Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir,
Je reviens vous donner de petites nouvelles!
J'ai revu ma rhumatologue pour la seconde fois cette semaine. Elle a évoqué rapidement la fibromyalgie, quelle ne semblait pas trop connaître en me demandant si j'en avais déja entendu parler. Tout de suite apres elle me sort qu'elle pense que cela serait peut-être une dépression. Je lui ai dit que je savais faire la différence entre le fait de pouvoir être déprimée, triste et être en dépression. Puis elle m'a dit que je devais consulter un psychiatre qui me donnera des anti-dépresseurs. Je suis sortie de son cabinet en pétard et décu. Finalement en rentrant chez moi j'ai contacté une association concernant la fibromyalgie qui m'a indiquée chez quel spécialiste aller. Pour cela je dois avoir un courrier du médecin pour aller le voir en médecine interne et vu que j'ai rdv bientôt avec mon médecin généraliste dc ça tombe bien. Mes douleurs, faiblesses et paresthésies sont tj la ainsi que la fatigue et les troubles du sommeil mais je ne me laisse pas démoraliser surtout pas même si la douleur n'est pas tj facile à gérer.

Bonsoir "LIA" !

C sympa de venir nous donner de petites nouvelles..
Jcomprends q tu sois sorti de son cabinet en pétard et décu.. Mais tu as eu un bon reflex en contactant une association concernant la fibromyalgie..
Tu as rézon de ne pas te laisser démoraliser..
Courage é tiens nous o courant de la suite.

Bonjour LIA,
ça fait plaisir d'avoir de tes nouvelles.
C'est tout de même curieux cette tendance des médecins souvent de se rabattre sur le côté psy quand ils se trouvent démunis...
Au moins, elle t'a ouvert une autre piste et tu as eu raison de contacter rapidement cette association.

Une pleine brassée de pensées positives pour toi !

Merci à vous deux pour votre soutien. Ça me fait du bien de lire vos écrits. Il faut continuer à se battre! Oui c'est vrai du moment qu'ils ne connaissent pas une pathologie ils préfèrent mettre nos symptômes sur le compte de la dépression. Je peux comprendre qu'à force d'errer de médecins en médecins, de ne pas être entendu et cru bein à un moment donné certaines personnes tombent dans une dépression. Je garde espoir avec ce nouvel indice et ce prochain rdv que j'espère avoir dans moins de 6 mois.

Bonjour LIA,

Je vois ton post alors même que j'allais en poster un concernant la fibro. Je suis à bout de nerfs littéralement, même si j'essaie de prendre un maximum de recu. Après un an d'errance diagnostique, des taches dans le cerveau, un PL normale, une CRP à 19, et des tas de troubles neurologiques en tout genre, mon neurologue me lache. Comment ? en disant qu'il faudrait peut-être repenser à la fibromyalgie ?
Chose étrange, car il m'avait envoyé chez une rhumato, qui avait formellement exclu ce diagnostic en procédant à un examen clinique. Pourquoi donc revenir là-dessus ? Je précise par ailleurs que mes crises de douleur ne sont plus et que je maintenant "uniquement" affectée par des troubles neuros divers...
Incompréhensible !
Bref, je te soutiens dans ce calvaire et t'embrasse !
PS : je vais aller lire le début de ton histoire

Coucou Deb,
Je suis désolée de ne pas t'avoir répondu plus vite mais je narrive plus à recevoir mes alertes de nouveaux messages.
Je comprends tout à fait que tu sois à bout de nerf car même si j'essaie un maximum de rester forte au quotidien, je dois dire que je n'y arrive pas tout le temps. Par exemple cette après midi j'étais en pleure à cause des douleurs, de la fatigue, de l'errance médicale depuis l'été 2016, le fait de devoir passer de médecins en médecins, de ne pas être écoutée et prise en charge comme il le faudrait sans parler que pour le moment je ne sais même pas dans quoi m'orienter comme formation. Je ne peux non plus pas prendre n'importe quelle travail car je sais que je ne tiendrais pas longtemps avec du 35h ou un travail trop lourd. J'ai des projets de vie qui sont en suspens tant que je n'ai pas de diagnostic et ça me rend triste. Moi je te conseillerais dessayer d'avoir un courrier de ton généraliste pour pouvoir consulter un autre neurologue, un professeur en neurologie ou encore un bon medecin interne. Ça ne sert à rien que ton neurologue t'envoie vers la rhumatologue que tu as déjà vu étant donné qu'elle ne pense pas du tout que ça serait une fibro et dautre part tu as des tâches sur ton IRM cerebrale ainsi que des troubles neuros il me semble, je ne vois pas trop le rapport avec une rhumato mais bon je ne suis pas médecin non plus, je peux me tromper. En tout cas ne lâches surtout pas ! Essaie de contacter une association qui pourra t'indiquer le contact d'un bon spécialiste qui se trouve à l'endroit où tu habites ou même voir plus loin. Moi au point où j'en suis je serais capable d'aller même dans le sud pour avoir un diagnostic mais comme dit pour le moment on m'a conseillé un spécialiste en médecine interne près de chez moi dc je vais aller le voir dès que j'aurais un courrier de mon médecin généraliste en début de semaine prochaine et une date pour le rdv avec le médecin interne. Heureusement qu'il y a des gens très humains, qui nous donne la force de continuer la route sur des forums comme celui ci .
Courage à toi et merci pour ton message de soutien. Bisous

Re Deb
Est ce qu"on ta fait une IRM médullaire ? Pour la CRP, ce n'est pas normal qu'elle soit à 19 dc supérieur à la normal. Ton neurologue à chercher à savoir le pk de ta CRP À 19? Tu sais j'ai un ami qui est aussi en errance médicale avec beaucoup plus de troubles neuros que moi et aucuns specialistes ( neuro, rhumato) ne trouvent ce qu'il a et c'est bien triste d'ailleurs, surtout avec tous les progrès qu'il y a eu en médecine. Je constate toutefois qu'il y a encore beaucoup de boulots à effectuer au niveau de la recherche notemment. En général les spécialistes se renvoient la balle quand ils ne connaissent pas le pk de tes symptômes ou préfèrent nous dire que tout est dans nos têtes. Je trouve que cela peut devenir destructeur pour le patient qui souffre tant à cause des symptômes que de son errance medicale. J'espère toutefois que tu es bien entourée, que tes proches te soutiennent dans ce combat car c'est très important pour garder le plus souvent que possible le cap vers le diagnostic officiel.