Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à toutes et tous,

C'est la 3ème fois ce matin que mon œil gauche a une vision fortement floutée au réveil (encore en ce moment où j'écris). Ca s'améliore, comme si une mise au point se faisait, je cligne, c’est de nouveau flou. Ça a duré comme cela pendant 1,5 à 2h les deux fois précédentes.

Mon oeil gauche est mon seul œil qui y voit correctement avec forte correction. C'est lui aussi qui s'est pris ma névrite optique en 2011. Autant dire qu'il m'est essentiel l
Lié à ma Sep ? Il y a de fortes chances.
D'abord, parce qu'avec ma névrite que j'ai laissée filer, le nerf optique est fragilisé et j'ai perdu des fibres ;
ensuite parce que mon oeil droit n'est pas touché ;
en plus, parce que Mallorie a elle aussi eu la même chose en même temps que moi la première fois.
Enfin, parce que cela semble lié à la chaleur et donc au syndrome d'Uhthoff !!

D'autres que nous ont-ils eu de tels symptômes ?

Voile blanc le matin quand je me lève et ça s'estompe sur 2 ou 3h m'obligeant à cligner des yeux frénétiquement...
J'en ai parlé à la neuro et mon infirmière référente lors de ma dernière perfusion de tysabri, elles m'ont répondu que c'était la chaleur et la fatigue qui mettaient en exergue mes symptômes (il est vrai que mes jambes me gênent pas mal et que je suis super fatiguée)
Je suis en vacances ce soir pour une semaine, je vais m'enfermer au frais dans ma maison et dormir autant que possible!

Hello Mallorie !
pour moi, ce n'est même pas un voile blanc - je suis déjà photophobe à la lumière blanche, ce n'est pas du même ordre.
C'est a priori plutôt lié au liquide qui humecte l’œil, d'où le fait qu'en clignant, ça floute. Et là, ça fait plus de 2h, plus long que précédemment même si ça s'estompe au fur et à mesure. En conduisant il y a quelques minutes, j'ai remarqué que si je pouvais lire les panneau indicateurs, c'était plus difficile car pas vraiment net.
Alors bien sûr, je vais avoir du mal à contacter mon ophtalmo ; quand j'y parviendrai, il me proposera un rendez-vous dans trois à six mois... J'ai déjà laissé filé ma névrite inaugurale, je préfèrerais éviter de refaire la même connerie. Au pire - ou au mieux, selon - il va me falloir aller aux urgences ophtalmiques cet aprem après le boulot. Mais verront-ils encore quelque chose ?...

Bashogun, j'espère sincèrement que ta vue va s'améliorer en journée, sinon effectivement mieux vaut consulter, quitte à te rendre aux urgences ophtalmiques, même pour rien, plutôt que de passer à côté de quelque chose de plus ennuyeux. Bon courage à toi, tiens nous au courant. C'est vrai qu'avec cette chaleur en région parisienne on est pas aidé!!....

Merci pour ton message, Marie !

j'ai essayé plusieurs fois d'appeler mon ophtalmo ce matin et je suis finalement tombé sur son service de secrétariat à distance. On m'a indiqué un possible rdv pour le 1er août... Heu... Non, non ! Ce sera les urgences dans ce cas. J'ai expliqué ce qu'il m'arrivait de nouveau et on m'a dit finalement qu'un message lui serait laissé. J'ai raccroché sans grand espoir...

Mais la secrétaire m'a rappelé ! Yes ! Rendez-vous lundi prochain dans l'après-midi ! re Yes !

C'est mieux depuis la fin de la matinée, plus long que précédemment, donc. Mais la nouveauté, c'est que j'ai ressenti une légère gêne à l’œil une bonne partie de la matinée. Je remarque aussi que mon équilibre a été plus précaire encore durant toute la matinée. Un lien ? je ne sais.

On verra bien lundi, je vous raconterai.

bien à vous.

Serait ce contagieux ? Mallorie, Bashogun ...
En tout cas,je vois un prompt rétablissement

« Je dis qu'il faut être voyant, se faire voyant.» ecrivait Rimbaud.
Tu es sur la bonne voie, Defcom ! Mais gare :
« Le poète se fait voyant par un long, immense et raisonné dérèglement de tous les sens. »...

En tous cas, RAS ce matin. Il faisait nettement plus frais au réveil.

Je vois surtout que j'ai oublié pas mal de mots dans ma phrase,ça m'apprendra a lire plusieurs choses sur le net et répondre a des posts sur le forum en même temps.

C ce lundi que tu as rdv?

Youkoulélé !
oui, c'est bien ce lundi, demain donc, totalement inespéré connaissant les délais des ophtalmos !
Bien à toi.

Je reviens juste de chez l'ophtalmo.
Ores donc, nerfs optiques OK, tension de deux yeux OK, pas de perte d'acuité notable.
Il m'a quand même prescrit des gouttes pour les yeux au cas une sécheresse oculaire en ait été la cause.

C'est sans doute le syndrome d'Uhthoff qui a fait des siennes. Et ça ne fait que me confirmer que si je supporte plutôt bien la chaleur sèche, la chaleur humide de ces derniers temps ne me fait pas de bien.
D'ailleurs, ces derniers jours j'ai eu d'autres petits souci : douleurs au phalanges des deux mains, douleur du côté du genou gauche et quelques soucis au bras droit comme un léger courant électrique, pour les plus notables.

Contente pour toi que ce ne soit pas grave et que tout soit ok, il valait mieux vérifier. C'est dingue que la chaleur puisse arriver à déclencher quelquefois des exacerbations de symptômes aussi important (sacré Uhthoff!!!...) Espérons que nous n'aurons pas trop de période de canicule cet été....

Je venais aux nouvelles
Bon c une bonne chose que ce ne soit pas une poussée

Bonjour bashogun,
Contente qu'il n'y ait rien de grave , bon courage en attendant que cette chaleur se calme.