SEP et peintre en bâtiment

[fany24]

Salut les amis,
Je sors de l'IRM
Là bas ils m'ont dit "c'est bon, tout va bien" mais une fois cher moi, en regardant le compte rendu ça me parait pas si cool que ça.

"Comparativement à l'IRM de 2018, on note l'apparition de nouvelles lésions en hypersignal FLAIR au sein de la substance blanche peri-ventriculaire droite et au sein de la substance blanche temporale droite.
En sous_tentoriel, on note l'apparition d'une plaque cérébelleuse gauche"
....
"En conclusion, Examen en faveur d'une progression la charge lésionnelle cérébrale"

Bon je ne comprends pas tout, notamment où ce trouvent les lésions et la zone sensorielle du cerveau auxquelles elles correspondent. Mais j'ai quand meme compris qu'il y avait des lesions en plus.

Celle qui me pose le plus de question c'est la plaque cérébelleuse dela zone sous tentoriel


PFFFFF ....

Quelqu'un peut il m'en dire un peu plus?

[Bashogun]

Bonjour Fany,
l'IRM a parlé, il y a bien eu poussée(s), mais le rapport du radiologue ne dit pas, d'après ce que tu rapportes s'il y a des plaques qui ont pris le contraste - résultat d'une poussée en cours.
On peut supposer donc que ces nouvelles lésions correspondent à des poussées anciennes - mais ta précédente IRM remontait à un an si j'ai bien compris. Si bien que l'on peut penser que ta Sep a été bien active tous ces derniers temps avec la fatigue que cela induit. Un changement de traitement va sans doute t'être proposé.

Celle qui me pose le plus de question c'est la plaque cérébelleuse de la zone sous tentoriel

Une plaques cérébelleuse touche le cervelet, notamment centre de l'équilibre. Mais à te relire, tes soucis d'équilibre et de coordination remontaient déjà à 2018.
Dois-tu passer une IRM médullaire ?
En tous cas, cette augmentation de la 'charge lésionnelle' permet d'expliquer tout ce que tu as décrit de ta situation.

[fany24]

Bonjour Bashogun,

Et merci de ta réponse rapide
Quand tu parles de prise de contraste, c'est avec le produit qu'ils injectent dans les veines? Parce que si c'est le cas, ils ne me l'ont pas fait, disant que ce n'était pas utile.

J'ai passé aussi un IRM cervical mais là il n'y a rien, tant mieux.

Apres pour la plaque cerebelleuse, je n'ai pas ressenti de troubles particuliers de l'equilibre ou de coordination ces derniers mois. J'en ai pas le souvenir. Et tant mieux aussi, parce que ces dernier mois, j'ai bossé et j'aurais pu me coller le pinceau dans l'oeil , ou tomber de l'escabeau

Je dois vraiment changer de boulot... ça me fait flipper... j'ai plus confiance.

[Bashogun]

Aloha Fany

Quand tu parles de prise de contraste, c'est avec le produit qu'ils injectent dans les veines? Parce que si c'est le cas, ils ne me l'ont pas fait, disant que ce n'était pas utile.

C'est qu'il n'est pas apparu de lésions 'suspectes' qui auraient nécessité l'injection du produit de contraste pour vérifier.
Ton IRM ne montre donc que des lésions cicatrisées et donc anciennes.

En sous_tentoriel, on note l'apparition d'une plaque cérébelleuse gauche"

Cette lésion cérébelleuse est donc ancienne : elle remonte la période depuis ta précédente IRM. Ca devrait te permettre de mieux la situer dans le temps.
Bien à toi.

