Découragée !
Posté : 16 mars 2018, 17:52
J'en ai marre, j'en peux plus !
J'ai été hospitalisée la semaine dernière pour faire 5 g de bolus sur quatre jours pour mes brûlures et picotements dans le bras et la main gauche qui d'après mon nouveau neuro étaient une poussée. Le dernier bolus était vendredi dernier. J'attendais beaucoup de cette hospitalisation, nouveau neuro, clinique dans le département voisin. Je suis très contente de la prise en charge et du bon contact que j'ai eu avec ce neurologue. Le problème c'est que à J7 du dernier bolus, je n'ai pas d'amélioration de la douleur ! J' ai même une augmentation de la douleur et des symptômes que je n'avais pas avant les bolus. Aujourd'hui j'ai une sensation de brûlure à l'œil gauche ( mais pas de perte de vision). En fait je fais des épisodes de crises paroxystiques douloureuses tout au long de la journée ( beaucoup en fin de journée et au coucher ou la nuit). Cela dure un moment puis se calme pour laisser place à un fond douloureux plus supportable. Pour imager, j'ai le bras dans le four et la main sur une planche de fakir. En plus je suis gauchère, ce qui est très invalidant au quotidien. C'est une lésion médullaire en C7-T2 qui serait responsable de cette poussée sensitive.
Alors je désespère. Le neuro m'a dit que les bolus pouvaient n'agir que dans trois semaines ( voir jusqu'à 6 semaines), mais vu que mes symptômes on commencé il y a cinq mois ( errance médicale avant de traiter la poussée), je craque, j'ai peur de rester avec ces douleurs et des séquelles. Je ne revois le neuro que dans deux mois. Je retravaille lundi et ça risque d'être difficile....
Avez-vous déjà connu des douleurs accentuées et /ou nouvelles post bolus et l'impression de ne pas voir le bout du tunnel ?
J'ai été hospitalisée la semaine dernière pour faire 5 g de bolus sur quatre jours pour mes brûlures et picotements dans le bras et la main gauche qui d'après mon nouveau neuro étaient une poussée. Le dernier bolus était vendredi dernier. J'attendais beaucoup de cette hospitalisation, nouveau neuro, clinique dans le département voisin. Je suis très contente de la prise en charge et du bon contact que j'ai eu avec ce neurologue. Le problème c'est que à J7 du dernier bolus, je n'ai pas d'amélioration de la douleur ! J' ai même une augmentation de la douleur et des symptômes que je n'avais pas avant les bolus. Aujourd'hui j'ai une sensation de brûlure à l'œil gauche ( mais pas de perte de vision). En fait je fais des épisodes de crises paroxystiques douloureuses tout au long de la journée ( beaucoup en fin de journée et au coucher ou la nuit). Cela dure un moment puis se calme pour laisser place à un fond douloureux plus supportable. Pour imager, j'ai le bras dans le four et la main sur une planche de fakir. En plus je suis gauchère, ce qui est très invalidant au quotidien. C'est une lésion médullaire en C7-T2 qui serait responsable de cette poussée sensitive.
Alors je désespère. Le neuro m'a dit que les bolus pouvaient n'agir que dans trois semaines ( voir jusqu'à 6 semaines), mais vu que mes symptômes on commencé il y a cinq mois ( errance médicale avant de traiter la poussée), je craque, j'ai peur de rester avec ces douleurs et des séquelles. Je ne revois le neuro que dans deux mois. Je retravaille lundi et ça risque d'être difficile....
Avez-vous déjà connu des douleurs accentuées et /ou nouvelles post bolus et l'impression de ne pas voir le bout du tunnel ?