Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Merci pour le lien

Bonjour,
merci pour cette info, Lilouuuu !
Ca m"intéresserait vivement, mais vue la date du 24 octobre, je ne sais pas du tout si je pourrai m'y rendre.
J'espère que d'autres seront disponibles.
Bien à toi.

Je me suis inscrite au cas où je serai dispo vu que je bosse en intérim et que ma mission actuelle finie le 30 septembrë.
Bashogun ce serait sympa si on pouvait y aller

Pour moi impossible de m'y rendre, mais je serai interessée par un retour des membres qui auront pu y assister.

J'ai passé l'info sur la page FB.
Merci Lilou!

babou941 a écrit :Je me suis inscrite au cas où je serai dispo vu que je bosse en intérim et que ma mission actuelle finie le 30 septembrë.
Bashogun ce serait sympa si on pouvait y aller

Bonjour Babou,
je pense que je vais faire comme toi : m'inscrire au cas où.
Et ça me ferait plaisir de t'y rencontrer !
Mais plus les jours avancent, plus ça me paraît compromis.
Advienne que pourra, je file m'inscrire !
Bien à toi.

Ca tombe magiquement un jour où je ne travaille pas, je me suis donc inscrite aussi
Mes références en secrétariat médical (13 ans avant ma reconversion) me permettrons de prendre des notes pour vous retranscrire ça si vous voulez (et si ma vue déconne moins parce que prendre des notes quand on arrive pas à focus c'est plus dur).

Bonjour tout le monde
Le congrès approche, qui est toujours inscrit et partant???
N'ayant pas repris le boulot je vais pouvoir y aller je pense.

Toujours partante et inscrite

Super je t'envoie un mp
Par contre je suis allée sur le site et l'adresse dans le mail est pas la bonne même si c'est toujours à côté du palais des congrès. C'est à l'hôtel regency regarde sur le site de l'arsep. Je les ai appelé pour etre sûre, moi stressée noooon
Au plaisir de te rencontrer

Bonsoir mesdemoiselles,

j'ai reçu comme vous le mail de confirmation (merci pour la précision sur l'adresse )
Mais à ce jour, je ne sais pas encore si je pourrai m'y rendre.
Je vous tiendrai au courant.
Bien à vous.

Bonsoir,
il y a 95% de chance que j'y sois demain.
Bien à vous.

Babou j'ai pas reçu ton mp mais bon je serais là demain.
Je vais pas porter un badge marqué Loutrinette mais j'aurais une écharpe violette que ma mamie m'a tricoté, je sais pas, peut être je vous met une photo?

J'aurai un arrosoir à la main.


Meuh non, ça c’est dans Les Bidochon !

Bashogun a écrit :J'aurai un arrosoir à la main.


Meuh non, ça c’est dans Les Bidochon !

C'est qu'en faisant un quote que j'ai vu la ligne écrite en trop petit que j'avais prise pour un bout de ta signature :p
Remarque comme ça je te raterai pas!

En route pour le congrès des patients ARSEP !
J'essaierai de faire une live, ça dépendra de la connexion.

Loutrinette t'es ouuu ????
Bashogun et moi on s'est retrouvé.

Bonjour à toutes et tous !

En direct du Congrès ds patients qui vient de démarrer, après un café.
Présents en ce moment du forum : Babou941 et moi-même.

Après la présentation des interventions prévues, de chercheurs venant du monde entier,
Alan Thompson, de Londres, intervient sur les Sep progressives.
S'il y a eu des progrès importants dans le traitement des Sep rémittentes, l'enjeu essentiel aujourd'hui est de trouver à traiter les Sep progressives.
Il est impératif d'abord d'en comprendre les mécanismes pour identifier des cibles potentielles.
Comment faire pour diagnostiquer rapidement des progressives
Trouver des biomarqueurs pour anticiper l'évolution de la maladie.
Outre la recherche, il y a la question des symptomes et leur traitement.

Présentation de l'International Progressive MS Alliance, qui s'est fortement développé depuis 2013.
L'engagement de trois patients (Irlande, royaume-Uni et Etats-Unis) qui oeuvrent pour développer et coordonner cette alliance et ses travaux.
3 projets collaboratifs de recherche (avec 40 équipes de recherche) ont ainsi été sélectionnés.
On parle l'Ocrélizumab, autorisé aux Etats-Unis, qui peut apporter des réponses aux formes progressives [mais pas encore autorisé en France... ]

Sur l'Ocrelizumab :
c'est la première molécule qui a un effet sur les progressives.
Etude dns le New England Journal of Medecine sur les résultats encourageants de l'Ocrélizumab. Réduction de Réduction de 25% du handicap par rapport au groupe avec placébo.
Il y a de plus en plus de publication dur les formes progressives - ce qui montre une grande activité de la recherche dans cette direction.

