Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Merci Bashogun de ta réponse, il est vrai que la gabapentine est plus connue sous le nom de neurontin, ici c'est le générique si je ne dis pas de bêtises.

A la première prise j'ai carrément vider ma vessie dans mon lit au réveil. Ici après augmentation de nouveau des soucis, mais ça dure dans le temps et c'est vrai que ça fait un moment que j'ai des urgences mictionelles...

Bonjour Liz,

Ben voilà ! si on ne me dit pas tout, j'me paume !

Pour le Neurontin, il y a pas mal de membres qui en prennent ou en ont pris. J'espère qu'ils pourront t'apporter leurs témoignages.

Si je comprends, tu avais déjà des urgences mictionnelles avant la prise de Neurontin ? Ou je me goure encore ?

Tu comprends très bien.

J'ai commencé à avoir des urgences mictionelles il y a 3 ans à peu près, c'était souvent en rentrant chez moi donc au début je me suis dit que c'était psycho. Mais ça a continué et vu l'intermitence je n'y ai plus fais attention.

A ma première prise de gabapentine j'ai carrément fait pipi dans mes draps. Puis ça s'est calmé petit à petit mais toujours avec des désagréments du genre : sensations de miction incomplète, urgence urinaire, brûlure urinaires, envies inutiles qui ne donne rien.

Ici je suis passé à du 400mg et de nouveau pipi sur moi, etc maintenant ça se calme un peu on dirais...

Pour le moment je dirais que le Neurontin me convient très bien .... Au revoir 80% des douleurs bon le soir avec la fatigue elles reviennent tout de même mais moins violent.
Pas d'effets secondaires , j'en prends depuis 15 jours 3x100mg par jour je vais l'augmenter de 2x100 avec l'accord de mon toubib

Merci Poups ,

Comme moi la douleur revient fortement avec la fatigue. Par contre avec mes 1200 mg par jour je ne ressent pas encore d'amélioration stable.

Petites news :

Ma paresthésie au pied semble diminuer, je me sent un peu plus en forme, mais je subit pas mal d'effets secondaire avec la 400mg et je vais devoir passer à la 600 ...

Je vois le chef de service immunologie dans 1 mois car mon cas étonne.

Toujours pas de nouvelles des clichés irm.

Bon courage à tous

Bon week-end

@ "Poups" : Tu dis q Neurontin te convient très bien (c 1 bonne chose).. Tu en prends 3x100mg par jour é tu vas l'augmenter de 2x100 avec l'accord de mon toubib, g bien compris ? Le médoc ne t'endort pas ou autre ?

Non il ne m'endors pas et aucun effets secondaires néfastes pour le moment.
Le principal c'est que mes douleurs ont quasiment disparu et là.... Je me sens bcp moins fatigué , c'est pas la super forme d'antan mais ca le fait.
Les douleurs sont vraiment usantes à la longue
C'est 3x200 mg Khadija , ma neuro m'a dit que je pouvais l'augmenter jusqu'à 2600mg par jour dose maxi , heureusement pour moi je n'en ai pas besoin "pour le moment"

@ "Poups" : C bien kil te conviennes.. N'augmente pas si tu n'en ressens pas le besoin..

Bonjour Liz, bonjour Poups,
C'est intéressant de lire vos retours en parallèle.
On voit combien cela peut être différent d'une personne à l'autre.
Il faut sans doute adapter la dose à sa situation personnelle pour trouver le bon équilibre qui réduit les douleurs sans provoquer d'effet secondaire.
Tu en où, Liz, avec les effets sur ta vessie ?
Bien à vous !

@Bashogun Merci de prendre de mes nouvelles, c'est pas trop ça, encore un petit accident hier matin parce que j'ai privilégié mon toutou à mon détriment .

Sinon avant hier pas bien du tout, mais ça a été passagé et ça faisait suite aux efforts de la veille.

Mais je suis toujours au 400mg... j'attends de finir la boite pour commencer le 600.

Ma paresthésie au pied s'améliore, ça fait drôle je pensais vraiment que je n'aurais plus jamais de sensations à cet endroit

Sinon je pense que vu mes dosages ça peut expliquer le nombre d'effets secondaire par rapport à Poups.

Pour réduire les douleurs j'ai trouvé un truc assez sympa et "naturel" le curcuma, il en font des gélules qui améliore son effet, ce qui en fait un anti-inflammatoire un peu plus digeste que l'ibuprofen 600.
Mais voilà ça camoufle une nouvelle fois les douleurs et donc gare aux excès de confiance, car quand l'effet cesse... On le sent (moi en tout cas ).

Une bonne journée ensoleillée à tous.

