Neuro qui me prend pas au serieux

[lélé]

Hello. en 2012 on nous proposait pas le rituximab? Malheureusement je ne crois pas. Il était connu pour les pathologies rhumatismales. La question du tysabri aurait peut être pu se poser ils t'en avaient parlé ?
Ma première poussée officielle c'était 2001, premier IRM le 5 mai 2001. Il n'y avait pas grand chose à nous proposer. Je suis vraiment d'accord avec toi sur ce point. J'ai eu avonex en 2016 et je ne l'ai pris que quelques mois car je savais que j'étais en progressive. J'ai changé de neuro
Pendant plusieurs années j'ai préféré ne pas prendre de traitement de première intention car mes plaques n'ont jamais pris le contraste . J'étais stable. Un jour mon généraliste m'a dit que la maladie avait tendance a revenir à la charge à peu près 15 ans après. Je lui ai rigolé au nez, il avait raison.
Et lorsque je prenais Rituximab avant le COVID nous étions deux par chambre. Un tysabri et un rituximab ou ocrevus. Et à chaque fois la personne avait plus d'années de sep ou à peu près pareil mais elles avaient choisi le traitement dès le début. Ben ces personnes travaillaient . Une canne pour une personne, rien pour les autres. Donc je regrette vraiment de ne pas avoir accepté plus tôt le traitement.
Enfin le rituximab a besoin de 18 mois pour voir si ça fonctionne

[Linette2021]

Bsoir Linette
Bein année après année, je voyais bien que sous l effort j avais de plus en plus de mal à fléchir la hanche et la jambe .Mais c était très pervers car extremement t lent,mais depuis 2018, même sous rituximab j ai vraiment l impression que ça va plus vite. Je pense réellement qu en 2012 lorsque l on ma diagnostiqué, les neuros se sont plantés en me filant une molécule pour sep RR..CQFD
Bonne soirée
Alain.

Bonjour Alain,

Qu'est ce que je te comprends et qu'est ce que ton cas est déstabilisant car (corrige moi si je me trompe) ta sep a évolué pendant plusieurs années comme une sep bénigne avec des symptômes peu contraignants. La question que je me pose aussi est-ce qu'un immunosuppresseur se justifie dans ce cas (avec tous les effets secondaires qu'on lui connait)? Les neuros se basent sur l'échelle EDSS, L'IRM et l'examen clinique pour décider du changement de traitement... est-ce que ces examens à l'époque justifiaient un changement de traitement pour toi? car j'ai l'impression que tu sentais ta sep évoluer mais elle évoluait de manière insidieuse, imperceptible pour le neuro non. Les neuros évitent les traitements peu anodins quand ce n'est pas justifié... aujourd'hui avec le recul et l'épisode de 2018, tu te dis un immunosuppresseur m'aurait aidé mais pendant plus de 20 ans ton corps se portait relativement bien. Et puis à l'époque il n'y avait pas autant de traitement...

Je ne sais pas ce que tu en penses, je réfléchis en même temps que j'écris, aujourd'hui si on me propose un immunosuppresseur à titre préventif je le refuserai pvrcequ'il y a encore la possibilité qu'il me fasse plus de mal que la sep... toujours le dosage bénéfice/risque.

Ton cas, celui de Lélé et bien d'autres me permettent de comprendre le refus de certains neuros d'utiliser le terme sep bénigne... avant 15/20 ans d'évolution.

Ton retour m'intéresse Alain!
Belle journée
Linette

[cacahuete]

