Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Hello à tous,
Je suis actuellement en thailande pour vacances et non diagnostiquée sep, en cours de diagnostic depuis 1 an. Je commence à m'habituer à mes bizarreries neuro qui vont et viennent (je me suis présentée sous "Dans les méandres" il y a quelques mois je pense.
J'ai eu plusieurs trucs bizarres mais non flippants depuis mon arrivée : vertiges, fatigue, jambes endormies ou qui se trainent, bras qui envoie des décharges électriques. Les classiques depuis 1 an. Ici aujourd'hui j'ai eu une intense douleur partant de la mâchoire et endormant tout le visage, qui s'est retrouvé comme anesthésié. Bouche endormie du mal à parler, (par ailleurs j'ai pas mal de souci car j'avale souvent de travers) impression d'être assourdie. Douleur irradiant depuis la mâchoire droite jusqu'à l'oeil droit avec une sensation d'intense pression. Très flippant. Cela fait depuis bientot 6h que ça dure. Savez vous ce que c'est ? Avez vous déjà eu ça ? Des conseils pour faire passer ?
@Bashogun mes photos sont trop lourdes je vais tenter la section photos du forum

Couccou Deb ☺

Est ce que tu réussi à profiter de tes vacances ?

En ce qui concerne tes nouveaux symptômes, c'est apparu tout d'un coup ? C'est un seul côté du visage ou tout le visage ?

Hello
Faire passer la méthode miracle n'existe pas
Si c'est une sep, si c une poussée
Le solumedrol raccourcit la longueur de la poussée et encore c pas systématique
Tu es rentrée ?

Barbara92 a écrit :Couccou Deb ☺

Est ce que tu réussi à profiter de tes vacances ?

En ce qui concerne tes nouveaux symptômes, c'est apparu tout d'un coup ? C'est un seul côté du visage ou tout le visage ?

Oui je profite de mes vacances mais je vois bien la différence : des limites corporelles s'imposent à moi. On s'est adapté mais malgré tout parfois c'est trop.
Pour le visage c'est le côté droit. La douleur vive s est estompée cette nuit mais le côté droit est toujours totalement endormi.

lélé a écrit :Hello
Faire passer la méthode miracle n'existe pas
Si c'est une sep, si c une poussée
Le solumedrol raccourcit la longueur de la poussée et encore c pas systématique
Tu es rentrée ?

Hello
Non je ne suis pas rentrée... j'attends de voir...j'arrive à parler et la sensation de paralysie et douleur s est estompée. Comme je disais à Barbara, maintenant c'est juste endormi, même l'oeil me semble endormi (étrange à dire) mais je sens que je ne sens pas mes cils lorsque je cligne des paupières.(à droite) Et quand j'avale ma salive c'est bizarre.

Bonjour Deb,

deb28 a écrit :Bouche endormie du mal à parler, (par ailleurs j'ai pas mal de souci car j'avale souvent de travers)

Cela ressemble à de la dysphagie et à de la dysarthrie.
D'une manière générale, j'ai l'impression que tes symptômes se sont accentués. D'où une question : fait-il chaud ? Et parviens-tu à t'en protéger ? Car il pourrait s'agir d'u syndrome d'Uhthoff : la chaleur peut rendre d’autant plus marqués tes symptômes, de manière transitoire.
J'espère que, malgré tout, tu peux profiter de ton séjour.
Bien à toi.

Bashogun a écrit :Bonjour Deb,

deb28 a écrit :Bouche endormie du mal à parler, (par ailleurs j'ai pas mal de souci car j'avale souvent de travers)

Cela ressemble à de la dysphagie et à de la dysarthrie.
D'une manière générale, j'ai l'impression que tes symptômes se sont accentués. D'où une question : fait-il chaud ? Et parviens-tu à t'en protéger ? Car il pourrait s'agir d'u syndrome d'Uhthoff : la chaleur peut rendre d’autant plus marqués tes symptômes, de manière transitoire.
J'espère que, malgré tout, tu peux profiter de ton séjour.
Bien à toi.

Oui nous sommes plus exposés à la chaleur en effet. Et c'est vrai que les douleurs irradiantes sont apparues suite à une exposition de 2h au soleil, c'est pourquoi nous pensions au départ à une insolation puis je me suis rendue compte que ce n'était pas ça. Pourla difficultéde deglutition, j'ai cela depuis quelques années, sans avoir jamaiq pensé que c'était neuro ! Ici oui c'est assez présent, je pensais que c'était dû à un rhume ou à la pollution...bref tout sauf neuro...

Bonjour Deb,

deb28 a écrit :Pourla difficultéde deglutition, j'ai cela depuis quelques années, sans avoir jamaiq pensé que c'était neuro ! Ici oui c'est assez présent, je pensais que c'était dû à un rhume ou à la pollution...bref tout sauf neuro...

Comme toi, j n'imaginais pas que mes problèmes répétés de déglutition puissent être neurologiques ! C'est lors du tout premier entretien avec la neurologue que c'est apparu - au vu de mes nombreuses lésions, elle m'avait longuement interrogé sur ms symptômes passés :

• - vous avez du mal à avaler parfois ?
  - Oh que oui ! et pas qu'une fois, cela m'arrive fréquemment en ce moment.
  - C'est un symptôme de la Sep
  - Ah... ça aussi... ?!...

De manière générale, il faut que tu apprennes à te protéger de la chaleur, notamment de la chaleur humide plus étouffante car l'augmentation de la température du corps réactive les symptômes - mais ça n'est que transitoire, ça passe vite sans laisser de trace.
Bien à toi.

Merci Bashogun
Mon neuro n'a jamais posé de questions sur ma déglutition, j'ai été en apprendre plus sur les maux qui y sont liés après que tu m'en ai parlé et je m'y suis complètement retrouvée. Mon compagnon m'a également dit que j'avais parfois ma voix qui devenait étranglée et gutturale depuis 1 an : sous le coup du stress, de la chaleur par exemple.
Pour ma part, j'ai souvent l'impression que ma gorge est nouée, donc souvent c'est difficile de bien avaler ma salive. As tu cela également ?

Coucou deb,

J'ai pensé à toi car jai fait une pds et ma crp est à 18,9 (elle était à 4,8 la dernière fois)

Du coup j'en taillanderie comment ça va?
Tes symptômes se Calment ?
Barbara tu as une angine ou un truc comme ça ?
La CRP est augmentée mais ça va c'est pas énorme

J'en parlais à Deb car elle aussi avait une Crp élevé on en avait parlé.
Non lol pas d angines pas de rhume rien

Bonjour Deb,

deb28 a écrit :Mon compagnon m'a également dit que j'avais parfois ma voix qui devenait étranglée et gutturale depuis 1 an : sous le coup du stress, de la chaleur par exemple.

Pas que je souvienne, pour ma part. Mes souci d'élocution étaient plutôt liés à des soucis cognitifs, avec difficulté à trouver les mots et à les prononcer, mais pas pour des raisons physiques comme il peut aussi y avoir avec la dysarthrie (Voix nasale ou rauque, Difficulté à bouger la langue ou les muscles du visage, par exemple).
Ce que tu décris peut être causé par bien des choses et il peut donc être utile d'en chercher la cause, Sep ou autre. Tu as tout intérêt à en aviser ton neuro.
Bien à toi.