Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour tout le monde,

Ceci est mon premier sujet, sur la dernière grande énigme non-résolue à propos de ma sep : la céphalée comme signe avant-coureur d'une poussée.

Je m'explique : 12 à 24 heures avant chacune de mes poussées (sauf une, mais qui s'est déclenchée alors que j'étais sous anesthésie générale, donc allez savoir...), poussées toujours confirmées comme telles par la suite, je souffre d'un mal de tête épouvantable, qui dure de deux à trois heures. Sur l'échelle de la douleur, il est sans commune mesure avec un mal de tête classique, je le range plutôt légèrement au dessus de la fois où j'avais laissé tomber la pierre de la pierrade sur la tranche, sur deux de mes orteils. Dois-je préciser que j'étais pieds nus ?

Cette céphalée survient toujours en l'absence de tout nouveau symptôme. Quand elle cesse, je ne ressens toujours aucun nouveau symptôme, ce n'est que de 12 à 24 heures après, i.e. généralement après une nuit de sommeil, que je me retrouve en face de choses qui me sont plus... familières, si je puis dire, et qui font que je déclare la poussée officiellement ouverte. Ce mal de tête est tellement caractéristique que dès sa première réapparition, et alors même que je n'avais pas encore été diagnostiqué, je _savais_ que je pouvais m'attendre à tel ou tel trouble neurologique le lendemain et les jours suivants, enfin une poussée, quoi. Ca n'a jamais raté.

Aucun des neurologues à qui j'en ai parlé ne veut y croire, à ce que j'ai compris ce que je ressens n'existe pas.

Suis-je le seul ?

J'ai pas ce souvenir désolée

Mais c fort que les neuro n'approfondissant pas

Ca ne me dit rien non plus

Moi ça ne m étonnent pas qu ils n approndissent pas ..

Bonjour Nostromo,

pour ma part, il s'agit plutôt de maux de tête très localisés, très vifs, comme des coups de couteau, auxquels je suis particulièrement attentifs depuis ma NORB qui s'était annoncée ainsi. C'est pour moi le signe qu'il se passe quelque chose dans mon cerveau - mais il n'y a pas toujours de suite en terme de symptômes. Cela peut être sans conséquence ; le signal d'une 'attaque' qui laissera ou non une ou plusieurs lésions asymptomatiques ; ou encore le signe avant coureur d'une poussée.
Très difficile pour moi à interpréter, donc. Mais je suis alors très attentifs à d'éventuels symptômes dans les jours qui suivent, même apparemment anodins, comme des crampes ou de la dysphagie qui se répèteraient.
Bien à toi.

Bonjour Nostromo !

Je viens de voir le message que tu as laissé sur ma présentation, j'irai y répondre après, du coup je visite le parcours de petit poucet que tu y a laissé pour moi

Apparemment en effet c'est un club très fermé dont on parle ici ! la différence étant que mes maux de tête ( atroces ) ont duré un temps interminable ! Entre deux ou trois mois ( la fourchette est large mais ça a paru tellement long ! ) comme je l'avais mentionné, nuit et jour ... Je me souviens encore, en pleine grossesse je n'avais droit qu'au doliprane qui pouvait me soulager 3 ou 4 heures et après j'attendais montre en main les 6 heures réglementaires pour me droguer à nouveau ... Sur la forme ça ressemblait à ce que décrit Bashogun, maux de tête localisés très vifs, comme des coups de couteaux ( bon des grosses céphalées quoi ^^) qui se répétaient pour ma part a quelques minutes d'intervalles ...
Cela me fait penser que j'ai des céphalées depuis longtemps ! Pas du tout de cette manière bien évidemment mais c'est quelque chose qui a été récurent dans ma vie , quand j'étais petite je me suis " explosé le crâne " pour parler cru...Enfin je me suis fait un trou dans la tête qui, sans être énorme, a été profond et on m'a dit que ces céphalées étaient probablement une sorte de séquelle de cet épisode. Lors de la fameuse crise ça tapait il me semble à cet endroit où j'ai une magnifique cicatrice ( qui a crée un épi dans les cheveux bien pénible )...
Je raconte tout ça parce que'il y a peut-être là une piste ... avez-vous eu Bashogun et toi un crâne accidenté comme le mien ?

Bonjour, bonjour !

Naesis a écrit : ↑18 mai 2020, 10:11avez-vous eu Bashogun et toi un crâne accidenté comme le mien ?

En fait, oui, lors d'un accident il y plus de trente ans qui m'a laissé dans le coma quelques jours, ma tête ayant violemment heurté l'habitacle. Mais pas de 'trou' - sinon de mémoire...