Coucou Cacahuete,
Merci de m'avoir répondue.
Désolée de ne pas avoir pu répondre plus tôt, trois mois de souffrances ORL en plus de la SEP et ça continue
Mon généraliste sait que ma SEP s'aggrave de plus en plus mais il est de moins en moins impliqué dans mon suivi, il trouve qu'il a trop de patients et il parle de quitter son activité. D'ailleurs je ne sais pourquoi, il n'a pas été convié à la réunion pluridisciplinaire de la SINDEFI. Ma neurologue m'a rangé définitivement dans la case "psy" on me conseille d'aller dans une clinique et les chambres individuelles ne sont pratiquement pas prises en charge par ma mutuelle. Je n'ai pas envie d'y aller, je ne peux plus rouler mon fauteuil seule, je serais prisonnière dans ma chambre et c'est l'aggravation de mon état de santé sur lesquelles se greffent d'autres maladies qui me déprime, le manque de suivi médical ainsi que tous les soucis administratifs que je dois gérer seule. Qu'on les enlève et la dépression disparaîtra, pas besoin de dépenser un mois de salaire pour rien ! Mais ma famille me pousse à aller dans cette clinique car ils n'arrivent plus à me gérer, j'ai l'impression d'être un poids pour tout le monde....
Je pensais prolonger mon CLM jusqu'à la retraite et ça ne va pas être possible avec cette réforme, je ne sais pas ce que je vais devenir , pour l'instant nous sommes en location jusqu'à la retraite dans un endroit où il y a suffisamment de médecins, mais je vais finir ma vie au sein d'un désert médical, dans une baraque en préfabriqué invendable et en plein vent (moi qui y attrappe des otites à chaque séjour ) qui est invendable, et inadaptée pour une handicapée.....tout le monde, sauf les psy, trouvent anormal que ça m'inquiète...
Ma psychiatre est très bien mais n'a pu me conseiller de neuro et en plus je téléconsulte tout le monde ne pouvant me déplacer....
Meilleure journée possible à toi, j'espère que tu assures mieux que moi ce qui peut t'arriver, et merci encore de m'avoir lue, cela m'a permis de vider mon sac, cela fait déjà du bien.

Coucou Bélik,
Je pensais à toi en écrivant mon message ce matin sur la rééduc à domicile, c'est peut-être une chose qui pourrait t'aider, qu'on s'occupe des différents problèmes que tu rencontres de façon globale, sans que tu sois obligée de tout centraliser. Et en plus en restant chez toi. Je ne sais pas si un hôpital dans ton coin pourrait te proposer ce type de séjour ? C'est vrai que c'est fatigant de devoir s'occuper de tout, j'ai souvent pensé qu'il faudrait pouvoir être aidé par un "handicapologue" ..
Est-ce que tu connais une assistante sociale qui pourrait t'aider ? J'en ai récemment vu une de la MDPH qui a été très active et tout à coup, ça a permis de débloquer beaucoup de choses.Est-ce que tu es en contact avec un CMP près de chez toi? Je sais qu'ils peuvent aussi assurer un suivi à domicile.
Sinon effectivement comme le dit Bloub, peut-être qu'un séjour en dehors de chez toi et un peu éloignée de tes proches pourrait être bénéfique à tous.
En tous cas tu as bien fait de venir nous parler, je suis contente que ça t'ait fait du bien, tiens nous au courant

[druggie13]

Bonsoir Linette ,effectivement les neuros ne donnent pas des traitements trop agressifs d'entrée , mais j'ai cru comprendre que dans les dernières études cela a plutôt changé car on préconise maintenant des traitements de deuxième intention dès le début des thérapies Mais c'est vrai que pendant 23 ans je peux dire que j'ai eu une sep bénigne qui depuis 5 ans part en cacahuète ...
Alain

[lélé]

Belik tu as eu mon message ? Pour le fauteuil, je vais tester un fauteuil électrique. Il existe aussi avec assistance électrique. Honnêtement rien que de le dire à voix haute j'en ai les larmes aux yeux mais je sais que c'est pour ma liberté. Tu n'es pas aidé
Mais demain après midi on peut s'appeler si tu veux. Demain matin je serai trop souffrante car j'ai été en voiture ce matin donc jc termine son service à 1h30 et il me fera mon injection de valium. C'est bon pour toi ? pour la mutuelle demande quand même un devis et depuis le covid on est toujours en chambre individuelle. En tous cas en maison de repos en début d'année et centre avant Noël c'est le cas .

[Bélik]