Pour l'avenir :
Résultats de 3 projets engagés pour 2020.
Traitements effectifs pour 2025

Diverses questions, notamment la mienne sur le refus de l'ATU en France pour l'Ocrélizumab.
Les effets secondaires (cancer) seraient faibles en fait et l'AMM devrait être attribuée dans le courant 2018...

Je suis juste de l’autre côté de l’allee, la bouclette à lunettes :p

Coucou Loutrinette,
tu nous a repéré, mais nous, pas trop.
Tu nous fait un petit signe ?
On a une place qu'on avait réservée pour toi.

Des que j’ai fini de vaincre ma timidité je vous rejoins :p

Une question sur la Clémastine.
Il s'agirait d'une traitement en étude pour le remyélinisation.
Il offre des résultats encourageant, mais l'étude est encore trop réduite pour suffire.
La remyélinisation est en tous cas une piste très intéressante et prometteuse qui est un axe important de recherche.

Petite pause perso (...)
Discordance IRM / Symptômes.

La plupart des cicatrices dans le cerveau sont 'silencieuses' (asymptomatiques), contrairement au nerf optique. Des lésions médullaires vont donner lieu à de troubles sensitifs, urinaires, des engourdissements, faiblesses, etc.
Notion de 'faiblesse' minime ou très sévère (je ne connaissais pas cette catégorie) :
peut toucher les membres, parfois le visage.
peut s'aggraver avec la chaleur ou l'activité physique [mais rien n'est dit sur le syndrome d'Uhthoff]

Douleurs neuropathiques qui concernent 1/2 à 1/3 des sépiens.

Revue de tous les symptômes possibles. Bof.

"L'activité physique est indispensable au bien-être physique et moral"

Questions :
- une altération du goût pendant 4 semaines : liée à une Sep ?
- on réduit trop souvent les malades à un corps sans dimension psy... Or le stress déclenche des poussées, mais on n'en parle peu ou peu. R Il y a des recherches à ce sujet et sr stress et immunité, mais le stress est difficile à quantifier. De même pour la dépression.
- troubles cognitifs : mémoire, attention, émotions. Atrophie du cerveau est lié ? R s'accentuent avec anxiété et fatigue.
- comment identifier une poussée.
- lien entre méditation et sep ou liaison socila et sep ? R il y a eu des recherches et il y en a encore.
- troubles (...)

De la recherche au traitement.
C'est une véritable odyssée !

De molécules prometteuse,s on arrive à un nombre très faible de 'molécules survivantes'.
Il est encore plus difficile de passer d'une molécule à des études cliniques. Défaut d'investissement...
Si la Phase III est positive, il faut obtenir une AMM...

Enormément d'échecs.
Exemple anti-TNF alpha, qui semblait très prometteur (chez la souris).
Mais en phase II, pas de résultats probants, voire aggravation chez l'homme

Mais aussi de réussites. Ex de natalizumab (Tysabri, seul médoc spécifiquement imaginé pour la Sep) :
molécule prometteuse qui arrive en phase 2 (après 11 ans) avec des résultats probants (moins de lésions à l'IRM)
2 Phase III : total de 1213 patients.
Encore une fois, résultats positifs.
Mais, in fine, effet secondaire non attendu : LEMP (lié au virus JC) !

'Stratification du risque de LEMP' (= personnalisation des profils de patients) pour évaluer la possibilité de mise sur le marché.
Nouveau paradigme : inclure dès les phases cliniques des patients trè différents pour identifier en amont les effets secondaires possibles afin de définie le 'modèle de sécurité'. La phase 4, c'est le médoc sur le marché, mais suivi (monitoring) important pour détecter les éventuels problèmes rapidement.

Copaxone, lui aussi pensé d'abord pour la SEP.
Mais, dans l'ensemble pour la Sep, les traitements sont plutôt opportunistes : pas développés pour la Sep, maison s'aperçoit ensuite qu'ils ont un effet.

Question de l'adhérence au traitement.

Interventions multiples sur le Sativex...