Je n'ai jamais fait le lien avec mes 'coups de couteau' parce qu'ils ne sont apparus que 25 ans plus tard. De plus, je n'en ressens plus aujourd'hui : les ont remplacé ensuite comme une sorte de 'casque' qui fourmille tout autour de mon crâne dont j'ai parlé à ma neurologue lors de mon hospitalisation en 2019 et qui pourraient marquer l'évolution de ma Sep.

Ton accident a pu en effet pu laisser des séquelles, à tout le moins une certaine fragilité à l'endroit du choc, voire des soucis vasculaires - mais ce n'est jamais qu'une hypothèse. Est-ce que le IRM que tu as passées ces derniers temps ont montré quelque chose de particulier à cet endroit ?

Bien à toi.

Bonjour Bashogun !

Eh bien avant de t'en parler j'avais jamais fait le lien donc je n'en ai pas parlé avec le neurologue ...Cela dit je n'y manquerai pas la prochaine fois, ça ne coûte rien !

Salut Naesis,

Naesis a écrit :Apparemment en effet c'est un club très fermé dont on parle ici !

Clairement, aucun des neuros à qui j'ai eu l'occasion de poser la question n'a jamais relié ces céphalées à ma sep, alors que pour moi le lien était évident. Lors du diagnostic, j'avais fait deux poussées sensorielles auparavant (avant ma "grande" poussée du diagnostic), qui avaient chacune suivi le même modèle : mal de tête épouvantable pendant une poignée d'heures, puis j'arrivais à m'endormir et le lendemain j'avais toute la partie droite de la face en carton (et la tête dans le c*l ).

La première fois que ça m'était arrivé j'étais allé voir un généraliste qui m'avait diagnostiqué une névralgie faciale, qui m'avait dit que ça finirait par passer tout seul mais que si ça revenait il était important que j'aille consulter à nouveau (avec le recul je crois qu'il avait déjà sa petite idée, mais comme toi avec ta névrite il ne pouvait rien dire pour cause de dissémination dans le temps qui n'était pas présente). Il m'avait traité ça avec un cocktail d'anti-inflammatoires et d'antibiotiques pendant quelque chose comme deux semaines et ça avait fini par passer.

La deuxième fois, deux ans et quelques mois plus tard donc, même mal de tête. Ce mal de tête est tellement caractéristique, tellement différent de tous ceux que j'avais pu connaître jusque-là -- comme par la suite -- et pour tout dire tellement épouvantable (la seule chose qui t'empêche de te jeter par la fenêtre pour en finir est l'espoir que ça va vite se terminer), que dès son apparition je savais précisément quelle allait être la suite des événements -- et ça n'avait pas raté. A l'époque je bossais comme un taré, cet épisode était la copie conforme de ce que j'avais connu deux ans plus tôt et qui avait fini par partir tout seul, j'avais "oublié" les propos du généraliste, bref je n'étais pas allé voir un toubib pour ça et ça n'avait pas raté, les paresthésies avaient fini par partir d'elles-mêmes au bout de la même durée et sans aucun traitement (ce qui avait, dans mon esprit, commencé à poser quelques bases sur l'utilité des traitements).

Quatre mois plus tard survient la "mère de toutes mes poussées", celle du diagnostic, et qui était tellement plus violente que les deux précédentes que là, pour le coup, j'étais allé à l'hôpital (dans lequel je venais d'être hospitalisé pour un tragique accident de couteau à huîtres dont je conserve aujourd'hui la cicatrice). Pas de mal de tête, rien, et d'ailleurs pas de névralgie faciale non plus. On en revient à la nécessaire dissémination dans le temps et à l'importance du questionnaire par le neurologue, qui vise justement à l'établir : cette troisième poussée était d'une nature tellement différente des deux précédentes, qu'il m'avait fallu beaucoup de temps pour évoquer l'existence de ces deux épisodes antérieurs. Et j'ai vu d'un coup le visage du toubib s'éclairer...

Quand, une fois diagnostiqué, j'ai évoqué l'existence de ces céphalées à mon bon dr Gout, il les a toujours balayées d'un revers de la main en me répondant que les céphalées ne faisaient pas partie des symptômes connus de la sep. Ayant par la suite déménagé à Londres, j'avais fini par me décider (au bout de plus de trois ans : j'avais décidé d'attendre la poussée suivante ) à aller voir un neuro local, qui était par ailleurs une star mondiale de la migraine et de la céphalée : même réponse. Il y avait de quoi être perplexe. Dans l'intervalle, j'avais également posé la question sur le newsgroup anglophone auquel je participais et qui était l'équivalent qu'on pouvait trouver à l'époque pour ce forum : aucun des nombreux sépiens qui y participaient n'avait jamais connu ça.

