Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Article très intéressant sur la fatigue cognitive:

"Qui souffre de fatigue cognitive ?

Chaque année, on recense 5 000 nouveaux cas de sclérose en plaques (SEP), pour un total de 80 000 malades. C’est la première cause non traumatique de handicap sévère acquis du sujet jeune (20-40 ans). Les traumatismes crâniens sont la principale cause de mortalité et de handicap sévère avant 45 ans (plus de 15 000 cas par an, soit plus d’un demi-million de personnes avec des séquelles graves). La maladie de Parkinson est la seconde maladie neurodégénérative la plus fréquente (après la maladie d’Alzheimer), elle débute habituellement entre 45 et 70 ans (14 000 nouveaux cas par an, 150 000 personnes atteintes). L’accident vasculaire cérébral (AVC) est la première cause de handicap acquis et la seconde cause de démence. L’âge moyen de survenue est 69 ans, mais 25 % des victimes d’AVC ont moins de 55 ans. On recense 70 000 AVC (non mortels) par an.

Le point commun de ces pathologies très différentes : la fatigue cognitive. Ainsi, 70 % des personnes diagnostiqués SEP en souffrent, contre un peu plus de 50 % pour les personnes atteintes par un traumatisme crânien, idem pour les personnes atteintes de Parkinson ou ayant subi un AVC.

Notons que pour 40 % des personnes atteintes d’une SEP, la fatigue cognitive est LE symptôme le plus invalidant (devant la spasticité, les troubles urinaires, sexuels, ou de la marche, les douleurs ou la dépression).

On ne dispose aujourd’hui d’aucune solution thérapeutique. Les psychostimulants utilisés dans le traitement de la narcolepsie et de l’hypersomnie sont inefficaces. Ils permettent pourtant aux personnes qui souffrent d’une fatigue inhabituelle de rester éveillées (presque) sans effets secondaires."

Intégralité de l'article:
https://theconversation.com/la-fatigue- ... bookbutton

Mallorie a écrit :70 % des personnes diagnostiqués SEP en souffrent,
(...) pour 40 % des personnes atteintes d’une SEP, la fatigue cognitive est LE symptôme le plus invalidant

Merci cet article, Mallorie.
Le problème, il me semble, c’est que les troubles cognitifs sont bien plus difficiles à mesurer que les autres symptômes qui nous affectent. C'est sans doute pour cette raison qu'il en est rarement question et que les neurologues font trop souvent l'impasse sur ce sujet - quand ils ne renvoient pas à des facteurs psy...

:evila: Vive la chaleur, cerveau hs.

Il n’y a toujours pas de solution en 2025 ?

Une douche froide

Christof a écrit : ↑14 juin 2025, 13:01 :evila: Vive la chaleur, cerveau hs.

Il n’y a toujours pas de solution en 2025 ?

Une solution à la saison ? Tsss tu n'es pas raisonnable.
Moi j'adore l'été, saison des grandes vacances, même si la sep déteste le chaud, dans ma tête j'adore l'été...

Ouais je me met la tête sous l’eau froide depuis ce matin, ça fait dure bien mais ça ne dure pas malheureusement.

Margot, moi aussi avant j’adorais l’été. Maintenant le truc sans étiquette qui me pourri la vie m’ennuie encore plus avec la chaleur. Cerveau hs, spasme au visage ultra présent, spasmes du reste du corps plus présent, raideur des membres ++, marche beaucoup plus difficile (jambe gauche qui ne se lève pas , le pied frotte). Bref vivement cet automne

En fait, comme je n'essaie pas de marcher le problème est (en partie) résolu.

C’est une sage vision.

Yo 'Tof,

Christof a écrit :Il n’y a toujours pas de solution en 2025 ?

La fatigue cognitive, j'avais connu ça avec ma poussée de 1997, c'était la cata absolue : j'avais dû licencier, du fait que nous partions vivre à Londres, la nounou parisienne de mon fils aîné. Un licenciement, y'a rien de plus con : dernier bulletin de salaire avec les congés payés, pas de prime de licenciement vu que ça ne faisait pas assez longtemps que la nounou bossait pour nous (le gamin n'avait pas encore deux ans), un certificat de travail, enfin c'était archi-trivial. Rien que le bulletin de salaire, je n'y arrivais juste pas, j'avais le cerveau qui ne pouvait produire rien de mieux que "glouglouglou", j'en chialais presque, c'était désespérant. Une simple addition : no way, et au bout de trois minutes de prise de tête je ne savais même plus résoudre 2 + 2 = ?

Ca fait partie des éléments qui m'avaient décidé d'arrêter tout travail intellectuel

A bientôt,

JP.

PS je m'inquiète pour Mallorie, qui avait une sep salement teigneuse, était tout de même modératrice, et a disparu du jour au lendemain il y a quelques années. Mais personne n'a ses coordonnées...

Merci de décrire ce que je vis depuis plusieurs années… quoi que chez moi c’est variable. Comme une fatigabilité cognitive en fait. Bref.

Pour Malorie je ne peux t’aider j’ai juste lu plusieurs de ses post…

Je n'ai pas connu Mallorie mais ce que je regrette c'est que souvent les " nouveaux " sont accueillis chaleureusement puis ne donnent plus de nouvelles..

Eh oui… c’est comme ça la vie. Ça va, ça vient ! lol

Certains nouveaux restent ; certains disparaissent ; d’autres disparaissent et puis reviennent ; etc.

je trouve aussi un peu triste de disparaitre sans donner de nouvelles ... surtout dans le contexte du forum où on arrivant on est très bien accueilli, rassuré, écouté... il y a un lien qui se crée, même s'il est virtuel, ... perso je souhaite avoir de vos nouvelles et être rassuré que vous allez bien aussi. mais bon comme vous dites c'est la vie et chacun a ses raisons, espérant qu'ils se portent tous bien. je n'ai pas connu Mallorie non plus.

En 2019 lorsque l’on s’est vu basho lui avait envoyé une photo de nous tous autour de la table