Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bjr a tous . Voila je me présente Caroline. Femme très active dans la vie en couple et nouvelle propriétaire. Ma vie a " basculé" le 6/02/17 ou g été déclarée sepienne. J ai fais une crie en aout dernier avec perte de l audition a gauche et après plus rien jusqu au verdict final . Je suis entoure mais je ne sais pas trop commet réagir face a tous ca .. Mon traitement passe assez mal. Grosse difficulté a marche fatigue constante et main droite qui répond quand elle veux... Lol..avez- vous des conseils pour mieux en vivre et surtout ne pas faire vivre trop de "galère " a mon mari qui me soutiens et m aime plus que tou.. Mais bon pour l instant je suis une jeune dans ce "monde". Je suis ouverte a tous conseil.

Bonjour caroline et la perte d'audition est un symptômes pas courant, je suppose que la recherche de diagnostic a été eprouvante pour toi et tu as du te demander ce qui se passait. Tu prends quoi du coup comme traitement ? En tout cas ici tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre et ce forum est une mine d'or d'informations alors hésite pas à venir le plus souvent possible. L'annonce du diagnostic est très difficile a digérer et tu vas passer par toutes les phases, la peur, la panique,la tristesse, le questionnement, mais tu vas rebondir et finir par te dire que tu N'ESTpas la sep mais que tu vas tout faire pour te battre et essayer de vivre avec elle, comme une coloc pas sympa!. Bon courage et au plaisir de te lire

bonjour caroline,

Bonjour Caroline, bienvenue !

Bonjour caroline et

pas grand chose à ajouter à ce qu'Anne71 a déjà écrit !

Je suppose qu'hormis la perte d'audition (pas courant en effet avec la Sep - à tel point que ma neurologue m'affirme que la Sep ne touche pas l'audition... pourtant...), tu as dû avoir d'autres symptômes avant tes problèmes d'audition, pas forcément très gênants, sans doute très variés et difficiles à relier ensemble quand 'on ne sait pas', mais qui ont dû laissé des lésions cérébrales multiples. Ce fut mon cas, c'est ce qui a permis un diagnostic rapide.

Tu es maintenant confrontée à deux choses : la phase d'acceptation, jamais simple à dépasser ; l'adaptation : il y a notamment la question de la fatigue, qui est consubstantielle à la Sep et qu'il faut apprendre à gérer.

Tu trouveras bien des témoignages, des informations, etc sur le forum. Et il y aura toujours quelqu'un pour te lire, pour te répondre, pour te soutenir.

A te lire !

Bonjour "Caroline 45" é bienvenue à toi parmi Nous.
Le diagnostique est récent é à été rapide pour toi c une bonne chose si je peux me permettre, car plus tôt le diagnostique est fait, mieux c. Maintenant, laisse toi le temps de "l'accepter"..
C un point positif d'être bien entourée. Mais, c aussi bien de t'être inscrite ici pour laisser une certaine distance entre ta famille é la maladie. Ici, nous partageons un même point commun : la maladie. Tu seras plus facilement comprise é on répondra plus "facilement" à tes besoins..
Kel est ton traitement é pourkoi passe-t'il assez mal ?
Abientôt.

Bonjour Caroline et bienvenue à toi sur ce forum, comme ont dit tous les autres ici tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre ou partager, n'hésites pas à venir papoter avec nous si besoin. Dis nous quel traitement tu as et tes difficultés à part la marche et la fatigue, as tu des douleurs?.. Au plaisir de te lire et d'en savoir un peu plus sur toi.... A bientôt

bjr a tous et merci pour vos messages. Ca réconforte beaucoup...
Mon traitement est Avonex par injection toute les semaines.. Et avant un cachet de ketoprofene avant injection .
J avais des fourmillements mais je.ne faisait pas forcement attention.
Après voila la semaine dernière 3 h après l injection j avais l impression de mettre fais tabasser les jambes a telle points de ne pas pouvoir bouger pendant deux jours donc pas pu aller au travail. A savoir que depuis j ai aussi de grosse douleur au niveau de l estomac comme des coup de poignard...
Mon patron est assez compréhensif mais je suis dans l evenementiel et je sais que ça va poser beaucoup de problème pour l avenir.
C est peut être bête mais je vous fais a tous un gros bisous a très bientôt

Bienvenue parmis nous !
Je n'ai pas ce traitement mais d'autre te répondrons sûrement pour ces effets secondaires sinon il y a une rubrique pour ce traitement hesite pas à y faire un tour avec le mien l'estomac aussi avait pris cher je prenais du debridat pour les crampes et sinon yaourt nature sucré pour les brûlure je sais pas si ca te servira
J'espère que tu va vite te faire à ton traitement et à bientôt !

@ "Caroline 45" : G konu avonex, 1 injection par semaines. Moi à l'époque je travaillais, je faisais mon injection le vendredi soir.
Par rapport aux effets secondaires "état grippal" contrairement à toi mon neuro m'avait dit de prendre 1 dafalgant 1h avant et 1 h après l'injection. G le souvenir q pour bouger aller au WC par exemple, ct la misère pourtant à l'époque je marchais "normalmant" sans aide.
Pour les douleurs au niveau de l'estomac, regarde la notice si il s'agit d'1 effet secondaire ou appelle ton neuro, si c possible, pour savoir.
Mais kom dit "nana0", il y a un post ou l'on parle de ce traitement. Tu y découvrira je penses plus de réponse à tes interrogations..
Abientôt.