Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

je ne sais pas si c'est lié à la SEP, je vais en parler avec ma généraliste de toute facon bien qu'elle n'y connaisse rien en SEP x) , mais j'ai super mal dans les poignets et les chevilles même sans bouger, ou si je marche, ca ne change rien à la douleur. Mes articulations ne sont ni rouges ni gonflées, j'ai juste bien mal.

J'ai essayé de surélever mes jambes , ca ne change rien. J'ai l'impression d'avoir les articulations "desserrées", bien souvent je demande à mon copain de serrer très fort mes poignets /chevilles pour calmer la douleur ne serait ce que quelques secondes. Des gens ont déja eu ca?

Bonsoir Loutregarou,

as-tu la possibilité de contacter aussi ton neurologue ou une infirmière spécialisée qui pourraient te dire si cela peut correspondre à un problème neurologique ?
Pour ma part, c'est la première fois que je lis une telle description.
Ton généraliste, de son côté, aura peut-être des lumières sur une cause physique.
Bien à toi.

coucou Bashogun!
j'ai vu ma généraliste aujourd’hui, elle ne sait pas, m'a dit de voir avec le neuro ( le 11 juillet).
Je lui ai parlé de l'hypothèse d'avoir Lyme ( oui c'est controversé,et pas prouvé du tout, mais je suis partie sur l'hypothèse de SEP= lyme que défendent certains médecins en amérique ou allemagne...) ce qui expliquerait les douleurs articulaires chroniques.
Elle n'en pense rien (pas assez de connaissances pour me donner un avis pour ou contre) mais elle est ok pour m'épauler dans les recherches, traitements alternatifs ou autre
Je suis donc repartie avec une ordonnance pour un bilan général car je veux tenter un jeûne thérapeutique

A part ca , j'ai mal, mais bon je sors de la patinoire alors je me console en me disant que ca doit être des courbatures (peu probable )

Bien le bonjour, chère Loutregarou,
sans remettre en cause l'éventuelle intérêt de ce jeûne thérapeutique (tu nous raconteras !), j'attire tout de même ton attention sur un point qui me semble très problématique :

Loutregarou a écrit :Je lui ai parlé de l'hypothèse d'avoir Lyme ( oui c'est controversé,et pas prouvé du tout, mais je suis partie sur l'hypothèse de SEP= lyme que défendent certains médecins en amérique ou allemagne...) ce qui expliquerait les douleurs articulaires chroniques.

Cette controverse n'est pas récente et, plutôt que de se fonder sur des éléments indiscutables, elle s'appuie sur la difficulté à distinguer entre les différentes affections neurologiques, dont la Sep, ce qui peut conduire à des diagnostics erronés.
Par exemple :
la maladie de Lyme, la syphilis, la leucoencéphalopathie multifocale progressive, HTLV-1 infection, l'herpès zoster ainsi que plusieurs affections inflammatoires telles que le lupus érythémateux disséminé, le syndrome de Sjogren, la vasculite, la sarcoïdose et la maladie de Behçet.
Ou encore : une carence en vitamine B12, des troubles par maladie lysosomale, l'adrénoleucodystrophie, les maladies mitochondriales, le cancer du système nerveux central et des maladies de la colonne vertébrale.

Les maladies neurologiques sont particulièrement difficiles à diagnostiquer, c'est bien pour cette raison qu'il peut être très long malheureusement. Ce qui ne doit pas remettre en cause l'idée même de Sep au profit d"une autre théorie - ce qui s'apparente plutôt à une querelle de chapelle (ou de labo...).
A preuve, la recherche de ces dernières années qui mettent de plus au jour les mécanismes spécifiques de la Sep.

Qu'il y ait des erreurs de diagnostic, c'est une chose et on ne peut que le regretter. Que l'on comprenne difficilement le fonctionnement et les possibles dérèglement du système immunitaire est un problème épineux. Que d'aucuns infèrent de tout cela une sorte de confusion volontairement entretenue en est une autre.

Il faut donc faire preuve de beaucoup de prudence face à certains discours, certaines théories, d'où qu'ils viennent.

Bien à toi.

Ne t'inquiètes pas Bashogun, je vois ce que tu veux dire et je sais faire la part des choses j'ai juste envie de faire des expériences de mon coté.

Alors je prends une hypothèse après l'autre, et j'essaierai des choses ( du moins rien qui ne pourrait empirer ma santé) et puis on verra bien ce que cela donne
peut être que je me trompe et que je me raccroche à des hypothèses erronées, mais bon, disons que ca me permet d'être dans l'action, je n'aime pas le sentiment de subir la maladie je suppose que chacun gère la frustration liée à la sep comme il le peut...

