Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour je suis une maman 32 ans de 2 enfants de 3 et 6 ans . Depuis un moment douleur articulaire membres inférieur et supérieur douloureux et endormissement au repos. Énorme fatigue trouble de l attention oubli . Rhumatologie ne vois rien voile sur l oeil gauche a la suite d un bain chaud rdv ophtalmologie oedeme sur nerf optique oeil gauche . En attente rdv neuro . Ophtalmologie inquiété rdv demain pour pev

personne pour m aider

Bonsoir "Aurélie34" é bienvenue à toi parmi Nous. Tu as vu un médecin, q dit'il ?

Personne ne se prononce pour l instant demain je retourne à l ophtalmo pour faire l examen de potentiel évoqué visuel
Ophtalmologue la dit de vous inquiéter pas mais elle disait a sa secrétaire appelle tout les docteur c urgent .

Elle m'a dit un oedème a l oeil se n est pas rien

bonjour aurélie,
Tu as rendez-vous dans combien de temps chez le neurologue? Ton médecin traitant a prit contact avec le chu de montpellier? Malheureusement je ne connais pas les problèmes optiques, d'autre vont pouvoir t 'informer sur leur symptôme.
Pas de panique, on se détend plus facile à dire qu'a faire...............
L'attente d'un diagnostique est source de stress très important. Et le stress est notre ennemi

Bonjour Aurélie et bienvenue parmi nous sur le forum !

Œdème ou autre, ton ophtalmo a visiblement constaté un problème sur ton nerf optique. Et comme tu décris d'autres symptômes, il est sans doute important de voir un neurologue qui pourra en expliquer la source.

Si tu t'es inscrite sur le forum, c'est évidemment parce que, d'un manière ou d'une autre, soit parce que cela a été évoqué soit parce que tu as fait des recherches sur internet qui t'y ont fait penser, la possibilité d'une sclérose en plaques est apparue.

Pour ma part, c'est un lourd voile sur l’œil gauche (d'autant plus gênant que mon œil droit est amblyope...) qui m'a conduit aux urgences ophtalmiques il y a quelques années. C'est ce qui a déclenché hospitalisation, examens divers et variés, etc. pour aboutir au diagnostic Sep. J'avais déjà eu quantité de symptômes très différents les années précédentes, ils allaient et venaient, je ne les reliais pas.

A ce stade de ton parcours diagnostic, rien n'est certain. Ça peut en effet être une Sep, mais ça peut aussi être une autre pathologie. Et quand ce serait une Sep, ce ne serait pas la fin du monde ! En parcourant le forum, tu pourras constater que nous sommes bien vivants - et même bons vivants !

Sep ou pas, il ne faut pas laisser traîner, c'est en cela et seulement en cela que c'est urgent.

Quand dois-tu voir le neurologue ?

bonjour et bienvenue !
L'attente du diagnostique (sep ou pas) est toujours difficile...Essai tout de meme de ne pas trop stresser ca n'apporte rien de bon !
D'autre sont aussi dans l'attente tu aura toujours ici quelqu'un pour te lire, courage !
a bientot !

@ "Aurélie34" : Oui, un oedème a l'oeil se n'est pas rien. Mais ditoi q tu as fait ce kil faut, c à dire, consulter des médecins. Maintenant, il te faut être patiente é courageuse dans l'attente d'un diagnostique.
Saches k'a tout moment, nous sommes la, pour partager avec toi é t'accompagner dans ton épreuve.
Abientôt.

Bonsoir tout le monde aujourd'hui rdv ophtalmo champs visuel normal rdv le 05 mai pour un pev potentiel évoqué visuel mon rdv au neurologue a etait avancer a mardi 11 avril car l ophtalmologue la contacter . L ophtalmo ma dit que lui s occuper de mon nerf optique les le plus gros sera le neuro sans plus d information . Si sep diagnostiqué je me battre car je ne baisse jamais les bras merci a toutes et tous .
J ai eu deux épisode avec fourmillement coter gauche et gros fatigue une fois en 2013 et la en janvier 2017 a chaque fois mon corps se dégrader la fatigue encore plus intense j ai souvent aussi des que mon corps ne bouge plus des parties jambe bras main pied qui s endorme en quelque seconde souvent douloureux .

DSL fatigue du mal à écrire

Bonjour Aurélie,
visiblement, tu as un bon ophtalmo !

Il a eu bien raison de te diriger vers un neuro et de faire ne sorte que tu sois reçue rapidement. Il n'y aura peut-être pas d'inflammation type Sep sur le nerf optique mais seulement un œdème si le champ visuel ne montre pas de carence, mais cela permettra peut-être d'expliquer les autres épisodes antérieurs sur la base d'une IRM.

Ton rendez-vous est dans moins de 10 jours maintenant, ça va venir vite. Tu nous diras !

En attendant, gaffostress ! Ca amplifie symptômes et fatigue. N'hésite pas à échanger sur le forum, on s'occupe de te changer les idées !

Bien à toi.

Rdv mardi au neuro. J ai en part moment comme des coup de jus dans le crâne sur la partir gauche est que cela vous arrive . Merci

Rdv neuro résultat irm medulaire a effectuée . Et prise de sang champs visuel tâche noir a l oeil gauche . Suppicition de maladie demyelinisante du snc voilà les filles . Traitement commencer lyrica .

