Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous et à toutes,

très peu présente car semaine dernière chargée et nouvelle poussée qui m'attaque de nouveau au niveau du nerf optique.

J'avais tout récupéré de mes deux dernières NORB (mars 2016 NORB oeuil gauche, janvier 2017 NORB oeuil Droit, aujourd'hui NORB oeuil gauche de nouveau), et cette fois en quelques jours j'ai perdu 4/10eme... je suis désolée, je sais que d'autres sont bien pires que moi mais j'en chialerai... j'ai l'impression de porter des lunettes de plongée non étanches et pleines d'eau...

Mon rdv à Bordeaux est jeudi avec un nouveau neuro. En attendant ma neuro me programme du solumédrol pour vendredi, lundi et mardi prochain. Elle m'a également dit qu'elle allait se mettre en relation avec Bordeaux pour savoir si on me faisait une plasmaphérèse, mais au téléphone je n'ai rien compris à ce que cela signifiait... je ne suis même pas sure du terme au final, elle m'a parlé de "filtrer mon sang", je vous dis... j'ai rien compris...
Est ce que quelqu'un a déjà eu une plasmaphérèse (ou un truc consistant à filtrer le sang) et pourrait m'expliquer en quoi ça consiste et ce que c'est sensé m'apporter?
Par avance merci.

oh tkt babel, je vais rebondir, juste le temps d'encaisser et le moral reviendra...
J'aime pas par contre ne pas comprendre et savoir à quoi m'attendre...
Je crois que j'aurai préféré qu'elle ne m'en parle pas au téléphone et qu'elle laisse le neuro de Bordeaux m'en parler jeudi ou elle m'en parlé vendredi en hopital de jour, car là sans infos je vais cogiter...

Coucou, je vais te dire un truc bête mais appel ton neuro et demande lui des explications ou au pire aux secretaires elles doivent savoir. Courage

Anne71 a écrit :Coucou, je vais te dire un truc bête mais appel ton neuro et demande lui des explications ou au pire aux secretaires elles doivent savoir. Courage

J'étais au boulot quand elle m'a appelé, sortie d'une réunion et allant à un rdv... elle parlait vite, me parlait de Bordeaux, du solumédrol, de la plasmaphérèse etc... j'ai pas eu le temps de dire ouf que la conversation était terminée. Elle est absente cette semaine et me verra vendredi en hopital de jour m'a t'elle dit, donc je peux appelé mais je n'aurai aucune réponse... et c'est pas les secrétaires qui me donneront des infos ça c'est certain...

J'ai trouvé un truc sur le net:
"La plasmaphérèse (ou échange plasmatique) est un procédé d’épuration du sang servant à filtrer les particules de haut poids moléculaire (anticorps, complexes immunologiques, cytokines et autres médiateurs de l’inflammation). Cette procédure ressemble à celle de la dialyse; le sang passe dans un système de circulation extracorporelle puis dans une centrifugeuse. La partie liquide ou le plasma est ensuite éliminé et remplacé et le sang recomposé est réintroduit dans le corps du patient.

Cette méthode donne certes de bons résultats dans le traitement de certaines maladies auto-immunes, mais son utilité dans le traitement à court ou à long terme de la SEP n’est pas établie et donc toujours controversée. Elle peut cependant être utile lors du traitement d’épisodes sévères et aigus de démyélinisation chez les patients jusque-là sans handicap."
Source: http://www.info-sclerose-en-plaques.ch/ ... ees-aigues

Mais je n'ai trouvé quasi aucun témoignage de sépien y ayant eu recours donc je ne connais pas le protocole, la fréquence etc...
J'ai juste compris que c'était une sorte de dialyse... suis étonnée que personne ici ne semble connaître... du coup ça ne m'inspire pas du tout ce truc! lol

J'ai trouvé ça aussi... si je comprends bien les NORB sont ce qui a du pousser la neuro à me parler de ça...
"Le but des stratégies thérapeutiques dans les formes malignes de SEP est double, il consiste à la fois en la régression rapide des symptômes et du handicap et en la suppression de l’activité inflammatoire par immunosuppression.