Coucou belik. Tu as compris que mon message d'hier t'était adressé
Pour les neurologue je suis d'accord avec toi dans le sens où pour ma seconde neuro elle me connaissait trop et ça n'evoluait plus donc je suis partie. J'ai deux neuro, un à l'hôpital et une en privé. C'est une demande du neuro principal de l'hôpital car ma sep est très rude douloureusement comme toi
Mais il m'a expliqué que lui son job de neuro c'est la maladie propre en elle même
Tu imagines que le neuro c'est une araignée. Si tu l'aimes bien c'est une mignonne araignée si il ou elle t'énerve c'est une grosse mygale poilue. En ce moment mon neuro est une mygale poilue atteinte de psoriasis et de pelade car je suis en colère contre lui.
Lui le neuro il est au centre de sa toile et tout autour de lui gravitent les autres professionnels de santé qui vont être là pour t'aider à aller mieux. Chacun gère son boulot.
Le centre anti douleur, l'exploration fonctionnelle pour la toxine qui aide pour la douleur, le kiné, le psy, l'urologue, et aussi les associations
Il va juste être au milieu et il est censé être au courant de tout ce qu'il se passe. Par exemple j'ai eu un rdv en exploration fonctionnelle en février. J'ai expliqué quelque chose là bas et l'exploration fonctionnelle a envoyé l'info au neuro qui m'a appelé
Bon sur ce coup il aurait dû s'abstenir vu la réponse toute prête car je savais qu'il allait m'appeler mais il a fait son job car l'info que je donnais concernait le côté motricité des jambes. Ça aurait été le pipi il transférait à l'urologue ou au spécialiste
C'est mon chef d'orchestre de la sep. Et pourtant je suis en colère contre lui et il le sait mais chaque pro doit avoir sa place. Le neuro ne peut pas tout prendre en main
Je crois que mariel peut nous dire si j'ai peut être raison mais les associations peuvent t'aider rapidement dans le sens où tu vas te tourner vers eux pour ta détresse psychologique et douloureuse. L'afsep tu peux les appeler, ils ont une ligne d'écoute.
Une clinique psychiatrique n'est pas l'image que ce que l'on peut se faire à la tv ou dans les émissions
Ça peut être une aide très bénéfique. Ils vont s'occuper de toi et de ce qui ne va pas
Tu y vas de ton plein grès donc ce n'est pas une prison
C'est 20 jours et durant ces 20 jours il n'y aura pas les personnes autour de toi qui donnent leur avis et pensent savoir mieux que toi. Il le font souvent maladroitement mais pour t'aider ou parfois car donneur de leçons. Mais tu dois vraiment penser à toi.

Coucou Lélé,
Juste pour dire que j'aimerais d'abord être prise en charge sérieusement en neuro, c'est la maladie qui me cause le plus de soucis car elle a des répercussions sur l'avenir de ma famille comme le mien, la baisse de revenus cependant...
Je n'aurai pas les moyens financiers de rester 20 jours en clinique psychiatrique, les chambres individuelles ne sont pas remboursées (je ne pourrai jamais me reposer en chambre double ) surtout que mon syndrome de vessie douloureuse exige un régime particulier (faute de suivi par un urologue) et que je ne suis autonome ni pour la toilette, ni pour les déplacements. Je serai pour ainsi dire prisonnière dans ma chambre. Enfin, aucun antidépresseur cherché par ma neuro comme ma psychiatre ne me convient, le dernier qu'elle me propose provoque des troubles visuels et j'ai déjà eu des ennuis avec des médicaments qui provoquent de tels troubles... Le seul plaisir qui me reste (regarder des films, des vidéos) va m'être enlevé et elle ne le comprend pas.
Bises

[Bélik]

Coucou belik. Tu as compris que mon message d'hier t'était adressé
Pour les neurologue je suis d'accord avec toi dans le sens où pour ma seconde neuro elle me connaissait trop et ça n'evoluait plus donc je suis partie. J'ai deux neuro, un à l'hôpital et une en privé. C'est une demande du neuro principal de l'hôpital car ma sep est très rude douloureusement comme toi
Mais il m'a expliqué que lui son job de neuro c'est la maladie propre en elle même
Tu imagines que le neuro c'est une araignée. Si tu l'aimes bien c'est une mignonne araignée si il ou elle t'énerve c'est une grosse mygale poilue. En ce moment mon neuro est une mygale poilue atteinte de psoriasis et de pelade car je suis en colère contre lui.
Lui le neuro il est au centre de sa toile et tout autour de lui gravitent les autres professionnels de santé qui vont être là pour t'aider à aller mieux. Chacun gère son boulot.
Le centre anti douleur, l'exploration fonctionnelle pour la toxine qui aide pour la douleur, le kiné, le psy, l'urologue, et aussi les associations
Il va juste être au milieu et il est censé être au courant de tout ce qu'il se passe. Par exemple j'ai eu un rdv en exploration fonctionnelle en février. J'ai expliqué quelque chose là bas et l'exploration fonctionnelle a envoyé l'info au neuro qui m'a appelé
Bon sur ce coup il aurait dû s'abstenir vu la réponse toute prête car je savais qu'il allait m'appeler mais il a fait son job car l'info que je donnais concernait le côté motricité des jambes. Ça aurait été le pipi il transférait à l'urologue ou au spécialiste
C'est mon chef d'orchestre de la sep. Et pourtant je suis en colère contre lui et il le sait mais chaque pro doit avoir sa place. Le neuro ne peut pas tout prendre en main
Je crois que mariel peut nous dire si j'ai peut être raison mais les associations peuvent t'aider rapidement dans le sens où tu vas te tourner vers eux pour ta détresse psychologique et douloureuse. L'afsep tu peux les appeler, ils ont une ligne d'écoute.
Une clinique psychiatrique n'est pas l'image que ce que l'on peut se faire à la tv ou dans les émissions
Ça peut être une aide très bénéfique. Ils vont s'occuper de toi et de ce qui ne va pas
Tu y vas de ton plein grès donc ce n'est pas une prison
C'est 20 jours et durant ces 20 jours il n'y aura pas les personnes autour de toi qui donnent leur avis et pensent savoir mieux que toi. Il le font souvent maladroitement mais pour t'aider ou parfois car donneur de leçons. Mais tu dois vraiment penser à toi.

