Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bon merci Mariel
C'est rigolo.
Ça fait 4
Fois que j'essaie d'envoyer mon message crotte

Coucou Lélé,
Je viens de lire que tu avais chuté, j'espère que tu ne t'es pas blessée ! Courage et force à toi et surtout prends bien soin de toi.
Sarah

Bon courage Lélé, on pense bien à toi

Coucou. J'ai eu une journée très bizzrre
Déjà les infirmières m'ont mis la cortisone avec l'aerius alors que j'ai une contre indication. C'est quand j'ai bu de l'eau que j'ai eu un goût métallique
Mais tout se passe super bienje sors de l'hôpital à 14h30,

Jc vient me chercher et on s'arrête en vitesse à aldi pour faire deux courses pour ce soir
Il fait très chaud.. et là, la voiture ne démarre pas.
On est en plein soleil
Luna m'envoie un SMS pour me dire qu'elle a mal au ventre et à la tête
J'appelle mes amies, aucune ne peut venir. Pas de liquide pour prendre le bus.
Donc je commence à avoir très chaud
Personne sur le parking ne vient nous aider. Et je fais un malaise
Urgences à la clinique de ma commune

Là je suis rentrée depuis plusieurs heures avec un gros mal de tête et des mains en gants de boxe
Et un sentiment de me dire que c'est la troisième fois en un mois que je demande de l'aide à mes amies et qu'on me dit non '' mais on va avoir besoin de JC pour nous aider '' et ça dans la même discussion
Bref
Notre départ en Bretagne est inévitable

Courage Audrey
Je vous envoie un bouquet d’ondes positives
bonne journée !

J’espère que tu vas mieux Lélé… comment te sens-tu ?

Je te comprends par rapport à l’aide que tu n’as pas reçu, et surtout leur demande en retour, dans ce moment très inapproprié c’est vexant et triste

Bises

Coucou arwenn
Ça va. Je me repose et avec JC on est en train de faire un compte rendu de notre vie.
C'est vrai que partir serait important pour nous mais j'ai l'impression d'être une mauvaise mère car on impose à Luna un déracinement

Elle en pense quoi Luna quand vous en parlez avec elle ?
J’imagine qu’elle ne va pas vous contrarier, mais quel est ton ressenti ? Penses-tu que c’est quelque chose dont elle n’a pas envie ?

lélé a écrit : ↑15 juil. 2022, 08:09 Coucou arwenn
Ça va. Je me repose et avec JC on est en train de faire un compte rendu de notre vie.
C'est vrai que partir serait important pour nous mais j'ai l'impression d'être une mauvaise mère car on impose à Luna un déracinement

Lele - les enfants d’expats changent de pays tous les trois ans et ils ne sont pas malheureux pour autant. Tu culpabilises juste parce que tu lies ça a y’a maladie mais ça aurait pu être autre chose… Luna a juste besoin de vous de votre support de votre soutien de votre amour de votre présence … pour tout le reste elle s’adaptera ne t’inquiète pas!! Si Vous serez mieux en déménageant elle le sera aussi. Beaucoup de communication avec elle et ça ira! J’ai toujours l’impression qu’en dédramatisant les choses pour les enfants ils les prennent plus à la cool. Bisous

Oui linette c'est vrai tu as raison à 100%
C'est dur de se l'avouer mais c'est important
Merci

Mon dernier message pour clore ce chapitre de ma vie.
Dernière perf le 12 juillet 2022 avec décision en décembre 2022 en commun avec mon '' neuro '' de l'arrêter
Je vais vous raconter sur un autre poste le pourquoi du comment mais surtout le boulet de canon que j'ai eu de mon neuro hier au téléphone
J'ai demandé à le rencontrer pour parler des traitements qui reparent la myéline
Sa réponse est sans appel
'' Audrey notre collaborationva s'arrêter, un neurologue ne peut plus rien vous apporter et pour la myéline les laboratoires ne veulent que des sepiens pas trop abîmés
L'idéal c'est sans canne ou avec une canne à l'extérieur . Les autres patients sont refusés.
Donc je ne sais plus dans quelle case me mettre
Aujourd'hui j'ai mis la journée à accepter. Demain je vous expliquerai mieux.

Youkoulélé, comme dirait Basho

lélé a écrit : ↑20 avr. 2023, 00:28 Mon dernier message pour clore ce chapitre de ma vie.
Dernière perf le 12 juillet 2022 avec décision en décembre 2022 en commun avec mon '' neuro '' de l'arrêter
Je vais vous raconter sur un autre poste le pourquoi du comment mais surtout le boulet de canon que j'ai eu de mon neuro hier au téléphone
J'ai demandé à le rencontrer pour parler des traitements qui reparent la myéline
Sa réponse est sans appel
'' Audrey notre collaborationva s'arrêter, un neurologue ne peut plus rien vous apporter et pour la myéline les laboratoires ne veulent que des sepiens pas trop abîmés
L'idéal c'est sans canne ou avec une canne à l'extérieur . Les autres patients sont refusés.
Donc je ne sais plus dans quelle case me mettre
Aujourd'hui j'ai mis la journée à accepter. Demain je vous expliquerai mieux.

C'est clair que parfois, faut prendre le temps de digérer la pilule.
Comme on dit, demain est un autre jour.
C'est vrai que ton arrêt du rituximab, est surprenant. J'aimerais comprendre le fin mot de l'histoire.
Prend ton temps, hein, on est pas a la pièce
Bise Audrey

Le rituximab m avait été proposé par la Neuro qui me suivait en région parisienne mais sans grande conviction, du coup j avais décliné et le nouveau que j I vu récemment dans les Vosges me dit que bénéfice à priori tellement minime dans les formes un peu avancée de secondaire progressive que aucun intérêt car plus de risque que bénéfice alors.... On ne sait pas trop quoi penser avec tout ça, j ai préféré ne pas tester....

Hello
Il m'a expliqué que en 2022 nous étions plusieurs à avoir arrêté car ce n'est pas la panacée
C'était un peu pour lui l'espoir de donner à un progressif qu'il peut s'en sortir
Mais ce qui me démonte c'est qu'il y a deux avancées pour la myéline mais que les laboratoires veulent des patients avec une canne grand maximum
Autrement ça va fausser leurs pronostics lol

lélé a écrit : ↑22 avr. 2023, 09:37 Mais ce qui me démonte c'est qu'il y a deux avancées pour la myéline mais que les laboratoires veulent des patients avec une canne grand maximum

Salut Lélé,

Juste pour info, j'ai un ami sépien qui a très récemment participé à l'essai clinique de Sanofi (inhibiteur BTK).
Il était, lors de ses démarches pour intégrer le protocole (Tests, pds, IRM etc...) en fauteuil roulant.
Donc, ton ancien neuro est surement très gentil, mais il raconte n'importe quoi.

Coucou. Oui je suis entièrement d'accord avec toi. Il veut juste pas se faire chier. Je lui en veut car ça fait 6 ans que je souffre. 3 ans que je ne sors que dans les hôpitaux et cliniques. C'est dommage vraiment