Si l’on tient compte de la définition des SEP malignes de Weinshenker [4], les différentes études thérapeutiques doivent être séparées en deux sous-groupes : traitement de la poussée unique dite « catastrophique », et traitement de la forme rapidement agressive (poussées fréquentes avec séquelles ou progression rapide corticorésistante).
Traitement de la poussée sévère dite « catastrophique »
Seules des études sur les échanges plasmatiques sont répertoriées dans la littérature.

De nombreuses études ne concernant que des SEP chroniques lentement progressives avec dans certains cas un bénéfice significatif ont été réalisées dans les années 1980-1990.

M. Rodriguez et al. [5] ont décrit 6 cas de SEP fulminante avec handicap majeur (paratétraplégie, aphasie) améliorés de façon très significative par plasmaphérèse en quelques jours après échec d’une corticothérapie forte dose.

Keegan et al. [6] ont étudié 59 patients ayant présenté une poussée sévère de démyélinisation du système nerveux central traités par plasmaphérèse. La réponse aux échanges plasmatiques était marquée à modérée dans 44,1 % des cas.

Weinshenker et al. [7] ont publié une étude randomisée sur les échanges plasmatiques dans les poussées sévères chez 22 patients. Douze avaient une SEP diagnostiquée préalablement et 10 présentaient d’autres affections démyélinisantes (le plus souvent une myélite transverse). Les patients étaient regroupés en deux sous-groupes (traitement actif et placebo) et recevaient sept échanges plasmatiques pendant 14 jours. Si après cette première phase, l’amélioration n’était pas effective, les patients changeaient de traitement (traitement actif ↔ placebo). L’amélioration a été effective chez 8 des 19 patients (42,1 %) ayant reçu le traitement actif et chez 1 des 17 patients (5,9 %) ayant reçu le placebo.

Enfin, Ruprecht et al. ont décrit les observations de dix patients présentant une névrite optique sévère résistante aux corticoïdes et traités par plasmaphérèse, dont 7 étaient améliorés après traitement."
source: http://www.jle.com/fr/revues/nro/e-docs ... ?tab=texte

Bonjour Mallorie
Regarde ce lien qui me semble complet :
https://www.revmed.ch/RMS/2008/RMS-147/ ... ndications

Defcom a écrit : Bonjour Mallorie
Regarde ce lien qui me semble complet :
https://www.revmed.ch/RMS/2008/RMS-147/ ... ndications

Coucou!
Merci, j'avais également trouvé ce lien, je l'ai lu mais même si ça explique la technique, moi j'aimerai avoir des retours d'expérience car ce document ne dit pas combien de temps ça dure, est ce que ça se fait en une fois ou sur plusieurs séances etc...

Bonjour Malorie, je peux t eclairer sur le peu que je me souvienne.en mai 2016 on devait me faire ce traitement en hopital de jour ou pas tout depend si tu peux faire le trajet journalier, moi le chu etait a 60km de chez moi donc 120km par jour.cc est 1 seances par jour pendant 5 jours.on te prend ton sang sur un bras , il est nettoyé. Et on te le redonne avec le plasma d un donneur sain sur l autre bras. malheureusement je n ai pas pu en beneficier car ce traitement n etait pas compatible avec mon traitement pour mon cancer du sein. " est pourtant ce qui aurait pu sauver mon oeil, Ne t inqietes pas c est presque comme une perfusion de solumedrol.

Mireille 57 a écrit :Bonjour Malorie, je peux t eclairer sur le peu que je me souvienne.en mai 2016 on devait me faire ce traitement en hopital de jour ou pas tout depend si tu peux faire le trajet journalier, moi le chu etait a 60km de chez moi donc 120km par jour.cc est 1 seances par jour pendant 5 jours.on te prend ton sang sur un bras , il est nettoyé. Et on te le redonne avec le plasma d un donneur sain sur l autre bras. malheureusement je n ai pas pu en beneficier car ce traitement n etait pas compatible avec mon traitement pour mon cancer du sein. " est pourtant ce qui aurait pu sauver mon oeil, Ne t inqietes pas c est presque comme une perfusion de solumedrol.

Merci pour ces informations!
5 jours??? Punaise! A priori ils ne font pas ça dans mon département il faudrait que j'aille à Bordeaux. .. et sur 5 jours c'est juste impossible!
Rhoooo punaise!