Coucou Lélé,
Juste pour dire que j'aimerais d'abord être prise en charge sérieusement en neuro, c'est la maladie qui me cause le plus de soucis car elle a des répercussions sur l'avenir de ma famille comme le mien, la baisse de revenus cependant...
Je n'aurai pas les moyens financiers de rester 20 jours en clinique psychiatrique, les chambres individuelles ne sont pas remboursées (je ne pourrai jamais me reposer en chambre double ) surtout que mon syndrome de vessie douloureuse exige un régime particulier (faute de suivi par un urologue) et que je ne suis autonome ni pour la toilette, ni pour les déplacements. Je serai pour ainsi dire prisonnière dans ma chambre. Enfin, aucun antidépresseur cherché par ma neuro comme ma psychiatre ne me convient, le dernier qu'elle me propose provoque des troubles visuels et j'ai déjà eu des ennuis avec des médicaments qui provoquent de tels troubles... Le seul plaisir qui me reste (regarder des films, des vidéos) va m'être enlevé et elle ne le comprend pas.
Bises

Quand je dis "elle" c'est la neurologue bien sûr.... Elle ne trouve rien pour me soigner mais elle refuse de me diriger vers un hôpital ou une clinique neuro et me renvoie à ceux qui ne se sont jamais occupés de moi.

[Bélik]

Coucou belik. Tu as compris que mon message d'hier t'était adressé
Pour les neurologue je suis d'accord avec toi dans le sens où pour ma seconde neuro elle me connaissait trop et ça n'evoluait plus donc je suis partie. J'ai deux neuro, un à l'hôpital et une en privé. C'est une demande du neuro principal de l'hôpital car ma sep est très rude douloureusement comme toi
Mais il m'a expliqué que lui son job de neuro c'est la maladie propre en elle même
Tu imagines que le neuro c'est une araignée. Si tu l'aimes bien c'est une mignonne araignée si il ou elle t'énerve c'est une grosse mygale poilue. En ce moment mon neuro est une mygale poilue atteinte de psoriasis et de pelade car je suis en colère contre lui.
Lui le neuro il est au centre de sa toile et tout autour de lui gravitent les autres professionnels de santé qui vont être là pour t'aider à aller mieux. Chacun gère son boulot.
Le centre anti douleur, l'exploration fonctionnelle pour la toxine qui aide pour la douleur, le kiné, le psy, l'urologue, et aussi les associations
Il va juste être au milieu et il est censé être au courant de tout ce qu'il se passe. Par exemple j'ai eu un rdv en exploration fonctionnelle en février. J'ai expliqué quelque chose là bas et l'exploration fonctionnelle a envoyé l'info au neuro qui m'a appelé
Bon sur ce coup il aurait dû s'abstenir vu la réponse toute prête car je savais qu'il allait m'appeler mais il a fait son job car l'info que je donnais concernait le côté motricité des jambes. Ça aurait été le pipi il transférait à l'urologue ou au spécialiste
C'est mon chef d'orchestre de la sep. Et pourtant je suis en colère contre lui et il le sait mais chaque pro doit avoir sa place. Le neuro ne peut pas tout prendre en main
Je crois que mariel peut nous dire si j'ai peut être raison mais les associations peuvent t'aider rapidement dans le sens où tu vas te tourner vers eux pour ta détresse psychologique et douloureuse. L'afsep tu peux les appeler, ils ont une ligne d'écoute.
Une clinique psychiatrique n'est pas l'image que ce que l'on peut se faire à la tv ou dans les émissions
Ça peut être une aide très bénéfique. Ils vont s'occuper de toi et de ce qui ne va pas
Tu y vas de ton plein grès donc ce n'est pas une prison
C'est 20 jours et durant ces 20 jours il n'y aura pas les personnes autour de toi qui donnent leur avis et pensent savoir mieux que toi. Il le font souvent maladroitement mais pour t'aider ou parfois car donneur de leçons. Mais tu dois vraiment penser à toi.