Q° sur les évntuels effets secondaire à long terme (10, 15 ans...)
R On ne sait pas !
D'où l'intérêt des Interférons et de la Copaxone qui ont bcp d'ancienneté

Femme et sclérose en plaques.
Bcp d'études, de données qui permettent de mieux conseiller les femmes dans leur vie au quotidien, leur vie de couple, etc.
Facteurs exogènes : hémisphère nord, migration
dacteurs endogènes : familial, environnment
De plus en plus de femmes atteintes (de 2, il y a 50 ans, à 3 femmes pour un homme.) Pourquoi ? Dans tous les pays du monde (sauf en Scandinavie).

La SEP ne doit pas remettre en cause les projets de vie des femmes, il n'y a aucune contre-indication !

Q° des hormones.
Avant la puberté, autant de Sep chez les garçons que chez les filles.
Mais 2 / 1 après le puberté.
Plus de poussée pendant les cycles menstruels ?
Pas de différence avec ou sans contraceptif.
Pas de poussée pendant le grossesse, mais risque plus important (+2,9) dans les 6 mois qui suivent.

Faire des bébés est_il mauvais pour la Sep : étude finlandaise
montre qu'il n'y a plus de handicap, qu'o ait eu un bébé ou non, et n'aggrave pas
pas plus de complication pdt la grossesse avec une Sep, accouchement, etc.
Pour le bébé, pas de différence, que la mère ait une Sep ou non.

Q° des poussées après accouchement.
Autant de poussée par rapport aux années précédentes au total. La grossesse semble seulement retarder ls poussées.
27% de femmes font poussée post-partum. Impossible à prédire.

Que se passe-t-il si on donne des hormones sexuelles après accouchement. Pas de changement !
Allaiter ne change rien quant à la Sep.
Péridurale et césarienne ne changent rien sur le nombre de poussées.

Traitements:
on peut en maintenir certains pendant la grossesse.

Voili, voilou !
Nous sommes partis, Loutrinette, Babou941 et moi, pou rentrer dans nos pénates.
J'ai trouvé le congrès intéressant et j'ai apprécié de rencontrer Loutrinette et Babou941.

Dommage la derniere partie avait l'air sympa mais je ne tenais pas sur ma chaise. Merci pour la retransciption (et est-ce qqun sait ou et quand on pourrait revoir le congres?)

Mea culpa, lien trouvé, pour ceux qui veulent voir ou revoir le congrès c'est sur la chaine youtube de fondation arsep (video dans 4 jours environ)

Merci pour le compte rendu.

Cc
Merci pour la retranscription de la dernière partie à laquelle je n'ai pu assister. Je suis arrivée juste à temps pour mon rendez vous

Super contente d'avoir rencontré loutrinette et bashogun, enfin un visage à mettre.
Beaucoup d'informations techniques pour une novice comme moi mais super intéressant.

Merci a tous pour les infos données

Et je suis bien rentrée aussi.
C'était très sympa de vous rencontrer et de mettre des visages sur des pseudos, voir même des prénoms :p

Bashogun a très bien pris en note je pense et sans rien oublier vu qu'il l'a fait au fur et à mesure.
Je peux vous faire mon bilan avec ma prise de notes qui était vachement plus ironique (oui j'avais l'air sérieuse mais bon :p )

Ce que j'ai retenu :
- L'alliance internationale contre la MS progressive.
On nous a montré bcp d'organigrammes, parfois sans rien expliquer, juste pour nous montrer qu'un tas de gens bossait sur la progressive.
L'Ocrevus pour la progressive c'est que 25% d'amélioration ce qui différait de ce que j'avais entendu avant mais finalement on nous a expliqué plus tard que le chiffre que j'avais entendu de 80% c'était pour la RR.
J'ai noté d'autres noms de traitement que j'avais jamais entendu (Siponimod, Simvastin) qui sont en phase 3 et qu'il faudra que je cherche plus dessus.
Il y a eu un petit mot sur la Biotine : pour l'instant trop petite étude, on peut pas dire si ça fait quelque chose ou pas ou bien.

- Actualité thérapeutique.
J'ai appris que le syndrome des jambes sans repos était bien un symptôme de la SEP et du coup je me note de chercher s'il existe un traitement valable.
On a vu les différents traitements et leur toxicité (faudra que je ressorte les tableaux que j'ai pris en photo), c'était parfois un peu décourageant surtout pour les nouveaux sépiens dans la salle qui étaient peut être pas au fait de tout ça.
Moi j'aime bien le côté sans filtre mais bon c'est pas forcément adapté à tous.
On a vu qu'il n'y avait pas de lien entre maladie de Lime et la SEP et que les cellules souches comme traitement c'était une impasse pour le moment, qu'il fallait manger équilibré et prendre soin de soi.

