Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,

Il y a deux ans, début Décembre, un neurologue anglais m'a montré une IRM de ma colonne vertébrale. Elle était pleine de plaques blanches, mauvais signe, un vrai sapin de noël. Depuis ma vie a changé, il y a un an et demi, puis elle a rechangé il y a six mois. Et aujourd'hui c'est mon anniversaire.

Je suis tombé sur ce forum un peu par hasard, je commence par ce post, et je n'ai pas encore pris le temps de lire les différents sujets. Mais j'espère y trouver un peu de solidarité et de réconfort. Certains jours sont faciles, d'autres moins comme aujourd'hui. Alors je me suis dis que j'allais me préparer une semaine de vacances. J'ai des vacances à prendre et aujourd'hui c'est mon anniversaire alors deux bonnes raisons. Cela sera donc ma première question ici, où vas-t-on quand on ne peut pas vraiment marcher plus de 30 min (allez on va dire 1h avec une bonne canne)?

Aujourd'hui je vis à Paris, et j'aimerais me trouver un peu de soleil en ce mois de Mars.

Merci en avance pour vos réponses,

P.S: J'ai récemment dis à mes collègues que j'avais la SEP. Je suis chercheur en neuroscience. Heureusement je ne travaille pas sur les axones. Ma spécialité c'est les dendrites, ces arbres qui reçoivent l'information en provenance des autres neurones. J'ai parfois l'impression d'être une preuve vivante de mes théories: que nos facultés mentales viennent des neurones eux-même et pas de leur interconnexion.

P.P.S: Mes excuses pour mes fautes de français. N’hésitez pas à les souligner gentiment, je promets d'essayer de faire attention par la suite.

Bonjour RomZzZ et bienvenu sur le forum!

Tout d'abord joyeux anniversaire et merci de venir le fêter avec nous!

Pour ce qui est du soutien et du réconfort je pense que tu es au bon endroit. Le forum est une mine d'or en information, retour d'expérience ou parcours différents, et tu y trouveras toujours quelqu'un pour te répondre, t'écouter, te soutenir ou te conseiller en cas de besoin.

Prends le temps de parcourir le forum et n'hésite pas à participer aux différentes conversations en lien avec la sep ou pas!

A très bientôt

Bonjour RomZzZ et bienvenue sur le forum !

Tout d'abord, BON ANNIVERSAIRE !

RomZzZ a écrit :Je suis tombé sur ce forum un peu par hasard, je commence par ce post, et je n'ai pas encore pris le temps de lire les différents sujets. Mais j'espère y trouver un peu de solidarité et de réconfort.

C'est chose certaine, ce forum est dédié à l'entraide et à l'échange entre personne atteinte de SEP.

RomZzZ a écrit :Où vas-t-on quand on ne peut pas vraiment marcher plus de 30 min (allez on va dire 1h avec une bonne canne)?

Dans les endroits qu'on aime, auprès des gens qu'on apprécie j'imagine. On peu aller partout mais seulement pas très vite ! Ce qui nous permet d’apprécier le paysage ! (Ceci est une métaphore, à ne pas prendre au pied de la lettre)

RomZzZ a écrit :Je suis chercheur en neuroscience. Heureusement je ne travaille pas sur les axones. Ma spécialité c'est les dendrites... J'ai parfois l'impression d'être une preuve vivante de mes théories: que nos facultés mentales viennent des neurones eux-même et pas de leur interconnexion.

Intéressant comme travail ça, tu peux développer ?

RomZzZ a écrit :Mes excuses pour mes fautes de français.

There is none.

Happy birthday !!!!!!

Et bienvenue !!!!!

Alors pour Paris je peux pas t'aider car je ne connais pas
Pour le soleil encore moins car même à Toulouse il pleut et c déprimant !!!!!

M
Donc reste l'option des musées pourquoi pas
C sympas et on marche en découvrant de jolis choses

Bonjour RomZzZ, Joyeux anniversaire et bienvenue sur ce forum!

bonsoir RomZzZ,joyeux anniversaire et

Bonsoir "RomZzZ" é bienvenue à toi parmi Nous.
Waw, aujourd'hui c ton jour.. Super ! Pour l'occasion j'te souhaite un Joyeux Anniversaire É pleins de bonnes choz..

Pourkoi c un neurologue anglais ki t'as montré une IRM de ta colonne vertébrale ? Tu vivais en Angleterre ?
Kes ki a changé puis rechangé dans ta vie ?

