Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour, je m'appelle sophie j'ai 43 ans et on a diagnostiqué ma SEP en 2015 mais je pense être malade depuis 2010 , j'ai une sclérose en plaques rémittente.

Bonsoir Sofi et
Tu trouveras sur le forum,aide,soutien,divers petits conseils et réponses a tes diverses questions.
Comment vis tu la maladie,as tu un traitement de fond ?

Bonne soirée

Bonsoir Sofi et bienvenue parmi nous sur le forum !
il arrive souvent que la Sep soit diagnostiquée tardivement. Soit parce que le diagnostic prend du temps, soit parce que les symptômes variés que l'on a pu avoir ne nous ont pas conduit à consulter (comme ça a été mon cas) avant un problème important. Pour ma part, diagnostic en 2011, mais premiers symptômes (qui n'ont pris sens qu'avec le diagnostic) qui remontaient au moins à 2008, sans doute bien avant.

Comme nous sommes vraiment curieux sur le forum, on a tous très envie d'en savoir plus, sur tes symptômes, tes traitements, etc.

Le forum est riche d'informations, mais il est aussi riche de l'expérience de tous ses membres et de tous les échanges que nous avons. N'hésite pas à le parcourir, à poser des questions, à apporter ta propre expérience de la Sep. C'est un lieu de vie où on peut parler de tout et où il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre.

Au plaisir de te lire.

Bonjour à tous alors après une brève présentation hier aujourd'hui j'explique un peu mais symptômes donc je suis sous Avonex avec une injection par semaine mes symptômes sont la difficulté de la marche j'utilise des cannes après c'est tous les petits problèmes du quotidien là difficulté à tenir les choses je titube je me cogne le plus difficile c'est une de plus pouvoir courir de plus pouvoir danser et là je viens de d'arrêter de travailler sous les recommandations de la sécurité sociale de plus la vie au quotidien avec la famille n'est pas toujours facile parce qu'ils sont dans le déni et l' aide pour l' entretien de la maison est rare

Bonjour sofi et bienvenue parmi nous sur le forum, tu nous dis que tu as arrêté de travailler depuis peu, du coup je suppose que ça va être plus facile pour toi de gérer le quotidien. J'ai moi même arrêté de travailler depuis fin 2016 après presque 2 ans d'arrêt de travail, j'ai 48 ans, pas évident au départ mais on s'y fait et on se sent moins fatiguée... Peut être que si tu ne l'a pas déjà fait pourrais tu faire une demande auprès de la MDPH pour avoir une aide humaine, perso j'ai une dame qui m'aide quelques heures par semaine pour les courses les déplacements, etc... et cela m'est bien utile, mon mari travaillant beaucoup, je ne suis plus obligé de le solliciter sans arrêt pour tout et n'importe quoi et c'est plus facile pour tout le monde, ça évite quelques tensions, parfois les proches ne comprennent pas toujours nos difficultés...
En tout cas, tu as bien fait de t'inscrire sur le forum, ici tu peux partager tes problèmes, ou simplement prendre part aux différentes discussions il y aura toujours quelqu'un pour te répondre. Au plaisir de papoter prochainement avec toi....

Bonjour Sofi,
Est-ce que tu as pris contact avec l'assistante sociale de la mairie ? Moi c'est elle qui m'a indiqué une association qui m'envoie qqu'un 3 fois 2 heures par semaine. Le tarif de l'association dépend d'une aide de la CAF, elle me facture 12€/heure, et j'ai droit à un crédit d'impôt de 50% du coût, donc ça me revient à 6€/heure.
Le tarif de l'asso dépend du revenu fiscal, qui pour nous est assez faible comme je ne travaille plus et que nous avons 3 enfants.
Renseigne-toi, tu pourras avoir peut-être plus d'heures d'aide que ce que tu as actuellement !
Réglisse