Tressautements musculaires

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Bashogun
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Bonjour Motor,

en attendant que tu vois ton neuro, il y a peut-être quelque chose à essayer, mais sans garantie.
J'ai subi pendant de longues années le syndrome des jambes sans repos avant de trouver un médicament.
Durant toutes ces années, un des moyens pour calmer les tiraillements qui gênaient grandement l'endormissement consistait à poser la plante des pieds sur un sol froid ou à les plonger dans une bassine d'eau froide un certain temps.
Peut-être cela pourra-t-il t'aider un tant soit peu.
Tu nous diras !
Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Motor
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Merci pour l'astuce bashogun, je vais donc me prendre une douche froide avant de dormir le soir, comme ça se manifeste sur tout le corps,
Je vous en dit des nouvelles!
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Message non lu par Motor »

Bon le coup de la douche ca n'a pas marché...toujours ces spasmes et à-coups qui m'empêchent de dormir....
C' est le symptôme qui me bousille ma qualité de vie. Vous croyez que cela peut passer, ou avec une lésion médullaire ce n'est que le début des réjouissances?
Même pas pu allez au boulot today...
Hâte de voir le neuro...Peut être du baclofène au couché pour calmer ca je sais pas...
C'est quoi comme médoc que tu prends bashogun si ce n'est pas indiscret?
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Milie35
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Salut Motor!

Où en es-tu de tes tressautements musculaires? sont-ils encore présents?
J'en ai souffert pendant des mois donc je comprends ce que tu vis. Quand on est réveillée en sursaut 5 à 10 fois (voire plus) chaque nuit au moment de l'endormissement, c'est une torture. Je prenais du xanax aussi de temps en temps quand je n'en pouvait vraiment plus, mais comme ça me faisait limite vomir le lendemain ( et pas parce que j'étais HYPER contente :wink: petit clin d'oeil à la cité de la peur en passant...) j'ai fini par ne plus du tout en prendre.Mais mon sommeil était bousillé...
Un jour j'ai trouvé ce site: http://www.sommeil-mg.net/spip/spip.php?article126
Tous les mécanismes du sommeil ainsi que ses anomalies y sont très bien expliqués, et je me suis lancée dans une rééducation du sommeil par une réduction du temps de sommeil et du temps passé au lit.
Ca n'a pas été facile mais bien moins épouvantable que mes insomnies. J'avais imprimé un agenda du sommeil, ça aide à voir ses progrès et c'est motivant.
Aujourd'hui je dors entre 7h30 et 8h par nuit d'un bon sommeil réparateur, un bonheur....
Quant à savoir si ces problèmes sont dûs à la sep ou à l'anxiété...difficile à dire mais je suis convaincue en tous cas que ce n'est pas une fatalité, tu vas trouver la solution...
A bientôt
Milou :)
Motor
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Re: Tressautements musculaires

Message non lu par Motor »

Merci de prendre des nouvelles!
Deja j ai vu le neuro, il n'a pas encore diagnostiqué de SEP mais il reste encore sur un évenement isolé et me refait faire un IRM dans trois mois...
Les tressautements c'est un enfer, ca ne s'arrete pas, surtout à l'endormissement. C'est une véritable torture. C'est en train de me mettre sur le carreau! En arret de travail et formation depuis trois mois...J'en ai parlé au neurologue, il a balayé ca vite fait en disant que s'était le stress. Je suis sur que ce n'est pas ca!
Je suis en train de le traquer par mail pour qu'il me recoive en urgence. J'ai fait des recherches internet et je suis tombé sur les myoclonies propriospinales...J'espère que c'est pas ca car je crois que c'est permanent...
Comment tu as fait pour ne plus avoir ces tressautements toi exactement? As tu des lésions médullaires? Moi j'ai une lésion sur la colonne...
Tchuss
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Milie35
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Re: Tressautements musculaires

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Contente de te lire Motor!