[fany24]

Salut à tous,

Comme prévus je reviens donner des nouvelles.
Je suis donc allée voir mon neuro, avec ma soeur. Et j'ai bien fait d'y aller avec elle. Une personne neutre remet en perspective.
ça c'est très bien passé.
En gros les plaques qui sont apparu sont toutes petites, elles n'inquiète pas le neuro qui ne change pas mon traitement pour le coup.
C'est une bonne nouvelle.
Mais moi, quand j'ai entendu ça, m'a mise en colere et j'ai paniquée. Je lui ai demandé pourquoi je vais si mal si ça va bien? Je lui ai dit que je voulais arreter le traitement, que j'en avais marre de tout ça, que ça me foutais en l'aire. Du coup, il m'a regarder en face et m'a dit "Vous savez, arrêter votre traitement n'arrêtera pas la maladie. Elle n'est pas très active mais elle est bien là. Il faut l'accepter"
Et c'est bien là le probleme. J'ai fondu en larme, je n'arrivais plus à parler.
Il a pris alors toute l'ampleur du probleme et m'a demandé si j'etais traitée pour la depression. Non. Alors il m'a prescrit des anxiolitique et anti dépresseurs.
Je lui ai demandé s'il y avait un psy à l'hopital que je pourrais consulté, une equipe de soutient, d'ecoute pour les maladies comme la SEP. Il m'a dit que non. Mais m'a conseillé quelques psychiatres privés et m'a fait un courrier pour la premiere consultation.
Par contre en prenant RDV, faut pas etre pressé. Mon RDV est pour fin juin, personne de dispo avant....
Alors j'ai trouvé un psychologue en attendant, ça va me couter 50 balles de ma poche par séances mais si ça peu m'aider alors...

Voilà les dernières nouvelles

[maglight]

Bonjour fany
je n'ai pas eu l'occasion de te souhaiter encore la bienvenue.

Il a pris alors toute l'ampleur du probleme et m'a demandé si j'etais traitée pour la depression. Non. Alors il m'a prescrit des anxiolitique et anti dépresseurs.
Je lui ai demandé s'il y avait un psy à l'hopital que je pourrais consulté, une equipe de soutient, d'ecoute pour les maladies comme la SEP. Il m'a dit que non. Mais m'a conseillé quelques psychiatres privés et m'a fait un courrier pour la premiere consultation.
Par contre en prenant RDV, faut pas etre pressé. Mon RDV est pour fin juin, personne de dispo avant....
Alors j'ai trouvé un psychologue en attendant, ça va me couter 50 balles de ma poche par séances mais si ça peu m'aider alors...

Voilà les dernières nouvelles

J'ai suivi tes aventures de loin. Je suis désolée de te savoir devoir quitter ton emploi de peintre.

Que tu aies accusée le coup avec le neuro, alors que tu traverses une phase....de remise en question professionnelle, n'a rien d'étonnant.
Tu as raison, il a raison, il te faut un peu d'aide, pour retrouver tes marques. Pour les médocs.....je te dirais a petite dose.
Vouloir aller voir un psy, c'est déjà très bien, Fanny, car il y a la démarche de consulter.
En revanche, l'équipe de soutien, ce groupe d'écoute que tu cherches , et bien, faut pas chercher bien loin, il est ici.
Je fais de la pub, mais j'ai pas d'intérêt dans l'affaire, promis
Pour avoir été suivie par une psy....absente ....soit en congé mat, soit en congé sans solde et maintenant, en mutation.....
Quand elle veux bien se pointer, elle reconnait que je gère bien, malgré le peu de suivi qu'elle m'offre.
Au moins, elle a le mérite de rendre au forum, ce qui lui appartient.
Ce groupe de paroles que nous formons, est un moyen pour tous, d'exprimer ses craintes dans un cadre ou tous, nous craignons.
Les conseils portés sont ceux qui vivent la maladie, pas de personne en bonne santé . Il y a une bienveillance et une attention, toute autre.
Je ne sais pas pourquoi, mais l'impact d'une phrase dite par un sepien est entendue différemment, pour la même phrase dite par quelqu'un qui ne le vit pas, de l'intérieur.
Sur le forum, tu peux passer d'aidé, a aidant. On peut y envisager comme un espèce d'équilibre.
Avec le psy, tu restes patient, tu creuses un aspect plus personnel et ça reste très complémentaire.
Pour réduire les couts, à néant, tu peux aller au CMP de ton coin. Ils ont des psy dans les équipe soignantes.
Bon, par chez toi ça va pas être a coté, mais c'est une solution.