- Les symptômes de la SEP et leur évolution.
Bon là pas mal de gens j'ai l'impression ont décroché parce que ce sont des choses qu'on connait a priori déjà mais bon pour les nouveaux sépiens c'est toujours bien.

- Le parcours d'un médicament
L'instant BigPharma. On nous explique que c'est très très dur de sortir des médicaments et que la plupart du temps ce qu'ils trouvent c'est au hasard. Rassurant.
Encore un traitement dont j'avais pas entendu parler : l'Ozanimod.

- Femme et SEP.
Expliqué par un homme. Déjà là on m'avait perdu.
J'ai retenu qu'on pouvait faire de la PMA mais pas exactement avec les mêmes traitements parce que le Clomid par exemple induit des poussées.
Que toute la grossesse, l'accouchement et le bébé c'est strictement pareil que pour les non sépiens donc n'hésitez pas, faites des bébés.
La péridurale pas de souci non plus.
Pour la ménopause on sait rien.
Et aussi comme on est "protégée" pendant la grossesse ils ont pensé nous mettre dans cette état hormonal en continu, là j'ai gloussé avec mon voisin sur l'hystérie en continue à pleurer devant des photos de chatons mais je crois qu'ils ont dit que ça avait pas marché.

Wala wala pour mon interprétation.
Vous verrez comme on est hyper beaux en vrai comme Bashogun a posé beaucoup de questions et que du coup il a été filmé avec nous à ses côtés

Oh purée j'avais pas pensé à ça la caméra

Oups ! je l'avais oubliée, la caméra...
Ceci dit, pas sûr qu'il retiennent mes intervention, plutôt polémiques...
Sur l'Ocrélizumab, le Sativex et la Sep dans l'hémisphère Nord (et non pas sur la distance de l'Equateur).

Merci pour tes notes, Lourinette, plus construites que mon 'live'.

Au final, j'ai trouvé ce 'congrès' intéressant, mais je regrette que les patients n'aient guère eu la parole.
J'aurais préféré des tables rondes, plutôt que de longs exposés, avec davantage d'interaction avec le public.
J'ai détesté l'intervention sur l'actualité thérapeutique tant l'intervenant a dressé un tableau quasi apocalyptique de nombre de traitements... J'aurais été néodiagnostiqué et devant ou venant de choisir un traitement, je serais sorti chercher une corde...

Je pense qu'il serait de participer régulièrement à ce type de rencontre, à plusieurs du forum !

Bien à vous toutes et tous.

Merci pour le compte rendu.
La prochaine fois j'en serai.

Je ne trouve pas qu'il y a beaucoup de positif.
Enfin, pas de reelle avancée, mais beaucoup de chercheurs sur le sujet.

Un pessimiste est un optimiste bien informé

Je vois qu’il y a eu un live tweet assez complet de ‪@FondationARSEP ‬avec des panneaux qu’on a pas eu le temps de prendre en photo.

J’essaye de suivre des LT sur le congrès des professionnels, pour l’instant rien de bien excitant.

Merci au trio ! J'attends avec impatience la vidéo de la conf.

PAC

Moi aussi je l'attends avec impatience.
Deux semaines déjà, faut pas être pressé

Sinon j'ai vu qu'il y avait une nouvelle édition en mars : https://www.arsep.org/fr/186-congres-des-patients.html avec des ateliers pratiques en plus.

Du coup je me suis inscrite, ça a le bon gout d'être un samedi.

Inscrite aussi on se reverra là bas

babou941 a écrit :Inscrite aussi on se reverra là bas

Ah cool!

Bonjour,
inscrit à l'instant !

Whouhou!

Du coup moi j'ai réservé pour la conférence le matin puis les ateliers "Activité physique adaptée" et "De l'estime de soi à la dépression".
Vous avez pris quoi vous?

Alors moi j'ai pris rémittente du traitement de fond... Et comme toi de l'estime ....

Bonsoir mesdemoiselles,

ravi de vous retrouver à cette occasion.
Conférence le matin
ensuite J'ai pris d'abord rémittente, du traitement de fond...
Mais pour le second, j'ai hésité entre de l'estime de soi... et facteurs génétiques et environnementaux
pour finalement choisir le second.
Ce n'est pas plus mal, en fait, ça permet de balayer plus large.

Ce serait bien que d'autres membres du forum se joignent à nous, alors n'hésitez pas !

Bien à vous

Bonsoir Babou, bonsoir Loutrinette,
avez-vous reçu une confirmation de votre inscription ?
Je m'étonne de n'avoir rien reçu encore.
Bien à vous.