Aurélie34 a écrit :Rdv mardi au neuro. J ai en part moment comme des coup de jus dans le crâne sur la partir gauche est que cela vous arrive . Merci

Bonjour Aurélie,
si par des 'coups de jus', tu veux dire des maux de tête vifs, cela m'arrive parfois.

Et j'y suis très attentif car ceux que j'ai eus en 2011, comme des oups de couteau, très localisés et fulgurants, ont précédé le diagnostic de ma névrite optique et par suite de ma Sep.

Cela m'arrive encore parfois. Pour moi, c'est signe que ça bouge là haut, qu''il se passe quelque chose - même si je n'en ressens pas de symptôme notable.

Aurélie34 a écrit :Suppicition de maladie demyelinisante du snc voilà les filles . Traitement commencer lyrica .

Ça avance donc !
Mais je n'ai pas bien compris ce que tu dis sur l'IRM médullaire.
J'imagine que le lyrica, c'est pour calmer tes douleurs au moins en attendant de poser un diagnostic assuré.

Bien à toi.

Je voulais dire que je doit faire un irm médullaire prévu le 26 mai .

Bonjour Aurélie34,

Les coups de jus , c dans la tête, sur le visage le cou ?

Je sais o combien (comme nombreux je pense d'entres nous) l'attente d'un diagnostic est stressant.

Méfie toi, ça amplifie les symptômes.

De tout coeur avec toi.

Merci beaucoup irm avancer au 9 mai une bonne choses . Rdv osteo nerf Arnold très contractée . Repos merci pour vos réponses et soutiens

Les coups de jus tête et épaules gauches

Bonjour AUrélie,
où en es-tu depuis la semaine dernière ?
Au plaisir de te lire !

bonjour à toutes et tous . dur dur avec le lyrica je rase les mur et perte d équilibre douleur moi intense par moment . difficulté à la marche et a rester debout ou assis trop longtemps . vision toujours pareil pas de changement . pev vendredi prochain plus qu' a attendre . merci bonne soirée

Bonjour Aurélie,
pas sûr que ce soit dû au Lyrica. Ça pourrait être le résultat de tes inflammations.
Mais si c'est bien le Lyrica, tu devrais sans doute en parler à ton neuro pour envisage une alternative.
Bien à toi.

@ "Aurélie34" : Kom bashogun, je te conseillerais d'en parler à ton neuro.

bonjour pev normal et irm medulaire bon . j ai fais un irm cerebral il y a 1 an qui était ok . symptôme en janvier penser vous qu' il faudrait que j en refasse un le neuro ma dit que j avais des atteintes neuro au test mes rien sur les images . et il possible que pour 1 première poussée sa ne se vois pas à irm . sur le champs visuel il y a bien une perte de vision de l oeil gauche
je suis un peu perdu rdv neuro le 18 mai

Bonjour Aurélie,

je viens de relire tout le fil. Il y a tes soucis oculaires, qui peuvent peut-être s'expliquer par le seul œdème, mais il y tout le reste des symptômes que tu décris.

Il y a 'suspicion de maladie démyélinisante', ce qui peut être Sep ou autre pathologie. Dans ce cas, la pratique est de prescrire des IRM de suivi régulièrement (tous les 3 ou 6 mois) pour veiller à l'évolution. Si j'ai bien compris, ta dernière IRM cérébrale date d'un an et tu viens de faire une médullaire (le 9 mai). Je pense qu'il conviendrait de refaire une IRM cérébrale qui pourrait cette fois laisser apparaître des lésions.

Désolé de cette réponse tardive, j'ai loupé ton message.
Que t'a dit ton neuro le 18 ?

Bien à toi.

bonjour le neuro ma prescrit un nouvelle irm cerebrale car elle l avait pas vu qu il dater dit à un an . elle c est pas d ou peu venir l oedeme car medullaire normal elle pense que j ai le syndrome des jambes sans repos et que mes bras sont toucher pourtant je ne bouge pas.mes jambes la nuit ni rien . j attend de faire irm cérébrale en juillet . traitement changer plus de lyrica mes sifrol maintenant . mon médecin traitant ma dit j ai reçu le courrier de ma neuro elle vous a parler de la sclerose en plaque je pense que la neuro veut pas m affoller
elle attend voir l évolution
merci à toutes.

Bonjour Aurélie,
j'ai supprimé ton message en doublon en conservant celui qui n'avait pas la faute sur affoler (affilier).

Aurélie34 a écrit :elle pense que j ai le syndrome des jambes sans repos et que mes bras sont toucher pourtant je ne bouge pas.mes jambes la nuit ni rien

C'est possible, comme il est possible que le SJSR remonte sur les bras, ce qui m'arrive parfois, et même de plus en plus souvent.
Pour reconnaître si tu as un SJSR, c'est plutôt le soir avant le coucher ou avant l'endormissement que tu devrais t'en rendre compte, avec la difficulté de tenir en place sans subir des 'impatiences' dans les jambes, des tiraillements qui t'obligent à bouger.
Je sais que je peux avoir de vifs mouvements involontaires de mes jambes, mais je ne m'en rends pas compte en général. C'est ma femme qui me le signale le matin...

Aurélie34 a écrit :le neuro ma prescrit un nouvelle irm cerebrale car elle l avait pas vu qu il dater dit à un an

C'est une bonne chose - qu'elle s'en soit rendue compte et qu'elle te l'aie prescrite !
Tu nous diras !

Bien à toi.