Liz

Bonjour Liz,
merci pour l'info sur les propriétés sur curcuma, je ne savais pas. Je vais creuser.

Liz a écrit :Mais voilà ça camoufle une nouvelle fois les douleurs et donc gare aux excès de confiance, car quand l'effet cesse... On le sent (moi en tout cas )

Tu as bien raison !
Je pense que nous avons tous en tête des exemples d'excès de confiance. J'en ai eu un assez récemment , ce n'est jamais agréable un rappel à la réalité...
Bien à toi..

Bonsoir à tous
Le curcuma a de nombreuses propriétés. J'essaye de faire une cure de "lait doré " régulièrement. Ça nettoie les toxines.

Il y a également l'ortie, mais elle doit être combinée avec d'autres plantes pour révéler son plein potentiel.

Sinon me concernant, les soucis liés à la miction ne s'arrangent pas... 4 accidents sur 5 jours...

J'espère que je vais pouvoir tolérer le 600.

Bonne journée à tous.

Tu as parlé de ces soucis de miction à to neurologue ?

Non je n'ai pas eu l'occasion de lui en parler, mais pour les pertes d'équilibre elle m'avait déjà dit qu'il s'agissait probablement des effets secondaires des médicaments.

J'en ai parlé à mon généraliste qui s'est montré très étonné et qui me dit que la gabapentine ne provoque pas ce genre de troubles.

Toutefois dans la notice il est quand même rapporté "incontinence urinaire" après mise sur le marché.

Merci Bashogun

Bonsoir Liz,
maintenant que tu sais que ton généraliste ne sait pas lire, tu peux tenter avec ton neurologue.
Il doit y avoir des alternatives qui ne présentent pas de tels effets secondaires tout de même...
Bien à toi.

Lol Bashogun.

Oui mais à sa décharge il a des encyclopédies, donc ça se met moins vite à jour qu'internet :de

La neuro est moins à l'écoute que mon généraliste malheureusement...

Mais je vais voir ce qu'elle dira quand elle aura vu les clichés irm.

Sinon j'ai rdv pour l'EMG début mai.

J'ai refait une prise de sang aussi dont j'attends les résultats pour les Iga igg et igm

Bonjour tout le monde,

Mes urgences urinaires semble se calmer et sont remplacées par des nausées et des petits moments de vertiges.

Sinon j'ai toujours mes douleurs mais ma paresthésie au pied s'améliore vraiment bien, même si au contact ce n'est toujours pas (le pied ) le top.

J'ai rendez-vous pour l'EMG début mai et on verra pour la suite...

Bon courage à vous tous.

Plein de pensées positives !!

Hello Liz !
il y a du mieux, c'est une bonne nouvelle.
Mais c'est tout de même curieux ces soucis de différents types.
Difficile de faire la part des choses dans ces conditions.
J'espère que ton rdv début mai permettra d'éclaircir tout ça.
Bien à toi.

Merci Bashogun

Je l'espère aussi...

As-tu des nouvelles de Mallorie ?

Mallorie semble aller mieux !
Tu peux lui demander de ses nouvelles par MP, ça lui fera plaisir !

Pas tellement de nouveautés.

Les urgences sont toujours présentes environ 1 fois par jour.

Les nausées continuent mais je les contres avec des cachets oméo au gingembre.

Je vois un immunologue mercredi.

Bonne semaine à tous.

Liz a écrit :Je vois un immunologue mercredi.

Bonne semaine à tous.

Bonjour Liz,
je ne connaissais pas cette 'spécialité' immunologiste ou immunologue.
Il semble qu'elle soit plus développée en Belgique qu'en France ou au Québec.
Ce serait intéressant que tu nous en dises un peu plus sur eux !
Bien à toi.

En effet Bashogun ça a l'air typiquement Belge... comme de quoi, on a pas que le chocolat

"Petite définition" :

L’immunologiste ou immunologue est un microbiologiste spécialiste de l’immunologie, l’étude du rôle et de la composition du système immunitaire. Lorsqu’un micro-organisme ou une substance étrangère pénètre dans un corps vivant, ce dernier se protège en fabriquant des anticorps. Le système immunitaire est doté d’une fonction permettant de reconnaître ce qui appartient ou n’appartient pas à l’organisme et de mettre en place les réactions nécessaires pour détruire les corps étrangers. L’immunologiste effectue des recherches sur ces mécanismes de défense de l’organisme (humain, animal ou végétal) face aux virus, microbes, bactéries, champignons et autres parasites qui peuvent provoquer maladies ou allergies. Il s’intéresse aux effets des micro-organismes nuisibles pour la santé et cherche à contrer leur propagation, en examinant leur capacité à transmettre une maladie aux hommes, aux animaux et aux plantes. Il peut également se pencher sur les dysfonctionnements du système immunitaire et les problèmes de santé liés à une immunité déficiente ou au contraire, trop active et qui s’attaque aux tissus vitaux (comme dans le cas des rejets de greffe ou de transplantations d’organes et des maladies auto-immunes).