D'après ce que j'ai lu,ce traitement est mis en place dans certains cas de cortico-résistance, notamment dans les sep progressives cortico résistantes.

Tu en sauras plus vendredi.courage.tiens nous au jus!

Bonsoir "Mallorie" !
J'suis dégoûté pour toi de te savoir en poussée.. Décidément !..
J'apprends grâce à toi é o autre à koi consiste "plasmaphérèse"..
Courage à toi é tiens nous o courant. A+

Bonjour Mallorie,
de tout cœur avec toi. Enchaîner les NORB comme ça, c'est difficile.

D'après toutes les infos que tu as citées, ce traitement par plasmaphérèse semble approprié et pourrait calmer les choses. Et comme en plus tu n'as pas toujours bien supporté les bolus de corticoïdes, ça pourrait être une bonne solution alternative.

Tu es à combien de km de Bordeaux ? S'il faut que tu y ailles 5 jours consécutifs, tu devrais te renseigner sur la possibilité d'une prise en charge de taxis conventionnés qui pourraient faire l'aller-retour.

Bien à toi

Bashogun a écrit :Bonjour Mallorie,
de tout cœur avec toi. Enchaîner les NORB comme ça, c'est difficile.

D'après toutes les infos que tu as citées, ce traitement par plasmaphérèse semble approprié et pourrait calmer les choses. Et comme en plus tu n'as pas toujours bien supporté les bolus de corticoïdes, ça pourrait être une bonne solution alternative.

Tu es à combien de km de Bordeaux ? S'il faut que tu y ailles 5 jours consécutifs, tu devrais te renseigner sur la possibilité d'une prise en charge de taxis conventionnés qui pourraient faire l'aller-retour.

Bien à toi

Merci Bashogun.
Bordeaux est à 2h30 de chez moi sans compter les bouchons... donc ça ne m'amuse pas vraiment cette histoire!

khadija a écrit :Bonsoir "Mallorie" !
J'suis dégoûté pour toi de te savoir en poussée.. Décidément !..
J'apprends grâce à toi é o autre à koi consiste "plasmaphérèse"..
Courage à toi é tiens nous o courant. A+

oh tkt, on est des battants nous sépiens! ça va l'faire comme on dit!

Coucou, Mallo !

J'compte sur toi pour lui défoncer la gueule à c'te m..... !!!

Courage !

Hello Shubacka !
Ca fait plaisir de te lire.
Comment vas-tu ?

Mallorie a écrit : ↑20 mars 2017, 12:08 Bonjour à tous et à toutes,

très peu présente car semaine dernière chargée et nouvelle poussée qui m'attaque de nouveau au niveau du nerf optique.

J'avais tout récupéré de mes deux dernières NORB (mars 2016 NORB oeuil gauche, janvier 2017 NORB oeuil Droit, aujourd'hui NORB oeuil gauche de nouveau), et cette fois en quelques jours j'ai perdu 4/10eme... je suis désolée, je sais que d'autres sont bien pires que moi mais j'en chialerai... j'ai l'impression de porter des lunettes de plongée non étanches et pleines d'eau...

Mon rdv à Bordeaux est jeudi avec un nouveau neuro. En attendant ma neuro me programme du solumédrol pour vendredi, lundi et mardi prochain. Elle m'a également dit qu'elle allait se mettre en relation avec Bordeaux pour savoir si on me faisait une plasmaphérèse, mais au téléphone je n'ai rien compris à ce que cela signifiait... je ne suis même pas sure du terme au final, elle m'a parlé de "filtrer mon sang", je vous dis... j'ai rien compris...
Est ce que quelqu'un a déjà eu une plasmaphérèse (ou un truc consistant à filtrer le sang) et pourrait m'expliquer en quoi ça consiste et ce que c'est sensé m'apporter?
Par avance merci.

Bonjour à vous, je viens de tomber sur votre post et dans un autre il est question de filtration du sang par plasmaphérèse. J'aimerais savoir votre opinion concernant la hijama, un remède traditionnel, un ami m'en ayant fait part ? Est-il possible de la considérer comme une alternative possible ? Merci