Si quelqu'un est intéressé par les liens que j'ai pu consulter ou mes recherches, je peux envoyer ce que j'ai mis de coté sans souci, mais je ne veux surtout pas donner de faux espoirs à quiconque, je suis dans une démarche personnelle avant tout ,ca ne donnera peut être rien du tout

Loutregarou a écrit :je vois ce que tu veux dire et je sais faire la part des choses j'ai juste envie de faire des expériences de mon coté.

Bonjour Loutregarou,
je suis bien d'accord avec toi : il faut essayer, expérimenter pour savoir.
Et je suis fort intéressé par ce que tu pourras nous en dire !
Bien à toi.

bonjour loutregarou,
concernant les douleurs articulaires au niveau des poignets ,des chevilles et des pieds, je connais,mon neurologue valide le fait cela vient de la SEP,cela fait partie des douleurs neurologique. J'ai l'impression que l'on m'écrase les articulations, heureusement ce n'est pas tout le temps c'est par période, je sais que cela ne va pas durer, J'utilise la sophrologie pour gérer, et heureusement, on s'habitue............

Merci pour la réponse vero34, je m'en doutais car j'ai beau pas mal solliciter mes articulations, les douleurs sont vraiment spéciales!

Bonjour loutregarou !
Je précise que si t'as un doute avec lyme tu peux faire le dépistage en envoyant ton sang comme s'il était animal : le test chez les animaux est beaucoup plus fiable car il cherche directement les gênes contrairement aux tests classiques (on m'a expliqué en détails mais me souviens plus)

Vu qu'aucun test n'est fiable à 100% pour lyme, je ne pense pas faire de test pour l'instant, et passer directement par la case "traitement de lyme" voir si ca améliore...ma SEP
traitement naturel je précise, incluant jeune, changement alimentaire (un régime ressemblant à seignalet) chélation de métaux lourds etc
Sachant que toutes ces choses seraient selon certains avis, bénéfiques à la SEP également, je ne vois pas de contre indication pour le moment.

Je précise que j'en ai parlé à mon médecin, qui n'est ni pour ni contre mais prête à me soutenir en cas de souci.

Bonsoir Loutregaroup

Vu qu'aucun test n'est fiable à 100% pour lyme

Il y a une polémique avec les test utilisé en France,il parait qu'un autre test se fait en Allemagne.
Voici quelques infos : Le Point Santé et pour le test en Allemagne Cité Science

Bonne soirée

Te souviens-tu d'avoir été piqué par un insecte ?
Je pense qu'on ne sait pas attraper la lyme sans piqûre .... non ?

G ces douleurs depuis bientôt 4 ans
Mon ancienne neuro m'a toujours dit que la sep j'ai pas de douleurs lol!!!!!!!
Je veux bien tes recherches j'aime bien me cultiver
J'ai aussi ma jambe qui devient bleue noir violette
Ils savent pas ce que c'est mais ils m'ont dit en médecine interne et réadaptation ''faut apprendre à vivre avec la douleur madame''

lélé a écrit :Mon ancienne neuro m'a toujours dit que la sep j'ai pas de douleurs lol!!!!!!!
(...) mais ils m'ont dit en médecine interne et réadaptation ''faut apprendre à vivre avec la douleur madame'

Bonjour lélé,
c'est tout de même curieux ce discours de ton ancienne neurologue...
Il y a pourtant beaucoup de sépiens qui ressentent des douleurs, parfois très vives ! Les douleurs neuropathiques sont reconnues.
D'où l'intérêt du Sativex, par exemple.
Bien à toi.

Pour le Sativex que ce soit elle ou mon nouveau neuro ils me disent que c que pour la spasticite

Bashogun a écrit :

lélé a écrit :Mon ancienne neuro m'a toujours dit que la sep j'ai pas de douleurs lol!!!!!!!
(...) mais ils m'ont dit en médecine interne et réadaptation ''faut apprendre à vivre avec la douleur madame'

Bonjour lélé,
c'est tout de même curieux ce discours de ton ancienne neurologue...
Il y a pourtant beaucoup de sépiens qui ressentent des douleurs, parfois très vives ! Les douleurs neuropathiques sont reconnues.
D'où l'intérêt du Sativex, par exemple.
Bien à toi.