SOURCE : www.siep.be
LIEN : http://metiers.siep.be/metier/immunologue/

Je vous ferais part du retour de la consultation, mais à priori ce n'est que pour un avis.

Bonne journée à tous.

Bonjour à tous,

L'immunologue à paru étonnant qu'on ai pas encore réalisé d'emg étant donné les symptômes décrits.

Il va donc suivre de près les résultats de l'EMG et me recontacter après.

Bref je suis content de ma visite même si depuis 5 jours les douleurs empires.

Bonne journée à tous.

Bonjour Liz,

j'espère que tu vas bien. Où en sont tes douleurs ?
Sais-tu approximativement quand il va te recontacter ?
Bien à toi.

Salut Bashogun,

Je déguste depuis 8 jours, 2 visites chez l'osteo parce que mes nerfs? se coincent dans la nuque.

J'ai des points (aiguilles) brulants au niveau du dos, au centre des paumes.

Douleurs aux articulations : genoux, poignets, chevilles, coudes... et le dos.

Il me recontactera après l'Emg, donc dans la mi-mai je pense.

Merci pour le message, j'espère que tu vas bien.

Bonne après midi

Bonjour Liz,
tout ça malgré curcuma et ibuprofène (je crois) ?
Bien à toi.

Non je ne prend l'ibu en dernier recourt.

Le curcuma j'ai arrêté pour le moment.

Comme j'ai un petit ulcère je ne peux pas prendre trop d'anti-inf.

Finalement pour mon oreille c'est bien de l'eczéma et donc traitement au medrol 12mg/j + crème et gouttes.

J'espère que le medrol m'aidera pour le dos aussi.

Bonjour tout le monde,

Petite question en passant...

A quelle fréquence avez vous des "crises" ?

Étant au beau milieu de l'une d'entre elles, j'ai pu remarquer que c'etait la 3ème sur 1 an et demi.

Ce qui correspond donc a une crise tous les 6 mois.

Merci pour vos retours.

Bon courage à tous.

Bonsoir Liz,
difficile de répondre à ta question, aussi bien parce qu'il n'est pas toujours aisé de reconnaître certaines poussée et que c'est très variable selon les personnes.
De mémoire, la moyenne du nombre de poussées annuelles est de 2,5. Mais comme toute moyenne, elle masque des réalités qui peuvent être extrêmement différentes.
Pour ma part, j'ai eu au moins deux poussées depuis 2011. Il faut en compter aussi au moins 2 ou 3 avant le diagnostic, entre 2008 te 2011.
Bien à toi.

Pour moi sur l'annee ecoulee:
Mars/avril 2016
Octobre 2016
Janvier 2017
Avril 2017

Ce n'est pas une science exacte...
Et il y a tellement de facteurs...

Je vous remercie tous les deux

Ne vous tracassez pas c'etait juste pour avoir une idée.

Je déguste depuis 15 jours mais ce matin ça va mieux. Pour l'immuno en chef, mes symptômes sont d'ordre neuro.
Je lui ai demandé pour la Sep mais il m'a dit qu'en général une Sep ne faisait pas "si mal".

Je vous souhaite a tous un bon week-end.

Liz

Liz a écrit :Je déguste depuis 15 jours mais ce matin ça va mieux. Pour l'immuno en chef, mes symptômes sont d'ordre neuro.
Je lui ai demandé pour la Sep mais il m'a dit qu'en général une Sep ne faisait pas "si mal".

Bonjour Liz,
il me semble que les douleurs, de diverses natures et d'intensités variables sont courantes dans la Sep (d'où d'ailleurs l'impatience de beaucoup au sujet du Sativex, autorisé mais bloqué !) Mais comment est évaluée la hauteur de la douleur ? T'aurait-il donné des précisions ?
Bien à toi.

Ce qui l'étonne c'est que je n'ai pas de "répit " dans le sens ou je dois continuellement adapter mon environnement.

J'ai eu rendez-vous avec la psy d'algologie avant hier et ca a duré 2h. ( inscription, salle d'attente, séance, retour maison)

Hier je n'etais plus capable de me déplacer, les seules positions qui me soulageait était celle dite foetale et la position allongée avec des coussins sous mes hanches.

Aujourd'hui je vais un peu mieux même si je me déplace difficilement.