Pour en revenir a ton travail, puisque c'est le titre initial.
Aller faire de la grimpette sur un échafaudage, c'est l'éclate, mais crois moi, avec ou sans SEP, à la longue, tu en aurais bavée.
Ta tine, aurait finie par peser, plus que son poids.
Si tu regardes autours de toi, tu verras, qu'il y en a qui ont des postes beaucoup plus cosy, que le tien.
Les postes a responsabilités, ont cet avantage de ne plus avoir a grimper sur une tour ou juste a l'occasion.
Ton employeur actuel n'a-t-il pas besoin de quelqu'un pour gérer ses chantiers ?
C'est une reconversion qui serait le prolongement de ton métier actuel, et ton expérience de terrain pourrait faire la différence.
Enfin, c'est une piste que je propose, hein, rien de plus, mais la reconversion peut-être envisagée parfois, comme une extension
A bientôt d'échanger avec toi
Tchuss

[Nostromo]

Salut Fannie !

Et j'ai bien fait d'y aller avec elle. Une personne neutre remet en perspective.

Oui. Il faut idéalement réussir à avoir toi-même ce recul sur ta situation, mais ça prend un peu de temps .

En gros les plaques qui sont apparu sont toutes petites, elles n'inquiète pas le neuro qui ne change pas mon traitement pour le coup.
C'est une bonne nouvelle.

Très bonne nouvelle en effet, et même inattendue.

"Vous savez, arrêter votre traitement n'arrêtera pas la maladie. Elle n'est pas très active mais elle est bien là. Il faut l'accepter"

Je viens de passer cinq minutes à lire et relire cette phrase. Un vrai condensé de sens en une petite poignée de mots. Il me plaît bien, ton neuro .

La dépression que l'on expérimente après le diagnostic est un stade habituel dans la phase d'acceptation, avec le déni, la colère, etc. Ce n'est donc pas un mauvais signe, dans la mesure où on peut en comprendre que ton processus d'acceptation est déjà bien entamé. A ce titre cette dépression n'a d'ailleurs pas vocation à s'installer, à prendre ses aises, elle pourra au contraire se montrer rapidement transitoire. Mais comme on dit, "aide-toi, le ciel t'aidera" : il ne faut jamais baisser les bras, ton attitude sera déterminante pour passer au mieux ce stade délicat ; il te faut en particulier éviter de t'y complaire... Très souvent, dans la dépression, celui qui en souffre ne sait pas pourquoi il en souffre, en ce sens qu'il n'arrive pas à expliquer son état par une cause unique, bien identifiée, ce qui rend la chose beaucoup plus difficile à vaincre. En revanche ici, la cause est clairement identifiée, pas la peine de chercher midi à quatorze heures : le combat est nettement moins ardu. Enfin il m'avait semblé, à l'époque...

Ne lâche rien, on est là .

Je t'embrasse,

Jean-Philippe.

[CeTen]

Ne lâche rien, on est là .

En revanche, l'équipe de soutien, ce groupe d'écoute que tu cherches , et bien, faut pas chercher bien loin, il est ici.
Je fais de la pub, mais j'ai pas d'intérêt dans l'affaire, promis
Pour avoir été suivie par une psy....absente ....soit en congé mat, soit en congé sans solde et maintenant, en mutation.....
Quand elle veux bien se pointer, elle reconnait que je gère bien, malgré le peu de suivi qu'elle m'offre.
Au moins, elle a le mérite de rendre au forum, ce qui lui appartient.
Ce groupe de paroles que nous formons, est un moyen pour tous, d'exprimer ses craintes dans un cadre ou tous, nous craignons.
Les conseils portés sont ceux qui vivent la maladie, pas de personne en bonne santé . Il y a une bienveillance et une attention, toute autre.
Je ne sais pas pourquoi, mais l'impact d'une phrase dite par un sepien est entendue différemment, pour la même phrase dite par quelqu'un qui ne le vit pas, de l'intérieur.

J'pense que les copains ont déjà tout dit

On t'écoutes/lis et on est là pour t'aider.

je pense que ta réaction chez le neuro est tout à fait normal et on est probablement nombreux à l'avoir eu même ailleurs que chez le neuro.

Non c'est pas juste ce qui nous arrive. Mais notre réaction face à ça peut tout changer!
On est des battants, des guerriers!

et toi aussi!