Le mien m'a dit : " C'est pas forcément la sep " quand je me plaignais d'une sensation de brûlure dans le dos. Sauf que avant la poussée je n'avais jamais ressenti une douleur similaire. Une brûlure c'est quand même une douleur bien particulière, c'est pas musculaire, c'est neuropathique ! Du coup il m'a mis un peu de Lyrica, " une dose de bébé " il m'a dit ( 3 x 25 mg / jour).
Autre exemple lors de mon hospitalisation en HJ pour les bolus : j'avais très mal au niveau des lombaires et dans la jambe. L'interne et la généraliste ont pensé que j'avais une sciatique associée. Je n'y croyais pas une seconde, je dis à l'interne : " Cela n'irradie pas dans la fesse et je ne boite pas, ça serait pas plutôt une douleur de sep ?". Il me répond que la sep ne fait pas ce genre de douleurs et prescrit en même temps que l'irm médullaire une image des lombaires. Résultats : RAS, pas de sciatique ! Cette douleur a duré une quinzaine de jours et a disparu...
Alors la science infuse des médecins m'agace ! Ils sont dans notre corps ? De plus, de par mon métier j'ai des connaissances sur les pathologies, et à l'heure où on nous impose dans les services les évaluations de la douleur avec échelles et compagnie ( ce qui est d'ailleurs une bonne chose), je trouve que les neuro ( en tout cas le mien) ne la prennent pas toujours en compte comme ils le devraient !

Ptitepat67 a écrit :Alors la science infuse des médecins m'agace ! Ils sont dans notre corps ?

Bonjour Ptitepat,
A leur décharge, tout de même, les difficultés que pose la Sep avec nombre de symptômes qui 'imitent' nombre d'autres pathologies.
Il y a donc, selon moi, deux risques inverses :
- celui de ne pas vouloir incriminer la Sep ;
- celui surtout de faire de la Sep le prisme unique de lecture de tous nos symptômes, avec le risque de louper l'essentiel.
Pas simple de naviguer dans de telles eaux troubles.
Mais comme le montre bien ton exemple de la sciatique, en prescrivant les examens nécessaires, on peut y voir plus clair. Le tout, c'est bien de tenir compte de la parole du patient, de lui accorder du crédit et de ne fermer aucune piste.
Bien à toi.

Oui bashogun je comprends
Mais souvent c que le médecin dit ''c'est sûr c pas ça''
Mais sans pour autant chercher
C là que le bas blesse lol
Par exemple hier au centre de rééducation j'étais avec une ergothérapeute
Un monsieur à côté de moi avait fait un avc
Il avait mal au bras et à l'épaule mais à l'IRM rien
Et c'est mon cas dans mes douleurs
Alors là neuro me dit ''c'est pas la SEP'' point!!!!

L'ergothérapeute me dit
Comme cemonsieur qui a fait un avc
Vous avez une partie du corps faible
Le cerveau est pas idiot ce qui est faible ben il va pas d'embêter avec il l'oublie
Donc quand on essaie de le faire fonctionner ben il fait mal car le cerveau le repousse c un étranger pour lui
D'où les douleurs
Donc on doit insister et le cerveau va se reaproprier le bras et la douleur va disparaître
Et je lui ai vécu pour mon psoas

lélé a écrit :Oui bashogun je comprends
Mais souvent c que le médecin dit ''c'est sûr c pas ça''
Mais sans pour autant chercher
C là que le bas blesse lol
Par exemple hier au centre de rééducation j'étais avec une ergothérapeute
Un monsieur à côté de moi avait fait un avc
Il avait mal au bras et à l'épaule mais à l'IRM rien
Et c'est mon cas dans mes douleurs
Alors là neuro me dit ''c'est pas la SEP'' point!!!!

Youkoulélé !

Les certitudes parfois aveuglent, enferment et, s'agissant de médecins, elles peuvent empêcher d'envisager les pistes permettant de conduire à un diagnostic fiable.

« Le doute fut le premier pas vers les découvertes dans le labyrinthe de la vérité. » (Louis-Auguste Martin)
et alors, comme l'écrit George Sand : « Le doute est un mal nécessaire, on peut dire qu'il est un grand bien » !

En doutant, on ouvre son esprit à tous les possibles.

Bien à toi.

Hello!!!
J'aime bcp la première phrase mais la seconde et vrai aussi

Il est très difficile de faire comprendre à certains mèdecins que l'on peut mieux connaitre notre corps qu'eux...
Je pense qu'ici nous sommes nombreux à avoir perdu du temps dans le diagnostic parce que le ou les médecins ne nous ont pas écouté plus que ça et se sont argués de mieux connaitre le fonctionnement de notre corps que nous...
Quand je pense qu'on m'a dit que c'était ma tête qui inventait mes douleurs parce que j'étais dépressive...! Je n'ai jamais étais dépressive et ma tête n'a jamais rien inventé!
C'est déjà très difficile psychologiquement de souffri, ça l'est d'autant plus lorsqu'on ne se sent pas écouté ou compris par le monde médical!