La Gabapentine 600 me met dans le cake et provoque beaucoup de perte d'équilibre mais mes phases nauséeuse ont disparu.

Par contre toujours un problème d'appétit et de quantité faible pour avoir l'impression d'être full.

Coucou les piou piou,

Emg MI hier, quelques anomalies, polyinévrites apparemment.

Doctoresse très sympa, elle m'a remis directement un rdv pour une explo des membres sup.
Je lui ai parlé de tous mes symptômes et j'ai rdv lundi grâce à un désistement.

Sinon maux de tête depuis 2 jours, avec douleurs derrières les yeux. De nouveau urgences uri, acidité estomac et manque d'appétit.

Bon courage a tous.

Bonsoir Liz,
merci de nous donner des nouvelles régulièrement.
Malgré tes soucis ces jours derniers, il y a quand même du positif avec des examens qui avancent et un médecin qui fait ce qu'il faut.
Bon courage à toi.

Merci Bashogun

Je me dit que si ca peut aider un jour quelqu'un, c'est toujours ça de gagné.

A bientôt.

Coucou les loulous,

Alors emg membres inférieurs positif ( 2 anomalies sensi jambe droite) jambe gauche clean.

Et emg membres supérieurs négatif, bon pour le service

Bref je ne sais pas vraiment si c'est une bonne ou une mauvaise nouvelle étant donné mes symptômes...

Je vais attendre les retours de l'immuno, la neuro et le médecin interne d'algo.

Je vous tiens au jus.

Bonne journée à tous

Hello,

J'ai demandé à mon doc de changer la Gaba contre du neurontin 600.

Mes nausées ont disparues, par contre j'ai d'autres effets secondaires. Mais c'est supportable...

Sinon mon pied droit s'est rendormi et est de nouveau désagréable à toucher. Peut être la diminution des doses de gaba après l'emg ?

Bonne journée ensoleillée les loulous

Liz a écrit :'ai demandé à mon doc de changer la Gaba contre du neurontin 600.

Mes nausées ont disparues, par contre j'ai d'autres effets secondaires. Mais c'est supportable...

Bonjour Liz,
ça semblerait donc confirmer ce que je craignais : qu'il y aurait un excipient ou autre dans le générique que tu ne supportais pas. C'est donc une bonne chose que tu sois passé au Neurontin !
Pour le reste je ne saurais te dire.
Tiens nous au courant.
Bien à toi.

Oui sans faute Bashogun

Coucou

Petite visite chez l'ophtalmo et fond d'oeil normal.

Donc pas trop de soucis pour les pev retardés.

Bon week-end

Coucou

Petite visite chez l'ophtalmo et fond d'oeil normal.

Donc pas trop de soucis pour les pev retardés.

Bon week-end

Très bonne nouvelle !!!!!!

Liz a écrit :A quelle fréquence avez vous des "crises" ?

Depuis avril 2013,aucune poussée,mais a une époque,j'ai dégusté ...

Merci lélé

Et merci pour ta réponse Defcom.

Ca me rassure quand même, je vous souhaite une très bon week-end.

Liz

Coucou les p'tit lou

Au menu, nouvelle IRM de la moëlle cervico-lombaires avec séquence myéllographique.
Car en regardant à nouveau mes résultat, il se fait que cet examen n'a pas été réalisé,étant donné que mes plaintes concernaient essentiellement le bas du dos à ce moment là.

Puis également rendez-vous chez le rhumato en aout et la neuro en septembre.

Sinon j'ai moins d'effets secondaires avec le Neurontin 600, mais j'ai l'impression, moins de soulagement des paresthésies aussi.

Bonne semaine à tous.

Liz

C'est ça qu'ils vont te faire?

"A quoi sert la myélographie ?

La myélographie ou saccoradiculographie étudie la moelle épinière et le début des racines nerveuses qui naissent à ce niveau.
Cet examen est utile dans le bilan de douleurs neurologiques telles que des sciatiques rebelles aux traitements ou nécessitant une intervention chirurgicale.
Elle recherche des signes de compression neurologique. Elle permet de déterminer le niveau précis de l'atteinte, sa cause (hernie discale, tumeur, abcès, hématome.) et la sévérité des lésions observées.

Qu'est-ce qu'une myélographie ?

Cet examen utilise les rayons X et un produit de contraste à base d'iode.

moelle épinière anatomie Son principe consiste à opacifier et visualiser les contours de la moelle épinière. Le produit de contraste est injecté dans le canal rachidien situé au centre de la colonne vertébrale. Il diffuse et tapisse les parois de la moelle épinière qui seront visibles sur les clichés grâce aux propriétés radio opaque de l'iode."


Je ne connaissais pas du tout cet examen!