Comme je te disais, notre club est très fermé .

En fait ces céphalées sont, chez moi, étroitement liées à la névralgie faciale qui la suit immédiatement. Au début et jusque très récemment, j'avais établi un lien solide céphalée -> poussée de sep, pas céphalée --> névralgie faciale (certes provoquée par la sep). A la suite de mon diagnostic, j'avais refait deux poussées, une en 1997, l'autre en 2000, à chaque fois mal de tête si caractéristique la veille, annonciateur des paresthésies au visage : j'étais en terrain désormais archi-connu. Tellement connu que j'étais complètement passé à côté d'une névrite optique faite autour du printemps 1999, au motif que vu que ça ne m'avait provoqué aucune céphalée, alors ça ne pouvait pas être une poussée de sep. Fallait-il être naïf, hein

Ce n'est que quelques années plus tard, à l'occasion d'une de mes très épisodiques consultations avec Gout, que lors de notre entretien j'évoque cet épisode. Deux minutes après Gout me faisait un fond d’œil qui lui démontrait l'existence d'une ancienne inflammation du nerf optique... Mais ça m'était tout de même sorti de la tête.

avez-vous eu Bashogun et toi un crâne accidenté comme le mien ?

Bah comme toi j'ai ce qu'il faut comme épis sur le crâne, mais dans mon cas c'est parce que, quand j'avais un peu plus de deux ans (je venais de rentrer de Madagascar à Nancy, avant de repartir pour Strasbourg) je m'étais fait boulotter par le clebs des voisins. Un épagneul qui était mon grand copain mais qui n'avait pas apprécié que j'essaye de faire du cheval sur son dos, ce qui s'était soldé par une hospitalisation en urgence et dix-sept points de suture sur le cuir chevelu (j'avais, m'a-t-on dit par la suite, une large bande de cuir chevelu qui pendouillait par devant, mes parents -- où avaient-ils la tête -- n'avaient hélas pas eu le réflexe d'en faire une photo ). Cela dit pour impressionnant que cela devait paraître, c'était totalement superficiel, l'os avait résisté. Et pas rancunier, dès mon retour de l'hosto j'avais demandé à retourner jouer avec le chien, ce qui avait provoqué un certain embarras de mes parents vu que le pauvre avait évidemment été piqué pendant mon bref séjour...

J'ai par la suite continué à faire le con avec des chiens (encore aujourd'hui ), ce qui m'a valu d'autres points de suture sur le crâne et la face, mais là encore des blessures à chaque fois superficielles. Dont une qui m'a tout de même entaillé la paupière droite, à quelques millimètres près j'étais borgne... Ma dernière morsure date de quand j'avais quinze ans, plus rien par la suite : faut croire que j'ai fini par acquérir sur le tas une certaine expertise avec les chiens.

A bientôt,

Jean-Philippe

Bonjour Nostromo !

Ok donc l'hypothèse du crâne accidenté tombe à l'eau Il fallait bien tenter !

Je ne le souhaite pas particulièrement mais je verrais peut être à l'avenir si ce genre de maux de tête recommence et qu'il est suivi d'autre chose ... je suis pas pressée de le savoir pour le coup ^^ Ma curiosité à ses limites

Et quand on regarde bien, visiblement toutes les poussées ne sont pas accompagnées par ce phénomène..Pour moi-même la névrite est arrivée en solitaire ... De plus les symptômes que nous avons se ressemblent mais derrière ce n'est pas forcément le même genre de poussée qui suit ...
Du coup je me dis peut-être simple coïncidence ? Même fragilité ? La SEP est tellement imprévisible avec tout le monde.
La seule chose dont je sois à peu près sûre c'est que la règle c'est qu'il n'y a pas de règle...

Je me souviens de 2 à 3 épisodes de céphalées carabinées, qui ont été classifiées migraines ophtalmiques.

J'avais mal au crâne puissance incroyable pendant 2 à 4 heures, et le doliprane aucun effet. Le médecin m'avait donné un médicament "RELPAX" qui bloquait la monté en puissance de ces maux de tête et qui m'évitaient les vomissements ultérieurs ou autres conséquences.

Mais quand j'ai parlé de ces épisodes aux divers neuro, ils n'ont pas relevés non plus.