Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Pourquoi la vie sexuelle quand on est atteint de sclérose en plaque est-elle encore un tabou?
31/05/2017 - HuffingtonPost - Charlotte Tourmente, Médecin, psycho-sexologue et journaliste

Cette année, la journée mondiale de la sclérose en plaques se tient le 31 mai. C'est l'occasion de parler de symptômes méconnus et tabous, causés par cette affection neurologique fréquente: les troubles sexuels.

De nombreuses maladies chroniques se compliquent de symptômes sexuels, pour des raisons organiques et de par leur retentissement psychologique. La SEP (acronyme de sclérose en plaques) ne fait pas exception; elle touche, selon les études, de 50 à 90% des hommes et 40 à 80% des femmes1, de façon plus ou moins prononcée et variable dans le temps.

Des symptômes variés...

Chez les hommes, l'érection, l'éjaculation, l'orgasme ou la libido peuvent être affectés. Chez les femmes, il s'agira du désir, de douleurs à la pénétration, ou encore de difficultés à atteindre l'orgasme.

Ce sont parfois d'autres symptômes qui compliquent la vie sexuelle: qu'il est difficile d'avoir envie de faire l'amour quand on souffre, que les mouvements sont limités par des faiblesses musculaires, en cas de troubles urinaires, d'épuisement ou encore de vertiges!

Or la sexualité fait un bien fou, aussi bien sur le plan physique que psychologique. Elle apporte un vent de légèreté et d'insouciance, dans une vie compliquée par la maladie. Elle fait secréter tant d'hormones: la dopamine, les endorphines, la sérotonine,... que tout doit être fait de la part des soignants pour améliorer la situation en cas de troubles sexuels!

Et difficiles à aborder

Pourtant, les neurologues ont longtemps hésité à poser la question taboue des symptômes sexuels. Parce qu'elle touche à ce qu'il y a de plus intime et que mêmes certains médecins trouvent la question délicate, que les patients sont souvent embarrassés d'y répondre. De plus, la consultation neurologique nécessite déjà tellement de temps que l'on pare au plus pressé, autrement les symptômes qui gênent le plus (en tout cas en apparence). Or ces troubles, qui n'ont rien d'honteux, sont des symptômes comme les autres, et ils nécessitent que l'on s'y intéresse. Certains sites spécialisés l'abordent librement, comme Sep-ensemble.fr.

Des solutions à proposer

Heureusement, les choses évoluent dans le bon sens (...)

Lire l'article intégral

Bonsoir à tous,
Je ne sais pas encore si j ai bien la sep mais c est encore un symptôme me concernant. Je me dit c est sans doute lié à la déprime.
C est pas evident quand on est en couple car on est partagé entre le devoir conjugal et le fait de se dire je pense à moi je n ai pas envie donc je ne fais pas voir moins.
Pas facile
Merci Bashogun pour cet explication. Bonne soirée à tous

Salut Rev,

Minireve a écrit : ↑15 mai 2019, 20:42 Bonsoir à tous,
Je ne sais pas encore si j ai bien la sep mais c est encore un symptôme me concernant. Je me dit c est sans doute lié à la déprime.

La déprime, le fait d'être préoccupée rend beaucoup plus difficile l'accès au désir.
j'étais pas forcement très disponible dans ma tête, en période d'attente de diag. non plus.
Et j'ai pas trouvé le truc alarmant car honnêtement, j'avais d'autres chats a fouetter,
notamment, écumer internet maintenant, je pense sincèrement que l'acte en lui même permet une connexion avec son corps et celui de l'autre.
En souffrant de SEP, j'analyse le truc en 2 mots, je me coupe de mon corps !
Donc, multiplier les connections avec mon corps ( moto, sport....pareil) c'est une forme de lutte pour ma santé
Enfin, je le vois comme ça.
Ne t'inquiète pas si t'es pas trop sur le coup avec ton homme en ce moment.
mais si par bonheur, tu arrives a te libérer la tête et a connecter avec ton corps, vas-y sans hésiter
Tchuss,maglight

Et sexualité ne veut pas dire que l'acte en lui même
Les calins, les caresses, les massages tout ça aide au désir si on veut aller plus loin et puis c'est agréable juste la tendresse

