la peau.
Ces hyperalgies et autres sensations insupportables et épuisantes se font sentir également depuis le début de la semaine dans le bras gauche : mon médecin osteo m'a parlé de sciatique et manipulé L5-S1 et de cervicalgie nécessitant de débloquer C5-C6 hier après-midi... cric crac.
On me dit qu'il ne s'agit pas de SEP, mais aucune IRM n'a été pratiquée hormis une IRM lombo-sacrée l'an dernier n'ayant rien révélé. Je suis à bout de force, j'ai perdu toute confiance et goût à la vie. J'aimerais bénéficier de quelques uns de vos conseils et de vos retours d'expériences persos.
Je vous remercie et vous souhaite à toutes et tous plein d'amour et un lumineux week-end.

Bonjour Johan et bienvenue sur le forum, je comprends tout à fait tes difficultés car avant d'être diagnostiquée il y a maintenant environ 5 ans, j'ai vécu un peu le même parcours que toi. Douleurs dorsales, cervicales symptômes bizarres, j'avais été diagnostiquée "fibromyalgique" du coup tous les maux étaient mis sur le compte de la fibro, je n'osais même plus en parler car pour la plupart des médecins fibromyalgie était égale à "c'est dans la tête".
Un jour j'ai eu un petit accident de voiture suite à un malaise et mon médecin référent m'a fait passé une IRM cérébrale qui a tout déclenché, cet IRM étant pas terrible il m'a envoyé chez une neuro puis IRM médullaire et ponction ont suivis jusqu'au diagnostique.
Du coup je ne pourrais que t'encourager a essayer d'obtenir des IRM cérébral et médullaire afin d'en savoir un peu plus et d'éliminer ou pas certaines pathologies.
En tout cas je te souhaite bon courage car je sais combien ces moments sont difficiles. N'hésites pas à venir sur le forum pour exprimer ce qui ne va pas et poser toutes tes questions SEP ou pas tout le monde est bienvenu et tu trouveras toujours quelqu'un pour te lire et te répondre.
A très vite de tes nouvelles...

Bonjour et bienvenue à toi sur le forum,au Plaisir de te lire
Nath

Bonjour Yolo et bienvenue sur le forum parmi nous !

Sep ou pas Sep, les cas d'errance diagnostic sont courants, bien malheureusement, comme Marie en a témoigné.

YoLo a écrit :j'ai consulté une neurologue qui m'a diagnostiqué des troubles sensitifs dans toute la jambe gauche et le pied droit suite à un EMG. (...)
J'ai la jambe gauche comme prise dans un étau, des fourmillements électriques, des myoclonies/fasciculations et des sensations d'eau qui coule sous la peau.
Ces hyperalgies et autres sensations insupportables et épuisantes se font sentir également depuis le début de la semaine dans le bras gauche

Tour le problème de tels symptômes, c'est qu'ils peuvent avoir diverses causes possibles, physiques (nerf coincé, vertèbre mal positionnée, etc.) comme neurologiques.
Face à de telles paresthésies, le moins que l'on puisse dire, c'est que les examens n'auraient pas dû se réduire à un EMG. Comme le dit bien Marie, une IRM est incontournable - ne serait-ce que pour éliminer une éventuelle Sep.
Car avant d'en arriver à un diagnostic, il est nécessaire de poursuivre une procédure d'élimination des pathologies qui peuvent partager les même symptômes.

Le forum est convivial et tu y trouveras toujours quelqu'un pour te répondre et même te sourtenir tout au long de ton parcours diagnostic. N'hésite pas à nous en aviser !

Au plaisir de te lire.

(Petit détail technique : tu avais publié 4 fois le même message. C'est inutile. Il a fallu faire le ménage pour qu'il ne reste que celui-ci.)

Bonjour Yolo,

Et bienvenue sur le forum.
Comme te le disent Marie et Bashogun, une IRM encéphale est indispensable pour la recherche de tes maux.
Garde le moral surtout !

A bientôt

Bonjour et bienvenue,

C'est incroyable qu'on ne t'ai pas prescrit d irm cérébrale.. Et surtout le neurologue qui a constaté les paresthésies.

Peut être que ça serai intéressant de prendre Lyrica, s'il marche c'est que l origine est bien neurologique.
Moi mon neurologue avait commencé à me prendre au sérieux quand, sous ses conseils, j'avais arrêté Lyrica, et que mes sensations de brûlures étaient revenus.

L idéal serai de reprendre rdv avec un neurologue, et peut être en attendant voir avec ton généraliste pour qu'il te prescrive une irm cérébrale.

Plein de courage et tiens nous au courant.

Bonjour à toutes,
je vous remercie infiniment pour vos réponses si bienveillantes.
Je vis dans l'angoisse d'un tel diagnostic.
Je revois mon médecin ce soir. L'Irm cérébral s'impose. Je suis terrorisé mais il faut faire face.
Marie91 le lyrica m'avait été prescrit mais je n'ai pas pu en voir le bénéfice car je l'avais arrêté car il semblait me causer un insupportable syndrome des jambes sans repos au coucher. Y aurait-il un autre anti-epilleptique plus supportable ?
Beaux moments à vous.
YoLo

Bonjour YoLo,

j'espère que ton rendez-vous de ce soir permettra d'avancer, notamment par la prescription d'une IRM cérébrale au moins.
Ce qui est le plus difficile à vivre, c’est surtout de ne pas savoir. Quoi qu'il sorte au bout de ton parcours, mettre 'un mot sur tes maux' sera toujours mieux que cette incertitude pesante.
Et quand ce serait le Sep, ce ne serait pas la fin de tout, loin s'en faut. Le forum est riche de témoignages et d'échanges qui montrent que la Sep est souvent bien loin des représentations que l'on en a généralement.
Quand j'ai été diagnostiqué il y a maintenant plusieurs années, je ne m'y attendais absolument pas. L'annonce a été brutale, je ne connaissais strictement rien de la Sep et j'ai tout de suite été assailli par les pires images.
Parcours le forum, tu pourras constater que la plupart d'entre nous vivent assez normalement, continuent de travailler et ont une vie sociale riche. On continue de faire des projets, l'avenir reste ouvert.
Tiens-nous au courant.
Bien à toi.

Bonjour YoLo é bienvenue à toi parmi nous.

Bonjour et Bienvenue