Coucou Lélé,
Juste pour dire que j'aimerais d'abord être prise en charge sérieusement en neuro, c'est la maladie qui me cause le plus de soucis car elle a des répercussions sur l'avenir de ma famille comme le mien, la baisse de revenus cependant...
Je n'aurai pas les moyens financiers de rester 20 jours en clinique psychiatrique, les chambres individuelles ne sont pas remboursées (je ne pourrai jamais me reposer en chambre double ) surtout que mon syndrome de vessie douloureuse exige un régime particulier (faute de suivi par un urologue) et que je ne suis autonome ni pour la toilette, ni pour les déplacements. Je serai pour ainsi dire prisonnière dans ma chambre. Enfin, aucun antidépresseur cherché par ma neuro comme ma psychiatre ne me convient, le dernier qu'elle me propose provoque des troubles visuels et j'ai déjà eu des ennuis avec des médicaments qui provoquent de tels troubles... Le seul plaisir qui me reste (regarder des films, des vidéos) va m'être enlevé et elle ne le comprend pas.
Bises

Quand je dis "elle" c'est la neurologue bien sûr.... Elle ne trouve rien pour me soigner mais elle refuse de me diriger vers un hôpital ou une clinique neuro et me renvoie à ceux qui ne se sont jamais occupés de moi.

La SINDEFI ne jure que par elle et sur des renseignements vieux de plusieurs mois, ma neurologue n'a pas de mail, il faut lui écrire des lettres (je ne peux ni écrire ni poster de lettres) ou passer par une secrétaire qui te dit à chaque fois "rappelez la semaine prochaine".
Cette neurologue se fonde sur une IRM vieille de 2 ans même pas comparative et dont elle n'a pas vu les clichés, et sur un entretien SINDEFI qui date de trois mois, la situation a encore évolué.

[Bélik]

Belik tu as eu mon message ? Pour le fauteuil, je vais tester un fauteuil électrique. Il existe aussi avec assistance électrique. Honnêtement rien que de le dire à voix haute j'en ai les larmes aux yeux mais je sais que c'est pour ma liberté. Tu n'es pas aidé
Mais demain après midi on peut s'appeler si tu veux. Demain matin je serai trop souffrante car j'ai été en voiture ce matin donc jc termine son service à 1h30 et il me fera mon injection de valium. C'est bon pour toi ? pour la mutuelle demande quand même un devis et depuis le covid on est toujours en chambre individuelle. En tous cas en maison de repos en début d'année et centre avant Noël c'est le cas .

Coucou Lélé,
Je t'ai répondu en message privé. Je suis désolée de ne pu avoir te répondre plus tôt et j'espère que tu te sens un peu mieux.
Bises

[Bélik]

J'ajoute que je n'aurai bientôt plus de médecin traitant, encore un qui va partir à la retraite et qui ne va pas être remplacé...
Je n'ai plus ni centre antidouleur, ni urologue non plus....

[lélé]

Belik je t'ai envoyé un message
C'est incompréhensible et inhumain ce que je découvre
Ce que je voulais dire c'est que depuis le covid partout où j'ai été hospitalisée j'ai été en chambre seule je ne pensais même pas qu'en clinique psy on puisse être deux. C'est pas très logique cette clinique
Je sais que c'est un côté neuro que tu veux en premier mais en passant par un service détourné c'est là qu'ils peuvent peut-être t'aider.
Mais il faut t'aider c'est indéniable
Je t'ai demandé par mail dans quel corps de métier et statut tu étais
Je comprends pas que tu sois encore en Longue maladie il faut que tu passes en invalidité et ça va régler pas mal de choses
Si la MDPH ne fonctionne pas c'est ailleurs tout en sachant que la MDPH ne fait pas son job. On m'a toujours dit '' il vaut mieux s'adresser à dieu qu'à ses saints '' ben je vais t'aider à le faire si tu veux