Le diagnostic de sep est parfois long à établir quand il n'y a pas d'événements, ce qui est plutôt une bonne chose dans ce cas qui pourrait être le tien; Je pense qu'il y a des seps assez "tranquilles"...
Concernant les myoclonies, ma neuro m'avait dit également que ce n'était pas un symptôme de la sep. J'étais un peu déçue de la réponse car ça aurait été plus simple, elle m'aurait donné un médicament et ça m'aurait soulagé...
Tu dis que tu es sûr que ce n'est pas le stress mais il est capable de provoquer beaucoup de réactions physiques comme : le coeur qui s'emballe ( même sans être cardiaque) , le souffle coupé, les jambes faibles, des vertiges, dans un moment de crise il peut même simuler une crise cardiaque! donc pourquoi pas des sursauts...
J'étais dans la même situation que toi à l'époque de mes sursauts nocturnes. Je venais de faire ma première irm, j'avais deux plaques au cerveau + une NORB et une plaque "douteuse" sur la moelle; Aujourd'hui j'ai une lésion médullaire supplémentaire.
A cette époque j'ai fait plusieurs séances d'hypnoses qui n'ont pas fonctionné contre mes insomnies mais ont largement fait baissé mon anxiété puis j'ai fait cette rééducation du sommeil dont je t'ai parlé dans mon précédent message.
En gros j'ai réduit mon temps de sommeil et retardé mon heure du coucher : avant ça j'allais au lit vers 11h30/minuit et me levais vers 8h30 ( épuisée par une nuit de m....) ; pendant la rééduc je me couchais à plus d'1h du matin pour me lever vers 6h30. Et surtout si je n'étais pas endormie au bout d'un quart d'heure, je me relevais, faisais autre chose jusqu'à ce que l'épuisement revienne. C'est une règle importante, même si c'est très dur à appliquer, car ainsi ton cerveau réapprend à s'endormir dès que tu es au lit. Certaines nuits je me suis relevée jusqu'à 5 fois et dormi que 3 heures...Mais c'est payant et au bout de quelques temps j'ai commencé à faire des nuits de 6h mais très réparatrices. Une fois que c'était stabilisé j'ai pu augmenter progressivement mon temps de sommeil pour arriver à mon équilibre. Et j'oubliais: sieste proscrite ou alors 15 mn max..
C'est comme ça que je m'en suis débarrassé. J'en ai encore de temps à autres quand je suis tendue ou nerveuse mais c'est vraiment à la marge.
Désolée pour le pavé :oops: ceci dit ça pourras peut être faire office de somnifère :mrgreen:
Milou :)
Motor
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Message non lu par Motor »

Ah ouais, bravo pour ton protocole tu as été très scientifique dans la démarche!!!
Moi je mise tout sur l'alimentation, alors si en plus faut que je protocolise le sommeil j'en suis pas rendu :?
Ah oui le neuro t'avais dis ca aussi? Le truc chez moi c'est systématique, je me couche et dès que le sommeil vient, paf ca pétarade!!!
Bon j'espère que le neuro de Roschild va me recevoir vendredi, je l'ai tellement traqué par mail, il va regretter de me l'avoir donné. En même temps si pour lui c'est pas neurologique, je vois pas ce qu'il va faire pour moi...
Je me suis bien monté la tête sur les myoclonies propriospinales sur internet c'est exactement mes symptomes, ca a l 'air hyper rare...
Enfin bon, merci pour tes paroles, cela me tranquilise un peu, mais je vais quand même m'enfiler somnifère/Xanax ce soir pour dormir, je suis pas encore serein serein. Si j'avais pas ces problèmes de sommeil, je serais au boulot, c 'est ballot....
Et merci pour ton pavé!
Motor
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Et les myoclonies, elles ont disparues comme ca?
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Milie35
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Re: Tressautements musculaires

Message non lu par Milie35 »

Oui comme ça :D , alors que comme toi elles arrivaient en même temps que le sommeil; maintenant je ne prétend pas détenir la solution,ce n'est que ma petite expérience...
A plus!
Milou :)
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maglight
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Re: Tressautements musculaires

Message non lu par maglight »

salut toutes les 2
Milie35 a écrit : 26 juin 2019, 16:11 Je prenais du xanax aussi de temps en temps quand je n'en pouvait vraiment plus, mais comme ça me faisait limite vomir le lendemain ( et pas parce que j'étais HYPER contente :wink: petit clin d'oeil à la cité de la peur en passant...) j'ai fini par ne plus du tout en prendre.Mais mon sommeil était bousillé...
Un jour j'ai trouvé ce site: http://www.sommeil-mg.net/spip/spip.php?article126
Tous les mécanismes du sommeil ainsi que ses anomalies y sont très bien expliqués, et je me suis lancée dans une rééducation du sommeil par une réduction du temps de sommeil et du temps passé au lit.
très intéressant tout ça, milou, merci pour ton lien sur le sommeil. Ton retour d'expérience mériterait un post a lui tout seul ! Avec la sep, les problèmes de sommeil sont courants et on est plusieurs a ce retrouver a errer au milieu de la nuit.

Motor, j'espère que ça va ce calmer tout ces tressaillement. On va dire que ton médecin n'a pas tout a fait tord, le stress amplifie les symptômes.... ça veut pas dire non plus qu'il n'y a rien a la base, mais c'est certain que plus on stress plus les symptômes augmentent. Pour ma part, j'ai déjà eu l'occasion de voir clairement mes symptômes se démultiplier dès que je flippe. Essaie de faire tomber ce stress si tu peux...tu verras si les symptômes diminuent eux aussi.
Tchuss
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Merci pour tes encouragements Maglight!
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Message non lu par Compte supprimé »

Coucou,

Les mouvements involontaires de muscles je connais. Entre les fasciculations, des petites fibres musculaire qui bougent sous la peau tel un serpent, un peu comme sur les cheveaux je sais pas si tu vois, et les sursauts de membres, un bras qui saute, une jambe qui saute, j'ai donné !
C'était beaucoup présent lors de mon premier épisode, les fasciculations sont revenus au 2ème, et les sursauts sont toujours là mais beaucoup moins réguliers.
Par contre rien avoir avec la nuit ou le jour, c'est n'importe quand.