Bonsoir les filles,
Merci pour les conseils c'est vrai qu en ce moment je suis a l ouest de ce point de vue la.
Mon mari m a dit récemment ça fait 1 mois quand même et en rigolant je vais aller voir une autre. Je sais qu il rigole mais bon... je l avais pas mal neglige et niveau plaisir ça a rien à voir avec avant.
Lélé niveau calin douceur ça il est servi
Mag je vais essayer
Belle nuit

Merci pour l'article..
Je crois que ça a été l'un de mes premiers symptômes
Je mettais ça sur la période fusionnelle avec mon bébé mais au bout d'un moment le bébé devient grand..la Sep a du se déclarer vers ses 3 ans et je l'ai su 2 ans après.
La fatigue est traitre pour ça ! Et la culpabilité n'en parlons pas...

lélé a écrit : ↑15 mai 2019, 21:50 Et sexualité ne veut pas dire que l'acte en lui même
Les calins, les caresses, les massages tout ça aide au désir si on veut aller plus loin et puis c'est agréable juste la tendresse

L'intervention ci-dessous, proposée dans le cadre de la journée mondiale de la SEP 2021, est intéressante et rejoint votre propos :

Hello. Merci pour le lien
J'ai acheté un livre sur la sexualité tendresse
Dès qu'on a déménagé on le liera en binôme avec JC

Ce que je trouve difficile également à ce sujet, c'est quand il est question d'entamer une relation avec un nouveau "conjoint potentiel". Ce n'est pas du tout évident quand on est "diminué physiquement" (je parle pour moi )

Ça parle pipi caca sur le forum mais très rarement de ce sujet. Pourtant il me semble qu’il est autant impacté…

Serait ce du au pourcentage de célibataire du forum qui au final s’en fiche? Ou simplement à la culture de notre pays…

Eh hop un sujet de discussion pour le week-end
Belle journée ensoleillée et chaude :/

Hé coucou,

Il y a deux types d'impact possible, celui qui est provoqué par les lésions (qui peuvent notamment anéantir toute excitabilité, mais pas que), et celui provoqué par un éventuel état dépressif plus ou moins directement causé par la maladie.

Pas forcément facile de faire la part des choses entre les deux, si on rencontre un dysfonctionnement on peut être tenté de ne pas lui attribuer la bonne origine.

Halala, que d'histoires.

A bientôt,

JP.

Allô Nostro,


Oui et tu oublis les potentiels effets secondaires médicamenteux

Mais suivant les problèmes c’est plus facile de savoir d’où vient le soucis… et donc de savoir si on peut trouver des solutions ou non.

Re 'Tof,

Christof a écrit :Oui et tu oublis les potentiels effets secondaires médicamenteux

Mais suivant les problèmes c’est plus facile de savoir d’où vient le soucis… et donc de savoir si on peut trouver des solutions ou non.

En même temps, si tu n'as pas de lésions mal placées (sur la moelle épinière, en particulier), une origine lésionnelle n'est pas l'hypothèse la plus probable.

A bientôt,

JP.

Tiens, on va parler perte de sensibilité, c’est quelle lésion ça ?

Visiblement la thoraco-lombo sacrée….


Mais comme ma moelle va bien

Hello
Ce poste christof n’attire pas les foules
Il y a une dizaine d’années j’ai ressenti qu’il y avait une différence. Je suis une femme donc je pense que c'est moins problématique au départ des préliminaires
Un manque de sensations

Mais lorsque j’ai été sous antidépresseurs c’était pas un manque de sensations mais plutôt une impossibilité à aller jusqu'au bout

Et enfin lorsque c'est le corps qui fait que je n’étais pas à l'aise c’était l’impossibilité de démarrer

Le mental est ce qui me pose le plus de soucis

Je vais alimenter ce sujet.
Je n'ai pas de problème érectile, ni d'ejaculat, par contre les sensations au toucher sont moindres, différentes. Beaucoup moindre que le toucher aux jambes qui est douloureux, fort heureusement.

Ah oui lésions C5 C6 t7 et t12 entres autres

Oui Lélé le mentale est la première cause ou risque on va dire de trouble…
Idem quand j’ai été sous cymbalta, ou grosse dose de neurontin. Le baclofene pourrait visiblement aussi interagir.

Mais bien avant de prendre des médicaments moi aussi j’avais eu une différence de ressenti. (Emoussement comme dise les doc’)
Et depuis ça se dégrade… ça fait 3 ans.

Comme toi Zoniko, et emoussement de la vessie et toute la zone…