Nous avons tous en général des jours "faciles" é d'autres moins.. Ça vient, ça part.. Mais toi, q t'arrive t'il aujourd'hui, pourkoi est-ce un jour difficile ?
Pour ta première question (où vas-t-on quand on ne peut pas vraiment marcher plus de 30 min (allez on va dire 1h avec une bonne canne)) ? J'te répondrai, aller où, pour faire koi ? Q fais-tu en dehors du travail (d'ailleurs o passage, belle activité professionnel, chapo !) ?

Pour info, j'suis curieuse ..
Abientôt.

Re Bonsoir Khadija,

khadija a écrit : Pourkoi c un neurologue anglais ki t'as montré une IRM de ta colonne vertébrale ? Tu vivais en Angleterre ?
Kes ki a changé puis rechangé dans ta vie ?

De bouger de Londres à Paris, Et mon retour en France a été pour le moins chaotique.

khadija a écrit : Nous avons tous en général des jours "faciles" é d'autres moins.. Ça vient, ça part.. Mais toi, q t'arrive t'il aujourd'hui, pourkoi est-ce un jour difficile ?

Je ne suis pas un grand fan de mon anniversaire, me sentir plus vieux d'une année! Je devais me marier en septembre dernier et puis en fait elle a tout annulé quelques semaines avant (chaos, longue histoire).

khadija a écrit : Pour ta première question (où vas-t-on quand on ne peut pas vraiment marcher plus de 30 min (allez on va dire 1h avec une bonne canne)) ? J'te répondrai, aller où, pour faire koi ?

J'ai encore envie de partir à l'aventure... En ce moment je me tourne plutôt vers un endroit ou je peux me poser devant un beau paysage et lire.

khadija a écrit : Pour info, j'suis curieuse ..

ah bon Pas grave j'aime bien les questions.

A bientôt.

@ "RomZzZ" : Tu m'as l'air fort bien sympathique ! C existant pour moi d'avoir répondu cela : "ah bon Pas grave j'aime bien les questions". Mais je tiens à te rassurer, j'ne t'oblige en ok'1 cas à répondre à mes kestion.. Disons q c facultatif. É si tu as envi de me stopper, nésite surtout pas.
Y'a longtemps q tu étais sur Londres ? Ton retour en France c dû à ton taf ?
Désolée pour ton "mariage"..
Pour partir à l'aventure.. J'ne suis pas de bon conseil. Mais j'te souhaite de trouver ce ki te correspond.
Abientôt.

Aucun soucis, ne pas répondre au question, mais en poser des nouvelles, c'est mon métier Londres est "ruthless", il faut être jeune, avoir des sous et être en bonne santé pour en profiter. Je suis rentrer en France mi pour le taf mi parce que je me sens attaché à Paris.

Les anglais ont un système très différent du notre, il a des faiblesses et des forces. Par exemple il y a une infirmière qui est spécialisée pour s'occuper juste des patients qui ont la SEP, elle te suit dans toutes tes démarches et c'est vraiment bien (1-0 pour l'Angleterre). D'un autre côté j'ai mis plus d'un an pour voir un neuro alors que la SEP était suspecté (1-1 pour la France).

Et toi depuis combien de temps tu as la sep? Quelles étaient ces jours difficiles et les faciles?

OK "RomZzZ", chacun'1 son tour. No problems for me .
G la sep diagnostiqué en 2001. O début en forme poussée/rémission. Ojourdui, en stade secondaire progressive.
Mes jours difficiles : kan je me vois changer.. J'me dis "q me réserve l'avenir ? Kan je regarde ma fille.. et les jours faciles : Kan j'me vois faire des choz, j'me dit waw !.. Kan mes proches me disent "C pas grave"..

Bonsoir RomZzZ et bienvenue parmi nous sur le forum !
Comme je te te répons avec retard, je n'ose te le souhaiter, mais,le coeur y est !...

RomZzZ a écrit :J'ai encore envie de partir à l'aventure... En ce moment je me tourne plutôt vers un endroit ou je peux me poser devant un beau paysage et lire.

Lire, c'est déjà un beau voyage.
Et je ne résiste pas à l'envie de citer Montaigne :

« Faire des voyages me semble un exercice profitable. L’esprit y a une activité continuelle pour remarquer les choses inconnues et nouvelles, et je ne connais pas de meilleure école pour former la vie que de mettre sans cesse devant nos yeux la diversité de tant d’autres vies, opinions et usages. » (Essais, III, 9)

Emprunte comme Bashô La Sente étroite du bout du monde et part à l'aventure à la rencontre des paysages « dont le renom a touché mes oreilles et que mes yeux encore n’ont vus. »

AU plaisir de te lire !