C'est vrai que le stress empire le symptômes, mais ! Lol oui mais d'après mon expérience je trouve que les neuros ne s'intéressent pas vraiment aux symptômes peut significatifs et qui n'engendrent pas de séquelles. Du coup c'est très facilement reportable sur le stress. C'est le jocker facile quoi. Je ne sais pas bam jocker stress.
Mes mouvements involontaires de muscles, aucun neuro ne s'y ai intéressé, et quand je posais la question on botait en touche. Pourtant ils ont commencé en même temps que tous les autres symptômes type fourmillements, faiblesse..

Plein de courage pour la suite, ça peut être long mais tu es sur le bon chemin, tu es suivi.
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Message non lu par Motor »

ah oui c'est bien je que je me disais, le stress a bon dos!
Oui ils s'interessent au score EDSS, aux poussées, la qualité de vie pas vraiment....
Je vois le neuro demain, j 'espère qu'il me trouvera une solution pas trop lourde...
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Re: Tressautements musculaires

Message non lu par Compte supprimé »

C'est un peu comme quand tu dis que tu as des sifflements d'oreilles, ils te regardent en mode arf, c'est bête.
Une bonne partie de la population a des sifflements d'oreilles, et plus l'âge avance, plus le pourcentage est important. Mais ça peut également arriver dans le cas de troubles neuro. Maiiiss, c'est des sifflements d'oreilles lol.
Il parait que le cerveau finit par shabituer.

Bref, tu nous tiendra au courant !
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Yala, sous Rivotril :?
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Bon, le rivotril me permet de faire des nuits plus ou moins complètes, mais alors le lendemain je suis dans le coltar c'est un truc de fou...
Il m'a prescris jusqu'à 12 gouttes, j'en prends 8, ca me catapulte sur pluton...J'espère que ces myoclonies vont disparaitre comme millie car première j'ai même pas encore le diagnostic de SEP que je suis déjà couché...
Pour couronner le tout, je me suis fait prescrire des vitamines en intramusculaires, l'infirmière, m'a touché le nerf sciatique en me piquant dans les fesses...J'au vu un médecin qui me dit que ca va passer en quelques semaines, j'espère qu'elle l a pas bousillé pour de bon....
Les dieux s'acharnent sur moi, j'ai plus de jus là.....Moral tellement down....
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Re: Tressautements musculaires

Message non lu par lélé »

Coucou. Surement l'effet du rivotril tout ça

Pour les piqures je fais en sorte que ce soit un médecin ,la preuve ton nerf touché
Peux tu baisser les gouttes q?
Secondaire progressive.
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Salut lélé,
ouais faut que je teste ca mais faut que ca reste efficace la nuit....
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Re: Tressautements musculaires

Message non lu par Milie35 »

Salut Motor !

Je rejoins lélé, c'est le rivotril...en général tous les médocs de la famille des benzo ou antiépileptiques "shootent" le patient...tu peux certainement baisser progressivement le nombre de gouttes pour arriver à un dosage qui te conviens.
Tiens bon, les mauvaises passes ne durent pas éternellement...
Milou :)
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Re: Tressautements musculaires

Message non lu par lélé »

Hé oui c'est pas évident
Tu as déjà essayé d'autres choses avant ? Car le rivotril c'est l'extrême
Le Lyrica ? Le neurontin ? Je prends du neurontin et augmente petit à petit .un peu la tête qui tourne et au bout de quelques jours ça va mieux
Le laroxyl

C'est énervant ces douleurs
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Re: Tressautements musculaires

Message non lu par Motor »

Je prends ca pour contrer des spasmes....
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Re: Tressautements musculaires

Message non lu par lélé »

Des contractures musculaires ? De la spasticité ?
C'EST uniquement le soir ou la journée ?
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Myoclonies, ca se réveille quand je m endors... :roll:
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arwenn
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Re: Tressautements musculaires

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Bonsoir,

J’ai l’impression que ce sont aussi des fasciculations que j’ai énormément ce soir dans la jambe gauche.
Des sursauts toutes les 30sec, c’est extrêmement pénible et gênant.

Je vais aller me coucher pour reposer tout ça.
C’est peut-être parce que j’ai trop bougé aujourd’hui… (j’ai piétiné 15mn ce midi pour déplacer quelques meubles du salon, mais rien d’autre je ne peux toujours pas vraiment marcher plus de 2m). Mais vu que je suis toujours dans ma phase de récup de la poussée de cette même jambe, je lui en ai peut-être trop demandé aujourd’hui…

Je croise les doigts…
Rebif de 2004 à 2019
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
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