Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,
Je veux consulter une neurologue dans un CHU universitaire qui est spécialisée dans la maladie pour avoir un second avis. On me demande que pour un rdv, c'est elle qui choisit les dossiers qui l'intéresse! J'espère être un cas intéressant lol
J'avais jamais entendu ce genre de bêtise!

Bonjour "Alice46" ! Sympa ton "projet".. Une neurologue dans un CHU universitaire.. jkonécé pas.
Ça va se passer dans kel ville ?

Sur Tours, mais compliquer de faire une lettre attrayante à un neurologue pour une consultation! J'estime que ça ne devrait pas être!!!

Ca parait fou de devoir faire un courrier au neuro c'est toi qui doit le faire ou j'ai mal compris c'est ton médecin référent???

J'ai une lettre du généraliste mais il faut que je rajoute des éléments car elle prend que dossier. C'est ce que m'a dit le secrétariat
Moi aussi je trouve ça fou même pour une 1ere visite

Un conseil si tu lui dis que c pour un second avis elle va se sentir second choix et ton dossier risque de partir
Essaie de partir sur un truc atypique c ce qu'ils aiment
Bon courage

Khadidja les CHU sont universitaires c'est le U de Chu
Centre hospitalier universitaire

Tu as raison lélé mais dans la lettre du généraliste, il l'a déjà stipulé !

Pour faire transférer son dossier sur Bordeaux il paraît qu'il faut aussi genre une lettre de recommandations et c'est sur dossier... comme pour l'entrée dans un nouveau lycée...
Enfin c'est ce que m'à dit ma neuro, ça me paraît complètement ahurissant!

@ "l'été" : Merci ma belle. Mais en fait, je ne savais pas q l'on pouvait une neurologue dans un CHU.. Intéressant !..
J'crois q ça me tante.. Svp, ki peut m'envoyer un listing des CHU en France ? Ou, j'abuz..

Attention tous les neuro dans les CHU ne sont pas compétents et recommandés!
Il faut se renseigner avant

@ "Alice46" : Il faut se renseigner auprès de ki ?

Associations de ta région, des gens que tu connais qui peuvent avoir la maladie avec qui tu échanges, kinésithérapeute, généraliste... ton neuro te dira rien

Quelles différences entre un neuro de CHU et un neuro de CH?
Bon courage pour ce dossier Alice!

Bonsoir à toutes et tous

Concernant ma petite expérience, je peux simplement ajouter que je n'ai jamais eu quoique ce soit à faire et pourtant mon dossier m'a suivi au gré de nos pérégrinations professionnelles, mon dossier est parti de Marseille pour aller sur Bordeaux (prf Brochet ) pour aller sur Toulouse (prf Clanet...) et retour Marseille (prf Pelletier ) bon à ma décharge je dois être 1 cas
Bon courage et bonne soirée pffff il est tard

Bonsoir Mariel13, plus on est un cas, mieux ils nous prennent

Bonsoir Alice46
Comme tu dis
Bonsoir je vais au lit

@ "Alice46" : Merci.

@ "Mariel13" : Par rapport a ton expérience (Concernant ma petite expérience, je peux simplement ajouter que je n'ai jamais eu quoique ce soit à faire et pourtant mon dossier m'a suivi au gré de nos pérégrinations professionnelles, mon dossier est parti de Marseille pour aller sur Bordeaux (prf Brochet ) pour aller sur Toulouse (prf Clanet...) et retour Marseille (prf Pelletier ), kel est ton constat ?

Bonjour,

quel constat ?
Heu ??! simplement courage pour ceux de Toulouse sinon que depuis + de 20 ans de maladie ben je commence la kiné pour essayer de corriger certains déséquilibres...enfin la route est longue mais j'ai 1 bel objectif c'est arriver à faire de la trottinette ...pfff ça à l'air de rien mais simplement marcher droit est pour moi toute 1 histoire alors que je suis à jeun (pire j'ai quasi arrêté )
Donc je me lève et je marche enfin j'essaie

@ "mariel13" : Tu as depuis + de 20 ans la maladie. Tu as kel forme de sep ? Si tu commences seulement maintenant la kiné c q tu ne dois pas avoir de problèmes important ?
Jcroize les doigts pour toi afin q tu parviennes à ton objectif : faire de la trottinette.
Courage.

Mariel le pr de Toulouse part à la retraite
Pour ma part g quitte l'hôpital pour une clinique car g suivi ma neuro
Elle reste secteur 1 et je peux la voir dans la semaine voir la journée si gros soucis
Elle a une super réputation à tel point que g voulu comme Alice un second avis et m'a répondu qu'ils n'iront pas à l'encontre de la neuro car c une super pro sur Toulouse
Bon j'aurai essayé lol

Alice fais donc ton courrier avec tes tripes , tes peurs t interrogations

Coucou Lélé ( apparemment le déménagement est passé ) et bonjour alice,

Effectivement ma SEP n'est pas violente (c'est 1 rémittente) enfin tout ceci est 1 question de point de vue ...
Sinon tant mieux Lélé pour ta neuro (oui oui il existe des gens bien, pro et tout ...oui reste juste à les trouver )
je reste confiante dans la jeune génération enfin non (jeune anciens...) ! Je reste confiante quoiqu'il en soit
Et comme Lélé, Alice, écris avec le coeur

Bonjour,
Mon dossier a été accepté pour consulter un professeur de SEP
Il faut oser parfois

Comme quoi 100% des gagnants ont tenté leur chance !!
Comment ça va se passer maintenant ?
Elle va lire ton dossier et te proposer un rdv ou non selon son appétence ?

J'avais écris un courrier pour être "un cas " intéressant ! J'ai obtenu un rdv la semaine prochaine à ma grande joie ... on verra ce que cela apporte

Contente pour toi que tu ai eu ton RDV.
Mais je peux te demander pourquoi tu voulais un 2nd avis. Qu'est ce qui te gênait avec le 1er neuro?
Je suis tout juste diagnostiquée alors je me demande ce que je dois attendre de ma neuro.
Perso je suis rentrée assez facilement dans le circuit habitant une grande ville de la banlieue parisienne et en passant en urgence suite à une névrite je suis allée au CHIC de ma ville qui a des urgences ophtalmo et de la ils m'ont tout de suite parlé SEP fait les examen et pris RDV au CHU toujours de ma ville. En 1 semaine j'étais hospitalisée en neuro examen ponction bolus. C'est après que ça a été plus long (enfin ça m'a paru long) il y a eu un loupé et au lieu d'avoir mon RDV en septembre je l'ai eu en fevrier. Comme nouvelle poussée entre temps j'ai vu un neuro privé qui prend les urgences qui a parlé à ma neuro du chu.
Comme elle se spécialise sur parkinson elle confie mon dossier à une autre qui est plus sur la sep mais elle m'a déjà donné le plegridy comme traitement de fond et j'ai les contacts à lhdj.

Pour les chu regarde sur internet tu tape chu neuro et par hopital tu auras le nom des médecin. En général les gens mettent leur avis sur l'hôpital, les services, les médecins. ...

Babou941,
Je veux voir quelqu'un d'autre qui est spécialisé dans la maladie plutôt que quelqu'un qui est "neuro généraliste ". Ils ont plus de recul, d'avancées, de conseils, d'expérience...
CHU je sais déjà où allé. J'ai obtenu un rdv
Ce que tu dois attendre de ton neuro, selon moi qu'il te soigne. Tout du moins qu'il stoppe les poussées, qu'il réduise l'inflammation, qu'il prévienne et qu'il soutienne à sa manière !