Fibro ou SEP
Posté : 22 févr. 2018, 14:14
Bonjour,
Je voulais faire appel à des témoignages, des personnes qui étaient aussi dans l'errance comme moi, ou qui avaient trouvé des moyens de s'en sortir.
Je cherche aussi un neurologue à dimension humaine en Belgique.
En gros, pour retrouver mon post de présentation c'est dans "Dans les méandres), mais pour faire bref, j'ai été opérée d'une compression de la moëlle épinière car j'avais 2 hernies. Tout d'un coup, je n'ai plus su marcher, mes jambes ne me portaient plus, j'avais aussi des décharges électriques à chaque mouvement du bras gauche et le bras droit endormi (3 crises de ce bras, pendant 3 ans). Si l'opération a bien soulagé mon cou, une semaine plus tard j'ai dû retourner à l'hopital, car PAF mes jambes ne me portaient à nouveau plus, elles se pliaient toute seule, j'étais effrayée. Mon bras droit pas réveillé.
Maintenant, 1 an après donc, j'ai eu pas mal d'autres troubles qui se sont ajoutés : problèmes urinaires, troubles estomac, faiblesse des jambes, engourdissements, fourmis, sensations de brûlure ou au contraire sensation de courant électrique froid. Bras droit jamais réveillé ! Ma jambe gauche me tiraille constamment.Parfois engourdissement des doigts, ou décharge électrique lorsque je tape à l'ordinateur, énorme fatigue, humeur de m*. Se sont ajoutés plus récemment : visage droit endormi, parfois décharges électriques/spasmes de ce même côté, difficulté de déglutition et je ressens toujours un poids sur la poitrine, aussi comme si j'étais en apnée, parfois je prends des grandes respirations ou j'ai le souffle très court. Ma jambe droite me tiraille constamment.
Niveau examen : j"ai des taches dans le cerveau, dites aspécifiques, une Pl négative, des potentiels évoqués sensitifs positifs, une CRP à 19 lors de ma seconde hospitalisation, pas de tache médullaire, pas d'IRM du cerveau depuis juillet 2017.
Traitement au Lyrica et Rivotril, j'hésite à arrêter le Lyrica car depuis Noël, plus de grosse crise de douleur.
J'ai dû aller voir une rhumatologue spécialisée en fibro en 2017 qui l'a formellement exclue et qui m'a bien dit que c'était pour elle d'ordre neurologique.
Ici, j'envoie un mail à mon neurologue pour lui faire un feedback, car en vacances, j'ai eu pas mal de soucis (Phénomène d'Uhthoff). Je lui demande s'il faut prévoir quelque chose. IL me dit qu'il faudrait réenvisager la fibro ? Celle-ci ayant été exclue pourquoi revenir dessus ?
Je pense surtout qu'il ne veut rien poser comme diagnostic car mon cas n'est pas clair.
Je me demandais si d'autres que moi aviez eu des hésitations, des allers-retours entre plusieurs maladies ? Que faire ? Comment savoir ? Comment distinguer ?
Merci pour la lecture de ce pavé, et votre retour vivement attendu !
Je voulais faire appel à des témoignages, des personnes qui étaient aussi dans l'errance comme moi, ou qui avaient trouvé des moyens de s'en sortir.
Je cherche aussi un neurologue à dimension humaine en Belgique.
En gros, pour retrouver mon post de présentation c'est dans "Dans les méandres), mais pour faire bref, j'ai été opérée d'une compression de la moëlle épinière car j'avais 2 hernies. Tout d'un coup, je n'ai plus su marcher, mes jambes ne me portaient plus, j'avais aussi des décharges électriques à chaque mouvement du bras gauche et le bras droit endormi (3 crises de ce bras, pendant 3 ans). Si l'opération a bien soulagé mon cou, une semaine plus tard j'ai dû retourner à l'hopital, car PAF mes jambes ne me portaient à nouveau plus, elles se pliaient toute seule, j'étais effrayée. Mon bras droit pas réveillé.
Maintenant, 1 an après donc, j'ai eu pas mal d'autres troubles qui se sont ajoutés : problèmes urinaires, troubles estomac, faiblesse des jambes, engourdissements, fourmis, sensations de brûlure ou au contraire sensation de courant électrique froid. Bras droit jamais réveillé ! Ma jambe gauche me tiraille constamment.Parfois engourdissement des doigts, ou décharge électrique lorsque je tape à l'ordinateur, énorme fatigue, humeur de m*. Se sont ajoutés plus récemment : visage droit endormi, parfois décharges électriques/spasmes de ce même côté, difficulté de déglutition et je ressens toujours un poids sur la poitrine, aussi comme si j'étais en apnée, parfois je prends des grandes respirations ou j'ai le souffle très court. Ma jambe droite me tiraille constamment.
Niveau examen : j"ai des taches dans le cerveau, dites aspécifiques, une Pl négative, des potentiels évoqués sensitifs positifs, une CRP à 19 lors de ma seconde hospitalisation, pas de tache médullaire, pas d'IRM du cerveau depuis juillet 2017.
Traitement au Lyrica et Rivotril, j'hésite à arrêter le Lyrica car depuis Noël, plus de grosse crise de douleur.
J'ai dû aller voir une rhumatologue spécialisée en fibro en 2017 qui l'a formellement exclue et qui m'a bien dit que c'était pour elle d'ordre neurologique.
Ici, j'envoie un mail à mon neurologue pour lui faire un feedback, car en vacances, j'ai eu pas mal de soucis (Phénomène d'Uhthoff). Je lui demande s'il faut prévoir quelque chose. IL me dit qu'il faudrait réenvisager la fibro ? Celle-ci ayant été exclue pourquoi revenir dessus ?
Je pense surtout qu'il ne veut rien poser comme diagnostic car mon cas n'est pas clair.
Je me demandais si d'autres que moi aviez eu des hésitations, des allers-retours entre plusieurs maladies ? Que faire ? Comment savoir ? Comment distinguer ?
Merci pour la lecture de ce pavé, et votre retour vivement attendu !